• За мен

bozhidar ivkov

~ Социология на инвалидността

bozhidar ivkov

Архиви за месец: август 2012

НЕЛЕЧИМИ ЗАБОЛЯВАНИЯ?! ТАКОВА НЕЩО НЯМА

26 неделя авг. 2012

Posted by daroiw in Будилчета

≈ Вашият коментар

Етикети

болест, здравеопазване, лечение

Твърде често в ежедневието си, ползвайки т.нар. разговорен език, ние казваме: „Това е нелечима болест”, „Тези болести са нелечими”. И казваме една… голяма неистина. Това обаче е „малката” беда – макар думите, които използваме в нашето ежедневие съвсем да не са толкова невинни, колкото мнозинството от нас предполага. „Голямата” беда идва, когато лекари започнат да говорят, че една или друга болест е нелечима, което е още по-голяма неистина.

Ако „нелечимостта” беше истина съвсем естествено възниква следната логическа линиия на мислене и се стига до съвсем нелицеприятни за лекарите и здравеопазването въпроси: щом повечето болести са нелечими, значи не могат да се лекуват. Болестите се лекуват от лекари, а щом не могат да ги лекуват, за какво ни са лекарите и защо се пръскат милиарди левове за тази сложна система – здравеопазването?!

Всъщност и ние, и лекарите искаме да кажем, че много заболявания – въпреки огромния напредък на медицината – са неизлечими. Те могат да бъдат лекувани, но не могат да бъдат излекувани. Трябва да се прави разлика: лечението е процес, който ангажира множество и разнообразни ресурси – познанията и опита на лекаря, желанието на пациента да оздравее, лични и публични финансови и материални средства и т.н., докато излекуването е резултатът, краят на процеса. Той вече е състояние, а както се знае, състоянието е малко по-различно от процеса. Макар и философите да са в състояние без проблеми да докажат, че всяко състояние е и процес, и всеки процес е и състояние. Зависи от гледната точка, от социалния контекст и др.

Процесът „лечение” започва в момента, в който се срещат лекарят и пациентът. Дори при силно заразни заболявания, за които съвременната медицина има малко познания и никакви средства за борба с вирусите или бактериите, които ги причиняват, самия процес на изолация на заболелите или източника на заразата с оглед на ограничаването й, вече е вид лечение.

Така че правилно е да говорим, че има много неизлечими заболявания, а лекарите – лекувайки ни, съобразно съвременните достижения на медицината – могат да постигнат: никакви, слаби или добри резултати, или да ни излекуват. Това последното обаче зависи от много фактори.

С други думи – НЯМА НЕЛЕЧИМИ ЗАБОЛЯВАНИЯ. ИМА МНОГО НЕИЗЛЕЧИМИ БОЛЕСТИ – например всички (да не бъдем крайни – или почти всички) хронични заболявания са лечими, но неизлечими. Иначе нямаше да се класифицират като хронични.

Написах всичко това, защото съм убеден, че трябва непрекъснато да се опитваме да говорим правилно. Защото, както казва Б. Делчев в своя „Дневник”, думата „… носи със себе си своя атмосфера и обладава понякога особена вътрешна сила, която не се изчерпва с нейното пряко значение” (с. 121), защото „словото носи със себе си атмосфера и води понякога до неочаквани асоциации” (с. 158).

Божидар Ивков

Реклама

ИСКАМ, СЛЕДОВАТЕЛНО МОГА

25 събота авг. 2012

Posted by daroiw in Преводи

≈ Вашият коментар

Етикети

възможности, ежедневен живот, хора с увреждания

На 15 август стартира конкурса „Един ден от моя живот”. Провежда го Порталът за хора с ограничени възможности http://www.dislife.ru, при подкрепата на Департамента за семейна и младежка политика на град Москва. Конкурсът се провежда на територията на Москва и е ориентиран към младите хора с трайни увреждания на възраст от 14 до 30 години, които изпитват трудности с придвижването си – хора на инвалидно колички, с нарушения на опорно-двигателния апарат.

Като не знаят как правилно да се държат в обществото с хората с ограничени възможности, здравите хора искренно проявяват жалост и се смущават в тяхно присъствие. И много често именно това неловко съчувствие засилва в хората с увреждания паразитни мисли, които водят до загуба на вяра в себе си, до затвореност и озлобление към обкръжаващите.

Задачата, която си поставят пред себе си организаторите на конкурса „Един ден от моя живот”, е да покажат, как в действителност хората с ограничени възможности със своите ежеддевни постижения могат да накарат всеки здрав човек да погледне по друг начин на понятието „инвалид”.

Участието в конкурса е просто: необходимо е до 9 септември 2012 година да се влезе с Dislife.ru и да се помести в портала история, разказ или просто описание на своите ежедневн победи.

Работата може да бъде написана просто и непретенциозно или, обратното, креативно: главното е в нея да са описани обичайните всекидневни постижения, свързаните с тях съмнения, преживявания, емоции.

„Ежедневното самоусъвършенстване на своите възможности, дори само в простите битови неща, укрепва духът и характерът и за някого това може да се превърне в достоен пример и стимул за саморазвитие” – отбелязал Владимир Олегович Пушкин, първи заместник ръководител на Департамента за семейна и младежка политика на град Москва.

„Политиката и икономиката на Росия като цяло са социално насочени. И, като един от най-големите в страната оператори с информация в областта на инвалидността, порталът Dislife.ru поставя пред себе си задачата да влияе върху социалния „фон”, нагледно да показва на обществото, че за хората с трайни увреждания няма нищо невъзможно. Готовността да предоставяме не съчувствие, а конструктивна подкрепа, като се показват възможностите на инвалидите – това е нашата цел” – казва Юрий Ковалев, ръководител на проекта dislife.ru.

Източник: dislife.ru.

Превод по материала публикуван от проф. Е. Смирнова-Ярская във фейсгрупата Социология на неспособността/инвалидността (Sociology of disability) https://www.facebook.com/groups/389277414445126/

ДЕТЕ С УВРЕЖДАНЕ В СЕМЕЙСТВОТО

22 сряда авг. 2012

Posted by daroiw in Преводи

≈ 3 коментара

Етикети

възможности, деца с увреждане, емоции, родители на деца с увреждания, семейство

Obuchowska, I. (red.) (1993) Dziecko niepełnosprawne w rodzinie. PWN. Warszawa

Няколко думи от преводача

Имах щастието да закупя книгата „Дете с увреждане в семейството” през 1994 година по време на участието ми в първия европейски конгрес „Инвалидите по-близо до Европа”, проведен в старата полска столица Краков. През 1997 година, по време на пребиваването ми във Варшава на конгрес на фондовете за професионална и социална рехабилитация на инвалиди, имах възможността да се срещна с високопоставен представител на издателство PWN (Държавно издателство за наука). По време на срещата получих разрешение Съюза на инвалидите в България да преведе и издаде книгата на български език.

Изглежда обаче важността на подобен род литература тогава не бе разбрана. Не се разбира и днес. Така и не успяхме да намерим достатъчно средства за издаването й. Една малка част от нея бе публикувана като приложение на в. „Кураж”.

Днес, чрез огромните възможности на Интеренет, искрено се надявам въведението и глава 1 да достигнат до повече родители на деца с увреждания и да им помогнат да се ориентират по-добре в сложната проблематика на отглеждането и възпитанието на дете с увреждане.

доц. д-р Божидар Ивков

Въведение

Тази книга е предназначена преди всичко за родителите и възпитателите, но също и за другите хора – заинтересовани професионално или от гл.т. на техните хуманистични възгледи, от проблемите на децата с увреждания.

Понятието „непълни възможности”[1], изразяващо идеята, че съществуват хора, които нямат пълни възможности, което е истина, предполага същевременно, съществуването на тези, другите, с пълни възможности. А това вече не е истина. Защото хората се различават по вида и степента на възможностите си, или също така – формулирайки проблема от противоположния полюс – с отсъствието на такива. Липсата на музикалност, несръчността, разсеяността, забравянето – това са само някои примери за липсващи възможности, които характеризират хората било трайно, било в определени периоди от техния живот. Малкото дете вече в известен смисъл е с пълни възможности, в друг с непълни и тази избирателна степен на възможности създава неговата собствена характеристика.

Oценявайки нечии възможности ние обикновено ги сравняваме с възможностите на други хора на същата възраст и от същата среда. Възможностите могат да бъдат оценявани като големи или като процетно намаляващи чак до онзи интервал, от който насетне ги определяме като непълни или като липса на възможности. По този начин, в зависимост от възприетата сравнителна скала, обществото само създава това, което „не е норма”, а в последствие – използвайки свои оценки, оказва натиск, за да се приспособи личността към нея. По-хуманна от такава статистическа норма е функционалната, т.е. нормата, оценяваща индивидуалните възможности на конкретния човек и е лишена, както от функцията на обществения натиск, така и от заклеймяване.

Най-общо възможностите могат да се класифицират като глобални – важни за поддържането на живота и процеса на развитие, и специфични, придаващи на личностния живот както физическа, така и психична индивидуалност.

Самото понятие „възможности” показва доколко успешно човек действа, какво е качеството и бързината на неговото функциониране. В основата на възможностите стоят способностите, които са тяхната база, отчасти обусловена генетично. Все пак в частта си подчинена на програмата за генетично развитие, човек зависи от полезните и вредни въздействия на обкръжението му (хранене, жизнено пространство, екологични замърсявания и др.п.). Tака че говорейки за възможностите винаги имаме в предвид това, което е свързано с биологичната им основа, а също така и с въздействията на културната среда, в която човек живее, както материална, така и духовна, заедно с нейната система от институционално и семейно възпитание.

Човешката природа се характеризира с това, че възможностите (тяхната сфера и ниво) на различните хора са разнообразни и благодарение на това нашия социален живот става много по-разнороден. Истина е, също така, че въпреки различните възможности и ограничения хората успяват да живеят живота си смислено и ползотворно, те просто реализират различни негови варианти. Защото за човешкия живот не е важно това, с какво природата е надарила човека, а това какво той – по-добре или по-зле, ще направи с тези дарби, какво е важно за него, какви избори ще направи. За човека с увреждане възможностите за избор могат да бъдат ограничени, но както всеки друг и той, в границите на тези ограничения, има собствена автономия.

Оценяването на хората от гледна точка на т.нар. норма, приспособяването им към нея, тенденцията към селекция и сегрегация, са действия против същността и достойнството на човека. Не човека трябва да се нагажда към съществуващите институции, професии или форми на обществения живот, а тези продукти на обществената култура е необходимо да се приспособят към човека, към посоката, сферата и нивото на неговите възможности. Тази задача изисква постоянна верификация на препоръчваните на инвалидите институционални и въобще рехабилитационни форми. В тази книга бихме искали да прокараме такава хуманистична ориентация.

Толкова за темата възможности. Нека сега преминем към децата с увреждания. Това са тези деца, чието развитие е затруднено до степен, при която нито индивида, с помощта на собствените си механизми за психична регулация, нито рутинните методи за педагогически действия, са в състояние да елиминират тези затруднения[2].

При такова схващане категорията „развитие на човека” заема централно място, което трябва да подчертае не само „субективния, но и динамичен (променлив) характер на инвалидността. Освен това ударението е поставено върху трудностите, с които индивида трябва да се справя, а също и върху ролята на личната активност при тяхното преодоляване. Когато собствените регулационни механизми не са достатъчни, когато рутинните педагогически действия не работят, тогава имаме работа с дете с увреждане, което изисква специални грижи, които се наричат рехабилитация или ревалидизация. Най-често това са едновременно въздействия върху физическата му природа (т.нар. физическа или медицинска рехабилитация), социалната (чиято най-важна част е професионалната рехабилитация) и психологическата същност (най-често под формата на индивидуална или групова психотерапия). Разбира се, в зависимост от вида на увреждането, проблемите и рехабилитационните действия са различни, въпреки че се проявяват, също така, известни най-общи закономерности, валидни за всяка инвалидност или различие.

Представянето на основните и на общите проблеми за различните видове инвалидност, а заедно с това и на специфичните за тях въпроси, намери израз в разделянето на книгата на две части – обща и специална. Общата част представя ситуацията на семействата с деца с увреждания, психологическата и социалната ситуация на самите деца, а също така теоретичната проблематика на обучението на децата с увреждания в нейните най-основни аспекти.

Специалната част е посветена на различните видове увреждания. Тук са подбрани само тези видове, които значително затрудняват развитието на детето. Обикновено те влизат в областта на дефектологичната психология, както и на специалната педагогика (макар че нейния обхват е по-широк и се разпростира върху цялата сфера от проблеми на т.нар. социално неприспособими). В отделните категории увреждания се обсъждат техните по-леки форми.

В книгата са представени последователно дисфункцията в сферата на умствените възможности, предизвикваща разнородни трудности в обучението, умствените увреждания в тяхната лека и по-тежка степени, а също така  психотичните смущения, а имено ранния детски аутизъм.

След това е представена проблематиката на децата със сензорни увреждания: слепите и слабо виждащите, както и на тези с увреден слух.

Следващият раздел се отнася до децата с увреждания на опорно-двигателния апарат, с различните разновидности на тази инвалидност, а след това е разгледана соматичната инвалидмост с нейния двояк характер: хроничните заболявания и предизвикваните от тях промени. Родителите ще могат да получат информация за психологическите последствия от соматичните заболявания, а също така и за начините за предотвратяването им. Соматичното различие на детето – неговият нисък ръст, пълнотата, деформацията на лицето, а също и т.нар. интерсексуализъм, осоноваващ се на проявата на черти от двата пола в един индивид, могат да бъдат повод за тежки психични травми. Осмислянето на тези проблеми може да предпази родителите от неволни грешки в процеса на възпитанието.

Някои увреждания имат глобален характер – като умствените, други селективен, като уврежданията на опорно-двигателния апарат, или трети, които са специфични, както това например виждаме при децата със смущения в говора или още повече при децата с повече от едно увреждане. На тези деца, а сред тях са и децата страдащи от епилепсия, е посветен следващия раздел на книгата.

Те бяха написани с идеята да се предоставят общи сведения, а също и конкретни начини на действие, определени като основа на индивидуализираните, творчески възпитателни въздействия.

Освен това, в заключението е показано, каква помощ могат да очакват родителите на деца с увреждания от страна на призваните да я оказват институции и организации, както и от самите себе си. Различните инициативи на родителите, разнообразните форми на самопомощ, са в услуга не само на тяхното увредено дете, но също и на самите тях. Съсредоточавайки вниманието си върху децата с увреждания се стараехме да не изпускаме от погледа си техните здрави братя и сестри – с една дума, цялото семейство, животът на което трябва да протича нормално въпреки инвалидността на един от членовете му.

Всеки от разгледаните видове инвалидност беше представен от гледна точка на затрудненията в развитието на детето, но също и от позицията на специфичните компенсаторни възможности, на трудностите при възпитанието, но също и от възможните за постигане на успехи. Защото децата с увреждания се различават от всички останали деца с това, че им предстои повече работа в живота. При подготовката за това ролята на родителите, струва ни се, ще бъде основна.

Авторите се стараеха да представят проблемите на децата с увреждания в аспекта на развитието им, обхващайки основно целият т.нар. период на развитието, т.е. от раждането до около 18-та година от живота им. Защото, все пак, проблемите на децата с увреждания, които са свързани с тяхната семейна среда, се проявяват до голяма степен през детството и ранната им училищна възраст – на този ранен период от развитието е посветено повече внимание.

Книгата е писана с мисъл преди всичко за родителите, за техните педагогически проблеми, оттук също и връзката с институционалното възпитание е направена само в необходимата област.

Разбира се, как ще протече живота на инвалида, как ще се оформи неговата биография, в известна степен решава той самия, от момента, когато напълно разбере своите ограничения и възможности[3]. Но по какъв начин ще забелязва, ще разбира своите възможности, а също и трудности, какъв смисъл ще им придаде в цялостния смисъл на своя живот – това до голяма степен ще определя социалното обкръжение, в което детето с увреждане ще живее и ще се развива.

Между разнородните социални въздействия особено място се пада на семейството. В него се ражда детето с увреждане, или става такова в известен момент от своя живот. Неговите родители преминават болезнения процес на узнаване на този факт и произтичащите от него последствия. В семейството, също така, самото дете преминава през процеса на разбиране на ограниченията си и се учи да живее, и да се бори с тях. Родителите, неговите братя и сестри, семейните приятели, съседите, са неговия пръв микросвят, а натрупания опит – добър или лош, пренася върху по-широкия свят.

Семейното възпитание, в отличие от институционалното, се различава, според мен, преди всичко със своя емоционален пласт. В него различавам три свойства:

1. Първото свойство е спонтанността на семейното възпитание. Това означава, че възпитателните действия в семейството са непосредствени, не се подават на отлагане, в значителна степен се основават на настроението на родителите. Това може да бъде повод за много възпитателни грешки, но и дава възможност за незабавна корекция в поведението на детето.

Спонтанността на възпитанието води след себе си откровенността във взаимоотношенията, в изразяването на себе си, на собствените мисли и чувства, което на свой ред осигурява на детето чувството за автентичност в намеренията на родителите и с това техните възпитателни действия стават ефикасни. Реагирането на детето обикновено е спонтанно, защото отговаря на спонтанността на родителите – то има възможност да покаже своите страхове, своя гняв или отчаяние. Така не нарстват вътрешните напрежения и необходимостта от тяхното успокояване.

Накрая, спонтанността във възпитанието създава неповторим климат в семейния дом. Общо преживените вълнения, грижи и надежди проникват дълбоко в индивидуалността на детето, моделирайки я по-успешно, отколкото всякакви по-късни програми на възпитателните институции. Разбира се, моделирането може да доведе, също така, до разочарование от живота и примирение със съдбата.

2. Второто свойство на емоционалния пласт на семейното възпитание е емпатията като основа на това възпитание. Това означава, че майките, а също и бащите (доколкото са ангажирани с възпитанието), „съпреживяват” потребностите и емоционалните състояния на своите деца и се ръководят от това чувство при възпитателните си действия. Хората не са надарени еднакво с тази способност да се „съпреживява” с друг човек, психологията вижда различното обусловяне на този факт, но способността за емпатия се проявява особено при хора, с взаимно близък съвместен живот.

Семейната среда е терена на преживяването и изразяването на емпатията, която в голяма степен определя нашата просоциалност и вътрешна радост от живота. Емпатичното възпитание осигурява на детето чувството за безопасност, което е неговата особена функция.

Семейната среда тук не може да се замести, а при институционализираното възпитание е необходимо тя да се имитира, чрез създаването на т.нар. семейни групи, организиране на игри в семейството, оформяне на жилищното пространство по семеен образец и др.п.

3. Интимността на семейното възпитание е третото свойство. Това означава, че то, чрез своите действителни свойства, засяга единствено членовете на общото семейство, протичайки на практика тайно от чуждите хора.

Интимността на семейния живот може да задълбочава чувствената връзка, да изгражда семейната традиция, да създава някои думи или жестове, които се превръщат в парола за разбиране само от посветените и др.п. Но също може да доведе до там, че унижението, емоционалното отхвърляне, а не рядко – психичното и физическо малтретиране на децата, са затворени в крепостта на семейния живот и често не можем нито да ги забележим, нито да окажем помощ.

Всяко от изброените свойства на емоционалния пласт на семейното възпитание, а особено всички взети заедно, могат да се превърнат в източник на опора и сила за всеки член на семейството, но също и източник на неговите слабости и крушения. Върху този емоционален пласт се наслагават всякакви рационални методи за възпитание в семейството, за които ще стане дума в книгата. Струва ми се, все пак, че за успеха на рационалните методи голямо значение имат изброените свойства на семейното възпитание. Бих искала четящите тази книга родители да преоценят своето поведение от тази гледна точка.

Извън семейството, на широкия терен на социалния живот, за развитието на децата с увреждания и за успеха на тяхната рехабилитация, голяма роля играе тяхната интеграция в обществото на останалите деца, както и на възрастните.

Идеята за интеграцията на инвалидите и здравите предполага, че между тях съществува разделение, като че ли инвалидите са в покрайнините на обществото, което възнамерява да ги интегрира за обща полза, да ги включи в общността.

