ОТКРОВЕН ГЕНОЦИД

Етикети

геноцид, здравна политика

За никой, който се опитва поне да мисли, не е тайна, че създаването и реализацията на политики за прикрит геноцид над българския народ, е един от най-важните и любими механизми за лично обогатяване, а също и за запазване и развитие на постигнатите властови позиции. „Герберите” обаче надминаха всички – прикрития геноцид вече е откровен, явен, дори очеваден.

Тези дни прикритостта, лустросана с „фантасични” идеологеми, най-сетне изкачи социално-политическия Еверест и от върха ни огря неотразимата светлина на политическите задници, покорили върха на безумието. Представители на висшата здравната администрация – от НЗОК и Българския фармацевтичен съюз (БФС), замислиха и почти бяха на път да реализират една „простичка” политика, в резултат на която стотици хронично болни щяха да останат без важни, животоподдържащи – а значи и животоспасяващи – лекарства.

Днес в България за много хора съотношението цена на лекарствата – доходи на лекуващите се с тях, е като съотношението между заплатата на председателя на Народното събрание и социалната пенсия за инвалидност.

Внимание: Опасността съвсем не е преминала – неделния ден е само – може би – затишие пред буря.

За какво всъщност става въпрос.

„Сега ако едно скъпоструващо лекарство е на стойност 1000 лв. и е реимбурсирано от НЗОК на 50%, то пациентът трябва да доплати 500 лв. При огромен брой лекарства за редица социалнозначими заболявания обаче, фармацевтичните фирми поемат въпросните 500 лв. под формата на отстъпки към дистрибутора или към аптеките. Така в момента, когато пациентът отиде в аптеката, не плаща нищо. В проекта за договор между БФС и НЗОК обаче е записано, че пациентът трябва да заплати за част от отстъпката, като процентът е съобразен с нивото на реимбурсация. Например при 50% реимбурасация сумата е 50% от отстъпката, а при 75% – 75% от оставащите 25% отстъпка. Така при 50% реимбурсация на лекарство със стойност 1000 лв., пациентът ще трябва да извади 250 лв. Ако фармацевтичната компания или друг реши да поеме и тази сума, отстъпката реално се увеличава и пациентът ще плаща отново за нещо, за което до момента не е давал нищо”.

 

За да се разбре, какво представлява тази – макар може би неточна – сума от 250 лв. и каква потенциална заплаха носи подобен подход, ще представя следните данни на НОИ:

Общ брой пенсионери: към 31.03.2012  –  2 228 366; към 30.09.2012 – 2 209 840

Общ брой пенсионери с първа пенсия с минимален размер:

към 31.03.2012 – 659 599 (29,6% от всички пенсионери)

към 30.09.2012 – 714 078 (32,3% от всички пенсионери)

Общ брой пенсионери с една пенсия с минимален размер:

към 31.03.2012 – 491 017 (74,4%); към 30.09.2012 – 528 935 (74,1%)

Общ брой пенсионерири с повече от една пенсия и първа пенсия с мин. размер

към 31.03.2012 – 168 582 (25,6%); към 30.09.2012 – 185 143 (25,9%).

Минималният размер на пенсията, за който става дума, варира, както следва:

а) към 31 март 2012 г. – от 100.86 лв. до 170.10 лв. и зависи от вида на получаваната пенсия, както и от други фактори, формиращи размера на това социално-осигурително плащане. Изключение от това правило правят 1 206 човека, чиято персонална пенсия е в размер на 90.77 лв;

б) към 30 септември – от 100.86 до 181.25 лв. И тук изключение от това правило правят 1 180 човека, чиято персонална пенсия е в размер на 90.77 лв.

Разликата от 11.25 лв. (170.10 срещу 181.25) се наблюдава само при лица с над 90% трайно намалена работоспособност, получаващи пенсии за инвалидност поради трудова злополука и професионална болест.

Данните показват намаление на общия брой пенсионери, увеличение на общия борй и относителния дял на пенсионерите с първа пенсия с минимален размер. Като цяло бюджетът на НОИ трайно „олеква” за сметка на величината на изплащаните пенсии и успешното реализиране на политики за намаляване броя на пенсионерите.

