Новото и непознатото поражда страх. Първите симптоми, свързани с болки в ставите, неизвестността, продължаващата болка и променящата се скованост, последващата диагноза, предизвикват различни по сила и обхват притеснения и психическо напрежение във всеки човек, при когото се проявяват симптомите за начало на възпаление на ставите. Обикновено хората не знаят какво да очакват в бъдеще, несигурността и неопределеността нахлуват в живота им и сякаш го окупират. Всеки знае, че възпалението на ставите ще промени животът му, но не знае как и в каква степен и посока. Особено трудна е ситуацията, когато болката и сковаността в тялото са непрекъснати, а диагноза не е поставена и човек няма никаква представа, какво се случва с тялото му. Понякога хората с ревматични заболявания живеят в подобна неизвестност години наред.
Поставянето на диагнозата сякаш отваря вратите на един свят, в който човек влиза със страх – свят, в който властват хроничната физическа болка, постепенната загуба на подвижност, несигурността и неопределеността. Диагнозата носи със себе си известно познание, очертава, макар и само с общи контури, бъдещето. Знанието намалява страхът и позволява да започне процес на приспособяване към заболяването и неговите изяви.
Особено важно за хората с възпаление на ставите, е да намерят адекватна информация и да отделят митовете от реалността, свързани с ревматичните заболявания. За съжаление несигурността и неопределеността остават – трудно, почти невъзможно е да се предвиди как точно ще протича заболяването и по какъв начин ще повлияе на житейските планове на човека.
Мнозинството хора след поставяне на диагнозата, се чувстват изгубени, изпадат в стресови състояния, появяват се паник атаки и страхови психози, някои дори изпадат в депресия. Но човекът с възпаление на ставите не е сам. Все по-често той може да разчита да сподели притесненията и опасенията си с хора, които се борят със същите проблеми.
Знаем ли обаче, какви и кои точно са източниците или факторите, които пораждат страха, притесненията и опасенията при хората с ревматични заболявания? Тук ще се опитам да опиша накратко тези източници или фактори, които в много голяма степен могат да моделират начина и качеството на живот.
1. Живот с хронична физическа болка
Самата мисъл, че от даден момент насетне човек ще трябва да живее непрекъснато, всеки миг от живота си, с физическа болка, е объркваща, стресираща, за някои хора дори ужасяваща. Особено в контекста на техните преживявания до поставянето на диагнозата. Има хора, които приемат първоначално диагнозата си като присъда именно поради изпитваната болка. Разбираемо е, че при хората, които току що са били диагностицирани, страхът от това как ще живеят с болка, как тя ще им пречи в ежедневието, е много висок.
Каквито и познания да придобива човекът с ревматично заболяване, адаптацията към новата житейска ситуация изисква време. Първите неща, които той трябва да осъзнае и да приеме, са свързани със следното: до колко силна и постоянна ще бъде болката, по какъв начин ще влияе и ще пречи в и върху живота и ежедневието ще зависи от (а) агресивността на заболяването, (б) успеха на лечението и (в) прага на поносимост на болка, който е различен при всеки човек. Лесно е да се каже, но всичко това се възприема много трудно, защото тук готови рецепти няма, сигурни прогнози още по-малко. Има само несигурност, неопределеност и… крехки, много крехки надежди.
По-късно човекът с ревматично заболяване ще научи, че силната хронична физическа болка има способността да затваря всички негови социални светове и да се превръща в едноличен доминьон на живота му. Дори тогава – в ситуация на пълно безсилие, породено от болката, човек не трябва да губи надежда и да се бори, защото… защото подобна болка никога не трае „вечно“.
Много важно е, човекът с възпаление на ставите да редуцира до минимум житейската философия „Не мога“ и да издигне в култ максимата-въпрос: „Как мога да направя това?“ С други думи, да се научи да открива и прилага техники за извършване на определени дейности, които щадят ставите и не предизвикват силни болки. Това знание и тази опитност не се придобиват за миг, а се усвояват цял живот. И в това има нещо добро и хубаво – животът на човека с възпаление на ставите е своеобразен живот в откривателство. Да се живее с хронична физическа болка не никак лесно, но в крайна сметка това не е безнадеждна ситуация, не е мисия невъзможна. Много хора, изпитващи непрекъснато физическа болка, са се научили да се справят много добре с нея в своето ежедневие. И това ги прави относително независими в техния ежедневен живот и им носи по мъничко радост – радостта от успеха, радостта от победата над собственото страдание, радостта от надделяването над болестта и болката.