Разбира се, би било по-добре ако проблемът за интеграцията въобще не трябваше да се формулира като отделна идея, а тя да бъде естествено свойство на социалната действителност. Защото, все пак, така както медицинските и просветните традиции насочват към специализация и селекция – за сметка на цялостната концепция – идеята за интеграция изпълнява важна функция в педагогическата мисъл. Независимо от различните възможности и модели за нейната реализация, факт е, че идеята за интеграция трябва най-напред да залегне в съзнанието на хората, за да могат те след това, в зависимост от своето въображение и издръжливост, успешно да я реализират. Настоящата книга е наситена също с тази идея.

Важен проблем са отношенията на родителите, които възпитават деца с увреждания. Ще бъдат ли настроени претенциозно спрямо обществото, ще се примирят ли със съдбата си, ще се затворят ли измъчени в света на своите грижи, или активно ще търсят за своите деца пътища за участие в живота на обществото, съобразно техните възможности – от тези отношения ще зависи вярата на техните деца и силата на техните стремежи.

Да покажем на детето посоката на неговите стремежи: към преодоляване на външните трудности и на тези, възникващи вътре в самото него; към приемане на помощта от другите и оказването на помощ на нуждаещите се; към създаването на мечта за собственото бъдеще и към подчиняване на ежедневието на тази мечта.

Детето ще възприеме тези посоки на собствените си стремежи, ако родителите му ги покажат през по-ранния период на негото развитие. Желанието на авторите на тази книга е да служат на родителите със своите знания и съвети. По този начин те реализират, също така, своето желание: да помогнат на детето с увреждане.

Ирена Обуховска

 

ЧАСТ I. СЕМЕЙСТВОТО И ДЕТЕТО С УВРЕЖДАНЕ

 Анджей Твардовски

 1. СИТУАЦИЯТА НА СЕМЕЙСТВАТА НА ДЕЦА С УВРЕЖДАНИЯ

1.1. Системен модел на функциониране на семейството

Семейството е първата и основна среда, в която се развива детето. Влиянието на семейството върху детето се осъществява, между другото, чрез оформяне на неговите образци и стандарти при извършване на действия и постъпки, създаване на условия, освобождаващи различни форми на неговата активност, задоволяване на потребностите на детето, стимулиране на неговото познавателно развитие, а също така предаване на образци за изследване и интерпретация на придобитите умения (Tyszkowa 1985: 5-6). Влиянието на семейството се осъществява по два тясно свързани един с друг пътя: по пътя на взаимното общуване между членовете на семейството, а също така по пътя на съзнателно предприеманите възпитателни мерки.

Ролята и значението на семейството несъмнено нараства още повече, когато разглеждаме развитието на детето с увреждане. Това отбелязват съвременните концепции за рехабилитация, подчертавайки необходимостта от възпитание на увреденото дете в неговата естествена семейна среда. Те посочват необходимостта от отдалечаване от концепцията за рехабилитация в институционални условия за сметка на всестранното подпомагане на семействата, отглеждащи деца с увреждания (Hulek 1984). Реализацията на такъв „неинституционален” модел на рехабилитация е много трудна задача. Успоредно с нарастването на значението на семейството в процеса на възпитанието на детето с трайно увреждане нарастват също и трудностите при неговата цялостна реализация. Това е така, защото ситуацията на семействата отглеждащи деца с увреждания, е много по-различна от тази, в която се намират семействата отглеждащи здрави деца.

В този раздел ще се постараем да покажем на какво се дължи тази особена ситуация на семействата възпитаващи деца с увреждания. Преди да направим това ще охарактеризираме накратко теоретичната плоскост, която ще стане отправна точка за следващите разсъждения.

Досега ситуацията на семействата, възпитаващи деца с увреждания, е разглеждана чрез анализа на някои техни избрани свойства, като: отношенията на родителите към детето, атмосферата на живот в семейството, социалната структура на семейството, а също индивидуалните черти на родителите. Изследователите приемали, че колкото повече са нарушенията в сферата на тези свойства на семейната среда, толкова повече проблеми възникват в процеса на възпитание и отглеждане на детето с увреждане. Смятаме, че такъв причинно-следствен модел за анализ на функционирането на семействата, отглеждащи деца с увреждания, не изяснява цялата сложност в ситуацията на тези семейства. Този моедл внушава, между другото, че съществува връзка между неправилните отношения на родителите и смущенията в социалното развитие на детето, защото родителите използват неправилни възпитателни методи. Едновременно с това този модел не изяснява все пак, как така се получава, че, например, прекомерното пазене на детето води до нарушения в изпълняваните от него социални роли.

Значително по-големи възможности за изясняване на психологическата и социалната ситуация на семействата, отглеждащи деца с увреждания, дава интеракционния и системен модел на функциониране на семейството.

В интеракционния подход (Bullowa 1980; Czownicka 1983) различните качества на детето (например говор, внимание, мислене, социални умения) се третират като производни процеси от взаимоотношенията на детето със социалното обкръжение, главно с най-близките членове на семейство. Изследователите анализират хода на развитие на взаимоотношенията на детето със социалното обкръжение, както и ролята, която този процес играе в развитието на различните сфери на неговата психика. Постъпките на детето се анализират с термините на диадата и взаимната размяна между него и социалните му партньори (главно родителите и другите членове на семейството). Интеракционният подход е тясно свързан със системното обхващане на вътрешносемейните връзки. Системният подход предполага, че между постъпките на членовете на семейството съществуват взаимни зависимости; това означава, че появата на промени в поведението на един от членовете на семейството влияе върху поведението на всички останали и върху функционирането на семейната система като едно цяло (Paluchowski 1981; Suchar 1984).

Разглеждането на функционирането на семейството в контекстта на системната и интеракционната концепции, дава възможност за формулирането на следните предположения, отнасящи се до семействата, отглеждащи деца с увреждания:

1. Проблемите на родителите и другите членове на семейството, както и интеракциите между детето и родителите (и другите членове на семейството) трябва да се разглеждат като също толкова важни, колкото са проблемите в развитието на детето, а също така трябва да съществува стремеж към оптимизиране на функционирането на цялото семейство (Kościelska 1984).

2. Увреждането на детето предизвиква промени в условията на живот на семейството, променя (или изцяло трансформира) съществуващите възгледи за функционирането му и може да се превърне в причина за увеличаване на напрежението и конфликтите между членовете на семейството. Следователно, за да завърши успешно процесът на адаптация е необходима максимална мобилизация на вътрешните адаптивни възможности на семейната система, осъществяваща се, между другото, в посока на: промяна във възгледите за поведението на всеки един от членовете на семейството, промяна в йерархията на техните ценности или промени в позициите, заемани от тях в семейството (Suchar 1984: 169).

3. Пълното разбиране на явленията, протичащи в семейството, особено след получаването на информацията за увреждането на детето, изисква вземането в предвид на фактора време. Тогава процесите и явленията, протичащи в семейството, могат да се разглеждат в техните взаимовръзки, а не по начин, основаващ се изключително на причинно-следствения подход.

Сега ще пристъпим към анализа на ситуацията на семействата, отглеждащи деца с увреждания. Описаният по-горе системно-интеракционен модел на функциониране на семейството ще третираме като теоретична основа на провеждания анализ.

1.2. Емоционални преживявания на родителите

Родителите преживяват много силни негативни емоции след като бъдат уведомени, че тяхното дете е с увреждане. В резултат на това се нарушават (понякога много сериозно) взаимоотношенията между родителите, а също така между тях и увреденото дете. Трябва да подчертаем, че нашите бележки касаят емоционалните преживявания, които възникват във всички семейства, независимо от това, какъв вид увреждане е получило детето.

1.2.1. Емоционални преживявания на родителите след получаване на информация за увредеността на детето

В досегашната литература могат да се срещнат многобройни описания на емоционалните реакции на родителите при уведомяването им, че тяхното дете е получило увреждане. Затова пък по-рядко се посочва как, с течение на времето, тези преживявания се променят и как, успоредно с това, се променя влиянието им върху отношенията между членовете на семейството.

Еволюцията на емоционалните преживявания на родителите, най-общо, може да се опише като постепенно преминаване от въпроса „защо точно нас и нашето дете ни постигна това нещастие” до въпроса „какво и как можем да направим, за да помогнем на детето си?” Между задаването на тези два въпроса, разбира се, съществуват междинни етапи. Казано по друг начин, в преживяванията на родителите, след откриването на увреждане в детето им, могат да се разграничат няколко периода. Това са периодите на: шок, емоционална криза, привидно приспособяване и конструктивно приспособяване към ситуацията[4]. Нека характеризираме накратко тези периоди.

Шоковият период, често наричан също критичен или период на емоционално сътресение, настъпва веднага, след като родителите научат, че тяхното дете е с увреждане и че в резултат на това то няма да се развива правилно. Тази новина представлява за тях огромно психическо сътресение. Те са очаквали, че детето им ще се роди здраво и че неговото развитие ще протича без нарушения. След откриването на увреждане в детето, мнозинството от родителите падат духом – тяхното психическо равновесие се дестабилизира. В преживяванията им доминират отчаяние, жал, страх, чувство за несправедливост, безнадеждност и безпомощност. Родителите говорят за този период като за безкрайна верига от болка и страдание, споменават, също така, че са изпитвали чувството сякаш „светът се е срутил”, а ситуацията, в която са изпаднали описват като безизходна. Най-често в родителите през този период се проявяват признаци на понижено самочувствие, неконтролирани емоционални реакции (плач, вик, словестна агресивност), а също и невротични реакции и състояния (смущения в съня, разсеяност, страхови състояния). Силните емоции – обикновено негативни, преживявани от родителите влияят върху определянето на отношението им един към друг и към детето. Появяват се недоразумения, кавги, взаимна враждебност и агресия. Родителите могат да се затворят в света на своите преживявания и да не си помагат. Обикновено те не знаят как да постъпват с детето, а техните отношения към него са наситени със страх и чувство за вина. В този период, със сигурност, родителите се нуждаят от специализирана външна помощ.

След шоковият период, характеризиращ се с доминирането на много силни негативни преживявания, настъпва периода на емоционална криза, наричан често период на отчаяние или депресия. Родителите не могат да се примирят с мисълта, че детето им е с някакво увреждане. Те продължават да преживяват силни негативни емоции, но вече не така бурно. Гледат на ситуацията, в която са изпаднали като на безнадеждна, те са угнетени, отчаяни и безпомощни. Изпитват чувствата на разочарование и неизпълнени надежди, предизвикани от разминаването между очаквания и реален образ на детето. В преживяванията на родителите доминират: чувството за житейско поражение, за самотност, чувството, че съдбата е несправедлива и безнадежност. Често те преживяват чувството за вина. То може да се поражда от убеждението, че заради тях детето е с трайно увреждане, че ако то се развиваше нормално тяхното отношение към него би било друго, че не могат да направят за детето си нищо. В този период обикновено родителите оценяват много песимистично неговото бъдеще. Невротичното преживяване на собствените и семейните проблеми може да предизвика агресия в техните контакти, а също бунт и враждебност спрямо заобикалящия ги свят. Конфликтите и раздорите между родителите задълбочават дезинтеграцията в живота на семейството. В този период може да настъпи отделяне на бащата от него. Това явление е възможно да се прояви под различни форми, като: незаинтересованост от семейните и тези на детето проблеми, бягство в алкохола или в професионалната и обществена работа, накрая – напускане на семейството[5].

Причините за напускането на семейството от бащата са малко познати. Разпространените схващания в тази област акцентират върху егоизма на бащите и желанието им да избягат от задълженията и лишенията свързани с отглеждането на увреденото дете. Досегашните изследвания на преживяванията на бащите се базират върху техните непосредствени вербални декларации, в които те остават верни на задължаващия в нашата култура модел „на силния, непоколебим мъж”. В действителност, обаче, бащите могат да страдат заради увреждането на детето също толкова силно, дори по-силно, отколкото майките. Те могат да се намират в по-сложна емоционална ситуация, защото им е по-трудно да отреагират на преживяваното напрежение. Както отбелязва М. Grodzka (1984) жената има сълзи, които в нашата култура не са позволени на мъжа, и има колежки, на които може да се оплаче. Затова пък на мъжете им е значително по-трудно да говорят с колегите си за недъгавостта на собственото им дете. Освен това жената може да намери облекчение в ежедневните грижи за детето, даващи й чувството, че прави нещо за него и че му е необходима. Сложността на емоционалната ситуация, в която се намират бащите се подтвърждава от проведените напоследък от D. Kornas-Biela (1987) изследвания. Авторката излседвала бащи на увредени деца с помощта на проекционни тестове и установила в тях много дълбоки депресиращи реакции, обикновенно скрити под маската на безразличие. Те създавали впечатление, че са безразлични към създалата се ситуация, когато в действителност изпитвали отчачние, чувство за безнадежност и безпомощност[6].

Необходимо е, също така, да се отбележи, че майката, обременена от грижите за детето и притисната от негативни преживявания, може да предяви прекалени претенции спрямо съпруга си и в резултат на това – несъзнателно – да провокира неговото отделяне от семейството.

Нарушенията в отношенията между родителите, а също и негативните преживявания, по съществен начин се отразяват върху психиката на увреденото дете. Напрежението и конфликтите преживявани от родителите обикновено ограничават техните контакти с детето и нарушават тяхното протичане. В резултат на това в детето може да възникне дефицит на емоционален контакт и потребност от безопасност. Много често родителите се ограничават в своите отношения с детето единствено до извършване на опекунски и обгрижващи действия.

Описаните до тук периоди имат тази обща черта, че в тях доминират силните негативни емоционални преживявания, причинени от това, че съвместния живот на родителите, както и на семейството като цяло, е в много голяма степен дезорганизиран.

Следващият период в преживяванията на родителите, отглеждащи дете с увреждане, е периода на привидното приспособяване към ситуацията. Негова доминираща черта е, че родителите предприемат нерационални опити да се приспособят към ситуацията, в която са се оказали след установяването на увреждане в детето им. Родителите, не можейки да се примирят с факта, че тяхното дете е с увреждане, прилагат различни защитни механизми – това означава, че те деформират действителността съобразно своите желания. В резултат на това си създават неправилна представа за детето, която доминира над действителността.

Непризнаването на факта, че детето е увредено, е често използван защитен механизъм. Много родители например не приемат новината, че тяхното дете е умствено увредено. Вместо това те считат, че тяхното дете е по-скоро лениво, разсеяно, твърдоглаво или по-злобно. (Borzyszkowska 1979). Родителите не желаят да забележат увреждането на своето дете и се стремят към омаловажаване на поставената диагноза – отнасяйки се с пренебрежение към нея и търсят нова. Възможно е те да посетят различни специалисти или професори, дори ако след всяко посещение заключението за състоянието на детето е същото. Те продължават, все пак, да се ръководят от мисълта, че диагннозата е погрешна, или най-малкото не е окончателна.

Много родители приемат като сведение факта, че тяхното дете е с увреждане. В същото време често прилаган отбранителен механизъм е неоснователната им вяра във възможността детето да бъде излекувано. Те предприемат много трудни и скъпо струващи опити, основаващи се на търсенето на нови специалисти и лечебни центрове. Вярват, че съществува някакво чудотворно лекарство, което ще излекува тяхното дете. Обръщат се към парамедицински методи за лечение, като биоенерготерапията, билколечението, акопунктурата и търсят помощ от неспециалисти (например знахари). Това поведение може да продължи дълго време и обикновено е свързано с големи загуби на време и пари.

Друг защитен механизъм, който може да се задейства в родителите, е търсенето на виновни за увреждане на детето им. Родителите обвиняват лекарите, че детето е увредено в резултат на тяхно недоглеждане, напр. неправилно извършена операция, погрешно поставена диагноза и във връзка с това лошо проведено лечение. Много родители са дълбоко убедени, че увреждането на детето им е резултат от грешка или пропуски на лекарите по време на бременността, раждането, ваксинирането, лечението и др.п., въпреки че обективно няма никакви основания да се допуска това. Понякога те смятат, че вина за състоянието на детето им имат висши сили (съдба, Бог) и че това е наказание за техни предишни постъпки. Случва се и така, че родителите взаимно се обвиняват за здравословното състояние на детето натяквайки си, напр., за наличието на генетични смущения. Те могат, също така, да си приписват отговорността за увреждането на детето, защото в плановете си са били недостатъчно прозорливи или недостатъчно са се грижили за него и не са го предпазили.

Периодът на привидното приспособяване към ситуацията може да продължи много дълго. Ако родителите изчерпят всички средства и възможности могат да достигнат до схващането, че нищо повече не може да се направи за детето. Примирени по този начин с нещастието си те се подават на апатия, депресия и песимизъм. Te не извършват за него никакви рехабилитационни процедури, освен основните обгрижващи дейности, защото по тяхно мнение, така и така, нищо не може да се направи за детето. Излъганите си надежди и очаквания, поради трайното увреждане на детето, могат да пренесат върху здравото дете (или деца). Тогава родителите идеализират здравите деца на най-близките си роднини, вярвайки в прекомерните им възможности за развитие, като им възлагат твърде големи надежди (Jarzebowska-Baziak 1973). Предприемат опити да организират живота на семейството си, като до известна степем изключват детето с трайно увреждане, на което „не може да се помогне”.

Последният от изброените от нас периоди в преживяванията на родителите е периода на конструктивното приспособяване към ситуацията. Неговата същност е преживявания от родителите проблем: какво и как може да се направи за детето. Те започват да се занимават с такива въпроси, като: какви са реалните причини за увреждането му, какво е влиянието на това увреждане върху психическото му развитие, а също и върху родителите и семейството, как трябва да се постъпва с детето, какво е неговото бъдеще и т.н. Казано най-общо, родителите предприемат опит за рационално разглеждане на своята ситуация. Разбира се, могат да продължат да преживяват стресови и емоционални проблеми, но те вече не са свързани с въпроса „защо точно нас и нашето дете”, а с въпроса „как да помогнем на детето си и как да организираме по-нататък собствения и семейния си живот?” Родителите започват да прилагат различни възпитателни и рехабилитационни процедури в отношенията си с детето и започват да си помагат един на друг. Животът и функционирането на семейството постепенно се организира около общата цел – да се окаже помощ на детето.

В преживяванията на родителите започват да доминират позитивни чувства. Контактите с детето и дейностите извършвани около и за него започват да им доставят удовлетворение. Те забелязват напредъка в детето и по този повод преживяват радост. До този момент е отдавано малко значение на факта, че отглеждането на дете с увреждане може да бъде източник на позитивни преживявания за родителите. Трябва да отбележим, че образът на семействата на деца с увреждания, който се откроява в литературата е едностранен, песимистичен и насочен към патологичните явления. За формирането на този образ безспорно е повлиял досегашния модел на разглеждане на взаимоотношенията родители – дете. Според него детето, и особено това с увреждане е пасивната, само получаващата страна в тези взаимоотношения. Затова пък родителите са активната, само даващата страна. Това е грешка, произтичаща от повърхностното разбиране на системата от отношения между възрастните и детето. От дълги години то е било разглеждано като несъвършен социален партньор, който постепенно овладява възможностите и уменията, присъщи на възрастните. Такъв подход или нагласа отдалечават изследователите от анализа на това, по какъв начин различното поведение на детето влияе върху поведението на неговите по-възрастни партньори.

Затова пък приемания днес двустранно активен модел предполага, че взаимоотношенията родители – дете трябва да се разглеждат в двете посоки. От една страна, родителите гледат детето и задоволяват различни негови потребности – грижат се за него, хранят го, галят го, правят му подаръци, забавляват се с него и го обучават. От друга страна, детето също дарява родителите, макар и понякога по трудно уловим начин. То възнаграждава родителите си чрез своята привързаност, добро самочувствие, чрез изразяваната радост, когато ги види, когато ги различава измежду всички останали хора, когато охотно им се подчинява, старае се да им достави радост, проявява признателност по ясен за тях начин и, накрая, когато изпълнява задълженията си в дома и училището (Olechnowicz 1986). Всички тези поведенчески актове са източник на радост и удовлетворение за родителите, мобилизират ги за много упорита работа с детето.

Трябва да отбележим, че представените по-горе периоди са общо формулирани. В конкретните семейства те могат да продължат по-дълго или по-кратко време и да бъдат повече или по-малко интензивни. Често все пак се случва така, че родителите не достигат в своите преживявания до периода на конструктивното приспособяване. Те живеят в отчаяние и с чувство за безнадежност, или в тях доминират защитни механизми, които понякога отстъпват място на схващането, че нищо вече не може да се направи. Единствено тези родители, които достигат до последния от описаните периоди ще успеят да се измъкнат от кръга на парализиращите техния живот преживявания и наистина ще помогнат на детето си.