Същевременно, линията на бедност за 2012 г. е 236 лв., при 211 лв. за 2011 г. От сайта на КНСБ, в раздела „Издръжка на живота” научаваме, че през месец март 2012 г. издръжката „на живот на 1 лице от 4-членно домакинство (2 възрастни + 2 деца) в края на м. март достигна 547.40 лв. или общо този тип домакинство месечно трябва да разполага с 2 189 лв., за да покрива задължителните си разходи за жилище, да се храни, облича и почива спрямо нормалните български стандарти”. Към края на септември ситуацията се следната: „562,61 лв., или общо това домакинство трябва да разполага месечно с 2 250 лв.”.

Каквито и методологически изисквания да се предявяват към отделните данни, каквито и обосновани претенции да има към начина и подхода на сравнение на относително несъпоставими статистически данни, фактът си остава факт: в България големи групи от хора мизерстват и живеят в тотална нищета. Над 700 хил. пенсионери живеят с доходи далеч от линията на бедността. А как живеят работещите бедни? Самотните хора?

Но да се върна към откровенния геноцид на ГЕРБ. Смята се, че проблем е и начина по който „окървавените” от БФС и НЗОК пари на хората ще влизат в бюджета на НЗОК. Вероятно това е механизъм за финансиране на държавния бюджет, а министърът на финансите ще пренасочва парите… например за магистрали и комисионни на „наши, герберирани другари”. Това вече беше направено веднъж – за толкова знаем. Защо да не се направи още веднъж?

Никаква изненада няма да бъде ако подобна социална политика продължи да бъде реализирана. Тогава още по-малка изненада ще бъде, че „доматената революция” ще започне да набира сила и много скоро може да ни върне към зимата на 1996-1997 година. И това е само мек вариант. Въобще не ми се мисли за по-твърд.

***

Притесненията и очакванията на пациентските организации са свързани с:

„Представителите на пациентските организации коментираха, че случващото се е безпрецедентно и ще доведе до няколко неща. На първо място те прогнозираха, че е напълно възможно компаниите да се откажат да правят отстъпки и така да се наложи хората да доплащат по-големи суми. Те припомниха, че дори отстъпките да останат, много от хората не могат да си позволят да вадят по няколкостотин лева за лекарства месечно. Освен това, след като пациентът плати сумата в аптеката, фармацевтът препраща парите в НЗОК”.

 И тук прозира една простичка истина. Пациентските организации трябва да загърбят своите различия. Важно е да се обединят и да се борят заедно с безумието на властимащите, а ние редовите членове на тези организации не трябва да мълчим, а да се включим в и да подкрепим борбата срещу произвола в българското здравеопазване. Този случай ясно показва, че всички проблеми в тази сфера са продукт по-скоро и предимно на лични и корпоративни финансови и властови интереси на висшата администрация, а не толкова от глупостта, слабите нерви или некадърността на един или друг редови лекар или фармацевт. Защото всички проблеми, които политическите елити създават в здравеопазването засягат по различен начин и в различна степен лекари и пациенти, но последиците са еднакво тежки и за двете социални категории.

Оказва се (макар за едното да е ясно от сътворението на света), че пациенти, фармацевти и лекари имат общи врагове: не само болестите, но – което е по-страшно – и висшата здравна администрация, пазеща и реализираща определени корпоративни интереси.

Днес вече робското мълчание на пациентите и на всички, които страдат от робската философия „Това не ме засяга. Аз нямам този проблем” не е безразличие към страданието на ближния, дори не е предателство към него. Днес мълчанието е самоубийство.

Лично аз няма намерение да се самоубивам.

