ПАРАФРАЗИ ПО ПРАВИЛА НА ЧИНГИС ХАН

Етикети

, ,

Ако се страхуваш – не започвай да действаш. Ако вече действаш, не се страхувай. Не спирай по средата – със сигурност ще погинеш!
***
По-добре е да бъдеш последен сред хищниците, отколкото първи сред плячката.
***
Търси компанията на по-мъдрите. Другите и така ще те повлекат към дъното.
***
Ако ви уважават – отвърнете с уважение. Ако се отнасят надменно с вас бъдете готови за битка.
***
Бъдете достойни хора, готови винаги да се превърнат в божие наказание за дребнавите и пошлите.
***
Не се подавайте на глупави и безсмислени изкушения. Те ще изсмучат мъдростта и силата ви.
***
Ако не сте сигурни в мъдростта на словата, не разчитайте на техния смисъл.
***
Истинският, достойният човек може да отговори на всяко и за всяко свое слово.
***
Опознаването на света, обичаите и хората е най-ценно в пътешествията. Ако руините на един велик град за вас са само камъни, не напускайте дома си – той също е само камък.
***
Ако не пътуваш не можеш да разбереш животът.
***
Гледам лицата на хората, потока на живота и се питам: къде съм аз в този поток?
***
Бъди винаги първи и никога не спирай по средата на пътя. Спасението винаги дебне някъде отпред.

Божидар Ивков

СВЕТЪТ НА ХОРАТА С РЕВМАТИЧНИ ЗАБОЛЯВАНИЯ. ТОМ II.

Етикети

, , ,

На страниците на електронно издателство „Омда“ бе публикуван втория том на електронната книга „Светът на хората с ревматични заболявания“.

ПРЕДГОВОР

Когато завърших първия том на „Светът на хората с ревматични заболявания“ бях почти напълно сигурен, че едва ли ще създам следващ. А ето, че втория том се превърна във факт. Животът, както и различни материали, посветени на един или друг аспект на сложната социална, социо-медицинска, икономическа, психологическа и социално психологическа проблематика, ми подсказваха и разкриваха непрекъснато много нови аспекти и пластове от света на хората с ревматични и/или артритни и мускулно-скелетни заболявания. Интересът ми към тези аспекти и пластове, непрекъснатата „гонитба“ на наличното знание за тях и желанието ми поне малко да разкъсам пелената на „блаженото невежество“, ме тласкаха напред.

Сега, докато пиша тези редове, си давам сметка колко още много важни проблеми и въпроси са останали незасегнати. В публичното пространство се промъкват идеи, философии, политики и практики, свързани, както със съвременните постижения на медицинските науки, така и с фундаменталните промени в организацията на здравеопазването като социална система, извършващи се в други, по-развити от България страни. Подобно на световете на медицината и здравеопазването, светът на хората с ревматични заболявания е изключително динамичен и променлив. И знанието, колкото и малко да е то, за социалните измерения на ревматичните заболявания, за проблемите на хората с ревматични заболявания, за възможните лични и социални технологии за решаване и справяне с тях и др., се оказва онази фундаментална основа на живота с ревматично заболяване, без която днес и в бъдеще все по-малко ще можем да съществуваме и да бъдем активни и пълноправни членове на своите социални групи, общности и на обществото като цяло.

Двутомникът „Светът на хората с ревматични заболявания“ е само една малка свещичка, опитваща се разпръсне „мрака на невежеството“, в който сме тънали до сега, а – за съжаление – още много хора тънат в него. И следвайки съвета на Карл Сейгън (2009: 5), основан на пословицата – „По-добре е да запалиш свещ, отколкото да проклинаш мрака” – аз се осмелявам да създавам и да публикувам тези текстове, изпълнен с надеждата, че за някого те може би ще са полезни.

***

Тук отново се чувствам приятно задължен да изкажа огромната си благодарност към моите рецензенти доц. д-р Саша Тодорова и доц. д-р Николай Михайлов, и особено на научния си редактор доц. д-р Здравка Тонева – човек и учен, достоен пример за следване в моята научна дейност – за моралната и експертно научна подкрепа, без които и този сборник може би нямаше да види „бял свят“.

Благодарен съм и на моя издател – доц. д-р Петко Симеонов и на библиотека „Омда“ за възможността да бъда сред плеяда прекрасни български учени.

доц. д-р Божидар Ивков

Всички, които се интересуват могат да изтеглят книгата от сайта на библиотека „Омда“:

http://www.omda.bg/page.php?tittle=%D0%A1%D0%92%D0%95%D0%A2%D0%AA%D0%A2_%D0%9D%D0%90_%D0%A5%D0%9E%D0%A0%D0%90%D0%A2%D0%90_%D0%A1_%D0%A0%D0%95%D0%92%D0%9C%D0%90%D0%A2%D0%98%D0%A7%D0%9D%D0%98_%D0%97%D0%90%D0%91%D0%9E%D0%9B%D0%AF%D0%92%D0%90%D0%9D%D0%98%D0%AF_%D1%82%D0%BE%D0%BC_II&IDMenu=931&IDArticle=4868

„КИНО БЕЗ БАРИЕРИ“

Етикети

, , , , , ,

На 1 август 2015 година московския музей „Гараж“ ще представи „Ехо от международния кинофестивал за живота на хората с инвалидност „Кино без бариери“.

В Русия хората с инвалидност са наричани „хора с ограничени възможности“. Самото увреждане и/или хронично заболяване водят до такива ограничения чрез възникващите в тялото функционални дефицити. Едновременно с това самото общество силно – понякога много повече от органичните дефицити – ограничава възможностите на хората с инвалидност чрез различни социални бариери.

Чрез инициативата на Центъра „Перспектива“ и Музея за съвременно изкуство „Гараж“ – показване на едни от най-добрите филми за живота на хора с инвалидност „Кино без бариери“ – се прави опит обществото да бъде запознато с житейската ситуация на хора с различни увреждания, с трудностите, с които те се сблъскват ежедневно, с техните мисли и мечти, с възможностите им.

Организаторите на проявата припомнят на своя сайт, коя е основната цел на фестивала „Кино без бариери“: „… с помощта на киноизкуството да се привлече вниманието на обществото към проблемите, с които се сблъскват хората с инвалидност, да се покажат техните потенциални възможности и разнообразни интереси. Освен това фестивалът има мисията да покаже на хората с инвалидност конкретни примери за активен живот и реализирани възможности“.

Фестивалът „Кино без бариери“ се провежда от 2002 година и до днес са показани над 600 филма от 46 страни.

Организаторите не пропускат да съобщят, че за прожекциите са осигурени субтитри и тифлокоментари за хората със сензорни увреждания, както и че залата, в която ще се прожектират филмите, е достъпна за хора, ползващи инвалидни колички.

Ще спомена само няколко заглавия, които впечатляват с тематиката си.

„Пътешествието на Мария“ (режис. Мигел Галярдо, създаден през 2010 г.) е 6 минутен филм за момиченце с аутизъм, своеобразно пътешествие в нейния вътрешен свят. Това е пътешествие, изпълнено с цветове, „любов, творчество и оригиналност“. Анимационният филм започва с това, как родителите на Мария забелязват, че тя е различна от нейните връстници, а след това научават диагнозата – аутизъм. Авторът на филма е самия баща на Мария. Анимирана социална и емоционална реалност – може би така трябва да наречем този филм.