1.2.2. Фактори, обуславящи емоционалните преживявания на родителите

Досега говорихме за промените, които настъпват в емоционалните преживявания на родителите след откриване на увреждане в детето им. Сега ще представим тези фактори, които имат най-съществено влияние върху силата, протичането и продължителността на тези преживявания.

Несъмнено важно влияние върху емоционалните преживявания на родителите има периода на развитие на детето, през който се появява трайното увреждане. В много случаи разпознаването му настъпва още през първите дни от живота му, особено ако увреждането е съпроводено с видими недъзи (напр. синдром на Даун, вродена липса на крайници, мозъчни увреждания при децата). Тогава родителите се информират веднага за неговото състояние. В много случаи, все пак, увреждането се открива, или появява, значително по-късно. То може да бъде резултат от прекарано от детето заболяване (напр. умствено увреждане след менингит), или нещастен случай (напр. ампутация на крайници вследствие на автомобилна катастрофа). В такива случаи родителите дълго време не могат да се примирят с възникналата ситуация, а техните преживявания са много бурни. Дълго време могат да останат в шоковия период или в периода на емоционална криза. Това е така, защото до този момент детето им се е развивало нормално, а сега животът и плановете им за бъдещетo трябва да се променят изцяло. Често родителите могат сами да се обременяват с отговорността за увреждането на детето им, считайки например, че нещастието се е случило поради недостатъчни грижи от тяхна страна.

Друг фактор, влияещ върху преживяванията на родителите, е начинът, по който научават за увреждането на детето. Ако това става внезапно, тогава емоционалния шок, който изпитват е особено силен и често дълготраен. В много случаи обаче, се получава така, че те постепенно откриват увреждането. Могат например да забележат, че детето не сяда и не се изправя на крачетата си през съответния период, не прави първите си крачки. Тогава съмнението, че с него става нещо лошо съпътства засилващите се все повече несигурност и безпокойство в тях.

Продължителното безспокойство може да провокира настъпването на нервни разстройства, особено ако здравословното състояние на детето се влошава. Постепенното откриване на болезнената действителност само удължава и задълбочава негативните преживявания на родителите, защото окончателната диагноза на лекарите и без това е огромен шок за тях.

Поредните два фактора влияещи върху преживяванията на родителите са: вида и степента на трайното увреждане на детето. В обществото господства схващането, че някои видове трайни увреждания са особено тежки (напр. слепота, епилепсия, тежки умствени увреждания). Засегнатото от тях дете, а също и семейството, се третират като най-нещастни и ощетени. Подобно мнение могат да изразяват и родителите ако например детето им остане инвалид поради слепота; те преживяват това особено силно, въпреки че, погледнато обективно, слепотата много по-малко нарушава умственото развитие на детето, отколкото глухотата.

Може да се приеме, че съществува такава граница при увреждането на детето, след която настъпват особено силни, негативни преживявания в родителите, защото то сериозно нарушава техния и на цялото семейство живот (Galkowski 1978). А след това, тези видове трайни увреждания, които особено силно нарушават здравословното състояние на детето и ограничават неговото развитие (напр. тежките умствени увреждания, слепотата, аутизма), предизвикват, обикновено, най-силните преживявания в родителите.

Важен фактор, определящ преживяванията на родителите е видимостта на увреждането. Родителите на такива деца, които със своето поведение и външен вид значително се различават от здравите деца, могат да преживяват увреждането им особено силно. Това е така, защото те често се сблъскват с изолиращото отношение на обществото, произтичащо от липсата на одобрение за тяхното дете, а също и за самите тях, като негови родители[7]. Оттук, родителите могат да укриват от социалното обкръжение трайното увреждане на детето, за да му спестят, на себе си също, излишните страдания, или защото се срамуват.

Върху преживяванията на родителите влияят, също така, грешките на лекарите при уведомяването им, че тeхното дете е с увреждане. От неумението или направо от неуместните начини на поднасяне на информацията за истинското състояние на детето могат да бъдат предизвикани много силни негативни преживявания. Трябва да отбележим, че тук говорим изключително за ситуации, когато лекарят знае фактическото здравословно състояние на детето, но съзнателно го прикрива. Защото съвсем друга е ситуацията тогава, когато диагнозата още не е сигурна. Лекарят може да отбягва да каже истината, защото смята, че така ще бъде по-добре за родителите и детето. Тогава представената от него информация е или 1. непълна, или твърде обща („детето има смущения и няма да се развива нормално”), или 2. твърде оптимистична („то ще се оправи”, „ще се справи с това”). Последствията от това са: в първия случай – родителите се държат в постоянна несигурност и страх, във втория – в родителите се формира невярно разбиране за състоянието на детето, което в последствие благоприятства прилагането  на описаните по-горе защитни механизми.

Понякога лекарите уведомяват родителите по „научно обективен” начин, като едновремено с това отбелязват, че нищо не може да се направи и че детето би трябвало да се настани в специализирано заведение. Разбира се такова безапелационно и брутално поведение води до крайно негативни преживявания в родителите и може да ги травмира за цял живот. Напр. H. Olechnowicz (1978: 7) си спомня за майка на умствено увреден човек, която започвайки да разказва след 24 години по какъв начин е била уведомена от лекаря за увреждането на детето й, проявила силна нервновегетативна реакция във вид на плач и зачервяване на лицето.

Трябва да отбележим, че грешки правят не само лекарите, но също и психолозите. Например изследванията на М. Koscielska и М. Stykowska (1984) показали, че 32% от майките на деца с „особени грижи”, са оценили негативно досегашните си контакти с психолозите. Те много ниско оценявали реалността на съветите, давани им от тях, ефективността на техните указания, а също и полезността на тези контакти от гледна точка на влиянието им върху подобряване състоянието на детето.

Поредният от изброяваните от нас фактори, влияещи върху емоционалните преживявания на родителите, е поведението на детето. Защото детето влияе върху чувствата на своите родители не само със здравословното си състояние, но също и с конкретните форми на поведението си. Това влияние може да бъде както негативно, така и позитивно. Особено фрустриращо[8] за родителите е поведението на аутистичните деца[9]. В тях често се проявяват различни форми на автоагресия: удряне по главата с юмруци, удряне на главата в различни предмети, гризане на ръцете, скубане на косите и др. (ср. Grodzka 1984). Също много негативни емоции в родителите могат да предизвикат децата с прояви на психофункционална свръхвъзбудимост. Тези прояви са чести при децата с органични увреждания на централната нервна система (ЦНС). Изразяват се в невъзможност да контролират извършваните от тях движения, при това изпитват голяма трудност, разсейват вниманието си, извършват различни действия с нежелание. Много фрустриращи за родителите са децата, при които се наблюдава засилване на агресивното поведение. Пристъпите на агресия често са свързани с тенденцията да се чупят предмети намиращи се в най-близкото обкръжение.

Според R. Bella (виж Koscielska 1984: 74) в децата с умствени увреждания се проявяват поведенчески черти, които модифицират отношението на родителите към тях и са източник на специфична система за тяхното възпитание. Това са: 1. вродена свръхвъзбудимост на детето провокираща ограничаващи методи на възпитание, с голям брой наказания и предписания, 2. ниска умствена и сензомоторична активност, която води до оттегляне на родителите от активност, стимулираща развитието му и 3. по-голяма заинтересованост на детето от физическото движение и въздействие върху предметите, отколкото от междуличностните контакти, което води до изоставяне на социализиращите го действия главно за сметка на физическите наказания.

Детето може да възнагради с поведението си родителите. Нормално развиващото се дете в продължение на първите 15 месеца от своя живот проявява богат репертоар от реакции, които му помагат да създаде емоционални връзки с майката. Това са специфични реакции при съзирането й – напр. усмивка, съсредоточаване на погледа, гукане, повдигане на ръцете, пляскане, тръгване към майката, притискане към нея и търсене на защита в мигове на опасност. Изследванията показват, че реакции на привързаност проявяват и децата с увреждания – глухи, слепи, с вродена липса на крайници (Schaffer 1981).

Детето, дори с по-тежки умствени увреждания, бързо се научава да използва поведенчески реакции, с посредничеството на които му се отдава да привлече вниманието на майката и да създаде взаимоотношения с нея. С времето то съзнателно предприема различни действия, за да достави на родителите си радост и ако те забележат тези усилия тяхното позитивно отношение към детето се развива и задълбочава. Детето, възнаграждавайки със своето поведение родителите, ги принуждава да приспособяват своята възпитателна практика към неговите потребности и възможности.

Върху преживяванията на родителите влияят, също така, изповядваните от тях ценности и житейски цели. Съжителството с увредено дете несъмнено променя тяхната система от ценности. Например за някои родители голяма ценност представлява образованието. Ако все пак детето им е с умствено увреждане или аутизъм, тогава те трябва да променят своите виждания в тази област. На първо място трябва да поставят емоционалния и социален живот на детето и да се примирят с неговата умствена недоразвитост. Досега липсват изследвания как отсъствието на образование влияе върху системата от ценности и житейски цели на родители отглеждащи дете с увреждане. Може да се допуска, че с времето родителите започват да изповядват хуманистични ценности, като: любов, взаимно уважение, лични възможности на човека, а също чувство за сигурност и хармония в семейния живот. Затова пък по-малко значение ще се отдава на такива ценности, като: професионална кариера, оперативност, слава, богатство, приятелски успехи, развлечения.

1.2.3. Промени в емоционалните преживявания на родителите едновременно с развитието на детето

Казаното до тук ни позволява да твърдим, че родителите на детето с увреждане често преживяват негативни емоции, че техните преживявания се променят с течение на времето и зависят от много фактори. Успоредно с възрастта и развитието на детето негативните преживявания на родителите могат да се засилват или да отслабват. Видимо засилване на емоционалните проблеми настъпва тогава, когато в процеса на развитие на детето се появяват т.нар. значими житейски събития. Такива са напромер, когато то започва да посещава предучилищна занималня или тръгва на училище, изборът на по-нататъшна посока на обучение и придобиване на професия, напускането на училищно-възпитателния център (срав. М. Tyszkowa 1985).

Несъмнено важен момент в живота на детето е, когато то започва да посещава предучилищната занималня. Децата с увреждания могат да посещават масовите предучилищни занимални или специализирани такива. Ако посещават първите, заедно със своите здрави връстници (а така може да бъде например в случаите с недовиждащи или недочуващи деца, или при деца със смущения в говора), тогава родителите могат да се притесняват от това, как ще бъдат приети от техните съученици и учители, дали ще се справят с изискванията, произтичащи от учебната програма и др.п.

За някои родители момента, когато детето трябва да започне да посещава предучилищната занималня, означава раздяла с него по необходимост. Така е например в случаите на родители на слепи или глухи деца, които обикновено се насочват към специализирани центрове. Необходимостта да се вземе решение за насочване на детето към такъв център е еднакво силно сътресение, както за родителите, така и за детето. Те могат да се опасяват, че детето им няма да получи достатъчно грижи, или могат да се чувстват виновни, че правят детето нещастно, предавайки го „в чужди ръце”. Началото на престоя на детето в предучилищната занималня, също така може да предизвика стрес в родителите. Защото тогава те могат да забележат, че детето им се различава много от своите здрави връстници, че още не е овладяло много знания и умения и че трудно възприема новите неща.

Някои деца с увреждания не се приемат в масовите предучилищни занимални, а в същото време за тях няма специализирани такива. Тогава обгрижващите и възпитателни задължения падат изцяло върху майката. Тя не може да работи, „прикована” е към дома и детето, измъчена е и е нервна.

Началото на училищното обучение е поредната житейска ситуация, предизвикваща емоционални проблеми в родителите. Някои деца, пред вид на увреждането, трябва да посещават специализирани училища. За много родители изискването, че тяхното дете трябва да отиде в такова училище, е много силно преживяване. В резултат на това, те могат например да не приемат заключението, че тяхното умствено увредено дете не може да посещава масово училище или смятат, че то трябва да посещава „училището на живота”, а не училище за леко увредени деца. Родителите често се срамуват, че тяхното дете е ученик в специално училище.

Ако трайно увреденото дете посещава масово училище тогава родителите могат да се опасяват, че то ще бъде отхвърлено от връстниците или учителите му, или ще има трудности в обучението и ще бъде прехвърлено в специално училище. Понякога става и така, че някои деца, например с по-тежки умствени увреждания, слепите, глухите, с ДЦП или аутизъм, не намират място в специалното училище, а също не ги вземат за индивидуално обучение. Родителите им могат много болезнено да преживеят този факт и да достигнат до схващането, че детето е толкова увредено, че вече нищо не може да се направи за него.

Поредният период, в който преживяванията на родителите се засилват, е детско-юношеската възраст, или периода между 12 и 18 години. През това време юношите започват да учат в средните училища и да придобиват професия. Родителите на увреденото дете, а също и самото то (ако например има физическо или сензорно увреждане) могат да преживяват лични драми. Техните преживявания се концентрират около въпросите: „по-нататък какво?”, „възможно ли е по-нататъшно обучение и придобиване на някаква професия?”, „дали може и къде да се намери подходящо училище?”. Периодът на съзряване е също и период на придобиване на самостоятелност, обръщане на детето към групата на връстниците, период на собствено изграждане на ценностната йерархия и светоглед, период на първите приятелства и любов (Obuchowska 1982). Подрастващият юноша с трайно увреждане може да преживява лични проблеми и екзистенциални безспокойства[10]. Фрустрацията, на която е подложен, може да бъде причина за агресия, насочена към родителите и да се превърне в източник на конфликти.

Силни емоционални проблеми, също така, преживяват родителите тогава, когато детето достигне възрастта, в която неговите здрави връстници започват работа. Тя противодейства срещу социалната изолация на младежа с увреждане, укрепва в него чувството за пълноценност и спомага за развитието на контактите му с неговите връстници, родители и другите хора. (Boczar 1982, Gorczycka 1981). Ако младежа с увреждане не започне работа, тогава върху родителите (и преди всичко върху майката) пада задължението за по-нататъшните грижи за него. Това води до преумора на родителите и предизвиква в тях чувството за безнадежност, защото те не виждат перспективи за бъдещето му, т.е. възможности за намиране на работа за детето, а с това и осигуряване на неговата, макар и минимална самостоятелност. Като резултат родителите проявяват невротични симптоми, изглеждат резигнирани[11] и апатични, раздразнителни са, лесно се поддават на гняв и бързо предизвикват конфликти.

Сериозни проблеми, също така, се появяват тогава, когато родителите очакват следващото дете, особено, когато увреденото дете е първородно. Родителите преживяват голямо безспокойство. Притесняват се, дали то ще се роди здраво и дали ще се развива нормално, дали след раждането му ще се промени тяхното отношение към детето с увреждане, а също дали то няма да влияе негативно върху развитието на здравото дете. Със сигурност родителите не би трябвало да се страхуват толкова, ако генетичните консултации или пренеталната диагностика[12] бяха по-разпространени и достъпни, защото тогава е възможно да се разсеят техните опасения или да бъдат предупредени за възможността да се появят сериозни здравословни проблеми в развитието на новороденото (Galkowski 1978).

В заключение бихме искали да отбележим, че родителите са заплашени от негативни преживявания, но не са безусловно осъдени на тях. Изглежда, че най-застрашени от такива преживявания са родителите на аутистичните деца, на тези с тежки умствени и сензорни увреждания. Съществено значение има също така емоционалната устойчивост на родителите и начините им за реагиране срещу стреса. В по-изгодна ситуация са тези родители, които в трудни положения са активни и се стремят към конструктивно разрешаване на проблемите. Вместо това, родителите, които реагират на трудностите със страх и отстъпление са изложени на дълготрайно преживяване на негативни емоции.

1.3. ФУНКЦИОНИРАНЕ НА СЕМЕЙСТВОТО В ОБЩЕСТВОТО

Съгласно приетите от нас постановки, увреждането на детето нарушава не само вътрешносемейните отношения, но също и дотогавашните контакти на семейството със социалното обкръжение. Следователно, обосновано е твърдението, че конструктивното приспособяване към новите условия еднакво зависи както от адаптивните способности на семейството, така и от особеностите на социалното обкръжение, в което то живее. Говорейки за особеностите на социалното обкръжение имаме предвид отношението му към хората с увреждания и техните семейства, класово-съсловната принадлежност на семейството, а също и позициите му в него. От тези фактори зависи функционирането на семейството, а също и степента на приспособеност в различните кръгове на социалното обкръжение – съседски, локални и по-широки (Lis 1986).

1.3.1. Отношение на социалното обкръжение към хората с трайни увреждания и техните семейства

Досега е натрупано сравнително богато познание за отношението на обществото към хората с увреждания. В същото време се знае малко за това, как непосредственото социално обкръжение се отнася към семействата, в които тези хора живеят. Следователно, за да определим спецификата на социалната ситуация, в която се намират семействата, отглеждащи деца с увреждания, ще използваме данните касаещи отношението на обществото към хора с такива увреждания – както в миналото, така и в днешно време.

Това отношение се е променяло едновременно с развитието на цивилизацията. Определяли го господстващите на даден етап от историческото развитие философски и социални възгледи, религиозни вярвания, ценностни системи, а също така нравите и обичаите. В историята на нашата цивилизация могат да се различат следните типове обществено отношение към инвалидите: дискриминация и унищожаване, изолация, сегрегация[13] и интеграция (сравни с Maciarz 1984).

Дискриминационното и унищожително отношение доминирало през древността. По това време инвалидността била третирана като резултат от действието на свръхестествени сили, а засегнатите от нея хора обикновено били осъждани на смърт. Например в древна Спарта всички новородени, които били твърде слаби или недъгави, задължително се умъртвявали. Древните гърци, благоговеещи пред красотата и физическата сила, хвърляли недъгавите бебета от Тарпейската скала. Древните евреи считали инвалидността за божие наказание и засегнатите от нея хора осъждали на изгнание или смърт. В нашето съвремие някои първобитни хора също умъртвяват децата с увреждания. Например масаите убивали физически увредените или твърде слаби деца веднага след раждането им, в племето Вогео от Нова Гвинея те били погребвани живи, юкуните (Судан) ги изоставяли в гъстите гори или в пещерите (Wright 1965: 279). Трябва да припомним, че унищожаването на инвалидите е било правно санкционирано и повсевместно прилагано в хитлериска Германия.

Господството на дискриминационното и унищожаващо отношение към инвалидите не изклюва случаите на позитивно третиране и на оказване на известна помощ. Така в периода на разцвет на гръцката култура психично болните са лекувани в храмовете заедно с други болни. По времето на Римската Република полагането на грижи за умопомрачените било задължително според разпоредбите на наказателното право. По-съвременните дахомеи от Западна Африка избират полицаи сред физическите инвалиди, които, според техните вярвания, са под защитата на свръхестествени сили. Все пак това са изолирани случаи.

В древността, казано най-общо, семействата, в които се раждали деца с увреждания, били обект на заклеймяване. Вменявана им била вината за увредеността на детето, а понякога ги обвинявали в поддържане на контакти със зли духове. Те трябвало безпрекословно да се подчинят на господстващите обичаи и да убият детето или да го изоставят.

Отношенията на дискриминация били повсевместни също и през средновековието. Трябва все пак да отбележим, че едновременно с това тогава се зародили обществените грижи към инвалидите и били създадени първите приюти за тях. Във взаимотношенията между обществото и инвалидите започнали да доминират отношенията на изолация и грижи. По времето на Ренесанса и Просвещението увредените хора били изпращани в приюти и заведения, обикновено разположени далеч от градовете и поселищата. През този период отношението на обществото към децата с увреждания било детерминирано навсякъде от господстващото убеждение, че увреждането е наказание за извършените от родителите грехове. Семейството се превръщало в обект на заклеймяване и презрение. Смятало се, че след като инвалидността е съдба, дадена от Бога, то нито на увреденото дете, нито на неговите родители им се полага нещо повече от това, което Бог им е дал.

През XIX век, а също и през първата половина на XX век сегрегацията започнала да доминира в отношенията на обществото спрямо инвалидите. Това отношение се формирало в резултат на научното отделяне на много типове инвалидност, на установяването на спецификата на затрудненията в развитието на децата, страдащи от тях, както и на явните социални потребности от организиране на съответни условия за тяхното възпитание и обучение (Maciarz 1984: 41). На инвалидите било признато правото на развитие, образование и работа. Сегрегиращото отношение се основава на схващането, че рехабилитацията трябва да се провежда в специализирани институции, защото тогава е възможно да се осигурят най-подходящите методи и средства за възпитателните и дидактични дейности, както и необходимите кадри. Затова пък изоставянето на инвалида в отвореното общество означава той да бъде осъден на неуспех. Израз на такъв начин на мислене в някои страни било изграждането на луксозни градчета за инвалиди, които били така снабдени и устроени, че техните жители не трябвало въобще да ги напускат. Практическата реализация на сегрегиращите концепции не само предпазвала инвалидите от трудностите на живота в отвореното общество, но също „предпазвала” обществото от съвместен живот с инвалидите.