Източници:

http://www.zdrave.net/Portal/News/Default.aspx?evntid=7RfN1TVEpak%3D

http://bnr.bg/sites/horizont/Shows/Obzorni/Ot5Do5/society/Bulgaria/Pages/2311.aspx

http://dariknews.bg/view_article.php?article_id=999766

http://www.knsb-bg.org/index.php?option=com_content&view=category&id=64&Itemid=96&lang=bg

Статистически бюлетин. Пенсии към 31.III. 2012 г. НОИ, София, с. 27-29

Статистически бюлетин. Пенсии към 30.IХ. 2012 г. НОИ, София, с. 24-26

 Божидар Ивков

СОЦИОЛОГИЯ НА ИНВАЛИДНОСТТА. ИНФОРМАЦИЯ И РЕСУРСИ. DISABILITY STUDIES: INFORMATION AND RESOURCES

Етикети

disability studies, социология на инвалидността, resources

Изследванията на увреждаията и неспособността, както и на хората с променени възможности от средата на 70-те години на ХХ век се извършват от изходни предпоставки, според които уврежданията и променените възможности се третират като социален, културен и политически феномен. В рамките на съвремената социология на инвалидността (sociology of disability) изследванията, в контраст с клиничните, медицинските или терапевтичните перспективи, се провеждат в контекстта на взаимодействията между хората с и без увреждания, като се приема, че увреждането и/или неспособността не е характеристика, която съществува в лицето, а е конструкт, който намира смисъл в социалния и културния контекст и живот.

Според други изследователи увреждането – веднъж появило се – се възприема като характеристика на човека, но не по-различна от всяка една друга негова характеристика. Социалните смисли и значения, придавани от обществото на увреждането, социалните реакции срещу или по отношение на него формират инвалидността, като превръщат хората с увреждания в инвалиди.

Уврежданията и неспособността са сложни явления и процеси и дебатите в тази сфера не стихват. Социология на инвалидността е „идеалното” изследователско пространство, в което си дават среща множество дисциплинарни и интердисциплинарни изследвания. За да може човек да се ориентира както в сложността на проблематиката, така и в богатството на изследванията, тук представям само три изследвания, превърнали се в класика в сферата на социология на инвалидността. Представянето им е изцяло на базата на посочения в края на текста източник. За удобство на заинтересованите читатели е качен и целият ресурс „DISABILITY STUDIES: INFORMATION AND RESOURCES”.

 ***

Albrecht, G. L., K. D. Seelman, M. Bury, (Eds.). (2001). Handbook of Disability Studies. Thousand Oaks, CA: Sage Publications. [Наръчник по изследвания на инвалидността]

 

Tовa издание включва статии от международната, мултидисциплинарна мрежа на учените, изучаващи инвалидността. То е разделено на три части: формиране на изучаването на инвалидността като област, преодоляване на инвалидността и контекстта на инвалидността. Всяка част съдържа глави, насочени към концептуално, теоретическо, методологическо, практическо и проблемно естетсво на политиката спрямо инвалидността. Книгата цели да събере съществуващото знание в рамките на изучаването на инвалидността, върховите постижения и дебатите в пределите на тази сфера и отправните пунктове за бъдещи изследвания, както и да задоволи определени практически потребности. Това е всестранен ресурс, който е полезен на активистите на хорарта с променени възможности, на учените и политиците.

***

Barnes, C., G. Mercer, Т. Shakespeare (1999) Exploring disability: A sociological introduction. Cambridge, UK: Polity Press. [Изследване на инвалидността: социологическо въведение]

 

Може да се каже, че книгата представлява въведение в социология на инвалидността. Авторите проследяват историята на социологическото теоретизиране на инвалидността и хроничната болест и обръщат особено внимание на британския „социален модел на инвалидността”, който се „настанява” трайно в изследователското пространство на социология на инвалидността в края на 80-те и началото на 90-те години на ХХ век. Както отбелязват авторите, социалния модел на инвалидността е политическо описание на инвалидността, основано на опита на хората с променени възможности и активистите на техните организации, а не социологическа структура. Авторите разглеждат литературата и политиката към хората с променени възможности във Великобритания и Северна Америка. Книгата е полезно четиво като увод в социология на инвалидността, изучаването на инвалидността и курсовете по политика към инвалидността.

***

Murphy, R. F. (1987). The body silent: An anthropologist embarks on the most challenging journey of his life: Into the world of the disabled. London and New York: W.W. Norton.