Филмът „Maria’s journey“ може да се види на адрес: https://www.youtube.com/watch?v=qDjx2poDS_E

***

Двадесет и осем минутния филм „Грозни думи“ (Brzydkie słowa, Bad Lyrics), е създаден през 2009 г. от полския режисьор Марчин Мазажевски. Пьотър е професионален инжинер в звукозаписно студио, който е с изключително рядко заболяване – синдром на Туре.

Пьотър, независимо от всички усилия, непрекъснато изригва с нецензурни думи или ругатни и това… не подлежи на контрол. Понякога е смешно, но всъщност поражда сериозни проблеми.

В тази връзка препоръчвам на всички един невероятен филм – „Класът на г-н Туре“.

Филмът „Грозни думи“ (Brzydkie słowa, Bad Lyrics) може да се види на адрес: https://www.youtube.com/watch?v=vBNMVcUoPpg

***

Френският филм „Глина“ (2012) на Мишел Гера в продължение на 19 минути разказва история за… Алекс позира. Възрастна жена работи над скулптора. Обикновена сцена на раждане на произведение на изкуството или…? Жената е сляпа и може да вижда модела си само с ръце. С набръчкани пръсти тя докосва голото тяло на модела си и вае… На Алекс ще му се наложи да преживее съвсем необичаен сеанс.

***

В света на изкуството и инвалидността изненадите и предизвикателствата са норма. Готови ли сме за тях? Имаме ли сетива да ги възприемем адекватно? Готови ли сме за различието на Човека до нас…?

Източник: http://garageccc.com/ru/event/767

Божидар Ивков

НИЩО ЗА НАС, БЕЗ НАС

Етикети

, , , ,

Колкото едно общество е по-бедно, толкова е по-абсурдно.
Б. Ивков, 2007

Общество, в което лекарите са еднолични търговци, здравето – стока, а пациентите само и единствено данъкоплатци, е обречено на бавна и мъчителна смърт.
Б. Ивков, 2015

Още в самото начало на протеста на хората с ревматични заболявания срещу цинизма, високомерието и безразличието на бюрократите от НЗОК по отношение на живота на протестиращите, застанах рамо до рамо с тях. Не, нямам никакъв личен интерес – никога не съм се лекувал и нямам намерение да се лекувам (по различни причини) с биологични лекарства. Но солидарността за мен никога не е била изпразнена от съдържание дума.

Досега в блога си не съм публикувал отворени писма. Не съм се ангажирал тук с палиативни мерки и злободневни политически проблеми, породени от неадекватните социални политики на една или друга държавна институция. Не това е целта на блога ми. Сега обаче търпението ми бе безпардонно взривено.

Не мога да приема наглата лъжа и гаврата с хората. Не мога да приема „лихварството“ на НЗОК, не мога да приема цинизма и безразличието към съдбата на повече от 4 000 човека с ревматични заболявания. Не мога да приема друг да решава съдбата им. Не мога да приема перверзното удоволствие, с което НЗОК погазва принципа на Световното движение на хората с инвалидност, част от които са лицата с ревматични заболявания: „НИЩО ЗА НАС, БЕЗ НАС“.

Ето защо публикувам отвореното писмо на хората с ревматични заболявания за поведението и политиката на НЗОК. А това не е поведение само и единствено към тази група лица.

Обръщам се с молба към моите читатели от България, САЩ, Русия, Германия, Франция, Полша, Испания, Португалия, Канада, Япония, Австралия и още 80 страни от всички континенти с призива

ПОДКРЕПЕТЕ НИ! НИЕ СЪЩО ИМАМЕ ПРАВО НА ДОСТОЕН ЖИВОТ, НА ЖИВОТ БЕЗ НЕПРЕКЪСНАТА ФИЗИЧЕСКА БОЛКА.

Божидар Ивков

ОТВОРЕНО ПИСМО

от: Организация на пациентите с ревматологични заболявания в България (ОПРЗБ) ; Асоциация на пациентите с ревматоиден артрит (АПРА); Българско сдружение на болните от болест на Бехтерев (БСБББ)

НЗОК продължава да избягва диалога с пациентските организации, защитаващи правата на хората с ревматични заболявания

Уважаеми журналисти,

Настоящото отворено писмо е провокирано от публикация на официалния сайт на НЗОК. В нея НЗОК твърди, че с нетрадиционния протест, проведен на 21.07.2015 г. пред сградата на НЗОК, пациентските организации, защитаващи правата на хората с ревматични заболявания, са нарушили обществените норми на поведение. Искаме да припомним, че ако съществуваше адекватен диалог между институцията и пациентските организации нямаше да се налага да бъде организиран този нестандартен протест. Освен това ако НЗОК не имитираше загриженост за хората с ревматични заболявания и предоставените им от нас предложения за промени в изискванията за лечение с биологични медикаменти, бяха адекватно обсъдени нямаше да се породи потребност от нашия протест.

След няколко проведени срещи с НЗОК бяхме уверени, че никакви промени няма да се правят без наше знание и съгласие. Във връзка с предложените еднолично от НЗОК предстоящи промени, изпратихме писмо до институцията, съдържащо нашите предложения. С изненада установихме, че на 14.07.2015 НЗОК публикува новите критерии за лечение с биологични медикаменти на сайта си, без да вземе предвид предложенията отправени в писмото с вх.N:15-02-46/26.06.2015. Същия ден бяхме поканени на среща, на която изказахме притеснението и несъгласието си. След проведена дискусия в края на срещата ни беше заявено, че критериите ще влязат в сила от 01.08.2015 и няма да бъдат променени, съобразно нашите предложения. В резултат на това предприехме действия, за да защитим правото си на достъп до адекватно лечение и правото си на живот без хронична физическа болка, на живот без инвалидност. Така на 21.07.2015 проведохме акция под надслов “Последният пирон в ковчега на пациентите с ревматологични заболявания“. След големия медиен отзвук се срещнахме и със зам. мимистъра на здравеопазването д-р Ваньо Шарков, който беше позитивно настроен и готов на диалог с нас. На 23.07.2015 се състоя среща, между водещи ревматолози и НЗОК, на която отново не бяхме допуснати, въпреки че многократно сме заявявали, както писмено, така и в медиите желание за участие. Отново държавна финансова институция и част от лекарското съсловие взимат решения за нашия живот без нас. Това представлява груба намеса в живота ни, отнемане и накърняване на човешки права и достойнство, и опит за тотална медикализация на живота ни.

Потвърждение на горното е днешната публикация на сайта на НЗОК, от която става ясно, че критериите за лечение с биологични средства ще бъдат коригирани и прецизирани без участието на пациентските организации, защитаващи правата на хората с ревматични заболявания. За пореден път някой ни принуждава да живеем неговите решения. Това е поредно доказателство, че Човека с хронично ревматично заболяване е маргинализиран, дискриминиран и стигматизиран, а политиките в здравеопазването спрямо него са инструмент за социално изключване.