Трябва да се подчертае, че през първата половина на ХХ век заедно с общото хуманизиране на живота, общественото отношение спрямо семействата, отглеждащи деца с увреждания, съществено се променя. Инвалидността започва да се третира не като вина на родителите, оказва им се съчувствие, разбиране и помощ. Все пак обикновено отношенията на семейството с неговото социално обкръжение са подложени на ограничение.

Последните години са време на активно пропагандиране на идеите за интеграция на инвалидите в обществото. Интеграционното отношение се изразява в стремежа да се организира рехабилитацията на децата с увреждания в тяхната естествена социална среда и в масовите, а не в специални, културно-просветни институции. Специалните училища и рехабилитационните средства са предназначени за децата с тежки увреждания, но стремежът е те максимално да се свържат с отвореното социално обкръжение. Основата на интеграцията се опира на схващането, че инвалидите и здравите имат повече общи черти, отколкото различия, а също и че не е възможно да се подготви увреденото дете за живот в отвореното общество в изолация от него (Hulek 1984; Maciarz 1984).

Възникват следните обосновани въпроси: Какви отношения спрямо децата с увреждане и техните семейства днес са най-разпространени в нашето общество? Живеят ли семействата с деца с увреждания интегрирано със социалното си обкръжение, или също ги разделя от него стена от предразсъдъци и предубеждения? Тъй като досегашните изследвания анализират главно отношенията на обществото към инвалидите, а не към семействата, в които хората живеят, нашите разсъждения по тези въпроси имат косвен (дедуктивен) характер.

Проведените през последните години изследвания показват твърде различните отношения на нашето общество спрямо инвалидите (Ekspertyza 1981; Ostrowska 1983). Около 15% от изследваните от А. Островска хора имат решително негативно, изолационно отношение (изследванията били проведени чрез представителни за Полша извадки). Те имат минимални познания за инвалидите – или ги познават „само от виждане”, или нямат никакви контакти с тях. Те са убедени, че инвалидите имат лични физически и умствени ограничения, не са самостоятелни, непродуктивни са, непригодни са и представляват тежест за останалите. Голямо влияние върху това отношение има доминиращия по наше време култ към физическите възможности, силата и здравето, както и апотеоза на модела за преуспяващия човек, постигащ поредното равнище от кариерата си със собствени сили в остра борба с конкуренцията. Хората имащи негативно отношение избягват контакти с инвалидите и техните семейства. Обикновено те се притесняват, че в процеса на контактуването могат да преживеят неприятни усещания, че няма да успеят да се държат подходящо. Не предприемат и контакти със семейства, живеещи в съседство и грижещи се за деца с увреждания. Те изразяват мнението, че такова дете е голяма тежест за родителите, че то няма шанс за развитие и нормален живот, че трябва да бъде дадено в съответния дом. Обикновено забраняват на своето дете да играе с увреденото дете. Понякога те демонстративно изразяват съжаление и съчувствие спрямо детето с увреждане, което за неговите родители е неприятно, а дори и болезнено.

Противоположно на по-горе описаното е т.нар. позитивно (итегриращо) отношение. В изследванията на А. Островска такова отношение показват 25% от изследваните хора. Обикновено те имат лични контакти с инвалидите (понякога доста систематични). Тези хора разглеждат инвалидността като социален и психичен факт, а не само като ограничение от физически характер. Според тях инвалида, в рамките на своите възможности, може да бъде полезен на семейството и обкръжението си, има шансове за успешно уреждане на своя личен и професионален живот, и може да участва в живота на своята среда. Такова виждане за инвалидите се проявява успоредно с контактите с тях и третирането им като партньори. По отношение на семействата, отглеждащи деца с увреждания, тези хора са отворени, приятелски настроени и готови да окажат помощ (доколкото тя е необходима). Те не ограничават контактите на своите деца с увреденото дете. Към увреденото дете и неговото семйество се отнасят по естествен начин. В своите отношения с тях те нямат прдубеждения, осъществяват с тях съседски и приятелски контакти.

Отношението на останалите 60% от изследваните от А. Островска (1983) е неутрално – те не са настроени нито негативно, нито позитивно.

Полученият начин на отношение към инвалидите авторката обяснява с факта, че почти половината от нашето общество (48%) няма никакви контакти с тях. Това свидетелства, от една страна, за изолацията на инвалидите и малката степен на тяхната „видимост”[14] в обществото, а от друга – за малките възможности да се запознаят хората с проблемите на инвалидите от самите тях. Следователно, действащите в обществото негативни и амбивалентни отношения към инвалидите се основават по-скоро на стереотипи, а не на конкретни познания и лични впечатления.

1.3.2. Социалната принадлежност на семейството

Върху живота на семейството съществено влияние оказва неговата социална принадлежност. От това дали семейството живее на село или в града зависи, между другото, начина му на живот, културните и материални условия на живот, аспирациите на родителите спрямо детето и неговото бъдеще, използваните възпитателни и социализиращи методи (Tyszka 1979). И така, какви са разликите между семействата, отглеждащи деца с трайни увреждания в града и селото?

Преди всичко те се различават по характера на социалните контакти, поддържани с обкръжението им. Характерни черти на селската общност са: взаимното познаване между членовете й, непосредствения характер на човешките контакти, голямата еднородност на схващанията, интересите и изповядваните ценности, общият характер на извършваната работа. Малката численост на тази общност, нейната голяма компактност и честите междуличностни контакти в нея водят до това, че обикновено семейството, отглеждащо увредено дете, не е отблъсквано и изолирано. Детето с увреждане също има шансове да получи одобрение от страна на връстниците си и възрастните. Вместо това, в града (особено в средно големия и големия град) естествените социални кръгове се разпадат. Изчезват традиционните съседски връзки и интересът към другия човек, а контактите между хората стават все по-малко сърдечни, интензивни и подкрепящи (Chombard de Lauwe 1971). Отношението към детето с увреждане и членовете на неговото семейство обикновено е безразлично или неприязнено. Бариерите на безраличието и изолацията намаляват още повече малките възможности за създаване на социални контакти с хората, живеещи в съседство. Животът в новопостроените жилищни комплекси, с липсващите или недостатъчни магазини, училища и детски градини, места за забавления, клубове или рекреационни терени, не благоприятсва развитието на съседските отношения. Трябва да отбележим, също така, че селото не създава пред детето с увреждания толкова архитектурни и комуникационни бариери, колкото града. Така детето, живеещо на село, може по-пълно и по-широко да участва в живота на своята общност. Вместо това, несъмнено затруднение за селското семейство е факта, че лечебните, рехабилитационните и просветните центрове се намират в градовете, често доста отдалечени. Освен това, възможно е родителите да нямат възможност да поддържат с тези центрове системни контакти, или да не забележат потребностите на детето, произтичащи от периодичните лекарски, психологически и педагогически изследвания. Селяните по-често от гражданите, между другото поради по-ниското равнище на образованието и общата култура, могат да изразяват ирационални виждания за произхода на инвалидността и да я третират например като наказание за греховете.

Анализираните социални среди се различават по условията на живот и развитие, създавани за децата с увреждания. Родителите, живеещи в града, могат да посветят на детето си значително повече време. Вместо това в селските семейства, поради претовареността от ежедневните задължения, лошите санитарни условия в жилищата и липсата на съответни предагогически познания и възпитателни умения, детето често бива занемарявано (например оставяно само). Детето с увреждане може да бъде, също така, натоварено с различни задължения. Случва се например така, че младежите с умствени увреждания прекъсват училище и остават вкъщи, за да помагат на родителите си в селското стопанство (Andrzejewska i in. 1978). В селската общност трудът и предразположението към него е голяма ценност – това означава физическа сила, здраве, сръчност. Ако например детето страда от леко умствено увреждане, но заедно с това е физически здраво, тогава слабите резултати в училище не го дисквалифицират в очите на селската общност. В същото време, в града, родителите придават значително по-голямо значение на образованието на детето. Посвещават му, също така, повече време и внимание. На село родителите имат значително по-млако време за детето и очакват от него да бъде вежливо, послушно и да не им създава неприятности (срав. Tyszka 1979).

При анализът на социалната принадлежност на семейството, също така, трябва да се вземе предвид неговия социално-икономически статус. Статусът на семейството определят: типът на работата, извършвана от родителите, тяхното образование и величината на доходите им. За семейство с нисък статус се счита такова семейство, в което родителите имат основно образование (или незавършено такова), работата им е физическа и имат много ниски доходи. В семейството с висок статус родителите имат висше образование, умствени работници са и имат високи доходи[15]. Многобройните изследвания показали, че условията на развитие на детето в семейства с нисък социално-икономически статус са по-лоши отколкото в семейства с висок статус. Истина е, че изследванията са провеждани в семейства отглеждащи здрави деца, но смятаме, че техните резултати са валидни и за семействата с деца с увреждания.

През първата половина на седемдесетте години Cherry &. Eaton (1977) провели в САЩ голямо лонгитудинално изследване върху деца, отглеждани в семейства с нисък социално-икономически статус. Оказало се, че в сравнение с нормите за популацията, изследваните деца, през първите 8 години от живота си, имали съществено по-нисък ръст, по-ниско телесно тегло, по-ниска интелигентност, а също показвали значително закъснение в езиковото си развитие и умението да четат. Причините за по-бавното развитие на децата, произхождащи от семейства с нисък социално-икономически статус, се крият в качеството на техните контакти с майките. Например K. Witon & A. Barbour (1978) показали, че майките от семейства с нисък статус рядко влизат в контакт с детето и слабо стимулират неговото развитие. Казано по-точно, в контактите си с детето те малко му помагат, рядко си играят с него, не се впечатляват от потребностите, които има детето, често го наказват и използват спрямо него много предписания и забрани. Било показано също така, че тези майки рядко разговарят с детето, а техният говор е беден. Wrigth (1973) установил, че разликата във възпитателните стилове между майките от различни социално-икономически среди се появяват между 6-я и 20-я месец от живота на детето, т.е. в периода, когато то започва самостоятелно да се движи и говори, а с това и да разграничава своите изисквания при контатктите си със социалното обкръжение. При изясняването на източниците на тези разлики се посочва, че майките от семейства с нисък статус могат да не знаят за потребностите нa детето от контакт и игра с него, да не познават стимулиращи развитието му начини на поведение или просто да нямат време да се занимават с него.

Отделен, но много съществен, проблем е ситуацията на семействата, имащи деца с трайни увреждания, които произхождат от т.нар. застрашена среда (наричана също социално-патологична среда или лоша среда). Сложността на ситуацията на тези семейства произтича от факта, че извън трудната им материална ситуация, а също и ниските възпитателни умения на родителите, тук се проявяват също и патологични явления – алкохолизъм, наркомания, проституция, престъпност. В тези семейства ситуацията на децата и особено на децата с трайни увреждания е много трудна, а понякога направо трагична. Преди всичко родителите не се интересуват от детето, не се грижат за него и не го възпитават. Чести са случаите на занемаряване на детето, оставянето му без грижи за дълги часове, а понякога също и неговото малтретиране. В случая със патологичните семейства задължителни са действията с предпазен и интервениращ характер.

1.3.3. Социална интеграция на семейството

Както вече подчертахме, съществуването на дете с увреждане в семейството може да дезорганизира не само вътрешните взаимоотношения, но също и отношенията, в които влиза семейството със социалното си обкръжение. Досегашните контакти с останалата част от семейството, а също и приятелските, съседските и професионалните контакти могат да бъдат подложени на съществено отслабване, а дори и изцяло да прекъснат. Възниква проблемът: по какъв начин да се задържи интеграцията на семейството в общността, или, ако дезинтеграцията вече е настъпила, възможно ли е повторното интегриране на семейството в социалното обкръжение. Този проблем има голямо практическо значение, защото ефективността на процеса на социализиране на детето с увреждане зависи от качеството на връзките между неговото семейство и социалното обкръжение.

Несъмнено характера на връзките, осъществявани между семейството и неговото обкръжение, зависи от всеобщо признатите схващания на тема инвалиди и тяхното място в живота. Тези връзки ще се разширяват тогава, когато господства убеждението, че инвалида може да участва, в рамките на своите възможности, във всички дейности на човешката активност – в семеен и сексуален живот, професионална и обществена работа, образование,  културен живот и приятелство, почивка и рекреация и т.н. Ако в определена социална общност такова схващане е повсевместно, тогава инвалидите започват  да участват в живота на тази общност, видими са – по улиците, в магазините, институциите, културните обекти (Sokołowska 1978).

По-нататък, от господстващите схващания в дадена общност зависи отношението, което нейните членове проявяват спрямо инвалидите и техните семейства. От гледна точка на възможностите за социална интеграция най-вредно е отношението на изолация. Както вече споменахме, същността на такова отношение е схващането, че инвалидът не е годен за самостоятелен живот в обществото, че е тежест за своите близки и за останалите хора. Хората, проявяващи това отношение, третират детето и неговото семейство с безразличие, неприязненост или враждебност.

Mного съществено значение в процеса на социална интеграция на семейството, отглеждащо дете с увреждане, имат различните типове социални бариери. Често споменавани са архитектурните и комуникационни бариери. Те обикновено затрудняват (или правят невъзможно) включването на детето в живота на социалното обкръжение. Често се случва така, че детето не може да се придвижва по най-близките околности, да контактува с връстниците си, а дори и да започне училище или да участва системно в лечението и рехабилитацията. В случаите на някои типове инвалидност тези бариери могат да осъдят детето (и в голяма степен неговите родители) да остане в жилището си. Тогава шансовете за интеграция в обществото изцяло изчезват. Съществено значение имат, също така, институционалните бариери – например липсата на съответни културно-просветни, лечебни или рехабилитационни пунктове, които биха могли да подготвят детето за живот в отвореното общество. Могат да съществуват също психологически (негативно оцветяване на много, масово използвани, термини, например „отклонено от нормата”, „сляпо”, „ненормално”) или правни бариери (например липса на правни норми улесняващи интеграцията).

Считаме, че голямо значение в процеса на социалната интеграция на семейството има отношението на родителите към обкръжението. Този въпрос е важен, защото досега вниманието е било концентрирано, преди всичко, върху отношението на обкръжението към детето с увреждане и неговите родители. Те могат да приемат изолационно или интеграционно отношение. Изолационното отношение, това е стремежът на родителите към отегляне от социалните контакти (досега съществуващи) и избягването на нови. То се проявява, между другото, в ограничаване на контактите със семейството, прекъсването на познанства и по-близки отношения, отегляне от приятелски отношения и кръгове, отказ от влизане в съседски и колегиални контакти (например в работата). Такова отношение често е следствие от негативните реакции на обкръжението към тяхното дете. Вместо това, интеграционното отношение е стремежът на родителите към поддържане на досегашните социални отношения, а понякога също и към тяхното разширяване. Родителите, проявяващи тези отношения, често се включват в дейността на различни сдружения и организации, предоставящи помощ на децата с трайни увреждания и техните семейства.

1.4. МАТЕРИАЛНО-БИТОВА СИТУАЦИЯ И ОРГАНИЗАЦИЯ НА ЖИВОТА В СЕМЕЙСТВОТО

Изходна точка за следващите ни разсъждения е предпоставката, че увреждането на детето предизвиква съществени промени във взаимоотношенията между членовете на семейството, а също и в отношенията семейство – социално обкръжение. Най-напред ще анализираме тези промени, които настъпват в рамките на семейството. След това ще разискваме промените в битовата ситуация на семейството, преустройството в организацията на семейния живот, а също и промените във функциите, изпълнявани от семейството.

1.4.1. Промени в битовата ситуация на семейството

Върху битовата ситуация на семейството влияят преди всичко икономическите и жилищни условия. От нея зависи социалната позиция на семейството, задоволяването на потребностите на неговите членове и условията за развитие на децата. Увреждането на детето обикновено влошава икономическата ситуация на семейството. Мнозинството от майките (около 66%) трябва да прекъснат работата си, за да се заемат с неговото възпитание (Michalowicz 1986). Прекратяването на работата от майката, при средни или ниски доходи на бащата, може значително да снижи материалния стандарт на живот на семейството. Същевременно нарастват разходите, защото детето с увреждане се нуждае от лечение (често продължително), от старателни грижи и специални възпитателни процедури. Въпреки че в нашата страна инвалидите имат право на безплатни здравни услуги, то и така семейството понася различни допълнителни разходи – за чуждестранни лекарства, купувани частно, за подходяща диета, за частно или кооперативно лечение, за закупуване на различни помощи и играчки, а също и рехабилитационни уреди, пътувания с таксита, за заплащане на наети рехабилитатори и терапевти, и др. Освен тези допълнителни разходи остават още разходите за облекло и обувки, училищни пособия, за развитие интересите на детето и организиране на неговото свободно време. Общо може да се каже, че икономическата ситуация на мнозинството семейства, отглеждащи деца с увреждания е трудна, дори кризисна[16]. Това е така, между другото, защото помощите за отглеждане на деца, а също и добавките за отглеждане на деца с увреждания, или пенсията, не рекомпенсират финансовите загуби, понасяни поради прекъсване на работата от страна на майката.

Трудната материална ситуация води до промени в семейния бюджет, до промени в междуличностните отношения в семейството и до нарастване на напрежението, които се чувстват от отделните му членове ( срав. Pawlicka-Wojciechowska 1986). Ако родителите желаят да задържат досегашния си стандарт на живот, тогава вземат заеми от роднини и познати, теглят кредити, използват евентуални спестявания и др.

Все пак обикновено не им се отдава да задържат досегашното си равнище на живот и промените в структурата на разходите са задължителни. Разходите за храна, лечение на детето, наем, отопление и електричество, се превръщат във все по-голяма част от семейния бюджет, а разходите за дрехи, обувки, услуги, за ползването на трайни блага, култура и почивка – във все по-малки. Трудните материални условия, принуждаващи съпрузите към многобройни отрицания и ограничения, провокират нарастването на напрежението и конфликтите между тях. Възможно е, също така, те да предизвикат нарастване на агресивните и наказателни поведенчески реакции спрямо детето.

Най-общо може да се твърди, че икономическата ситуация в семейството е толкова по-неблагоприятна за развитието и възпитанието на детето, колкото повече ограничава задоволяването на неговите биологически, социализиращи и възпитателни потребности. При това ситуацията става още по-комплицирана ако вземем в превид факта, че материалните проблеми се наслагват върху вече съществуващите емоционални проблеми.

Материалната ситуация на семейството може да се подобри, когато детето започне да посещава детска градина или училище и когато майката се върне на работа. Подобрява се също и тогава, когато детето с увреждане започне работа и със свите доходи подпомага семейния бюджет. Понякога, все пак, се случва така, че след завършване на училище детето не намира работа и майката отново трябва да прекъсне своята, за да се грижи за него, което отново снижава материалното равнище на живот на семейството.

Съществен елемент на битовата ситуация на семейството е жилището. Самият факт, че семейството притежава собствено жилище, още не предрешава ефектите от възпитанието на детето, но вероятно се превръща в тяхно основно условие. Трябва да подчертаем, че за детето с увреждане (особено малкото) домът е това място, където то прекарва по-голямата част от времето, поради значително ограничените си контакти с широкото социално обкръжение.

Дори ако родителите имат собствено жилище, то и така ще им се наложи да го приспособят съответно към потребностите и особеностите на детето. Ако то има своя собствена стая, тогава е необходимо тя да се обзаведе и устрои по съответния начин. В случаите на деца, например със слепота, с мозъчни увреждания или с ампутация на крайниците, е необходимо такова преустройство на цялото жилище, че детето да може самостоятелно да го използва. Голямо значение, също така, има стандарта на жилището – това означава неговата снабденост в банята с топла и студена вода, тоалетна, газ, централно отопление. Всички тези елементи от обзавеждането на жилището улесняват грижите за детето с увреждане. Съществено е, също така, дали жилището се намира в еднофамилна къща или в блок, дали е на партера или на високите етажи, дали е старо или ново строителство и др.