 

Робърт Мърфи, антрополог по професия, доста красноречиво и честно разказва, как паралича – и цялата му инвалидност – засягат неговата идентичност и взаимодействията му с другите хора, основани на тяхната реакция спрямо видимата му инвалидност. Тази книга е антропологическо полево пътуване към света на инвалидността, детайлизирано от неговите преживявания и мисли преди, по време и след като той се парализира, когато е на около 40 години. Пътуването към себе си е принудително и предлага екран и източник за изследване на такива понятия, отразяващи значими социални явления и процеси, като: стигматизация, независимост/зависимост, физически условия и норми и др. Това е силна книга, в която Murphy не само споделя личната си история, но и работи с и преидзвиква аблеизмът и медицинския модел на инвалидността, на който той устоява, непосредствено след като става инвалид.

Книгата съдържа три части, всяка с по три глави:

I. В началото (Признаци и симптоми; Път към ентропията; Завръщането).

II. Тяло, личност и общество (Повредената личност; Стълкновения; Борба за автономия).

III. За живеенето (Задълбочаващата се тишина; Любов и зависимост; Няма никакво лечение за живота).

Източник: DISABILITY STUDIES: INFORMATION AND RESOURCES.Edited and Compiled by Steven Taylor, Bonnie Shoultz, and Pamela Walker. With contributions by Jagdish Chander, Beth Ferri, Perri Harris, Lori Lewin, Michael Schwartz, Zach Rosetti, Julia White, and Rachael Zubal-Ruggieri. November 2003, Listing of Academic Programs Updated August 2006. http://thechp.syr.edu/Disability_Studies_2003_current.html

79

доц. д-р Божидар Ивков

DESCHOOLING SOCIETY ИЛИ ОСВОБОЖДЕНИЕ ОТ ШКОЛ

Етикети

descholing, I. Illich, society

Вчера – 14 ноември, както разбрах от руски колега, било ден на социологията. Днес, 15 ноември, е световен ден на философията. И двата дни са ми особено скъпи. Чудех се как да ги отбележа по начин, достоен за тържеството на човешкия Дух и Мисъл.

И тогава на помощ ми се „притече” един от най-изявените представители на съвременната световна социална мисъл – Айвън Илич.

Наскоро в блога си бях представил накратко автора и един от неговите шедьоври „Границите на медицината. Медицинската Немезида”. В интернет открих на руски език неговата книга „DESCHOOLING SOCIETY”, преведна на руски като „Освобождение от школ”. Така че реших, да пусна файла с изследването на Илич върху съвременното образование.

И така, без да се опитвам да измислям разни умни словца, ви поднасям книгата на Илич като скормен „дар” за днешния празник. Приятно четене.

Божидар Ивков

Illich_Ivan-Osvobojdenie_ot_Schkol

ЕЗИК И ЕТИКЕТ ПРИ ОБЩУВАНЕ С ЛИЦА С ФИЗИЧЕСКИ, СЕНЗОРНИ И УМСТВЕНИ УВРЕЖДАНИЯ

Етикети

език, етикет, увреждания

Естествено е хората с увреждания, както всички други хора, да са чувствителни към негативния контекст на някои думи и изрази. Всеки би трябвало да знае, че езикът носи не само важни послания (смисли и значения), но и че той може да етикетизира, да поставя етикети, които обезличават, омаловажават, обиждат или дори дискриминират. Чрез езика хората се конструират и изграждат идентичността си – постмодернистите разглеждат езика като единствена форма на връзка, чрез която Аз-ът може да бъде конструиран. Езикът и мисълта са хетерогенни набори от значения или начини, които ни помагат да се свържем със средата си[1]. Затова е важно да се внимава какъв език се използва към хората с променени възможности.

В процеса на ежедневните интеракции е полезно да се спазва определен етикет при работата и общуването с хората с променени възможности, както и да се използва неутрален език. По-долу е представена схема, която съдържа набор от изрази и думи, които е добре да се използват в процеса на общуване, както и изрази, които е наложително да се отбягват. Съдържанието на тзи схема не е окончателно и може да се променя според предложенията и убежденията на самите хора с променени възможности.