Недопустимо и нехуманно е сравняването на диагнози и тяхното противопоставяне на база само и единствено изразходвани финансови средства. Още повече, че нито една финансова и/или здравна институции, когато говорят за разходи в сферата на здравеопазването не говорят за оценка на ефективността на тези разходи, т.е. провежданите видове лечения какви преки и косвени финансови и нефинансови ползи носят за обществото и на конкретния човек с хронично заболяване.

Убедени сме, че единствената цел, която НЗОК преследва с тези промени в критериите за лечение с биологични лекарства е редуциране (намаляване) на средствата, заплащани за лечение на хора с ревматични заболявания, а не желанието за качествено и адекватно лечение и проследяване на състоянието на същите.

Ние, хората с ревматични заболявания, ще отстояваме докрай нашите човешки права и ще продължим да информираме обществото за неадекватните политики и поведение на НЗОК!

24.07.2015 година.

ПАРАФРАЗИ ПО МИСЛИ НА СТИВ ДЖОБС

Етикети

, , , ,

Ние се раждаме на този свят, за да имаме свой принос в неговото развитие. Иначе и воловете произвеждат екскременти.
***
Не се доверявам на човек, който не ме гледа в очите.
***
Дали ще си останете дребен тарикат, или ще започнете да създавате, зависи само от вашия избор.
***
Убеден съм, че над 90% от неудачниците не могат да отграничат своята вина за неуспеха си от обективните условия, които в една или друга степен са го предизвикали.
***
Ако не ви интересува, не питайте познатите си: „Как сте?“ Безразличието и фалша трудно се прикриват.
***
Ако не знаеш, какво ти е необходимо и чакаш някой друг да ти каже и покаже това, значи си допуснал безсмислената консумация в живота си. А нали знаеш, какви са единствените продукти от консумацията?
***
Бих се разделил с цялата си библиотека, с цялото си имущество за една среща със Сократ.
***
Аз съм един от малкото хора, които знаят, какво е да загубиш истински приятел и вината да не е негова. Това е част от трънливия път на мъдростта.
***
Някога Пабло Пикасо казал: „Добрите художници копират, великите художници крадат“. Е, аз все още копирам идеите на другите.
***
Човек никога не може да разбере другите докато не е наясно със себе си.
***
Да ръководиш добре хората, които работят за теб е необходимо да бъдеш незабележим.
***
Наистина е безсмислено да бъдеш най-богатия човек на гробищата. Аз заспивам с мисълта, че всяка миниатюра, която създавам, може би е полезна за някой човек.
***
Когато седем години бях без работа отчаянието често ме връхлиташе. Но не спирах да мисля и да работя. Идеите са скъпа стока, особено ако човек успява да ги продава.
***
Уверен съм, че качествата на човек се формират, както от неговата наследственост, така и от социалното му обкръжение. И никога не се питам, кое е по-важно.
***
Ако човек не може да бъде честен със себе си и прощава всички свои прегрешения трябва да се запита, кога се е превърнал в такъв изпечен мошеник.
***
Изминатият път – това е наградата за нашите усилия.
***
Живот без грешки, е непълноценен живот.
***
Всичко около нас е създадено от хора като нас. Ето защо сами трябва да пишем сценария на живота си, колкото и лоши писатели да сме.
***
На този свят само едно нещо е от значение – човекът. Позволете на светлината му да ви огрее и не допускайте да ви залива тъмнината му.
***
Животът ни е ограничен в един миг от безкрайността. Направете този миг ярка точка, а не част от линията.

Источник: http://www.adme.ru/svoboda-kultura/20-vdohnovlyayuschih-citat-stiva-dzhobsa-dlya-perfekcionistov-987310/ © AdMe.ru

Божидар Ивков

ПОМОЩТА КАТО ИЗКУСТВО. ИЛИ КАК ДА ПОИСКАМЕ И/ИЛИ ДА ПРЕДОСТАВИМ ПОМОЩ

Етикети

, , , ,

Ревматичните заболявания имат много наименования и характеристики. Може би най-важните техни черти в социален план, са свързани с това, че те са:

(а) хронични заболявания, които могат да бъдат лекувани, но не могат да бъдат излекувани;

(б) мнозинството от тях протичат с хронична физическа болка;

(в) в рамките на 5 до 10 години, водят до една или друга степен на инвалидизация

(г) създават физически и функционални дефицити с различна форма и тежест, което е основна предпоставка за зависимост.

Близките хора на човека с ревматично заболяване често могат да забравят за болестта му, особено в периоди на ремисия, защото те го възприемат преди всичко като човек, а не изключително през призмата на болестта. Здравия човек често може да забравя за наличието на непрекъсната физическа болка и за страданието на човека до себе си, защото му е трудно да си представи страдание, което той не изпитва изобщо и което продължава непрекъснато.

***

Полската психоложка Dobruckа-Janeczek (2015) представя интересен пример за това, как здрави хора полагат големи усилия, за да опознаят максимално добре и да разберат преживяванията на хора с хронични заболявания и инвалидност, като за тази цел влизат изцяло в тяхната роля.

„Преди много години, по време на рехабилитационен курс за овладяване на техники за придвижване с инвалидна количка инструктурът, както се оказало накрая, бил напълно здрав физически човек. Неговите умения, които предал на хората с увреждания, били придобити благодарение това, че той искал да разбере чувствата и ситуациите, в които попада негов приятел, който се парализирал и се придвижвал единствено чрез инвалидната си количка. Инструктурът бил толкова отдаден на своята работа, че участниците в курса до края му не знаели, че ги обучава напълно здрав човек, без всякакви проблеми с подвижността, a той през цялото време се придвижвал изключително само с инвалидна количка“ (Dobruckа-Janeczek 2015).

Макар този пример да е единичен и в някаква степен краен, от него могат да се изведат поне два важни извода: (а) всеки човек оценява света с общи за всички хора категории, но влага в тях и свой собствен, субективен смисъл и значение; (б) за да разбере един „чужд“ за него свят здравият човек трябва да навлезе по-навътре в света на хроничната болест на другия, в света на неговото страдание, болка и борба за преодоляване на ежедневните бариери и проблеми.

Ако човек с ревматично заболяване или с някаква инвалидност има потребност от конкретна помощ, то той не трябва да очаква, че хората около него непременно ще се досетят за тази потребност. Същевременно много хора искат и с радост са готови да помогнат, но помощта която предоставят – ако не знаят как – може да се окаже неподходяща, понякога дори и вредна: например подавайки ръка на човек с ревматоиден артрит е възможно да му се причини болка ако са засегнати ставите на ръката.

Има не малко хора, които веднъж получили помощ от свои близки очакват от тях винаги да се досещат и да знаят кога и как да им помогнат (Dobruckа-Janeczek 2015).

За помощ трябва да се помоли конкретен човек (или хора), в конкретна ситуация, тук и сега, а не да се очаква, че той ще знае или ще се досети от какво има потребност човекът с инвалидност.