2. Постепенно настъпване на физически ограничения или т.нар. функционални дефицити
Още с първите симптоми на възпалението на ставите и изявите на болката хората разбират, че това води до физически ограничения или загуба на подвижността, т.е. до настъпване на функционални дефицити. Това също се превръща в източник на притеснения и опасения – как, кога и доколко болестта ще ограничи техния живот, ще промени начинът на живот, къде ще ги „запрати съдбата“. С времето, заедно с неизчезващата болка и увреждането на ставите, физическите ограничения стават все по-големи. Неопределеността и несигурността се засилват и задълбочават. Човек се изправя пред нови и непознати до този момент егзистенциални въпроси: ще мога ли да работя по-нататък?, ще мога ли да задържа и запазя семейството си?, ще мога ли да продължа да спортувам?, ще мога ли да поддържам хобито си?, какво ще се случи с мен и с живота ми?, колко значими и обхватни ще бъдат промените?, какво мога да очаквам? и т.н.
Тези въпроси нямат еднозначен и бърз отговор. Те изискват адаптация и реадаптация към моментните състояния и възможности. Изискват обучение и самообучение, изискват полагане на непрекъснати усилия да се живее независимо и самостоятелно. Животът с ревматично заболяване или с възпаление на ставите е живот в непрекъснато обучение и приспособяване. Не на последно място приспособяване и на обкръжаващата физическа среда (дома) към възможностите и начина на живот.
Всеки човек с функционални дефицити трябва да е наясно, че съвременната наука и технологии са създали множество помощни средства, благодарение на които могат да се компенсират почти изцяло загубените двигателни възможности, т.е. да се компенсират функционалните дефицити. Човек може всичко, стига да поиска да го направи.
3. Липса на диагноза
В началото на изява на симптомите на болестта едно от най-натоварващите и мъчителни състояния, предизвикващи високи нива на психично напрежение, притеснения и опасения, е липсата на диагноза. Болките са факт, подуването на ставите и тяхната скованост и/или обездвижване също са факт, а лекарите не могат да кажат, за какво става дума. Тази ситуация на неизвестност може да доведе до крайни, дори екстремни нива на несигурност и неопределеност и това да породи депресия и други психични проблеми. Например при хора с болестта на Бехтерев все още се срещат случаи, когато забавянето в поставянето на диагнозата продължава между 2 и 10 години. Освен много силното психично напрежение, това закъснение води до необратимо увреждане на някои стави и до дефинитивни функционални дефицити. В тези периоди от изключително важно значение е разбирането от страна на близките, приятелите и колегите. Хората с възпаления на ставите трудно преживяват обвиненията в симулация, мързел или подобни. Това допълнително натоварва тяхната психика и затруднява адекватното им поведение в търсенето на решения на възникналите проблеми.
4. Засилване на симптомите и липса на ефект от лечението
Успоредно с осъзнаването, че след появата на болестта целият живот насетне ще протича в условия на хронична физическа болка и постепенно настъпване на физически ограничения, за човека с ревматично заболяване е трудно да приеме, че болестта не може да бъде излекувана. Най-доброто, което може да се постигне е влизане в ремисия – колкото по-дълга, толкова по-добре. И тук отново той се сблъсква с неопределеност и несигурност: ще доведе ли лечението поне до ремисия?, колко дълго ще продължи?, кога болестта ще активира и ще атакува отново?
Въпреки, че днес са познати доста възможности за лечение на възпалителните ставни процеси, всеки неуспех – болката не изчезва или поне не намалява, ставите продължават да се подуват и т.н., носи разочарования и психическо натоварване, задълбочава фрустрацията, несигурността и неопределеността. Освен всичко друго човек започва да изпитва силни чувства за загуба – на време и пари. Загуби от неефективно лечение. Лошите резултати от лечението могат да тласнат човек в посока на търсене на не традиционни средства за лечение, които понякога са успешни, но по-често само замъгляват картината на протичане на заболяването. В медицината чудеса се случват, но твърде, твърде рядко. В процеса на традиционното лечение на възпалението на ставите могат да се ползват изпитани рецепти от народната медицина, но не трябва да се очаква чудеса от тях. Очакването на чудо и последващото разочарование е сигурен път към фрустрация и депресия.