Много семейства, отглеждащи деца с увреждания, не разполагат със собствени жилища или притежават жилища с много нисък стандарт. В случая детето с увреждане донася допълнително многобройни затруднения в ежедневния живот на тези семейства. Често се случва така, че детето няма никакво собствено място, където би могло да играе или да учи, и където би се чувствало в безопасност. Голямото пренаселване на жилището и теснотата водят до това, че например детето с увреждане не само трябва да дели стаята с родителите си, с братятя и сестрите си, а често самото то няма свое място за спане (срав. Boczar 1982). Пренаселването на жилището влияе негативно върху развитието му – затруднява неговата игра и учене, разсейва го и го измъчва. (Cherry, Eaton 1977). Провеждането на каквито и да било рехабилитационни процедури тогава е значително затруднено или направо невъзможно. Липсата на място, а също така и на съответните удобства (например вода, баня, тоалетна, газ, централно отопление) комплицира много грижите за детето, както и организацията на свободното му време и почивка. При такива условия провеждането дори на елементарни обгрижващи дейности е много трудно. Пренаселеното жилище може не само да затрудни развитието на детето с увреждане, но също и да го наруши. Шомбард де Лов (по Boczar 1982) доказал, че ако в една стая живеят повече от 2 до 2,5 човека, тогава много често се появяват смущения в поведението на децата (нервност, агресивност, заекване). Понякога се случва така, че дори в малко и пренаселено жилище родителите успяват да създадат на детето добри условия за развитие. Случва се също и така, че в многостайно жилище детето няма условия за игра, учене и почивка, защото за родителите най-важно е поддържането на ред и чистота. Все пак най-общо трябва да приемем, че добрата икономическа и жилищна ситуация на семейството благоприятства развитието на детето с трайно увреждане.

1.4.2. Промени в организацията на семейния живот и във функционирането на семейството

Появата на дете с увреждане предизвиква промени в досегашния живот на семейството и в изпълняваните от него функции. След периодите на сътресение и емоционална криза родителите предприемат опити за възстановяване на нарушеното равновесие чрез промяна (понякога значителна) в начина на живот на семейството. Често те трябва да се откажат от плановете си, интересите и предпочитанията си и по-голямата част от времето и грижите си да посветят на детето с увреждане. Променят се досега съществуващите взаимоотношения между съпрузите. Мнозинството от задълженията, свързани с отглеждането на детето, грижата за него и възпитанието му, падат върху майката, която обикновено прекъсва работа (Jarzebowska-Baziak 1973). Някои бащи, особено ако изповядват традиционните схващания за институцията семейство, или когато отхвърлят детето, не помагат на майката и не сътрудничат с нея. Те изхождат от схващането, че щом жената не работи то не трябва да се включват в задълженията свързани с поддържането на дома и възпитанието на детето. Освен това някои бащи се чувстват изоставени от съпругите си. Те не могат да разберат, че не трябва да очакват от тях същия интерес и грижи, на които са могли да разчитат преди потвърждаването на увреждане на детето. Липсата на помощ и сътрудничество от страна на съпруга при едновременното претоварване на жената със задълженията, свързани с възпитанието на детето с увреждане може да доведе до отслабване (или дори до разпадане) на връзките между съпрузите, изградени върху техните чувства.

Присъствието на дете с увреждане в семейството, несъмнено променя условията на развитие на неговите здрави братя и сестри. Здравото дете, виждайки че родителите посвещават много време и внимание на неговия брат или сестра с увреждане, може да се чувства изоставено и ограничавано в своите права и привилегии (Hurlock 1985). Възможно е родителите да изискват, също така, от детето да се грижи за своя брат или сестра с увреждане. Тогава то може да смята това като неприятно задължение или прекомерно натоварване, възможно е, също, да чувства срам, когато е сред връстниците си в компанията на увредения си брат или сестра. Обикновено се случва така, че ако родителите одобряват детето с увреждане, тогава неговите братя и сестри по-лесно го обикват, а също му симпатизират и помагат (Spock, Lerrigo 1969). Вместо това, ако родителите не одобряват детето с увреждане, тогава те са склонни да идеализират неговите здрави братя и сестри. Безусловно вярват в техните уж надсредни възможности и им поставят твърде високи изисквания.

Отглеждането на дете с увреждане променя съществуващия професионален живот на родителите. Както вече споменахме, майката обикновено трябва да прекъсне работа си, поне до времето, когато детето ще тръгне на детска градина или на училище. Необходимостта от прекъсване на работата за много жени може да означава не само отказ от досегашните доходи, но също и необходимост от раздяла със собствените планове и професионални амбиции. Прекъсването на работа от страна на майката снижава материалния стандарт на живот на семейството. При такава ситуация някои съпрузи търсят нови източници на доходи. Те започват да работят допълнително (например в свободните си дни), или се стараят да намерят по-добре платена работа.

Променят се също и контактите на родителите с приятелите им. Обикновено те ограничават кръга и честотата на своите досегашни контакти с приятели. Рядко се срещат с тях и със свои познати, не ги посещават и не приемат техните визити. Не ходят на събирания, приятелски срещи и др.п., а също и не организират такива събирания в дома си. Причините за такова състояние на нещата имат обективен (например липса на време, липса на човек, който би могъл да се грижи за детето по време на тяхното отсъствие), както и субективен характер (например, чувство за срам, страх от притесняващи въпроси, липса на настроение и желание за забавление).

Родителите, отглеждащи дете с трайно увреждане, не само се отеглят от досегашните си приятелски контакти, но също и ограничават своя културен живот. Рядко посещават кино, театър, оперета, симфонични или други концерти. Ограниченият културен живот на родителите е следствие главно от липсата на време, от липсата на желание, произтичащо от претоварването с многобройни задължения, или от липсата на възможности (твърде голямата отдалеченост на културните институции). Свободното си време родителите прекарват в гледане на телевизия, слушане на радио или музика, в четене на вестници и книги. Следователно те предпочитат тези форми за прекарване на свободното време, които могат да реализират без да излизат от дома си и без да полагат по-големи усилия (срав. Swiatkiewicz 1984).

Досега се постарахме да покажем, какви промени настъпват в живота на семейството тогава, когато в него се ражда дете с увреждане, или когато то засяга детето, което се е развивало нормално до този момент. Сега ще представим някои промени във функциите, които се реализират от семейството, предизивкани от факта, че детето е с увреждане. Ще говорим за следните функции: прокреационна (родова), обгрижваща, социализираща и психохигиенна (Ziemska 1979). Вместо това отминаваме икономическата функция (заработването на пари), защото за нея говорихме в предишния раздел.

Прилагането на метода за регулиране на ражданията довело до разделянето на двете основни функции на сексуалното съжителство – това означава родовата функция и функцията за задоволяване на индивидуалните сексуални потребности. В човека сексуалната потребност, за разлика от физиологическата потребност, чието задоволяване имало за цел да намали напрежението (от гл.т. на индивида), а също и раждането на ново поколение (от гл.т. на вида), се трансформирала във важна психическа потребност. При хората сексуалните действия са нещо повече , отколкото само задоволяването на сексуалния порив, защото те се превръщат в социален контакт, който прави възможна редукцията на много напрежения, премахването на чувството за самота, компенсирането на липси и нарастването на чувството за щастие (Obuchowska, Jaczewski 1982: 34-35). При родителите, отглеждащи дете с увреждане, нарушението може да засегне еднакво както родовата функция, така и функцията за задоволяването на техните сексуални потребности. Те много често изпитват страх пред раждането на следващи деца. Този страх е особено силен тогава, когато детето с увреждане е първородно, а неговото заболяване има характера на вродено. Дори тогава, когато родителите знаят, че вероятността заболяването да се прояви в следващото дете е нищожна, или практически никаква, техният страх може да продължи да съществува. Някои родители могат да преживяват силен конфликт между желанието да имат следващо дете и опасенията, че то ще се роди с увреждане. Такъв конфликт се прехвърля върху отношенията между съпрузите и върху атмосферата на семейния живот.

Както вече споменахме, след узнаването, че детето им е с увреждане, в родителите настъпва период на силни, негативни емоционални преживявания. Тези преживявания, както и претоварването с многобройни задължения, се отразяват отрицателно върху техния сексуален живот. Атмосферата на постоянно напрежение, заплаха и страх може да убие желанието на съпрузите за сексуални контакти или да доведе до там, че изпитваното от тях удоволствие да е нищожно. За жените с традиционни схващания за семейството и секса интимния живот с мъжа тогава се превръща в неприятно задължение. Някои мъже, проявяващи тенденция към бягство от семейните проблеми, могат да потърсят сексуални наслади в извънсъпружески контакти. Най-общо може да се каже, че проблемите в сексуалния живот задълбочават съществуващите между съпрузите разногласия и конфликти.

В семейството, отглеждащо дете с увреждане, особено значение придобива обгрижващата функция. Тази функция се реализира предимно от майката. Преди всичко тя се грижи за хигиената на детето, приготвя му ядене и го храни, излиза с детето на разходка и му дава лекарства. Майката също откарва (или завежда) детето на детска градина (училище) и го връща оттам до вкъщи, участва с него в различни изследвания, консултации и лечебни процедури, играе с него, а също му провежда рехабилитационни упражнения. Освен това, тя се грижи за дома – готви, чисти, пере, работи и се грижи за здравите деца. Голямото количество задължения води до там, че понякога майката не може да се справи с тях. Тогава всяка помощ за нея е много ценна. Понякога има възможност да се възползва от помоща на бабата. Тя може да наглежда детето и да се грижи за него, да играе с него, а също и да му провежда оздравителни процедури. Бабата може да помага от време на време (например, когато родителите искат да отидат до познати или на театър), или систематично (например всекидневно в часовете, когато родителите работят). Възможността да се ползва помощта на бабата е по-голяма тогава, когато тя живее заедно с родителите или в същото населено място. Значително в по-тежка ситуация са тези съпрузи, чийто родители вече не са живи, или са тежко болни и сами се нуждаят от грижи, или живеят твърде далече.

Досега липсват систематични изследвания за ролята на дядовците в развитието на детето[17]. Също характерен е факта, че в психологическата литература обикновено се говори за бабата, докато изцяло се пропуска дядото. Макар че разликата в средната продължителност на живота при мъжете и жените показва, че бабите по-дълго изпълняват своята функция, то струва ни се, че също и дядовците могат да реализират обгрижващата и възпитателна функции по отношение на детето с увреждане. Обикновено дядовците даряват своите внуци с обич и с желание прекарват дълго време с тях.

Е. Hurloсk (1985) забелязва, че бабата обикновено изпълнява, в отношението си към детето, функцията на заместник на майката – тя се грижи за него, помага му и го възпитава. В същото време дядото изпълнява функцията на „съкровищница на семейната мъдрост”, която се основава върху предаването на различни умения и знания на детето. Положително влияние върху развитието на детето с увреждане могат да оказват също и други близки роднини, доколкото те обичат да бъдат заедно с детето и да играят с него.

В семейство, отглеждащо дете с увреждане, съществена промяна претърпява социализиращата функция. Същността на тази функция е подготовката на детето за бъдещите социални роли, както и въвеждането му в света на моралните и културни ценности. Тя се реализира чрез формираните в него разнородни умения и възможности. При детето с увреждане особено значение придобиват тези умения, които му позволяват да води колкото се може по-самостоятелен живот. Необходимо е все пак да отбележим, че тяхното формиране изисква от родителите огромно търпение и издръжливост. Много важно е също въвеждането на детето с увреждане във взаимоотношенията с неговите връстници и другите хора. При това на родителите обикновено им е трудно да превъзмогнат собствените си опасения и срам, както и господстващите предубеждения спрямо инвалидите.

Отглеждането на дете с увреждане предизвиква също и съществени промени в сферата на психологическата функция. Нейната същност е осигуряването на условия за членовете на семейството да запазят психическото си здраве, а също и да развиват своята индивидуалност. Семейството реализира психологическата си функция, ако дава възможност на членовете си да задоволяват своите потребности: от безопасност, от чувство за принадлежност, обмяна на чувства (да обичаш и да бъдеш обичан), от разбиране, признание, уважение, самореализация и др. Страхът, заплахата, безнадеждността и отчаянието, преживявани от родителите след научаването, че тяхното дете е с увреждане, нарушават тяхното чувство за безопасност. Семейството престава да бъде място за почивка, релаксиране, психично възстанновяване, оазис на спокойствие и радост. Тъкмо обратното, то се превръща в място на стрес, продължително напрежение и засилващи се конфликти. Ако семейството дълго време не реализира психологическата си функция, тогава е голяма вероятността да се появвят емоционални смущения в неговите членове.

Представените разсъждения ни позволяват да твърдим, че семейство, отглеждащо дете с увреждане, за да може да реализира правилно своите основни задачи, а също така да съхрани равновесието и съществуването си, трябва да извърши съществени промени в своя досегашен начин на живот. Това не е проста задача и затова е необходима помощ от вън.

BIBLIOGRAFIA

Andrzejewska, E., Z. Czlapinska, J. Radwanska, J. Radwanski, J. Serejski (1978) Proba oceny stanu i perspektyw młodzieźy umysłowo upośłedzonej zamieszkalej na wsi. W: I. Wlad (red.) O integracje społeczna młodocianych i doroslych upośłedzonych umysłowo. Warszawa, WSiP.

Boczar K. (1982) Młodzieź umysłowo upośłedzona w rodzinie i w środowisko pracy. Warszawa, IWZZ.

Borzyszkowska, H. (1979) Rola rodziny i jej zadania w ksztalceniu jednostek uposledzonych. W: A. Hulek (Red.) Wspolczesne teorie I tendencje wychowania I ksztalcenia specjalnego. „Studia Pedadodiczne” 1979, t.XL.

Bullowa, M. (1980) Before Speech. The Beginnin of Interpersonal Communication. Cambridge. Cambridge University Press.

Cherry, F. F., E. L. Eaton (1977) Physical and Cognitive Developmen in Children of Low Income MothersWorking in the Child’s Early Years. In: Child Developmen,  Vol. 48

Chombard de Lauwe, R. H. (1971) Rodzina, wychowanie i sprzeczności cywilizacji przemysłowej. W: Kwartalnik Pedagogiczny, № 4.

Czownicka, A. (1983) Podejscie interakcyjne terapii zachowan autystycznych u dzieci. W: „Psychologia Wychowawcza”, № 1.

Duffy, E. J. (1980) Familу Social Status and Fertility. In: Dissertation Abstracts International, 43.

Ekspertyza (1984) Ekspertyza: Sytuacja łudzi niepełnosprawnych i stan rehabilitacji w PRL. Komitet Rehabilitacji I Readaptacji Czlowieka PAN – Warszawa-Wroclaw Ossolineum.

Galkowski, T. (1979) Dzieci specjalnej troski. Warszawa WP.

Galkowski, T. (1978) Problemy rodzin dzieci upośledzonych umyslowo. W: Zagadnienia Wychowawcze a Zsrowie Psychiczne, № 6.

Gorczycka, E. (1981) Przystosowanie młodzieźy ze schorzeniami narządu ruchu do źycia społecznego. Warszawa, PZWL

Grodzka, M. (1984) Dziecko autystyczne. Dziennik terapeuty. Warszawa PWN.

Hulek A. Integracyjny system ksztalcenia i wychowania. W: Hulek A. (Red.) Pedagogika rewalidacyjna. Warszawa PWN 1977.

Hulek A. (red.) (1984) Rewalidacja dzieci I mlodziezy niepelnosprawnej w rodzinie. Warszawa PWN.

Hurlock, E. B. (1985) Rozwoj dziecka. Warszawa, PWN.

Jarzebowska-Baziak, B. (1973) Rodzina dziecka upośledzonego umyslowo. W: Zagadnienia Wychowawcze a Zsrowie Psychiczne, № 4/5.

Koscielska, M. (1984) Uposledzenie umyslowe a rozwoj spoleczny. Warszawa, PWN.

Koscielska, M., М. Stykowska (1984) Kontakty z psychologami w ocenie rodzicòw dzieci „specjalnej troski”. W: Psychologia Wychowawcza, № 2.

Koscielska, M. Zalewska M. O nowy model pracy psychologow z dziecmi wykazujacymi uposledzenie rozwoju umyslowego. ²Psychologia Wychowawcza² 1983, 1.

Lis, St. (1986) Wplyw niektòrych czynników środowiska społecznego na rozwój dziecka. W: Pediatria Polska, № 3.

Maciarz, A. (1984) Wybrane zagadnieniа rewalidacji dzieci. Zielona Góra WSP

Michalowicz, R. (1986) Mózgowe poraźenie dziecięce. Warszawa, PZWL.

Obuchowska, I. (1982) Psychologiczne aspekty dojrzewania. W: А. Jaczewski, В. Wojnarowska (red.) Dojrzewanie. Warszawa WSiP.

Obuchowska, I., А. Jaczewski (1982) Rozwoj eroticzny. Warszawa WSiP.

Obuchowski, K. (1965) Psychologia dązen ludzkich. Warszawa PWN.

Olechnowicz, H. (1986) Konstruowanie sytuacji społecznych wyzwalajacych aktywność glembiej upośledzonych umyslowo. Warszawa, WSPS.

Olechnowicz, H. (1978) Wczesne postępowanie podtrzymujace wobec rodzin dzieci upośledzonych w stopniu glebszym. „Materialy Informacyjno-Dudakticzne ZG TPD”, 22.

Ostrowska, A. (1983) Bariery społeczne w stosunku do osób niepełnosprawnych. W: M. Sokołowska, A. Rychard (red.) Studia z socjologii niepełnej sprawności. Warszawa – Wroclaw – Ossolineum.

Paluchowski, W. J. (1981) Osobowosc a dzialanie. Warszawa-Wroclaw Ossolineum.

Pawlicka-Wojciechowska, I. (1986) Deprywacja ekonomiczna a funkcjonowanie rodziny. Psychologia Wychowawcza, № 3.

Sampson, W. A. (1974) The Relative Importance of Ascribed and Achieved Variables as Family Social Determinants. In: Dissertation Abstract International, 34.

Schaffer, H. R. (1981) Początki uspołecznenia dziecka. Warszawa, PWN.

Sokołowska, M. (1983) Polskie badania socjologiczne nad nipelna sprawnoscia: przeslosc I stan obecny. W: M. Sokolowska, A. Rychard (red.) Studia z socjologii nipełnej sprawności. Warszawa, Wroclaw, Ossolineum

Spock B., Lerry M. Wychowanie uposledzonego dziecka w warunkach domowych. Warszawa PZWL 1969.

Suchar, E. (1984) Metody diagnozowania systemow rodzinnych. W: М. Bogdanowicz, J. Oszmianczuk (red-y.) Materialy do nauczania metod diagnostycznych w psychologii. Gdansk UG.

Swiatkiewicz W. Zroznicowanie spoleczne a uczestnictwo w kulturze. Katowice US 1974

Twardowski, A. (1985) Funkcjonowanie językowe dzieci przedszkołnych z rodzin o niskim statusie społeczno-ekonomicznym w situacjach interakcji społecznych. Maszynopis nieopublikowany. Poznan.

Tyszka, Z. (1979) Społeczna przynaleźność rodziny a sytuacja rodzinna dziecka. W: М. Ziemska (Red.) Rodzina a dziecko. Warszawa, PWN.

Tyszkowa, M. (red.) (1985) Rozwoj dziecka w rodzinie i poza rodzina. Poznan UAM.

White B.L. I in. Experience and Environment: Major Influences on the Development of Young Child. Englewood Cliffs Prentice-Nall 1973

Witon, K., A. Barbour (1978) Mother Child Interaction in High-Risk and Contrast Preschoolers of Low Socio-Economic Status. In: Child Development, Vol. 48

Wright, B. A. (1965) Psychologiczne aspekty fizycznego inwalidstwa. Warszawa, PWN.

Ziemska M. Wplyw przemian funkcji rodziny na socjalizacje dzieci. W: Ziemska M. (Red.) Rodzina a dziecko. Warsawa PWN 1979.