Когато човек с увреждане получава помощ от случаен човек – например в градския транспорт, с когото едва ли ще се срещне отново, помощта може да бъде приета без особени обяснения, но задължително с благодарност. Ако обаче помощта се оказва от човек, с когото човекът с увреждане понякога се среща и има голяма вероятност и в бъдеще да се наложи да получава помощ от него, то е добре да му се обясни каква точно помощ е потребна, дори как точно да се предоставя – ако това се налага.

Често в здравия човек видимата инвалидност може да породи силни емоции и той да се чувства задължен да помогне на човека с инвалидност. Здравият човек не е в състояние да си представи, че човекът с инвалидност е в състояние да извършва дейността, за която той се стреми да му помогне, но по начин, различен от неговия, изработен от самия човек с инвалидност. За да се избегне ненужното оказване на помощ човекът с инвалидност трябва да информира желаещия да помогне, че няма потребност от това (Dobruckа-Janeczek 2015). Големият проблем започва тогава, когато желаещият да помогне отказва да се съобрази с желанието на човека с инвалидност, приемайки, че той знае по-добре от какво има потребност другия и продължава да настоява да окаже помощ. Това особено често се случва, когато здрав човек отстъпва място на човек с инвалидност в градския транспорт, а последния отказва да седне.

Когато се предлага помощ и се получи отказ не трябва да се настоява. В тези случаи настоятелността означава грубо погазване правото на личен избор, грубо навлизане в чуждо пространство и е много обидно.

Никой не може да знае по-добре от човека с инвалидност, кое е най-добро за него и как е най-добре да се извърши дадено действие.

Вслушването в мнението и желанието на човека с инвалидност е признак на уважение на неговото достойнство и правото му на себеусещане като човек, със свои права и задължения, въпреки увреждането

Почти при всеки човек съществува – в една или друга степен – склонността да окаже помощ. Тази склонност обикновено се проявява към хора, които имат потребност от нея или страдат. Видимият белег на тази потребност за здравите хора са различните помощни средства, бастуни, бели бастуни, канадки, патерици, инвалидни колички и др. Или дори само някакви леки видими дефекти в тялото, движенията или походката. Често обаче се случва така, че желанието да се помогне не съответства на възможностите за предоставяне на определен вид помощ. В такива случаи човек не трябва да проявява инициатива да помага, нито човекът с увреждане да се обижда ако получи коректен отказ да се помогне.

Много е важно човекът с инвалидност да преценява хората, които потенциално могат да окажат помощ при необходимост и да не се срамува да помоли за такава помощ.

Оказването и получаването на помощ винаги трябва да се основава на партньорски начала. Това дали човек има потребност от помощ или е помолен за такава, не го прави нито по-добър, нито по-лош от другите. Инвалидността е само една от многото характеристики на човека и тя не би трябвало да се възприема като маркер за зависимост или незначителност на човека, от една страна, или за някаква изключителност, от друга страна.

„Най-важна в отношенията с друг човек е грижата за запазване на партньорството в тези отношения“ (Dobruckа-Janeczek 2015)

Ако човек не може да окаже помощта, за която е помолен, е добре накратко да обясни защо не може да помогне. Това е по-доброто и е за предпочитане, отколкото да позволи да се създадат условия за потенциален конфликт или за неприятни недомлъвки.

И сега нещо от голямо значение, особено за хората с хронични заболявания или инвалидност:

МИСЛЕТЕ ЗА СЕБЕ СИ С И ИЗТЛАСКВАЙТЕ ПО ПОДХОДЯЩ НАЧИН ИЗВЪН СЕБЕ СИ КАТЕГОРИИТЕ „АЗ СЪМ ЧОВЕК“ (АЗ СЪМ ЖЕНА, АЗ СЪМ МЪЖ“) (по Dobruckа-Janeczek 2015)

Мисленето с категориите: „аз съм болен от лупус“, „аз съм болен от ревматоиден артрит“, поставя на преден план болестта и именно болестта започва да решава живота на човека.

Болестта и инвалидността са допълнения към живота на всеки човек, негова неразделна част. От самите хора зависи как ще ги интерпретират, как ще си позволят да мислят за себе си, как ще се възприемат, а оттук ще получават реципрочно отношение от страна на другите. (по Dobruckа-Janeczek 2015)

Има, разбира се, ситуации, в които по една или друга причина се налага да се говори за хроничното заболяване и/или инвалидността. Тогава е важно да се използват такива категории, като „човек с Бехтерев“, „човек с лупус“, т.е. винаги на преден план да се изтласква Човекът, а след това болестта и инвалидността. „Аз имам 99 проблема и инвалидността е един от тях“, казва известна американска актриса с инвалидност.

***

Независимо какви са причините за това, факт е, че в нашето общество липсва толерантно отношение и отвореност към другостта, към различието, каквото може да се наблюдава в множество високоразвити общества. Болестта и инвалидността, особено видимите, се възприемат за съжаление все още като единствена характеристика за човека с хронично заболяване или инвалидност във всяка житейска ситуация.

Обикновено хората с хронични заболявания и/или инвалидност имат потребност от помощ, както в своето ежедневие, така и в своите публични изяви, мобилност и т.н. Именно затова те са хората, които трябва да определят каква помощ – като вид и количество, им е потребна и как тази помощ трябва да им се предоставя. Тук е изключително важно да не се злоупотребява с готовността на здравите хора да окажат помощ. И още, няма общество, което да е успяло да ликвидира всички бариери пред всички видове увреждания и функционални дефицити.

Ако човекът с хронично заболяване и/или инвалидност желае да функционира спокойно и без особени проблеми в обществото на здравите, то той не бива да се стреми агресивно и грубо да променя начина им на разбиране на инвалидността. Промяната в мисленето е бавен и мъчителен процес и не може да се ускорява със скандали, мрънкане или постоянно недоволство. Агресивността, грубостта, постоянното недоволство към и от здравите не решава проблеми, а ги задълбочава, затвърждавайки в здравите техните предразсъдъци, негативни стереотипи и социални представи за инвалидността.

Например, когато човек, който използва инвалидна количка, за да се придвижва, но може да прави това и с патерици, не бива да показва публично тези свои възможности. Вероятността да бъде възприет от здравите като симулант е много по-голяма, отколкото възможността те да се замислят защо това е възможно и се случва. За здравия човек човекът в инвалидна количка не може да ходи, дори с помощта на канадки или патерици – „светът е черно-бял“ (по Dobruckа-Janeczek 2015). Не е възможно и не трябва да се очаква от социалното обкръжение да проявява твърде широко и задълбочено разбиране на инвалидността, твърде голямо съчувствие и съпричастност към проблемите на хората с инвалидност – и това е нормално, дори само поради факта, че здравия човек до момента на срещата си с човека с инвалидност не е предполагал дори, че може да има такива хора с точно такива проблеми.

Трябва да се помни, че за да могат да съществуват във физическата и социалната среда хората непрекъснато правят – осъзнати или неосъзнати – категоризации, генерализации и поставят нещата в определени рамки. За добро или за лошо стереотипите и социалните представи много силно детерминират социалната действителност.