За съжаление ревматолозите в България рядко препоръчват рецепти от народната медицина и се придържат стриктно към конвенционалната медицина. Често дори забравят за кинезитерапията, дори тогава, когато тя е просто задължителна.
Истината е, че всеки трябва сам да преценява, как и с какво да се лекува. Народната медицина няма да навреди, може само да помогне. Но и при нея не могат да се очакват чудодейни резултати. Важно е човек да приема спокойно резултатите от лечението и да се бори с всички сили да запази своя социален и професионален статус. И това не е невъзможно.
5. Видимост на уврежданията и функционалните дефицити
Възпалителните ставни заболявания (ревматичните или мускулно-скелетните заболявания) рано или късно поставят свои видими следи върху тялото на човека с такова заболяване. Това може да предизвика открито съжаление, отдръпване, дори аверсия в околните. Видимите увреждания на тялото винаги са източник на притеснения за човека, който е техен носител: дали няма да бъде отхвърлен, дали няма да му бъде отказана работа, дали няма да бъде подложен на подигравки и т.н.
Видимостта на уврежданията е един от водещите фактори за проявата на не малко социално-негативни реакции. И човекът с видими увреждания, ако не съзнателно, то поне интуитивно усеща тази враждебност, колкото и пасивно да се проявява. В такива моменти от особено значение е човекът с възпалително ставно заболяване да има ясна представа за и самооценка на собствената си личностна ценност и значимост, за да може да устои на такива прояви.
6. Странични ефекти от прилаганото лечение
С течение на времето човекът, страдащ от възпаление на ставите се научава да преценява ползите от прилаганото лечение и цената на страничните ефекти от всеки вид лечение. С други думи, започва да се научава да прави избор за собственото си здраве, а не да оставя този избор изцяло в ръцете на ревматолога.
Всички хора, които са имали досег с ревматологията знаят, че всяко лечение може да има (и най-често това е факт) нежелани и/или неочаквани резултати и последици. Колкото по-слаби и „невинни“ са тези странични ефекти, толкова по-добре. Понякога обаче страничните ефекти могат да бъдат много сериозни и изискват специално внимание.
Какви ще бъдат страничните ефекти от лечението, е въпрос, който също създава психологическо напрежение и увеличава несигурността и неопределеността в живота на човека. Не рядко се случва, че човек с възпаление на ставите може да откаже даден вид лечение, поради опасения от настъпване на прекалено тежки странични ефекти от него. Ако все пак човек се реши на определен вид лечение – например с биологични лекарства, но настъпят тежки странични ефекти, ревматологът трябва да бъде информиран и заедно с пациента да вземат решение за прекратяване на терапията, независимо, че тя може и да е успешна по отношение лечението на възпалението на ставите.
Друг фактор тук, който може да породи психично напрежение е необходимостта от чести визити при лекаря, периодично извършване на кръвни тестове (контрол на кръвта), черния дроб, бъбреците, дори сърцето. И въпреки, че тези кръвни тестове са необходими за оценка на напредъка на лечението и дават възможност на лекаря да извършва адекватни корекции в терапията с оглед нейната по-висока ефективност и безопасност за човека, очакването на резултатите също влияе върху психиката и създава условия за притеснения и опасения.
7. Загуба на независимост
Загубата на независимост е бинарен процес и явление и има две страни – обективна и субективна.
Обективната страна е свързана с това, че в резултат на настъпилите увреждания много елементи на физическата среда се превръщат в трудно преодолими бариери. Такива например могат да бъдат високите булдюри, хлъзгавите настилки у дома, на улицата или в сградите на публичните институции, недостъпния публичен транспорт и т.н. Част от обективната страна на загубата на независимост е и отсъствието или затруднения в достъпа до помощни средства.