ПРАВИЛА ЗА КОРЕКТЕН ЕЗИК КОГАТО ГОВОРИТЕ ИЛИ ПИШЕТЕ ЗА ЛИЦА С ФИЗИЧЕСКИ, СЕНЗОРНИ И УМСТВЕНИ УВРЕЖДАНИЯ[2]

ИЗПОЛЗВАЙТЕ	ИЗБЯГВАЙТЕ
човек с променени възможности; човек с физически увреждания; хора с увреждания	болен; сакат; осакатен; деформиран; непълноценен; недостатъчен (никога!)
не-инвалид, обичаен; типичен човек	нормален; здрав
човек, използващ инвалидна количка	прикован към инвалидната количка
вродени увреждания	вроден дефект; нещастие
има ДЦП (или нещо друго)	страда от ДЦП
прекарал полиомиелит; има увреждане; в следствие на полиомиелит; човек, който е прекарал болест, преживял е болест; човек, станал лице с увреждане вследствие на…	страда от полиомиелит, от последствията на полиомиелита; жертва на полиомиелита
човек с умствено увреждане	умствено изостанал; изостанал; умствено непълноценен
дете със забавено развитие; човек със забавено развитие	„застоен” (никога!); слабоумен
човек със синдром на Даун	„Даун”; „монголоид” (никога!)
човек с епилепсия; хора, имащи припадъци; хора с епилептични припадъци	епилептик; припадащ
душевноболни хора; хора с душевни или емоционални разстройства	луд; психар
сляп; слабо виждащ човек; глух; човек с увреден слух; „глухота” – глухота в смисъл на културно явление	сляп като къртица (никога!); съвършено сляп; глохоням; глух като пън
човек с трудности в общуването; човек със затруднения в говора	ням

Не трябва да се забравя, че „Думите са заредени пистолети” (Жан-Пол Сартр) и че „Вие можете да удряте хората с думи” (Ф. С. Фитцджералд).

Отношението, което се изразява към хората с увреждания може да бъде неосъзнато, обидно, породено от негативната емоционалност на моментна ситуация, неволно накърняващо достойнството им и т.н.

Възможно е хората да се притеснят за и/или от видимите проблеми и затруднения на хората с променени възможности и така да подценят уменията и способностите на човека пред тях. В действителност повечето хора с променени възможности се справят добре с проблемите си и се нуждаят от малко помощ и разбиране от страна на другите. Те трябва да имат нормално и естествено поведение и да знаят към кого да се обърнат за помощ, при необходимост.

Важно е да се знае и да се помни, че хората със сходни увреждания нямат сходни потребности и преживяват по различен начин промяната във възможностите си. Например двама души с проблеми в мобилността могат да имат различни нужди – възможно е единият да ползва инвалидна количка, а другия – бастун, канадки или патерици. Съществуват множество специфични детайли при всяко увреждане – индивидуалност на човека, предпочитания, опит, продължителност на съществуване на увреждането и др., които оказват влияние върху потребностите и възможностите на човека с увреждане. Те са скрити за останалите хора и вкарването им в готов шаблон, матрица влошава качеството на социалните интеракции. Другите не трябва да се опитват да мислят вместо човека с променени възможности и да взимат решения за него от негово име.

„Увреждането е естествена част от човешкия опит, която не намалява правото на лицата с увреждания (…) да притежават възможността да живеят независимо, да се самоопределят, да правят избори, да допринасят за развитието на обществото и да бъдат напълно интегрирани и включени в икономическата, политическата, социалната, културната и образователната господстваща тенденция на американското общество”[1].

За да се помогне на хората с увреждания в тези насоки са създадени и различни правила на общуване с тях.

 ОСНОВИ НА ЕТИКЕТА ПРИ ОБЩУВАНЕТО С ЛИЦА С ФИЗИЧЕСКИ, СЕНЗОРНИ И УМСТВЕНИ УВРЕЖДАНИЯ[2]

(тези правила се използват от работниците в социалните служби на САЩ. Съставени са от Карън Майер – Национален център за достъпност, САЩ)

 ● Когато разговаряте с лице с увреждане обръщайте се непосредствено към него, а не към придружаващия лицето с увреждане човек или сурдопреводача, които присъстват на разговора.

● Когато Ви запознават с лице с увреждане напълно естествено е да му подадете ръка, за да се поздравите; дори тези, които изпитват затруднения при движението на ръката си или използват протеза, могат да Ви стиснат ръката – дясната или лявата, което е напълно допустимо.