БЕЛЕЖКИ

[1] От доста време в Полша се наложи понятието „niepelnosprawny” като синоним на понятието „инвалид”, като имено тази дума се използва в текста на книгата. То е съставено от думите „sprawny” – похватен, умел, ловък, изправен, и „niepelny” – непълен. В случая думата „niepelnosprawny” може да се преведе в смисъл на човек с непълни възможности. По-нататък, когато става дума за деца с непълни възможности (dziecko niepelnosprawne) или деца-инвалиди според българското законодателство, ще използваме понятието „дете с увреждане”, което – макар и да навява асоциации с трудово-медицинския модел на рехабилитация, придоби гражданственост през последните години и като че ли буди най-малка съпротива сред специалистите в различните области. Не използвам понятието „дете-инвалид”, защото смятам, че най-малко децата, които имат сериозни здравословни проблеми и чието бъдеще е белязано с болка и различни по вид и степен ограничения, се нуждаят от заклеймяване чрез битуващото, макар и твърде погрешно, схващане за понятието „инвалид”, като синоним на невалиден (думата „инвалид” произхожда от латинската дума „invalidus” – нездрав и е противоположна на думата „validus” – здрав). Не използвам и понятието „деца в медико-социален риск” дотолкова, доколкото считам, че всяко дете, лишено от нормални, жизнеутвърждаващи и здравословни семейна среда и възпитание е в състояние на медико-социален риск. (бел.прев.)

[2] Тук се позовавам на дефиницията, която поместих в статията „Проблеми на специалната педагогика”, Kwartalnik Pedagogiczny, 1984, 4. (бел.ав.)

[3] Някои категории инввалидност правят невъзможно пълното разбиране на собствената ситуация. (Бел.ав.)

[4] Описаните от нас периоди кореспондират със съдържащите се в литературата описания на фазите при формиране отношенията на родителите към увреденото им дете. Концепциите за фазите, през които преминават родителите преди да приемат детето, а също и за ситуацията, в която попадат, са представени от J. C. Ewert, M. Green и L. Rosen (по Galkowski 1979). (бел.ав.)

[5] Явлението бягство от семейните проблеми се наблюдава понякога и при майките (въпреки, че по-често се проявява при бащите). Майката може да изостави увреденото дете, оставяйки го на грижите на съпруга, бабите, рехабилитационните институции или на самото себе си. Самата тя бяга в професионалните ангажименти, дори може да напусне дома. (Бел.ав.)

[6] Върху проблема за бащите и тяхното отношение към увреденото дете ми обърна внимание Н. Olechowicz в рецензията си на първата версия на този раздел. (Бел.ав.)

[7] На тази тема отделяме повече внимание в раздела “Социалното функциониране на семейството”. (Бел.ав.)

[8] От лат.дума frustratio – измама, мамене напразно очакване, подмяна, осуетяване, неуспех. (бел. на прев.)

[9] Повече за аутистичните деца ще говорим в раздела “Психотичното дете”. (Бел.ав.)

[10] Екзистенциалните безспокойства касаят човешкия живот като такъв. Придружават ги чувствата за безнадежност, безсмисленост и пустота. (срав. Obuchowska 1965) (Бел.ав.)

[11] резигнация (от лат. rezignacio) – примирение, безропотно подчинение на съдбата (бел.прев.)

[12] пренетална диагностика – предродова диагностика (бел. прев.)

[13] Сегрегация – лат. segregatio – отделяне (бел.прев.)

[14] През 1981 г. полските социолози М. Соколовска, А. Островска и А. Титков посочват, че между инвалидите и обществото могат да се различат три типа отношения в зависимост от мястото, което се приписва на инвалидите. Като основа за тази класификация те приемат явлението „видимост” на инвалидите в обществото. Първият тип отношения са наречени „спонтанно участие”. Подобни отношения са характерни за развиващите се общества. В тях недъгавостта, инвалидността не се приемат като значими социални проблеми, защото съществуват други, които изискват бърза интервенция (например: заразни болести, висока детска смъртност и др.). Тук не съществуват специални форми на помощ за инвалидите. Обществото им предоставя нискоквалифицирана работа, а самите инвалиди често са бедняци и просяци. Те са „видими” в обществото, но нямат равни права с останалите. Вторият тип отношения са наречени „сепарация” (*) и се появяват в общества с преходен тип на развитие. В тези общества, най-общо, инвалидността се счита за значим социален проблем, но по-скоро медицински, отколкото социален. Инвалидите се настаняват в затворени институции, или в жилища без технически удобства. Това обикновено е самотен живот, а инвалидите са отделени от обществото, те са „невидими” за него. И третият тип отношения са тези на „интеграция”. Интегриращите взаимоотношения между инвалидите и обществото са характерни за високо развитите общества, с дълги традиции в рехабилитацията. Отстранени са социалните бариери, а самите инвалиди могат да участват в живота на обществото като равноправни негови членове. Те са „видими”, макар и благодарение на личните им помощни средства и не са лесни за разпознаване, както при първия тип отношения. Самостоятелни са и са напълно способни да водят такъв живт. (бел.прев.) (*) Сепарация – лат. сeparatio очистване, отделяне (бел.прев.)

[15] В англоезичната литература терминът “социално-икономически статус” се употребява като сборно понятие и само понякога се използват, като взаимно заменими, понятията “социален статус” и “икономически статус” в качеството им на равностойни показатели за социално-икономическите позиции на семейството (срав. Sampson 1994; Duffy 1980). В същото време, в полските условия много често високия социален статус на семейството (определен чрез професиите и образованието на родителите) съвсем не означава неговия висок икономически статус (определен чрез доходите и притежаваната собственост) (срав. Twardowski 1985). (Бел.ав.)

[16] За изказването на такова твърдение дават основание изследванията върху материалната ситуация на инвалидите, представена в експертизата „Ситуация на инвалидите и състояние на рехабилитацията в Полша” (Komitet Rehabilitacji i Readaptacji Czlowieka PAN. Warszawa-Wroclaw Ossolineum 1984) (Бел.ав.)

[17] Такива съвременни изследвания, касаещи здравите деца, са реализирани под ръководството на М. Тишков. (Бел.ав.)

КРАТЪК ТЕРМИНОЛОГИЧЕН РЕЧНИК ПО РЕХАБИЛИТАЦИЯ

17 петък авг. 2012

Posted by daroiw in Социология на медицината и Социология на инвалидността

≈ 1 коментар

Етикети

деца с увреждания, медицинска рехабилитация, професионална рехабилитация, психологическа рехабилитация, рехабилитация, социална рехабилитация, хипотерапия

Рехабилитация („rehabilitates”, „rehabilitatio” – възстановяване на годността, на възможностите; от лат. re – отново, наново и habilis – изправен, използваем).

Днес в термина се влага широк смисъл. Възстановяването е част от рехабилитацията, но не се покрива напълно с нея. Понятието се дефинира по различен начин в зависимост от целите, които се поставят пред тези определения. Доскоро се разглеждаше предимно като медицински проблем, а понякога определенията са ориентирани към посочване на мерки, които биха могли да помогнат на индивида да започне работа.

Рехабилитацията е комплексна система от медицински, профилактични, образователни, педагогически, социално-икономически и психологически дейности, както и продължителен, социално (ре)адаптиращ, (рe)социализиращ и институционално-координиращ процес, насочен към възможно най-пълно възвръщане здравето на хората, (след травми, болести, недъзи или сензорни увреждания), към социална самостоятелност, творчески живот и пълно участие в живота на обществото в максимално възможната степен (Б. Ивков).

За да бъдат постигнати целите на рехабилитацията тя трябва да бъде:1) повсевместна – т.е. достъпна за всеки, който се нуждае от рехабилитационни действия; 2) навременна – т.е. да започва във възможно най-ранния етап от възникване на необходимостта от рехабилитация; 3) комплексна – т.е. провеждана от екип специалисти в различни области и обхващата всички основни сфери на рехабилитацията; 4) продължителна – т.е. непрекъсната и продължителна.

В рехабилитацията, като комплексна дейност, се различават следните основни насоки на дейност: лечебно-медицинска, професионална, социална и психологическа. От тук са приети следните видове рехабилитация: медицинска, професионална, социална и психологическа рехабилитация.

 Медицинска рехабилитация. Насочена е към: 1) профилактика и предотвратяване появата и развитието на увреждания и инвалидност; профилактика срещу задълбочаване на недъзите и уврежданията на психическите и физическите възможности на децата с вродени, следродови или придобити увреждания, а също и на възрастните; 2) лечение на хроничните физически и психически заболявания или на трайинте увреждания и недъзи; 3) намаляване или отстраняване периодите на физическа и психическа нетрудоспособност, а също и на функционалните разстройства; 4) компенсиране, по различни начини и чрез различни средства, на загубените функции на увредените органи и системи на организма.

Медицинската рехабилитация включва дейности по идентификация на уврежданията, медицинска и функционална диагностика, кинезитерапия, физикална терапия, хидротерапия, трудотерапия, психотерапия и психологически консултации, ортопедично снабдяване и др.

 Професионална рехабилитация. Част от цялостния процес на рехабилитация и нейните цели са: 1) подготовка на инвалидите за работа; 2) осигуряване работа на инвалидите, която съотвества на здравословното им състояние, образование и професионална квалификация.

В процеса на професионалната рехабилитация се извършват следните действия: оценка на професионалната пригодност на инвалидите, професионални консултации, които се основават върху комплексната оценка на професионалната пригодност (или способност за работа), професионално обучение, осигуряване на заетост, квалификация и преквалификация, осигуряване на подходящи и необходими грижи в процеса на работа и др.

Дейностите в областта на професионалната рехабилитация трябва да се базират на две важни предпоставки: 1) Всеки инвалид, въпреки своето увреждане, недъг или инвалидност, запазва определени физически и психични функции и способности, и 2) работата не изисква от човека, който я извършва, да притежава всички функции и пълни възможности на организма.

 Социална рехабилитация. Има за цел интеграцията, реинтеграцията или социалното включване на инвалидите в обществото чрез оказване на помощ за приспособяване на човека към изискванията на всекидневния и семейния живот, към обществото и професионалната работа, премахвайки едновременно с това икономическите или социалните бариери, които биха могли да затруднят участието в процеса на рехабилитацията и социално включване. Дейностите, които се извършват в тази област са свързани със премахване на съществуващите в обществото бариери, създаването на условия за социални контакти, творчество и художествено-творчески изяви, рекреационни дейности, информация и др.

 Психологическа рехабилитация. Насочена е към възстановяване и поддържане на психическото равновесие и възможности за дейност. Тя е особено важна при децата с трайни увреждания, когато се налага да се пренастройват мечтите им, да се променят ценностни нагласи и мотивация. Психологическата рехабилитация може да бъде един от позитивните фактори при подпомагане процеса на социализация и социално включване. Необходимост от подобни действия може да възникне и при възрастните.

Методи на рехабилитация при деца с трайни увреждания

Метод на Пето (А. Peto). Същността на метода представлява обвързването на лечебния процес с психопедагогическия и с различните форми на социална адаптация. Главна цел е подготовка на детето с увреждане за самостоятелен живот.

Лечението на децата по метода на Пето започва сравнително рано. То се извършва по системата на т.нар. „дирижирано обучение”. Ключова роля в това лечение изпълнява „диригента” – лицето, което провежда занятията с децата. Под негово ръководство се реализира назначената програма, обвързваща елементите на педагогиката и терапията.

Основна форма на работа на „диригента” са упражненията по „ритмична стабилизация”. Те се основават на гласното, хорово и съвместно с „диригента” описание с думи на извършваните движения, с цел постигането на търсената позиция. По време на „ритмичната стабилизация” е важно „диригентът” да не извършва мануални упражнения с детето. За да се повиши съзнанието за изпълняваната функция движението на детето се управлява единствено от гласа.

Програмата за действие е изработена подробно и се провежда в подходящо избрани колективи. Те са изградени от две квалифицирани лица и петима студенти. Целта на метода на Пето е децата всеки ден да придобиват ново умение.

Обзавеждането на залата, в която се провеждат занятията, се характеризира с простота и функционалност на мебелите. Характерна черта на метода Пето е стъпаловидния строеж на мебелите, изпълняващи многофункционална роля при лечението (служат за захващане, за поддържане на позицията).

В метода Пето съществува стремеж към интеграция на въздействията, основаващи се на това, усвояването на уроците да е свързано с лечебната физкултура. Този метод е много успешен при физическото възстановяване на детето с ДЦП. Той създава условия за равномерно и пълно развитие, оказва и влияние върху психосоциалните отношения.

Критиките към метода са в посока, че децата в центровете Пето са изолирани от родителите и връстниците си, което затруднява в бъдеще интеграцията им в средата на връстниците, както и че натоварва психически детето.

Интернет ресурси:

http://www.peto.hu/start/

http://www.dcp.org.ua/rus/parents/reabil/peto.html

Метод на Фая (Faya). Методът хипотетично предполага, че развитието на движенията при детето протича на етапи.

Най-ниската степен на това развитие е хомологичното пълзене (както при жабите). По времето на този етап крайниците н детето се придвижват едновременно. Вторият етап представлява хомолатералното пълзене. Тогава горният и долният крайник от едната страна на тялото се придвижват едновременно (като при саламандрите). Последният етап от развитието на движенията на детето е хетеролатералното пълзене, т.е. кръстосано – лява ръка, десен крак. Методът Фая препоръчва използването на тези образци при лечението в зависимост от възможностите за движение на детето на даден етап. По време на прилагането му, в методът Фая се използват допълнително средства, служещи за понижаване на спастичността и помагащи при овладяването на неволните движения. Упражненията при този метод са трудни и изискват многократно повтаряне през деня.

Метод на Доуман (G. Doman). Този метод е продължение на метода Фая. Възниква във връзка с дейността на физиотерапевта Глен Доуман. През 1976 г. той основава институт Фая във Филаделфия (т.нар. Институт за Изграждане на Човешките Възможности).

При този метод се изхожда от предпоставката, че по пътя на развитието на здравото дете се появяват шест най-важни сфери, служещи за пълното функциониране на човешката същност. Това са зрението, слуха, допира, движението, говора и сръчността на ръцете.

В метода на Доуман се приема ранната намеса при лечението на децата. То трябва да доведе до това, че здравата част от мозъка да приеме задачите на увредената част. На преден план тук излиза концепцията за интелигентността. При това се отбелязва, че мозъка расте и тогава той се развива добре, когато освен неговите индивидуални възможности му се осигуряват от страна на обкръжението максимални възможности за развитие на движението, говора, мануалните възможности.

При метода на Доуман се различават четири блока на развитие, в рамките на които се постига подобрение. Това са:

  • Блок на физиологичното развитие, в периода на който се препоръчва вземането на голямо количество витамини.
  • Блок на интелектуалното развитие, насочен към трайното развитие на интелекта, благодарение предаването на „битове интелигентност”.
  • Блок на социалното развитие, подготвящ за живот в обществото чрез предаване на правила и норми за съвместен социален живот и грижа за емоционалното развитие.
  • Блок на физическото развитие, предполагащ постигане на физическо съвършенство, с помоща на пълзене, изправено ходене, гимнастически упражнения.

Лечението по метода на Доуман представлява импулсиране на мозъка с подходящи сигнали. Благодарение напр. на многосензорната стимулация настъпва развитие на отделните сетива: допир, вкус, зрение, слух.

Интернет ресусрси

http://www.drebcho.bg/stories/27/Metodite_na_Glen_Doman/Za_i_protiv_metoda_za_rannoto_razvitie_na_Glen_Doman.htm

http://www.drebcho.bg/stories/138/Metodite_na_Glen_Doman/Kak_da_obuchite_deteto_si_po_metoda_na_Doman.htm

Метод на Шербърн (Sherbourne). През 60-те години на ХХ век Вероника Шербърн разработва метод под названието „Развиващото движение”. Корените на медота трябва да се търсят при Р. Лейбъм – създател на експресивната гимнастика, а също и в опита на самата авторка. Цел на метода е подпомагането на правилното развитие на детето и корекцията на неговите увреждания. Оттук важно значение в метода имат многосензорната психомоторична и социална стимулация, основаваща се върху движението, като подпомагащ фактор. Препоръчаната терапевтична система от упражнения се извежда от периода на ранното детство чрез т.нар. забавление, което съдържа в себе си елемент на физическа и емоционална близост. Това, по мнението на Шербърн, е естествена потребност на детето да задоволява тези потребности чрез контакт с възрастните хора. Възникващите през този период упражнения от преживявания, изплуващи от собственото тяло и усещането му в контекстта с елементи на обкръжението, дават на детето чувството за неговата индивидуалност.

Характерна черта на метода е развитието чрез движение: съзнанието за собственото тяло и усъвършенстването на движенията, съзнанието за пространството и действия в него, както и поделянето на пространството с други хора и създаването на контакти с тях. Методът на В. Шербърн често се разглежда като форма на невербален интерперсонален тренинг. Занятията се провеждат индивидуално или групово и продължават около 30 минути. Партньори на децата често са техните родители. Все пак децата не се принуждават да участват в занятията.

В метода се разграничават четири групи упражнения:

  • упражнения, водещи до познаване на собственото тяло
  • упражнения, помагащи да се придобие сигурност в себе си
  • упражнения, улесняващи създаването на контакти и съвместна работа с партньорите от групата
  • творчески уоражнения.

Методът на В. Шербърн се препоръчва при деца с увреждане на конструкцията на тялото. Чрез препоръчваните упражнения се постига интеграция със собственото тяло и неговото опознаване (тук е важно да се усети централната част на тялото, т.е. корема и туловището). Чувството за взаимност и близост с партньорите по време на упражненията улеснява възприемането на несъвършеното тяло от детето. Упражненията дават чувството за безопасност и доверие към себе си и към другите. Упражненията, изпълнявани в група, изграждат групови и интерперсонални връзки. Занятията по метода на В. Шербърн представляват елемент на чудесна забава. Предоставят моменти на отпускане, фактор са за разреждане на напрежението и с това понижават спастичността.

Интернет ресурси:

http://www.sherbornemovementuk.org/

Метод на Кифарт (Kephart). Н. К. Кифарт препоръчва своя метод като перцепционно-моторична система за децата, преживяващи трудности и неуспехи в училище. Той смята, че в обучението трябва да се взимат пред вид целостта на перцепционно-моторичните процеси, като се обръща особено внимание на тяхната неотделимост.

Методът на Кифарт описва подробно задачите, даващи възможност за перцепционно-моторично наблюдение върху поведението на децата. Подавани са и за използването на подходящи упражнения в случаите на подтвърдени забавяния в развитието. Много от препоръчваните и интересни упражнения на Кифарт може би са въведени и изпозвани и днес в обучението на децата, при които се наблюдават трудности в училище.

Интернет ресурси:

http://www.healthgrades.com/physician/dr-kenneth-kephart-2h5g2/background-check

Метод на Нил (Knill). Кристофър Нил – създателят на програмата Активност, е работник в норвежки институт и работи с деца, младежи и възрастни, засегнати от тежки увреждания на опорнодвигателния апарат, в познавателното и социалното си развитие. Програмите за активност се наричат: „Съзнание за тялото”, „Контакт и Комуникация”.

Методът на Нил е опит за използване постиженията на психологията на развитието в работата с всички, които независимо от възрастта и причините за уврежданията си, не създават контакти с най-близкото си обкръжение. Те са в мълчаливия свят на стереотипите, те са далеч, но са чувствителни към нашите опити за комуникация, податливи са на нараняване и отхвърляне. Бранят своите граници, но очакват помощ.

Интернет ресурси:

http://www.pedagogika.com/content/view/27/33/

http://www.youtube.com/watch?v=plLq5fUC7q4

Метод на Монтесори (Montessori). Методът на Мария Монтесори, като метод за ранна социална интеграция на детето със смущения в развитието в семейството, в предучилището и училището, взема под внимание неврофизиологическите основи на активното обучение и специалното място в този процес на осезателните органи. Работейки самостоятелно по метода на опитите и грешките, използвайки дидактичен материал, изработен от М. Монтесори, детето се обучава да извършва ежедневните дейности, развива сетивата си и се приобщава към социалната група.

Интернет ресурси:

http://montessori-gradina.com/index.php?option=com_content&view=article&id=48&Itemid=27

http://sirius1-bg.net/sirius/buletini/2007/br1_102007.html

http://www.rebenok.com/info/earlydevelopment/montessory/

Метод на Блис (Bliss). Методът на Блис е форма на международна комуникация, при която „думите и понятията се представят чрез условни образни символи, а не чрез абстрактните буквени знаци, които придават фонетична ценност на езиковите единици”.

Методът е проста и логична система от знаци, в която влизат образи, символи, идеи и понятия. Символите представят конкретни мисли и думи, а поставени в различни комбинации дават ново значение. В методът на Блис се различават три вида символи: пиктографски (представят конкретни предмети), идеографични (изразяват понятия) и арбитрални (служат за изразяване в граматическа форма). Условие за овладяване на метода е тясната зависимост между мисленето и създаването, между предаването и получаването на информация.