***

Искането и оказването на помощ е изкуство. И най-важно в упражняването на това изкуство е уважението и взаимното зачитане на човешкото достойнство, на опазването и развитието на партньорски отношения в процеса на това изкуство. Всеки човек е различен и е изключителна, несравнима ценност. Животът е най-висша, макар и мимолетна, ценност. Помагайки си, хората стават повече човеци, оценяват своята взаимна ценност и затвърждават правото си на живот, на лично достойнство и … правото си да се стремят да бъдат човеци.

Литература

Dobruckа-Janeczek, I. (2015) Sztuka proszenia o pomoc i odmawiania pomocy. [http://www.instytutreumatologii.pl/userfiles/Spotkania_czwartkowe/20150629pomoc.pdf]. (Материалът е подготвен в Отдела по епидемиология и промоцияна здравето в Института по ревматология на основата на доклада на д-р Ида Добруцка-Яначек, психолог и психотерапевт в Института по ревматология, изнесен в рамките на цикъла „Срещи с ревматолога в четвъртък“).

доц. д-р Божидар Ивков

ДВЕТЕ ЛИЦА НА НЕСТЕРОИДНИТЕ ПРОТИВОВЪЗПАЛИТЕЛНИ ЛЕКАРСТВА

Етикети

, , ,

„Отдавна е известно негативното влияние върху стомашно-чревния тракт, а днес се знае, също така, че НСПВЛ могат да оказват вредно въздействие върху сърцето, кръвоносната система, бъбреците и черния дроб. Всичко зависи от дозата и от времетраенето на прием на дадено лекарство.“

„От изключителна важност е индивидуалния избор на медикаментозната терапия за всеки човек“.

“ От изключителна важност е, когато лечението протича с НСПВЛ то да бъде комбинирано с адекватна като количество и качество медицинска рехабилитация. Различните медико-рехабилитационни процедури – често подходящо комбинирани с професионална, социална и психологическа рехабилитация – са важен фактор в борбата с възпалителните процеси и хроничната физическа болка и са важно условие за намаляване (понякога дори и спиране на приема за известно време) на дозите на приеманите НСПВЛ. Това дава възможност на организма „да си отдъхне“ от лекарствените отрови и в не малка степен да регенерира увредените клетки и тъкани на тялото“.

ДВЕТЕ ЛИЦА НА НЕСТЕРОИДНИТЕ ПРОТИВОВЪЗПАЛИТЕЛНИ ЛЕКАРСТВА

доц. д-р Божидар Ивков

ЗА ЛЕЧИМИТЕ „НЕЛЕЧИМИ“ РЕВМАТИЧНИ ЗАБОЛЯВАНИЯ

Етикети

,

Когато става дума за ревматични заболявания винаги трябва да се помни, че това са хронични заболявания, които веднъж появили се могат да бъдат лекувани – най-често през целия останал след появата им живот на човека, но не могат да бъдат излекувани. Много често хората с ревматични заболявания, журналисти, дори лекари използват неправилна терминология по отношение на тези заболявания – например: „Тази болест не се лекува“, „Тези болести са нелечими“. Това налага да се пояснят поне две основни понятия: „хронично заболяване“ и „лечение“.

Терминът „хроничен“ означава дълготраен, много продължителен, с бавно развитие, непроменящ се или циклично променящ се. Когато се използва заедно с понятието „болест“ (или „заболяване“) то показва, че болестта е дълготрайна, продължителна, т.е. продължава три и повече месеца – при ревматичните заболявания тя продължава през целия живот.

Според СЗО хроничното заболяване е „болест, чиято продължителност е дълга, а нейното прогресиране се извършва бавно“. Американската агенция NCHS (Национален център за здравна статистика) „дефинира болестта като хронична ако тя продължава три и повече месеца“ (Topór-Mądry 2011).

Терминът „лечение“ означава „всяка (подч.м.-Б.И.) процедура (или действие насочено към – б.м.-Б.И.) (…) за подобряване състоянието на болния човек“ (Арнаудова 2013: 166)

Съществуват множество видове лечения:

(1) амбулаторно лечение – това е комплекс от лечебни процедури, които се провеждат в здравно заведение на „приходящ болен или в домашна обстановка“. Тук става дума за лечебни процедури при по-леки състояния, които не налагат прием на болния в болница (Арнаудова 2013: 166);

(2) болнично лечение – комплекс от лечебни процедури, които не е възможно или не е препоръчително да се извършват при домашни условия и затова се се прилагат в болница;

(3) емпирично лечение – този вид лечение е почти непознат на болните. Тук става дума за комплекс лечебни процедури, „основани повече на наблюдение и опит от предишни случаи, а не толкова на научна база“ (Арнаудова 2013: 166). Това е тип лечение, което се прилага особено често при слабо изучени заболявания. Елементи от този тип лечение почти винаги се откриват и при другите видове лечения;

(4) консервативно лечение – комплекс от по-ограничени и проверени в практиката процедури, „главно медикаментознo лечение, без хирургическа намеса, освен ако се окаже абсолютно необходима“ (Арнаудова 2013: 166);

(5) палиативно лечение – „процедури и средства, които облекчават или временно отстраняват някои болестни симптоми, без да излекуват или премахнат причината на болестта“ (Арнаудова 2013: 166);

(6) радикално лечение – „оперативно премахване на болестните причини“ (Арнаудова 2013: 166). Не винаги оперативната (хирургичната) интервенция премахва изцяло болестните причини. Освен това някои видове консервативни лечения могат да придобият характера на радикално лечение с цел овладяване на болестната криза. Пример за това е т.нар. пулс терапия с кортикостероиди при висока активност на дадено ревматично заболяване – например ревматоиден артрит;

(7) самолечение – процес на самопредписване на медикаментозно или фитотерапевтично лечение, основано на личния знания и опит или на слухове. Това е може би най-погрешното лично поведение в условия на живот с хронично заболяване, особено в първите години, когато човекът все още не е натрупал опит и знания, както за възможните видове лечения, така и за поведението и реакциите на собственото си тяло.

За обозначаване на един от основните видове лечения в медицината се използва понятието „терапия“. Понятието „терапия“ (или терапевтичен) има две значения: (1) „лечение чрез прилагане на лекарствени средства (не на хирургични методи) с цел излекуване на болестите или облекчаване на страданията“ и (2) означава вида лечение – например „физиотерапия“, „радиотерапия“, „фитотерапия“ и др. (Арнаудова 2013: 166, 294). Терапиите също имат различни измерения и биват следните видове:

(1) адювантна терапия – „допълнително лечение, което се назначава към основното (най-често хирургическо), предимно при онкологични заболявания“ (Арнаудова 2013: 294).

(2) имуносупресивна терапия – лечение с имунопотискащи имунните реакции на организма лекарствени препарати (например кортикостероиди, цитостатици), което се прилага основно при автоимунни и системни заболявания, каквито са ревматичните болести, органна трансплантация и др. Това е добре позната терапия за хората с ревматични заболявания, чието основно лечение се провежда с т.нар. биологични лекарства;

(3) лекарствена или медикаментозна терапия (или фармакотерапия) – лечение, при което се прилагат различни лекарства (медикаменти);

(4) симптоматична терапия – процес на предписване и прием на лекарства за „облекчаване на общи симптоми“ – температура, болки и др.;

(5) специфична терапия – предписване и прием на лекарства, които оказват директно влияние върху причината за болестта – такива например са биологичните лекарства, прилагани при лечението на ревматични заболявания;

(6) субституционна терапия – или заместващо (заместително) лечение, при което се използват различни хормонални препарати, когато в организма липсват или не достигат естествените хормони, произвеждани от жлезите с вътрешна секреция – например инсулин, кортизол и др. (Арнаудова 2013: 294).