Субективната страна е свързана с личността, психическите и менталните нагласи на човека с възпаление на ставите. Обикновено в процеса на протичане на болестта някои хора не полагат достатъчно усилия да бъдат независими и постепенно започват да зависят в своето ежедневие от близките си при извършването на такива дейности, като пазаруване, готвене, почистване на дома, хранене, ставане от леглото, обличане, поддържане на лична хигиена и др. В капана на зависимостта от близките или други хора попадат обикновено слаби психически хора или хора с ограничени ментални и интелектуални възможности.
Още в самото начало на заболяването силните психически и интелигентни хора разбират бързо, че ако човек съхрани своята независимост от близкото си обкръжение, ще могат да правят всичко, когато поискат и както желаят. Тук не трябва да има подаване на заблудата, че независимо от заболяването, човек няма да стане инвалид или човек с увреждане. Като цяло повечето хора с възпаления на ставите се притесняват от потенциалната възможност от настъпване на инвалидност и влизане в спиралата на зависимост от другите. Тази неопределеност и несигурност мислещите хора започват да преодоляват още от първия миг на осъзнаване на тези възможности.
8. Перспективата – инвалидна количка
Всички хора с увреждания на опорно-двигателния апарат се притесняват от перспективата или възможността един ден да седнат в инвалидна количка. В масовото съзнание това се възприема като пълна зависимост, липса на възможности за придвижване на собствените крака и необходимост от самоизолация между стените на дома. Макар и твърде рядко, тази перспектива съществува и при хората с възпаление на ставите. Но страхът, както е известно, превръща в реалност дори и изобщо несъществуващи опасности. Още повече, че според днешните знания в сферата на ревматологията, както и според наличните терапевтични средства, тази перспектива изглежда почти невъзможна. Самият факт, че за някои хора това е съвсем реална възможност вече е достатъчно да изпитват силни притеснения и опасения.
Но ако все пак такава необходимост възникне то това трябва да се приеме спокойно и човек да се адаптира към тази ситуация. За всеки е ясно, че да бъдеш приеман като някой различен е много трудно да се възприеме, но не е невъзможно. Освен всичко друго, когато човек попадне в ситуация на невъзможност да ходи именно инвалидната количка е средството, чрез което той може да се придвижи от едно до друго място. Това обаче не намалява психичното напрежение и притесненията на хората при наличието на подобна, макар и твърде малко вероятна перспектива.
9. Влияние на хроничното заболяване върху контактите с другите хора
Всички – и човекът с възпаление на ставите, и неговите близки – знаят, че никак не е лесно да се живее с човек, изпитващ непрекъсната физическа болка и функционални дефицити. Дори за неговите най-близки това предизвиква известни трудности.
Много често хората с възпаление на ставите се притесняват от това, как заболяването ще повлияе върху техните досегашни и/или бъдещи отношения с други хора. Нещо повече, има страх дали няма да се разруши семейството, дали ще може да се родят (потенциални репродуктивни проблеми) и отгледат деца (ще могат ли да бъдат родители) и въобще дали ще могат да изпълняват досегашните си социални роли и ако се налага, дали ще се справят с нови такива. В проблем могат да се превърнат ангажиментите на семейния партньор, да възникнат трудности при играта с децата, необходимостта от отказ да се излезе заедно, отказ от кино, театър и т.н.
Човекът с възпаление на ставите трябва ясно да осъзнае едно „просто“ нещо: неговото страдание е лично, но и не само. То се пренася по един или друг начин върху най-близките. Ето защо битката с болестта и болката, култивирането и развитието на по-големи психически сили, е важно за живота с такъв род заболявания. Още повече, че истинския приятел и обичащият семеен партньор винаги ще бъдат до страдащия човек. И все пак тези притеснения са реални и съдействат за фрустрацията на човека, за задълбочаване на неопределеността и несигурността.
За най-близките понякога е въпрос на изкуство да живеят с човек, изпитващ непрекъсната физическа болка. Те трябва да разберат, че и безразличието, и недоверието, и прекалената грижа, са еднакво пагубни за психиката и устойчивостта на човека с възпалително ставно заболяване.