● Когато се срещате с човек с увредено зрение задължително кажете кой сте и назовете хората, които са дошли с Вас. Ако имате общ разговор в група не забравяйте да се представите и да поясните към кого в дадения момент се обръщате.

● Ако предлагате помощ почакайте докато я приемат, а след това се поинтересувайте за инструкции.

● Обръщайте се към възрастните като към възрастни. Обръщайте се към лицето с увреждане по име, ако подобна фамилиарност се демонстрира по отношение и на останалите. Никога не проявявайте покровителствено отношение към хора, използващи инвалидна количка – не поставяйте ръката си върху главата или раменете им, не ги наричайте с умалителни имена.

● Да се подпрете или да се облегнете на нечия инвалидна количка е все едно да се подпрете или да се облегнете върху нейния притежател – това дразни. Количката, столът – това е част от неприкосновеното пространство на човека, който ги използва.

● Когато разговаряте с човек, изпитващ трудности при общуване, изслушвайте го внимателно. Бъдете търпеливи, докато човекът сам завърши фразата. Не го поправяйте и не довършвайте вместо него. Ако това е необходимо задавайте кратки въпроси, които изискват същите кратки отговори, кимване или жест. Никога не се преструвайте, че разбирате ако в действителност не е така. Повторете, какво сте разбрали – това ще помогне на човека да Ви отговори, а на Вас да го разберете.

● Когато говорите с човек, използващ инвалидна количка или патерици, застанете така, че Вашите и неговите очи да са на едно ниво – тогава ще Ви бъде по-удобно да разговаряте.

● За да привлечете вниманието на човека, който не чува добре, помахайте му с ръка или го потупайте по рамото. Гледайте го право в очите и говорете ясно. Не всички хора, които имат затруднения със слуха могат да четат по устните. Като разговаряте с тези, които могат да четат по устните се разположете така, че светлината да пада върху Вас и да се виждате добре; постарайте се нищо да не Ви пречи (храна, цигара, ръце).

● Отпуснете се. Не се смущавайте ако случайно сте допуснали грешка, като казвате „ще се видим” или „чухте ли за…” на човек, на когото не е трябвало да го казвате.

 основи на етикета

1) Всяко помощно средство – бастун, инвалидна количка, патерици и др.п., е нечия собственост, която трябва да се уважава. Не ги премествайте, не ги вземайте без разрешение.

2) Винаги се обръщайте непосредствено към човека, дори и някой да придружава лицето с увреждане.

3) Съсредоточете вниманието си не върху уврежданията на човека, а върху него или върху проблема, който обсъждате.

4) Ако не знаете, какво да правите – попитайте. Много хора ще предпочетат по-скоро да отговорят на въпроса, отколкото да попаднат в неудобно положение.

5) Не се вълнувайте ако не знаете как да се обърнете към лицето с увреждане. Мнозинството хора – с или без увреждане – имат имена.

6) Помнете, че хората с различни увреждания се интересуват от същите теми и сюжети, както и не-инвалидите.

7) Говорете с нормален тон и език. Ако е необходимо да говорите по-високо, ще Ви помолят за това.

8) Помнете, че хората с увреждания, както и всички хора, сами знаят, какво им е необходимо, какво им харесва, не им харесва, какво могат или не могат да правят.

9) Хората с увреждания искат да участват в живота на обществото. Убедете се, че Вашият подход не пречи на това.

10) Както във всеки случай, свързан с въпросите на етикета, когато сте направили грешка – извинете се, поправете се, направете си изводите и продължавайте.

 основни правила на етикета:

хора, изпитващи затруднения при придвижването си

1) Помнете, че инвалидната количка е неприкосновено пространство на човека в нея. Не се облягайте върху нея, не я бутайте, не поставяйте краката си върху нея.

2) Винаги питайте необходима ли е помощ преди да я окажете.

3) Ако вашето предложение е прието попитайте за някакви инструкции и ги следвайте.

4) Ако са Ви разрешили да возите количката отначало карайте бавно. Инвалидната количка бързо набира скорост.