Става ясно, че лечението е процес, който протича във времето (динамика). Какъв ще бъде резултатът (статика) – постигане на определено състояние ремисия, излекуване или нещо друго, зависи от много фактори. Процесът никога не е идентичен, не е равнозначен на резултатът.

Ако една болест не може да бъде излекувана, това не означава, че тя е нелечима. Това означава, че тя е неизлечима.

Според мен понятието „лечение“ трябва да се дефинира в по-широк смисъл и граници с оглед на действителните процеси, дейности и действия, които то отразява. И така под „лечение“ разбирам: всички процедури, дейности, действия, изследвания и средства, насочени към диагностициране на дадено заболяване и последващото им прилагане за подобряване състоянието на болния човек или за неговото излекуване.

Процесът на лечение започва в момента, в който болният човек потърси помощта на лекаря, а той от своя страна предприема действия за диагностициране на заболяването и предписване на средства за неговото лечение. Какъв ще бъде резултатът от този процес – лечението на болестта, зависи от множество едновременно влияещи фактори. Резултатите могат да се разположат на следната скала: от отсъствие на резултат, водещ до тежка инвалидност или дори до смърт, през ремисия до пълно излекуване. Ако лечението е неефективно или слабо ефективно – както при някои онкологични заболявания – може да се стигне до смърт, а при ревматологичните заболявания до инвалидизация и силно влошаване на качеството на живот на човека.

*****

За много хора проблемът, който засягам тук – погрешното говорене в дадена област, или не съществува, или те го смятат за несъществен. В някои случаи може би това е вярно. Но, според мен, погрешното говорене – независимо дали има или няма последици – винаги издава различни нива на незнание и дори на невежество. Дори може да бъде симптом на неосъзната психологическа агресия спрямо самия себе си. За над 44 години живот с хронично заболяване и изпитване на хронична физическа болка съм забелязал следната зависимост при хора с болест на Бехтерев, с ревматоиден артрит и др. ревматични заболявания: при тези, които говорят, че болестта е нелечима рискът лечението да е по-неефективно е по-висок и те по-често и по-силно изпитват негативните последици от болестта. Сякаш създават психологическа нагласа в себе си, че нищо не помага, нищо не е в състояние да спре страданието им. Разбира се давам си ясна сметка, че тази закономерност е резултат от влиянието и на много други фактори и едва ли начинът на говорене предопределя ефективността на лечебния процес. И все пак съм убеден, че това как говорим има значение, защото начинът на говорене е витрината на начина на мислене. Никой не преминава курс, за да се научи да говори по един начин, а да мисли по друг. Езикът, който използваме разкрива нашата обща и специална култура, нашата менталност и интелигентност, нашата психологическа устойчивост и т.н.

С течение на живота си аз съм изградил за себе си едно правило: човек, който греши вербално в една област и не се поправя, на него не може да се има доверие за нищо. Ето защо например никога не се доверявам на журналисти и техни писания, на политици и техни обещания и др.

Според Зигмунд Фройд: „Някога думите са служели на магията, съхранили са и до днес много от старата си магична сила. С думи един човек може да доведе друг до блаженство или до отчаяние (подч.м.-Б.И.), с думи учителят предава своите знания на учениците, с думи ораторът завладява слушателите и определя техните мнения и решения. Думите пораждат чувства и са всеобщо средство, чрез което хората си влияят един на друг“ (Фройд 1991: 53).

В сферата на медицината, на здравето и болестта, правилното говорене за проблемите е един от факторите, които определят психологическите нагласи на човека с хронично заболяване, в т.ч. с ревматично заболяване. Струва ми се, че грешката в терминологията, за която става дума тук, се поражда от факта, че ревматичните заболявания са свързани с тежки страдания, а лечението често не е достатъчно ефективно. Така човекът с ревматично заболяване поставя знак на равенство между невъзможността да бъде излекувано заболяването и самия процес на лечение. Това заместване или подмяна на процес с резултат вероятно е свързано – първоначално – с отказа на човека да приеме, че болестта не може да бъде изцяло премахната, а в по-късните етапи на развитието й с примирението, че тя се е превърнала в част от живота му, въпреки всички усилия за нейното излекуване. За съжаление тук няма никакви изследвания и е почти невъзможно да се говори за установени тенденции, механизми на влияние или нещо друго.

*****

Често съм си задавал въпросът дали подобна терминология – „нелечимо заболяване“, не е продукт на медикалисти дискурс и практики за утвърждаване на властта на медицината над живота на хората? Дали подобно погрешно говорене не се поддържа с оглед на „замъгляване“ на възможностите за разбиране функциите на медицината като институт за социален контрол и властовите отношения между лекар и пациент? Известно е, че социолозите започват да изучават „начините на използване на езика като инструмент за формулиране на политически послания, изключване на определени идеи от дебата и контролиране на това, как хората говорят по определени теми“ (Giddens, Sutton 2014: 14). С други думи, подобно невярно говорене е възможно да обслужва (или да е обслужвало) властовите интереси на лекарите, предотвратявайки или силно редуцирайки въпросите на пациентите за тяхната терапия (лечение) и за нейната ефективност.

Така или иначе не бива да се гадае. Важното е да се осъзнае реалността: ревматичните заболявания се лекуват, но не могат да бъдат излекувани. И щом това е така на преден план изникват следните въпроси:

(1) как и с какво ни лекуват?,

(2) какви са последиците за нашето здраве от прилаганото лечение?,

(3) имаме ли достъп до всеки вид и форма на лечение?,

(4) имаме ли достъп до информация и наистина ли правим информиран избор?

*****

В заключение на тези объркани и неподредени размисли ще кажа, че „Думата носи със себе си своя атмосфера и обладава понякога особена вътрешна сила, която не се изчерпва с нейното пряко значение“ (Делчев 1995: 121), защото „всички съществителни нарицателни имена са подобни: те отпращат към идеи, обикновено всеобщи, а не към предмети“ (Дроа 2007: 57). С други думи – пак ще повторя, начинът, по който говорим, думите, които използваме, за да кажем какво мислим, са прозорец към нашия вътрешен свят, към света на нашата менталност, интелигентност, невежество, предразсъдъци и стереотипи, към нашата психика и психична устойчивост.

Литература

Арнаудова, П. (2013) Малка медицинска енциклопедия за всеки. ИК „Изток-Запад“, София.

Делчев, Б. (1995) Дневник. Поредица „Извори”. Изд. „Народна култура”, София

Дроа, Р.-П. (2007) Философията – диалог с дъщеря ми. ИК „Рива”, София.

Фройд, З. (1991) Въведение в психоанализата. Издателство „Наука и изкуство“, София.