10. Загуба на финансови средства
Напредъкът на хроничното заболяване, освен всичко друго, е скъпо „удоволствие“. Правят се разходи не само за лекарства, но и за допълнителни частни посещения при различни лекари-специалисти, за закупуване на специфични помощни средства, за приспособяване на дома към потребностите на човека, правят се разходи и за санаторно-курортно лечение, т.е. за кинезитерапия и др. Всичко това също поражда безпокойства, особено когато човек е изправен пред възможността да загуби работата си. Последната възможност и излизането в пенсия по инвалидност силно снижава материалния статус не само на човека с възпалително ставно заболяване, но и на цялото му семейство.
Всеки млад човек, при когото се появяват симптомите на такова заболяване, както и неговите родители трябва да направят всичко възможно за да се подсигури финансово човекът с ревматично заболяване – чрез различни застраховки и осигурявания, за евентуални бъдещи негативни събития. Тук философията „това няма да ме стигне“, е най-погрешната и най-вредната. Освен това човек трябва да прояви гъвкавост и при необходимост да се преквалифицира в професия, която няма да вреди или ще вреди много по-малко на здравето му, отколкото придобитата вече професия. Ето защо е важно да се мисли своевременно за промяна на характера и съдържанието на труда, на професията.
Запазването и поддържането на професионалния статус, на доходите, влияе изключително позитивно върху психиката на човека с възпалително ставно заболяване.
11. Ще наследят ли децата ми моето заболяване?
Това е един от най-плашещите въпроси. И притесненията тук могат да предизвикат сериозни психични проблеми. Трябва да е ясно, че досега всички тези заболявания са с не докрай изяснена етиология и съществуват множество рискови фактори, които ги предизвикват. Генетичната предразположеност е един от тях, но това не е присъда. Например при хората с болест на Бехтерев около 90% не са имали в родовете на родителите си нито един член, болен от това заболяване.
12. Смърт поради ревматично заболяване
Поредният екзистенциален въпрос, който поражда множество психологически проблеми, е свързан със страха от смърт поради наличието на ревматично заболяване. Оправдани ли са подобни притеснения? Трябва да е ясно, че ревматичните заболявания не са пряка заплаха за живота на човека. Същевременно уврежданията, които пораждат самите заболявания на различни вътрешни органи, или страничните ефекти от лечението, могат да предизвикат летални изходи, т.е. носят подобен риск.
При протичането на ревматичното заболяване може да се появи повишена податливост на инфекции, което е свързано, както със самото заболяване, така и с – евентуално – прилагането на биологични лекарства. Възможно е да се появят и други предразположения. Но активното лечение днес силно снижава подобни рискове.
Заключителни бележки
Да се живее с възпалително ставно заболяване не е лесно. Често това означава ежедневна проява на „тих“ героизъм. Какъв ще бъде животът на такъв човек до голяма степен зависи от самия него: „Най-големи са ония разстояния, които човешката воля не иска да превъзмогне“, казва Петър Нейков в своите „Спомени“.
Животът с възпалително ставно заболяване е живот в интерпретация – човек непрекъснато интерпретира различни прояви на тялото си и възможните последици от тях. Това е живот в условия на висок риск, разбиран като неопределеност и несигурност по отношение на проявата на един или друг фактор или симптом.
Посоката и силата на влияние на изброените по-горе фактори зависи в не малка степен и от социокултурния контекст, в който живее човекът с възпалително ставно заболяване. Среда, в която предразсъдъците и негативните стереотипи, стигматизацията, дискриминацията и социалното изключване, са изключение, може да тушира в не малка степен негативното влияние на тези фактори. И обратното, враждебната социална среда може да усили това негативно влияние.
В крайна сметка до голяма степен всеки сам избира дали да живее достоен живот, или непрекъснато да хленчи, дали да бъде максимално независим или да се остави на волята и капризите на други хора. Всъщност човек живее такъв живот, каквато е неговата най-дълбока същност. Хроничното заболяване и/или болката я правят по-видима.
Източници: 10 obaw związanych z zapaleniem stawów. W: Złoty Środek, № 27-28.
http://arthritis.about.com
доц. д-р Божидар Ивков
bozhidar ivkov 