Методът е създаден за хората, които не могат да си служат с говор.

Интернет ресурси:

http://blissmethod.com/

http://www.computing.dundee.ac.uk/…/BlissTranslat…

Хипотерапия. Хипотерапията представлява процес на психофизическо възстановяване на децата, младежите и възрастните с различни увреждания и смущения в развитието.

Ценността на конната езда е известна още в древността, но все пак едва през 50-те години на 20 в. започва използването на хипотерапията в сферата на медицината (в неврологията, ортопедията и психиатрията). Упражненията по хипотерапия винаги протичат под контрола на лекар. Провеждащият я терапевт трябва да има опит при работа с коне. По време на ездата на коня терапевта изпълнява предпазваща роля, осигурявайки безопасност. По време на ездата той виниги се намира откъм по-слабата страна на детето, придържа го, контролира неговата стойка и изпълнява с него упражненията.

В хипотерапията се вземат пред вид и подходящите черти на коня. Конят трябва да бъде кротък, послушен и на подходяща възраст (7-10 години).

Сред упражненията в хипотерапията се прилага встъпителен етап, чиято цел е детето да привикне с коня, както и да се научи да седи върху него. В програмата на хипотерапията се използва стъпката на коня, неговия спокоен марш, или тръс, в случай, че детето има известни умения да се задържа върху коня, без да губи равновесие по време на ездата и смяната на посоката. В хипотерапията могат да се използват, също така, елементи от науката да се язди кон. Детето изпълнява такива движения като държане на поводите, управление на коня.

В процеса на терапевтичните занятия се използват различни вид помощни средства за запазване на равновесието върху коня, напр. специални колани за задържане, седла и др.п.

Хипотерапията е предназначена за лечение на деца с детска церебрална парализа. Програмата на упражненията е съобразена с различните видове увреждания на детето при ДЦП, както и с неговата индивидуалност. Хипотерапията служи, между другото, за коригиране стойката на тялото, за регулиране на напрежението в мускулите чрез приемането на разпускащи позиции.

Моделът на движение на седящото върху коня дете съотвества на бавното движението на коня. Така се извършват едно след друго движения напред и назад на таза, движение на тялото напред и назад, както и леко ротационно движение на гръбначния стълб. Елемент на терапия са също така допълнителните махове на краката по време на ездата. Упражненията по хипотерапия стабилизират и увеличават мускулното натоварване. Основно преимущество на хипотерапията е това, че децата извършват такива движения, които при други условия им причиняват огромни трудности.

Хипотерапията е противопоказана да се използва при обездвижени мускули на бедрото, при наличието на страх в детето от коня и конната езда, при епилептични припадъци. Хипотерапията е атрактивна форма на лечение на децата и влияе значително върху психосоциалната им сфера. Лечебните упражнения, провеждащи се по този начин, мотивират детето към сътрудничество в процеса на лечение. И тъй като те се провеждат при естествени условия (напр. в гората, на полето) те му предоставят възможност за контакт с природата.

Източници:

Ивков, Б. (2003) Инвалидност и социални бариери. Преодоляване на социалните бариери от инвалидите, техният социален статус и житейска ситуация в България. ИС при БАН, София. (дисертация, непубликуван материал)

Препоръка (1992) Последователна политика за рехабилитация на инвалидите. Препоръка No R (92) 6. София. Предварително издание.

Haftek, J. (1994) Aktualne zagadnenia kompleksowej rehabilitacji. W: Rehabilitacja medyczna i społeczna. T.1, Pierwszy Europejski kongres „Niepełnosprawni bliźej Europy”, Krakòw, с. 75.

Sokołowska, M., А. Ostrowska (1976) Socjologia kalectwa i rehabilitacji. Wybrane problemy. Ossilineum, IFiS PAN, Krakòw 1976.

Zablocki, K. J. (1998) Mòzgowe poraźenie dziecięce w teorii i terapii. Wydawnictwo Akademickie „Źak”, Warszawa, с.51-55

Podstawowa terminologia z rehabilitacji http://www.idn.org.pl/sonnszz/rehabilitacja_terminy.htm

доц. д-р Божидар Ивков

MODELS AND CONCEPTIONS OF THE DISABILITY. SUMMARY

12 неделя авг. 2012

Posted by daroiw in Анотации

≈ 1 коментар

Етикети

conceptions, disability, models

SUMMARY

Ivkov, Bojidar (2006) Models and Conceptions of the Disability. Publishing House „Slavena”, Varna. ISBN 978-954-579-598-5

 In the present work, for the first time in Bulgarian sociological literature, an attempt is made to systemize and – of the positions of sociology and disability – analyze the existing models of disability, as well as the basic theoretical conceptions, on which these models are built and through which the existing processes and phenomena in the sphere of disability are explained. The similarities and the differences between the models are revealed and analyzed.

The main approach, adopted in the work, is based on the concept that the modern discourses about how disability is perceived, respectively how it is defined, are actually discourses about its meaning. Two basic meanings are formed – medical and social. Each of these meanings contains many models of disability and conceptions about it, which are influenced by two main “philosophies”.

1. The first one, the medical philosophy, is the one, in which disabled people are perceived as problematic individuals, for whom society should take care. This approach is most likely a consequence of the ideology of paternalism, segregation and discrimination. This way, in the different models of disability in its first meaning – medical, work-medical, rehabilitative, administrative, etc. it is stressed on the diversion from the norm, abnormality, pathology, illness, reduced abilities and, consequently, on the dependence and the inability of disabled people to take care of themselves and to make decisions about their own lives. Therefore, they need care that is offered in places, created for this particular purpose and by the respective specialists. In the medical meaning and the here-contained models of disability, desubjectivisation and nosologisation on a personal level, as well as the medicalisation of the disabled people’s social life, activate (formally and informally) the germination and confirmation of negative social concepts about disabled people, ascertain the prejudice and negative stereotypes concerning them among the society – in other words, they legitimize the “normal condition” of non-disabled people over disabled people , the marginalization and their social exclusion. This situation is a consequence of the ideology, based on the interpretation of the social norm as a homogenous category that reflects the characteristics of the “healthy” part of the population. Within the framework of this meaning, the relations between disabled people and specialists are perceived as relations of authority, in which the specialists have a dominating position, and disabled people are in a subordinate position.

Specific attention is given to the so-called work-medical model of disability, which has dominated the social politics towards disabled people in Bulgaria for a long time. Its most typical elements are a high level of instutionalisation of disabled people, social isolation and separation, special education, provision of employment in a closed area (stratified method), nosologisation, medicalisation, etc.

The examination of the models and the conceptions in the first meaning shows that for the medical (or individual) model of disability and its derivatives, the stress is on the clinic terminology – “desease”, “injury”, “norm”, “pathology”, etc. Here “a social element” is defined as “dependent”, “unable”, and in the administrative model – “needing help”.

2. The second, social “philosophy”, defines disabled people as rightful citizens and members of the society, as users of all services that it offers. This philosophy is a consequence of the ideas for social integration and citizen rights of disabled people.

In its social meaning disability is viewed as a normal aspect of a disabled person’s life, and discrimination, based on disability, is indicated as one of the most considerable problems, connected with disability. The accent is on these aspects of society’s life, which could be changed and respectively make disabled people a part of the social life of society. When analyzing the social models of disability, a method is adopted that is also used by other authors: a symbolic division to British and North American social models of disability. The so-called British models include the materialistic model of disability and the model of independent life, and the North American models – the psycho-social model, social-political, cultural, the model of human diversity and others. Such a method is often used by authors who analyze the influence of the models of disability on the social work.

In the framework of the social meaning some sociological conceptions are examined, through which a successful attempt is made to analyze the problematic of disability and disabled people.  In consideration are taken the sociological conceptions of Marx, the symbolic interactionism, Goffman’s dramaturgical sociology, the conception for the social construction and others.

In the social meaning the stress is on the limitations, which society puts before disabled people – “the not normal condition”, institutional discrimination, inaccessible public space, not properly adapted transportation system, segregation in the education, the decisions, excluding disabled people from the employment market, etc. In fact, the problem here is shifted from disabled people to society. These questions are discussed in one way or another in all social models of disability. The materialistic model of disability originates from Marx’s teaching and uses as a methodological base the Marxist sociology and Marxist politeconomy  According to this version of the social model of disability, the suppression (perceived in the context of Marxist politeconomy and sociology), which disabled people encounter, originates from the economic and social structure of capitalism. The society’s organization itself is such that it produces institutional separation and social exclusion (and/or isolation) of disabled people, and consequently their total discrimination. A crucial part is given to economics when producing a category “disability” through the employment market and the social organization of work. The main purpose of capitalistic production is the benefit, therefore it is little or not at all interested in the slower, requiring more care and attention from the employers, productive tempos of work of disabled people.

Examined in details is the social model of independent life of disabled people, which originates from the conceptions for normalization and valorization. Along with the other important aspects of this model, a particular attention is given to the questions about decarceration and deinstutionalisation of the social places for disabled people, about the normalization of the living conditions there, as well as the increase as a whole of disabled people’s life. Substantiated is the belief that society and disabled people are both not ready for a general and quick deinstutionalisation. The former should be implemented gradually, with proper life conditions for disabled people in society being created.

A considerable place is devoted to the so-called North American models of disability, starting with the psycho-social model, in the base of which the ideas of the symbolic interactionism and the dramaturgical sociology of E. Goffman can be found (as well as his conception of the stigma), and reaching the social model of the citizen rights and the question whether here a new meaning is being conceived. Special attention is given to the stigmatization of the people with mental disorders.

In the social model, based on the conception for social construction, a main attention is given to the construction of the social status of disabled people, to their social reality and how this reality itself creates disabled people. Farther on, on the base of the ideas of A. Giddens for the detraditionalisation of the old societies, a social model is analyzed in which the main place is devoted to the question for the possibilities of disabled people, for denying the stigma and one new self-definition and construction of the self identity. This leads to an inevitable loss of dependence of disabled people from the not-disabled people.

In the social-political model of disability, disabled people are viewed as a suppressed minority. Here the resolutions of the problems are not as medical as they are political. In the so-called cultural model of disability, it is viewed as an unusual cultural phenomenon, and in the model of the human diversity it is perceived as a normal condition of the person and a question of human rights in the model of the human rights, based on the ideas for social integration of disabled people.

Finally, on the base of an abundant and diverse empirical and statistical material, the Bulgarian model of disability is a subject to a critical analyses, and the thesis is being substantiated, that since 1990 there is a transition from the work-medical to the administrative model of disability, i.e. a movement within the framework of the medical meaning. The access to all services is directly bounded to the expertise of working capacity, completed entirely on the base of medical criteria, and disabled people still remain an object of the social politics, most often having a restricted access to services and recourses. They are a social category that is most exposed to the processes of marginalization and social exclusion.

In the text many proposals are implicitly made for a change in the social politics towards disabled people and the total reorientation of the model of disability towards the social meaning.

ТЪРСЯ ЧОВЕКА!

10 петък авг. 2012

Posted by daroiw in Будилчета

≈ Вашият коментар

Етикети

болест, болница, бюджет, здраве, здравеопазване, пациент

Според публикация в сайта на Центъра за защита правата в здравеопазването (ЦЗПЗ) на 8 август е „публикувана нова методика за определяне на бюджетите на болниците”. Какво е новото:

1) „освен месечни лимити, болниците ще получат и лимити по клинични пътеки”;

2) „болниците трябва да отчитат месечно най-малко 30% от лекуваните болни като спешни”;

3) „болниците ще могат да извършват корекции в рамките на 3% от лимита, а не както до сега на 5%”;

4) „лекарите ще трябва да предоставят не само месечни отчети, но ежедневни и седмични”.

Основните изводи, до които достигат експертите от ЦЗПЗ са свързани с това, че „нововъведенията ще имат за резултат намаляване на приходите на болниците от НЗОК…”, реализира се „в пълна степен и принципа болните следват парите”. И още: „…на болните ще се отнеме още част от и без това ограниченото им право на избор на лекар и лечебно заведение”.

В друга публикация на ЦЗПЗ, свързана все със същите проблеми и все в същия контекст, се казва, че са публикувани „нови правила на НЗОК за заплащане на болничното лечение, според които на всяко лечебно заведение се определят лимити (квоти) за брой обслужени пациенти по всяка клинична пътека.

Това е в крещящо противоречие с чл. 19 от Конституцията на Република България, с чл. 4 и чл. 55 от Закона за здравното осигуряване, както и на чл. 21 от Закона за защита на конкуренцията. Странно защо е пропуснат и чл. 52 от Конституцията.

Всички тези проблеми, за които се говори в публикациите на ЦЗПЗ, в една или друга степен са свързани с въпросите за медицината и здравеопазването като бизнес от една страна, и медицината и здравеопазването като социални системи, като субекти и обекти на социална политика. От споменатите публикации става ясно, че втората, социалната част просто липсва. Липсва (каква изненада!) и Човекът – основният и единствен субект, който осмисля съществуването на системите, наречени медицина и здравеопазване. Това има много широки и всестранни етични, социални и политически аспекти и последици.

И тъй като авторът на публикациите също почти е загърбил човекът – моля за извинение, но остнаха с това впечатление, ще се опитам да потърся последиците за този пренебрегван от всички субект.

1. Болният, потърсил помощ от болнично заведение, ще бъде още по-зависим от милостта и икономическите интереси на медицинския персонал и от съответната здравна институция;

2. Същият този болен ще бъде принуден, въпреки здравните си осигуровки, да се бърка още по-дълбоко в джоба и да прави още по-големи „нерегламентирани плащания”;

3. Качеството на здравните услуги, предназначени за същия този субект, няма да се подобри, по-скоро може да се очаква, че ще се влоши;

4. Постигането на максимално възможното здраве – това би трябвало да бъде една от основните цели на здравеопазването – ще продължи да не бъде приоритет. Превес ще продължава да има икономическата ефективност на болницата и финансовите й интереси;

5. Човекъ ще продължи да бъде обект и източник на финансови средства, а правата му ще служат в най-добрия случай за настилка, по която да се разхождат политици, администратори, финансисти, че понякога и лекари;

6. Здравето ще бъде стока, пациентът източник на пари, а болницата търговско дружество, т.е. отношенията общество-лекар-пациент ще бъдат подчинени само и единствено на пазарните принципи и логика.

Реализацията на подобни политики, за които става дума в публикациите на ЦЗПЗ се подчинява на добре познати правила и технологии. Например:

а) изключване на социеталния анализ и знание от процеса на формиране и прилагане на публичните политики в сферата на здравеопазването. Резултатът – задълбочаване на социалните неравенства, свързани с достъпа до здраве и в здравеопазването;

б) създаване на допълнителни и многостранни администратвини бариери, чиято цел е не само да откаже пациентите от определени видове лечение и да спести средства на системата, но и да откаже самите лекари от прилагането им, превръщайки ги наистина в администратори;

в) придаване на фалшива легитимация на определена политика, зад която стоят определени политически и най-вече финансови интереси на част от властовите елити, чрез „придобиване” на съгласието на такива социални актьори като синдикати и работодателски организации, което всъщност е потъпкване правата на пациентите, лекарите и синдикалните членове и т.н.

Единственото добро в цялата ситуация е, че знаем че не ни очаква нищо добро.

В заключение ще задам един реторичен въпрос към здравното министерство, към БЛС и към всички, които са заинтересовани от проблемите на българското здравеопазване: Как описаното в публикациите на ЦЗПЗ кореспондира с двете основни цели на Стратегия „Здраве-21 – политика за постигане здраве за всички в европейския регион”? Моят отговор е: Никак! Взаимно се изключват.

Вместо заключение и за информация на тези, които все още не са под „политическа и идеологическа наркоза” ще припомня, че мисията на Европейската стратегия е „пълна реализация на здравния потенциал за всички хора” – като чета новостите на МЗ се замислям дали българите сме хора. Двете основни цели на тази Стратегия са:

1) укрепване и опазване здравето на хората през целия им живот и

2) понижаване на заболеваемостта и страданието, причинявани от основните болести, травми и осакатявания.

Ще припомня и принципите, на които се основава стратегията:

  • Здравето е едно от основните човешки права,
  • Справедливост и ефективна солидарност между страните, социалните групи и половете,
  • Участие и отговорност на индивидите, социалните групи, обществото, в сътрудничеството с институциите, организациите, обществените сектори за лично здраве и здравеопазните дейности (Тонева 2009).

След дълго, внимателно и задълбочено издирване със социалния електронен микроскоп не можах да открия дори и най-бегли следи от тези цели и принципи в реалността, наречена българско здравеопазване.

Боже, наистина сме щастливи, че не знаем, колко сме нещастни!

 Източници:

Тонева, З. (2009) Публично здраве. В: К. Петков. Европейска социална политика. Сравнителни социологически анализи. УИ „Паисий Хилендарски”, Европейски колеж, Пловдив, сс. 278-314.

 http://czpz.org/index.php?option=com_content&view=article&id=1091%3A2012-08-09-11-07-06&catid=48&Itemid=2&lang=bg

http://czpz.org/index.php?option=com_content&view=article&id=1090%3A2012-08-09-08-17-46&catid=48&Itemid=2&lang=bg

http://czpz.org/index.php?option=com_content&view=article&id=1092%3A2012-08-10-07-12-22&catid=48&Itemid=2&lang=bg

 Божидар Ивков

ЕВРОПЕЙСКИ КИНОФЕСТИВАЛ „ИНТЕГРАЦИЯ ТИ И АЗ”

09 четвъртък авг. 2012

Posted by daroiw in Актуални информации

≈ Вашият коментар

Етикети

art, disability, изкуство, интеграция, увреждане

Европейскията кинофестивал Интеграция Ти и Аз се провежда в полския град Кошалин и от година на година придобива все по-голяма популярност. Главната цел на Фестивала е интеграцията на общността на хората с трайни увреждания и обществото чрез показването на филни, посветени на проблемите и живота на хората с трайни увреждания. За годините на съществуване на Фестивала (2003-2011) са показани общо почти 300 художествени, документални и аматьорски филма от цял свят, чийто героиса хората с увреждания.

Универсалното послание на тези филми е свързано с разкриването на дълбокия смисъл на справянето със собствената съдба, преодоляването на бариерите и откриването на другия човек. Филмите се оценяват в три категории:

  • Международен филмов конкурс за най-добър художествен филм,
  • Международен конкурс за най-интересен документален филм,
  • Конкурс за аматьорски филм, създаден от хора с увреждания.

И въпреки че всяка година мотото на Фестивала се променя, винаги остава актуална идеята за необходимостта от интеграция на хората с увреждания в обществото. Прожекциите на филмите се съпътства с най-различни художествени изяви, на които се представят изявите на творците с увреждания. Провеждат се концерто, изложби, рецитали, авторски срещи и работилници, на които идеята за интеграция се развива и заздравява. Дискусиите „Без бариери”, по време на които се засягат болезнени и значими теми, отнасящи се до инвалидността, представляват важен елемент от програмата на всяко издание на Фестивала.

Медиите, НПО, държавните институции също не остават безразлични към Фестивала и техния интерес расте.

Европейският Филмов Фестивал „Интеграция Ти и Аз” е специален форум за обмяна на мисли и преживявания около проблемите на инвалидността и социалната интеграция. Това е социално пространства, където уважението и приятелството тържествуват.

В конкурсната програна на Фестивала през 2012 година са представени 32 филма: 12 художетсвени, 15 документални и 5 аматьорски. Сред тях са хитовете от последните месеци „Недокоснати”, „Hasta la vista”, „Раздирам облаците” i „Страх от височини”. Най-многобройни са филмите от Полша и САЩ, а в категорията на аматьорските филми за пъри път ще участва словашки представители с увреждания.

Тази година Фестивалът ще се се провежда от 4 до 8 септември в град Кошалин, Полша.

Божидар Ивков

По материали от полското интернет пространство и официалния сайт на Фестивала. http://integracjatyija.pl/

СВEТЪТ НА АМАРТИЯ СЕН – РАЗВИТИЕТО КАТО СВОБОДА

08 сряда авг. 2012

Posted by daroiw in Световна социологическа класика

≈ Вашият коментар

Етикети

Амартия Сен, възможности, права на човека, развитие, свобода

Sen, А. (1999) Development as Freedom. Oxford University Press, Oxford.

Сен, А. (2004) Развитие как свобода. Библиотека фонда „Либеральная миссия”. Москва, Новое издательство.