Giddens, A., P. W. Sutton (2014) Socjologia. Kluczowe pojęcia. Wyd-wo PWN, Warszawa.

Topór-Mądry, R. (2011) Choroby przewlekłe. Obciążenie, jakość życia i konsekwencje ekonomiczne. W: Zdrowie Publiczne i Zarządzanie, Vol. 1, s.s. 25-49

доц. д-р Божидар Ивков

ИРОНИЯ НА ЖИВОТА. ПАРАФРАЗИ И НОВИ ЗАКОНОМЕРНОСТИ

Етикети

,

Съседните опашки винаги се придвижват по-бързо в сравнение с тази, на която сте вие. (по наблюдение на Еторе)
***
Дори на най-кратката опашка винаги се случва нещо и се задейства наблюдението на Еторе. (Наблюдение на Б. Ивков)
***
Ако въпреки всичките ви усилия не можете да се справите с проблема, то няма да е лошо най-накрая да прочетете инструкцията. (по аксиома на Кан и Орбън)
***
Най-неподходящото място е добро начало за започване на търсенето. (по закон за търсенето)
***
Когато търсите загубена вещ обръщайте внимание на невъзможното – та нали е било невъзможно да я загубите. (закон за търсенето на Б. Ивков)
***
Времето никога не стига, за да свършите една работa перфектно, но е предостатъчно да я претупате. (по закон на Мескимен)
***
Колкото по-сложна е една задача, толкова по-мързелив човек търсете да я реши. Той винаги ще открие най-лесния и кратък начин. (по закон на Хлейд)
***
Всички изобретения и открития, които улесняват живота ни, са дело на мързеливи хора. (лема на Б. Ивков)
***
Тези, които обичат колбаси и уважават законът, не трябва да виждат как се създават и двете. (по колбасарски принцип)
***
Работете в екип – така винаги ще има на кого да стоварите вината. (по 8-то правило на Фингейл)
***
Винаги ще страдате от недостиг на време или пари. (по следствие на Лерман)
***
Колкото повече време и пари пестите, толкова по-болезнено усещате техния недостиг. (закон на Б. Ивков)
***
Винаги, когато трябва да почукаш на дърво, светът се оказва изграден от алуминий и пластмаса. (по закон на Флаг)
***
Чуждата работа е най-проста и най-лесна. (по закон на Холт)
***
Който може – действа и прави. Който не може – обучава. Допълнение на студентите: който не може да обучава – учи другите как да обучават (по закон на Джордж Бърнард Шоу)
***
Ако една заповед има опасност да не бъде разбрана правилно, то тя ще бъде разбрана неправилно. (по военна аксиома)
***
Ако нещо в живота ви има опасност да се обърка, то непременно ще се обърка. (закон на Б. Ивков)
***
Всеки е готов да свърши и най-трудната работа, когато това вече няма смисъл. (по закон за доброволния труд на Зимерг)
***
Експертът – това е всеки, който не е българин. (по правило на Марс)
***
Професионалният опит е право пропорционален на развалената техника. (по постулат на Хорнер)
***
Човек никога не прави само едно нещо. (по закон на Хардин) Дори когато ака, той се моли… (допълнение на Б. Ивков)
***
Обикновено най-интересния експонат няма име. (по закон за зоологическите градини и музеите на Джоунс)
***
Никой не може да преодолее зависимостта си от детайлите. (по 8-я закон на Леви)
***
Колкото повече знаеш, толкова по-несигурен си. (по закон на Сигъл)
***
Ако пазите една дреха много дълго, но не я използвате, можете да я изхвърлите. И веднага след като я изхвърлите тя ще ви дотрябва. (по правило за взаимозависимостта на Ричард)
***
Вероятността, че филията ви с масло ще падне на килима с маслото към него е право пропорционална на цената на килима. (по следствие на Дженинг)
***
Ако знаете един въпрос от конспекта, то вероятността да ви се падне точно той на изпита е много по-малка от вероятността да ви се падне единствения въпрос от конспекта, който не знаете. (по наблюдение на Б. Ивков)
***
За икономистите и статистиците реалния свят често се възприема като частен случай. (по наблюдение на Хонгрен)
***
На всяко мнение съществува равна на него противодействаща критика. (по постулат на Харисън)
***
Този, който най-много се оплаква от безпаричие, е най-добре от всички, на които се оплаква. (по закон за професионалната практика на Дрю)
***
Всички велики открития са деца на грешките. (по закон на Янг)
***
Каквото и нещастие да ви сполети, то вече се е случило на някой ваш близък или познат, но е било далеч по-зле. (по закон на Мидер)
***
Ако искате да превърнете един проблем в неразрешим провеждайте достатъчно много и дълги съвещания, за неговото обсъждане. (по закон на Митчел)
***
Ако социалният експеримент е завършил с пълен успех има нещо, което не е както трябва … (по законите на Финейгъл)

Източник: http://boltai.com/topics/zakon-verhnego-pomidora-i-eshhe-36-ironichnyh-zakonov-zhizni/

Божидар Ивков

МОДЕЛИ И КОНЦЕПЦИИ ЗА ИНВАЛИДНОСТТА. РЕЗЮМЕ

Етикети

, , , , ,

Доста отдавна мои колеги и приятели настояват да публикувам резюмето на книгата ми: Модели и концепции за инвалидността. Издателство „Славена“, Варна-София, 2006 г.

От излизането на книгата изминаха почти 10 години. Преглеждайки я по друг повод всичките ми съмнения, че тя вече е остаряла, изчезнаха. Книгата, по мое скромно мнение, все още е „жива“ и „жизнена“ и може да бъде полезна за всеки, който се интересува от социология на инвалидността. Ето защо реших да публикувам резюмето на книгата на български език – мисля, че на английски то вече е публикувано.

Приятно четене

Ивков, Б. (2006) Модели и концепции за инвалидността. Издателство „Славен“, Варна-София. РЕЗЮМЕ

„В настоящият труд за първи път в българската социологическа литература се прави опит да се систематизират и – от позициите на социологията на инвалидността – да се анализират съществуващите в света модели на инвалидността, както и основните теоретически концепции, върху които са изградени тези модели и чрез които се обясняват съществуващите процеси и явления в сферата на инвалидността. Анализирани и разкрити са приликите и разликите между отделните модели.

Основният подход, който е възприет в работата, се основава на схващането, че съвременните дискурси за това как се определя, респективно как се схваща инвалидността всъщност са дискурси за смисловото пространство, в което тя се разполага. Оформени са две основни смислови пространства – медицинско и социално. Всяко едно от тези пространства съдържа множество модели на инвалидността и концепции за нея, които са повлияни от две основни „философии”.