Амартия Сен е един от най-ярките съвременни икономисти, който е лауреат на Нобелова награда за икономика за 1998 г. Той има значителен принос за теоретичното осмисляне на феномена развитие, а освен това върна на дискусиите по значимите икономически проблеми тяхното философско и етично измерение. Една от най-известните книги на А. Сен, е книгата „Развитието като свобода”, излязла през 1999 г. и… (за съжаление) естествено не преведена на български език.

„Развитието като свобода” е посветена на влиянието на социалните и политически институти върху равнището на живот на човека и адресирана към всички, които се интересуват от взаимовръзките между икономическите и социалните процеси в съвременния свят.

Според А. Сен правата и свободите са не само основна цел на развитието, но и негово основно средство. Като изяснява фундаменталното положение на ценностите за свободата, Сен ни помага да се ориентираме в различните връзки, които съществуват между отделните форми на свобода. Политическиете свободи (под формата на свобода на словото и свобода на избора) съдействат за осигуряване на икономическата безопасност. Социалните възможности (по формата на право на образование и право на медицинска помощ) облекчават участието в икономическия живот. Икономическиете условия (под формата на възможности за участие в търговията и производството) обикновено съдействат както за личното материално благополучие, така и за натрупването на обществени ресурси за „попиването” на социални възможности. Различните видове свобода имат способността взаимно да се усилват.

(по материали от представяне на руското издание на книгата)

 Ето и няколко цитата от руското издание на книгата:

„Разглеждането на развитието като разширяване на основните права на човека подчертава важността на развитието като такова, а не на тези избрани средства, на които inter alia (между другото-б.м.Б.И.) принадлежи съществена роля в този процес”.

„Развитието изисква отстраняване на главните източници на несвобода: нищетатата и тиранията, ограничеността на икономическите възможности и постоянните социални лишения, бедността на структурите, обслужващи населението, а също и нетърпимостта или прекомерността на репресивните институции” (с. 21).

„Връзката между индивидуалната свобода и равнището на съвременното развитие далеч не се изчерпва с принципа на допълнителността, колкото и важно да е последното обстоятелство. Това, което хората са способни да достигнат, зависи от икономическите възможности, политическите свободи, развитостта на обществените движения и условията за получаване на медицинска помощ, базовото образование, а също от социалната поддръжка и стимулирането на тяхната дейност. От друга страна развитието на институционалните структури, осигуряващи изброените възможности, зависи от наличието на гражданските свободи, позволяващи безпрепятствено да се участва в обществените избори и публичните дискусии, което на свой ред способства развитието на тези възможности”. (с.22-23)

„(…) в много съвременни развиващи се страни сред ключовите задачи на развитието се считат освобождаването на труда от явното и скрито крепостничество, затрудняващо достъпа до отворения пазар на труда”. (с.25)

„Икономическата несвобода е способна да поражда социална и политическа несвобода, както и социалната и политическата несвобода са способни да отгледат икономическа несвобода”. (с.26)

„(…) разбирането на свободата, представено тук, обхваща както процесите, предполагащи свобода на действие и взимане на решения, така и действителните възможности, достъпни на хората в определени лични и социални условия. Несвободата може да възникне или в резултат на неадекватни процеси (например нарушаван правата на избирателите или други политически и граждански права), или поради отсътствие на възможности за постигане от хората на минимум от това, към което те се стремят (в т.ч. поради отсъствие на елементарни възможности да се избегне преждевременната смърт или да се предотвратят различни заболявания и глад). (с. 34)

„Има важни основания бедността да се разглежда по-скоро като отсъствие на базови възможности, отколкото като наличие на нисък доход. Отсътствието на елементарни възможности води до ранна смъртност, сериозно недохранване (особено това е вярно по отношение на децата), постоянни болести, масова неграмотност и други беди. Например такъв ужасен феномен, като „изчезнали жени”…, трябва да се анализира от демографски, медицински и социални позиции, а не от гл.т. на ниските доходи, които понякога ни казват твърде малко за джендър неравенствата”. (с. 37-38)

„…безработицата е не толкова недостиг на доходи, който може да бъде компенсиран с постъпления от държавата (за сметка на фискалното натоварване на бюджеа, което само по себе си е тежко бреме за обществото); безработицата поражда далеч отиващи последици, губителни за индивидуалната свобода, инициативата и професионалните навици. Една от многобройните последици от безработицата е „социалната отхвърленост” на някои групи, а също и загубата на самоуважения, увереност в себе се, загуба на психическо и физическо здраве” (с.38).

 Превод от руски: Божидар Ивков

ИНВАЛИДНОСТ И ВЪЗМОЖНОСТИ

08 сряда авг. 2012

Posted by daroiw in Анотации

≈ Вашият коментар

Етикети

Amartia Sen, capability approach, disability

Mitra, S. (2006) The Capability Approach and Disability. In: Journal of Disability Policy Studies, Vol. 16 (4), pp. 236–247

 Дефиницията на инвалидността е от интерес за политиците, вземащи решеня за хората с увреждания и анализаторите, защото има фундаментални последици за достъпа до обществени програми, за обхвата на законодателството, както и за начина, по който се измерва разпространението на инвалидността. Целта на тази статия е да оцени как подход, разработен в областта на икономиката, помага да се анализират въпросите, свързани със стандарта на живот, т.е. как т. нар. подход за възможностите, разработен от Амартия Сен, може да ни помогне да разберем инвалидността на концептуално ниво. В статията за първи път се обобщават различни теоретични модели на инвалидността (медицинския модел, социален модел, модел на Наги и на СЗО – Международна класификация на функционирането, уврежданията и здравето) и след това представят основните компоненти на концепцията за възможностите. Тази концепция позволява на изследователите да анализират (а) инвалидността на ниво възможности; (б) потенциалната инвалидност и нивото на функциониране (с) действителната инвалидност. Тази рамка също така помага да се обясни как инвалидността може да е резултат от различни видове фактори: индивидуалните лични характеристики (например, увреждане, възраст, раса, пол); ресурсите – на личността и на околната среда (физически, социални, икономически, политически). В статията се разглеждат някои последици от концепцията за възможностите за анализ на заетостта и стандарта на живот на хората с увреждания.

Ето и няколко цитата от статията:

„Сен развива концепцията за възможностите като съвкупност от взаимосвързани тези в икономиката на благополучието и по-специално относно оценката на личното благополучие, бедността и неравенството” (с. 236)

„Съгласно подхода на Сен, възможността не представлява присъствието на физически или умствени способности, а по-скоро, тя се разбира като практическа възможност. Функционирането е действителното постижение на индивида, което той или тя всъщност са постигнали чрез позиции или действия. Тук инвалидността може да се разбира като лишаване от гледна точка на възможности или функционирания, като това са резултати от интеракции на индивидите поради (а) лични характеристики (например, възраст, увреждане) и (б) набор от наличните ресурси (активи, доходи), и (в) околна среда (социална, икономическа, политическа, културна)” (с. 236-237).

„В подхода на Сен възможността означава „практическа възможност”. Обикновеният смисъл на функционирането е дейност, нещо, което човек прави. В подхода на Сен функционирането има по-широк смисъл; включва дейности, както и желани състояния, такива като „да бъдеш добре нахранен” или „да не бъдеш болен от малария”. Сен илюстрира разликата между възможности и функционирания чрез примера на двама души, които са гладни. Те постигат същото функциониране (състояние), недохранването, но имат различен набор от възможности. Единият от тях е гладен, поради религиозната си вяра, тя налага гладува, докато другият е гладен от бедност” (с. 238).

„На нивото на личните характеристики това изследване използва концепцията за увреждане, а не за неспособност и увреждането се определя като физиологическа, психологическа, умствена или анатомични загуба. С термините на възможностите и функциониранията, депривацията е резултат от взаимодействието между наличните ресурси на лицето, личните характеристики (например, увреждане, възраст, пол), и околната среда” (с. 241).

Превод от английски: Божидар Ивков

НАРАТИВИ ЗА ХРОНИЧНАТА БОЛЕСТ

07 вторник авг. 2012

Posted by daroiw in Световна социологическа класика

≈ Вашият коментар

Етикети

болка, наратив, Illness, narrative, хронично заболяване

Kleinman, A. (1988) The Illness Narratives. Suffering, Healing, and the Human Condition. Basic Books, New York. ISBN13: 9780465032044

В книгата си „Наративи на болестта: страдание, лечение и човешко състояние” харвардския психиатър и антрополог показва, че интерпретацията на преживяването на болестта е изкуство, чието пренебрегване от съвременното медицинско образование има трагични последици и представя убедителни аргументи в полза на преодоляване на пропастта между пациент и лекар. Изследванията на Клайнмън са на основата на двадесетгодишен клиничен опит с хронични заболявания.

А. Клайнмън прави разлика между понятията „illness” и „disease” и обяснява, че работата на лекаря е да преконфигурира пациентските културно-оформени „проблеми с болестта” (преживяване на симптомите и страданието) като наративи и техническите „болестни проблеми” (анатомични или физиологични промени). Според него, за да се осигурят добри грижи, лекарите трябва да се научат да слушат и разбират интерпретациите на пациентите, които те правят на своите заболявания. Голяма част от грижата за хронично болните трябва да представлява поведението „съпричастни свидетели”, което помага на хората да придават смисъл и стойност на преживяванията на болестта. Точно затова е тази книга.

***

Струва ми се, че най-добре това класическо изследване може да бъде представено чрез няколко цитата:

„…традиционната система на разположение на приоритетите в сферата на медицинското образование и организацията на медицинските грижи, характеризираща материалистическата насоченост на биологичния механизъм на заболяванията, изключва такъв вид анализ. Традиционната система отклонява вниманието на клиничните лекари, пациентите и членовете на техните семейства от разпознаването на скритите значения на болестта, което затруднява разпознаването на безпокоящите, но потенциално излечими неразположения, възникващи в живота на болните. Биомедицинската система заменя тази като че ли „неопределена” и поради това обезценена психологическа заинтересованост със значенията на научно „определените” и поради това преоценени технически търсения на възможности за осъществяване на контрол над симптомите. Това опасно изместване на акцентите е сериозна грешка на съвременната медицина: то обезоръжава лекаря и лишава от сили хронично болния” (с. 9)

„Тях са ги учили да се отнасят с подозрение към това, как пациентите описват своите болести (illness) и как ги обясняват. Формата на тези описания (narratives) и обяснения може да акцентира върху болестния процес; съдържанието може да заблуди лекаря. Принципите на работа на специалиста по диагностика, не предполагащи доверие към субективното мнение на пациента до тогава докато изложените сведения не се подложат на проверка и, следователно, не станат „по-обективни”, могат да влошат медицинското обслужване на хронично болните. Очевидно е, че и хронично болните пациенти осъзнават, че грижата за тях е бреме за здравеопазването. Преживяването на болестта не е легитимно за специалиста в областта на биомедицината; това преживяване скрива от него следите на болестните физиологически изменения; обаче за този, който се грижи за хронично болния и добре изпълнява своите задължения, тези преживявания са основа… Признаването на пациентския опит с преживяването на болестта (illness) – неговото оправдаване и съчувствено изслушване, е главна задача в грижите за хронично болните, тази задача обаче се характеризира с трудността на изпълнение с тази регулярност и последователност, които се налагат от хроничния характер на заболяването” (с. 17)

„…както поведението на болния, така и задачите на лекаря се намират по-близо до хуманитарните науки, в които тълкуването е основен вид дейност” (с. 42)

„За хронично болните детайлите са всичко. За да се справи с хроничната болест, е необходимо регулярно да се следят и най-малките физически процеси. Голямо внимание се отделя (понякога ежечасно) на специфичните особености на обстоятелствата и събитията, които могат да бъдат потенциални причини за влошаване на състоянието. Ежедневно се появява стремеж да се ограничи влиянието на някои провокиращи фактори. Необходимо е да се вземат отнемащи силите решения за това, кога да се започне или завърши някакво действие, кога да се премине от по-слаби препарати към по-силни и кога да се обръща за помощ към професионалист. И всичко това се случва на фона на активния живот, изпълнен с напрежение, превратности и ликувания…” (с. 47)

„Хронично болните се превръщат в тълкуватели както на добрите, така и на глуповатите предзнаменования. Те са архивари, изследващи безпорядъчно разположени документи, отнасящи се до изминалия опит. Те са хора, водещи дневник и записващи в него дори и най-незначителните трудности и триумфи. Те са картографи, нанасящи на картата старите и новите територии. Те са и критици, оценяващи артефактите на болестта (цветът на слюнката, мекостта на стола, силата на болката в коленете, размерът и формата на повредената кожа)… Създаваните от пациентите модели, обясняващи хроничната болест, откриват практическите, отнасящи се до поведението възможности за нейното лечение; те позволяват на болните да привеждат в ред своите симптоми, да съобщават информация за тях и, следователно, символно да ги контролират” (с. 48)

По такъв начин пациентите подреждат своето преживяване на болестта (това, което то означава за тях самите и техните близки) като личен наратив. Наративът за болестта е история, разказана от пациента и преразказвана от близките му, за да се свържат отделните събития с дългия период на страдание. Линията на сюжета, основните метафори и риторически средства, от които се изгражда наратива за болестта, са взети от културните и индивидуалните модели на организация на преживяванията по такъв начин, че да притежават значение, а също и за ефективно предаване на тези значения. Тези текстове-модели формират и даже създават преживявания по протежение на дългия период на протичане на хроничното разстройство. Личният наратив не просто отразява преживяването на болестта, а по-скоро внася своя принос в преживяването на симптомите и болевите усещания” (с. 49)

За практикуващите лекари (подобно на изследователя) е важно да се ориентира в своите собствени интерпретативни схеми, които – подобно на пътна чанта – са препълнени с лични и културни предубеждения … Те са длъжни да знаят, къде заинтересоваността от терапевтичния план се подлага на изменения под въздействието на желанието да се подтвърди научната хипотеза, да се издаде научна публикация или просто да се осигури придвижване по служебната йерархия. Още един пример са професионалните предубеждения, които поддържат появата на възмутителни стереотипи за категориите хронично болни (например „сакати”, „дрънкало” или „вашият обичайно дразнещ ви пациент”) (с. 53)

[Тези цитати са взаимствани от: Лехциер, В.Л. (2009) Субективные смыслы болезни: Основные методологические различия и подходы к исследованию. В: Социологический журнал, № 4, сс. 22-40]

Божидар Ивков

← По-стари публикации

Категории

  • Актуални информации (181)
  • Анотации (46)
  • Будилчета (134)
  • Велики Бехтеревци (4)
  • Гласове от фейсбук (20)
  • Инвалидността през вековете (история на инвалидността) (2)
  • Мъдростта на Библията (2)
  • Невросоциология (5)
  • Невросоциология, невроетика и други невронауки (1)
  • Опити (388)
  • Пациентски бисери (10)
  • Политически наброски (7)
  • Преводи (23)
  • Публикации (2)
  • Самопомощ и групи за самопомощ (6)
  • Световна социологическа класика (15)
  • Светът на хората с ревматични заболявания (114)
  • Светът на хората със загуба на слуха (1)
  • Свободна наука (51)
  • Социология на болката (31)
  • Социология на медицината и Социология на инвалидността (92)
  • Философия, социология и антропология на медицината (13)
  • доц. д-р Веселин Босаков (73)
  • Uncategorized (14)

Полезни връзки

  • БСБББ – АС
  • Градът и селото – предизвикателствата на 21 век. Библиотека Омда, 2014
  • Електронна страница в помощ на хората с увреждания
  • Ивков, Б. (2010) Социален контекст на видимата инвалидност. Изд. "Омда"
  • ОПРЗБ
  • Публикации в Портал за литературно общуване на хора с увреждания
  • Публикации на Б. Ивков в бр. 6 и бр. 7 на списание "Балкани'21"
  • Публикации на Б. Ивков в Liternet
  • Светът на хората с ревматични заболявания. Издателство "Омда", София.
  • Списание на институт за модерността
  • Oбществени нагласи към равнопоставеността и дискриминацията. Роля на медиите за тяхното формиране. Изд. "Омда"

Посещения

  • 569 144 посетители

Архив

  • януари 2023 (9)
  • декември 2022 (6)
  • ноември 2022 (9)
  • октомври 2022 (14)
  • септември 2022 (7)
  • август 2022 (12)
  • юли 2022 (8)
  • юни 2022 (9)
  • май 2022 (9)
  • април 2022 (8)
  • март 2022 (8)
  • февруари 2022 (5)
  • януари 2022 (9)
  • декември 2021 (8)
  • ноември 2021 (5)
  • октомври 2021 (7)
  • септември 2021 (5)
  • август 2021 (4)
  • юли 2021 (7)
  • юни 2021 (10)
  • май 2021 (10)
  • април 2021 (10)
  • март 2021 (13)
  • февруари 2021 (11)
  • януари 2021 (9)
  • декември 2020 (11)
  • ноември 2020 (15)
  • октомври 2020 (15)
  • септември 2020 (7)
  • август 2020 (7)
  • юли 2020 (6)
  • юни 2020 (14)
  • май 2020 (8)
  • април 2020 (7)
  • март 2020 (10)
  • февруари 2020 (4)
  • януари 2020 (6)
  • декември 2019 (5)
  • ноември 2019 (3)
  • октомври 2019 (6)
  • септември 2019 (5)
  • август 2019 (4)
  • юли 2019 (12)
  • юни 2019 (9)
  • май 2019 (10)
  • април 2019 (11)
  • март 2019 (8)
  • февруари 2019 (6)
  • януари 2019 (13)
  • декември 2018 (9)
  • ноември 2018 (7)
  • октомври 2018 (13)
  • септември 2018 (9)
  • август 2018 (17)
  • юли 2018 (12)
  • юни 2018 (16)
  • май 2018 (16)
  • април 2018 (15)
  • март 2018 (14)
  • февруари 2018 (15)
  • януари 2018 (15)
  • декември 2017 (8)
  • ноември 2017 (9)
  • октомври 2017 (8)
  • септември 2017 (9)
  • август 2017 (11)
  • юли 2017 (11)
  • юни 2017 (8)
  • май 2017 (11)
  • април 2017 (9)
  • март 2017 (14)
  • февруари 2017 (9)
  • януари 2017 (14)
  • декември 2016 (6)
  • ноември 2016 (11)
  • октомври 2016 (6)
  • септември 2016 (11)
  • август 2016 (9)
  • юли 2016 (7)
  • юни 2016 (6)
  • май 2016 (6)
  • април 2016 (5)
  • март 2016 (4)
  • февруари 2016 (6)
  • януари 2016 (8)
  • декември 2015 (6)
  • ноември 2015 (4)
  • октомври 2015 (5)
  • септември 2015 (6)
  • август 2015 (5)
  • юли 2015 (9)
  • юни 2015 (5)
  • май 2015 (4)
  • април 2015 (5)
  • март 2015 (10)
  • февруари 2015 (7)
  • януари 2015 (7)
  • декември 2014 (8)
  • ноември 2014 (9)
  • октомври 2014 (8)
  • септември 2014 (8)
  • август 2014 (13)
  • юли 2014 (18)
  • юни 2014 (12)
  • май 2014 (10)
  • април 2014 (18)
  • март 2014 (22)
  • февруари 2014 (18)
  • януари 2014 (14)
  • декември 2013 (11)
  • ноември 2013 (20)
  • октомври 2013 (18)
  • септември 2013 (14)
  • август 2013 (9)
  • юли 2013 (9)
  • юни 2013 (9)
  • май 2013 (10)
  • април 2013 (7)
  • март 2013 (11)
  • февруари 2013 (8)
  • януари 2013 (8)
  • декември 2012 (11)
  • ноември 2012 (11)
  • октомври 2012 (16)
  • септември 2012 (13)
  • август 2012 (32)

Мета

  • Регистриране
  • Влизане
  • RSS фийд за записи
  • RSS фийд за коментари
  • WordPress.com

Блог в WordPress.com.

Privacy & Cookies: This site uses cookies. By continuing to use this website, you agree to their use.
To find out more, including how to control cookies, see here: Cookie Policy
  • Последване Последвано
    • bozhidar ivkov
    • Join 40 other followers
    • Already have a WordPress.com account? Log in now.
    • bozhidar ivkov
    • Настройки на изглед
    • Последване Последвано
    • Регистрация
    • Влизане
    • Report this content
    • View site in Reader
    • Manage subscriptions
    • Прибиране на прозореца
 

Зареждане на коментари...