1. Първата, медикалистката философия е тази, при която инвалидите се разглеждат като проблемни индивиди, за които обществото трябва да полага грижи. Този подход като че ли е следствие от идеологията на патернализма, сегрегацията и дискриминацията. Така в различните модели на инвалидността от първото смислово пространство – медицински, трудово-медицински, рехабилитационен, административен и др., се акцентира върху отклонението от нормата, анормалността, патологията, болестта, намалените възможности и оттук върху зависимостта и неспособността на инвалидите да се грижат за себе си, да вземат решения за собствения си живот. Следователно те се нуждаят от грижи, които се предлагат в специално създадени за това места, от съответните специалисти. В медицинското смислово пространство и в съдържащите се тук модели на инвалидността десубективизацията и нозологизацията на личностно ниво, както и медикализацията на социалния живот на инвалидите активират по формални и неформални канали пораждането и затвърждаването на негативни социални представи за инвалидите, затвърждават предразсъдъците и негативните стереотипи за тях в обществото – с други думи легитимират валидизма на не-инвалидите спрямо инвалидите, маргинализацията и социалното им изключване. Такава ситуация представлява следствие от идеологията, основана върху интерпретацията на социалната норма като еднородна категория, която отразява характеристиките на „здравата” част от населението. В рамките на моделите от това смислово пространство отношенията между инвалидите и специалистите се разглеждат като властови отношения, в които специалистите имат господстваща позиция, а на инвалидите е отредена позицията на подчиненост.

Важно внимание е отделено на т.нар. трудово-медицински модел на инвалидността, господстввал дълго време в социалната политика към инвалидите в България. Най-характерните елементи за него са висока степен на институционализация на инвалидите, социална изолация и сепарация, специализирано образование, осигуряване на заетост в затворена среда (стратифициран подход), нозологизация и медикализация и др.

Изследването на моделите и концепциите в първото смислово пространство показва, че при медицинския (или индивидуалния) модел на инвалидността и неговите производни се акцентира върху клиничната терминология – „болен“, „увреждане“, „норма“, „патология“, и др. Тук „социален елемент“ се привнася чрез термини, като „зависим“, „неспособен“, а в административния модел – „нуждаещ се от помощ“.

2. Втората, социалната „философия” отрежда на инвалидите мястото на пълноправни граждани и членове на обществото, на потребители на всички услуги, които то може да предостави. Тази философия е следствие от идеите за социална интеграция и граждански права на инвалидите.

В социалното смислово пространство инвалидността се разглежда като нормален аспект от живота на индивида, а дискриминацията, основана на инвалидност (валидизъм) се посочва като един от най-значимите проблеми, свързан с инвалидността. Акцентът се поставя по посока на тези аспекти от живота на обществото, които могат да бъдат изменени и съответно инвалидите да бъдат включени в социалния живот на социума. При анализа на социалните модели на инвалидността е възприет подходът, използван и от други автори: символично разделение на британски и североамерикански социални модели на инвалидността. Към т.нар. британски модели са включени материалистическият модел на инвалидността и моделът за независим живот, а към североамериканските модели – психосоциалният модел, социално-политическият, културният, моделът на човешкото разнообразие и някои други. Такъв подход често се възприема и от автори, които анализарат влиянието на моделите на инвалидността върху социалната работа.

В рамките на социалното смислово пространство са разгледани и някои социологически концепции, чрез които се прави успешен опит за анализ на проблематиката на инвалидността и инвалидите. Имат се предвид социологическите концепции на Маркс, символния интеракционизъм, драматургическата социология на Гофман, концепцията за социалното конструиране и др.

В социалното смислово пространство акцент се поставя на ограниченията, които обществото създава пред инвалида – валидизъм, институционална дискриминация, недостъпно публично пространство, неприспособена транспортна система, сегрегационно образование, решенията, изключващи инвалидите от пазара на труда и т.н. Всъщност тук проблемът се пренася от индивида към обществото. Тези въпроси се дискутират по един или друг начин във всички социални модели на инвалидността. Материалистическият модел на инвалидността, произтича от учението на Маркс и използва като методологическа база марксистката социология и марксистката политикономия. Според тази версия на социалния модел на инвалидността, потисничеството (разбирано в контекста на марксистката политикономия и социология), с което се сблъскват инвалидите, произтича от икономическата и социалната структура на капитализма. Самата организация на обществото е такава, че продуцира институционалната сепарация и социалното изключване (и/или изолация) на инвалидите, а следователно и тяхната тотална дискриминация. На икономиката се отрежда ключова роля при продуцирането на категорията „инвалидност“ чрез действието на пазара на труда и социалната организация на работата. Главната цел на капиталистическото производство е получаването на печалба, следователно то е малко или въобще не е заинтересовано от по-бавните, изискващи повече грижи и внимание от страна на работодателите, и по-малко продуктивни темпове на работа на инвалидите.

Подробно е изследван социалния модел на независим живот на инвалидите, произтичащ от концепциите за нормализация и валоризация. Наред с другите важни аспекти на този модел, особено внимание е обърнато на въпросите за декарцерацията и деинституционализацията на социалните заведения за инвалиди, на нормализацията на условията на живот в тях, както и на повишаването като цяло на качеството на живот на инвалидите. Обосновано е схващането, че и обществото, и самите инвалидите не са готови за една тотална и бърза деинституционализация. Последната трябва да се извършва постепенно, като се създават подходящи условия за живот в обществото за инвалидите.

Голямо място е отделено на изследването на т.нар. североамерикански модели на инвалидността, като се започне от психосоциалния модел, в основата на който се откриват идеите на символния интеракционизъм и драматургичната социология на Ъ. Гофман и концепцията му за стигмата, и се стигне до социалния модел на гражданските права и въпроса за това дали вече не се заражда ново смислово пространство. Специално внимание е отделено на стигматизацията на психично болните и умствено увредените лица.

В социалния модел, основан на концепцията за социалното конструиране, основно внимание е отделено на конструирането на социалния статус на инвалидите, на тяхната социална реалност и как самата тази реалност създава инвалиди. По-нататък, на основата на идеите на А. Гидънс за детрадиционализацията на старите общества, е анализиран социалният модел, в който основно място се отделя на въпроса за максимизация на възможностите на инвалидите, за отхвърляне на стигмата и едно ново самоопределяне и конструиране на собствената идентичност. Това води до неизбежда загуба на зависимост на инвалидите от не-инвалидите.

В социално-политическия модел на инвалидността инвалидите се разглеждат като потиснато малцинство. Тук решенията на проблемите са не толкова медицински, колкото политически. В т.нар. културен модел на инвалидността тя се разглежда като особен културен феномен, а в модела на човешкото разнообразие се възприема като нормално състояние на човека и въпрос на граждански права в модела на гражданските права, основан на идеите за социална интеграция на инвалидите.

Накрая, на основата на богат и разнообразен емпиричен и статистически материал, на критичен анализ е подложен българският модел на инвалидността, като е обоснована тезата, че от 1990 година насам има преход от трудово-медицински към административен модел на инвалидността, т.е. движение в рамките на медицинското смислово пространство. Достъпът до всички услуги е пряко обвързан с експертизата на работоспособността, извършвана изцяло на основата на медицински критерии, а инвалидите си остават обект на социалната политика, като най-често са с ограничен достъп до услуги и ресурси. Те са социалната категория, която най-силно е подложена на процесите на маргинализация и социално изключване.

В текста имплицитно са направени множество предложения за промяна в социалната политика към инвалидите и за цялостно преориентиране на модела на инвалидността към социалното смислово пространство“.

доц. д-р Божидар Ивков

Follow

Get every new post delivered to your Inbox.