5) Винаги лично се убеждавайте в достъпността на местата, на които сте планирали мероприятия. Използвайте списък, питайте хората, какви проблеми или бариери могат да възникнат, за да можете да ги отстраните.

6) Не трябва да потупвате по раменете или гърба човека, който седи в инвалидната количка.

7) Ако е възможно разположете се така, че Вашите лица да са на едно равнище.

8) Ако съществуват архитектурни бариери предупредете за това предварително, за да може човек да има възможност да вземе решения и да планира.

9) Помнете, че обикновено хората, които изпитват затруднения при придвижването си, нямат проблеми със зрението, слуха и разбирането. Единственото, което трябва да се приспособи – това е възможността да се придвижват.

хора, които не виждат добре

1) Предложете ръката си. Не насочвайте човека, не стискайте ръката му, вървете така, както обикновено ходите.

2) Не се обиждайте ако сте получили отказ на предложението си да помогнете.

3) Опишете накратко, къде се намирате. Например: „В центъра на стаята, на около шест крачки от Вас има маса”. Или: „В ляво от вратата при влизане има масичка за кафе”.

4) При описание използвайте изрази, които характеризират звук, мирис, разстояние.

5) Не се обръщайте към кучетата-водачи като към обичайни домашни животни. Не командвайте, не пипайте и не играйте с кучето-водач.

6) Не взимайте и не стискайте бастуна на човек, който не вижда добре.

7) Винаги изяснявайте в какъв формат човекът иска да получи информация: на Брайлово писмо, с едър шрифт, на аудиокасета. Не се основавайте на този формат, който той обикновено предпочита.

8) Винаги се обръщайте непосредствено към човека, дори ако той не Ви вижда и е с придружител.

9) Ако четете за човек, който не вижда добре или е сляп, отначало му разкажете, какво се каните да четете. Говорете с нормален тон. Не пропускайте информация, освен ако не Ви помолят за това.

10) Винаги се представяйте с името си.

хора, които не чуват добре

1) Когато разговаряте с човек, който е с увреден слух, гледайте право в него.

2) Старайте се събеседникът Ви да вижда добре Вашето лице, не го закривайте с ръце.

3) Съществуват много начини за общуване с хората, които не чуват добре. Ако не знете, кой се предпочита – попитайте.

4) За да привлечете вниманието на човека, който не чува добре повикайте го по име. Ако няма отговор може леко да го докоснете по ръката или рамото, или да помахате с ръка.

5) Говорете ясно и равномерно. Не е нужно излишно да подчертавате нещо.

6) Ако Ви молят да повторите нещо няколко пъти, опитайте се да парафразирате своето предложение.

7) Ако съобщавате информация, която съдържа номер или адрес напишете я, съобщете я по факса или по електронната поща или по какъвто и да било друг начин, но така, че тя да бъде точно разбрана.

8) Ако съществуват трудности при устното общуване попитайте няма ли да е по-лесно да си пишете. Не казвайте: „Добре, това не е важно”. Съобщенията трябва да бъдат опростени.

9) Не забравяйте за средата, която ви обкръжава. В големи или многолюдни помещения е трудно да се общува с хора, които не чуват добре. Яркото слънце или сянката също могат да се окажат бариери.

10) Не сменяйте темата на разговор без предупреждение. Използвайте преходни фрази от ипа на: „ Добре, сега трябва да обсъдим…”.

хора, с проблеми в развитието и общуването

1) Използвайте достъпен език, изразявайте се точно и по същество.

2) Избягвайте клишета и идиоматични изрази, ако не сте сигурни, че събеседникът Ви е запознат с тях.

3) Не говорете „от високо”.

4) Като говорите за задачите или за проект, разказвайте всичко „стъпка по стъпка”. Дайте възможност на Вашия събеседник да обиграе всяка стъпка, след като сте му я обяснили.

5) При контакт с възрастен човек с проблеми в развитието изхождайте от това, че той има същия опит, както и всеки друг възрастен човек.

6) Ако е необходимо използвайте илюстрации или фотографии.

7) Отнасяйте се с човек с проблеми в развитието по същия начин, по който се отнасяте с всеки друг човек. При разговор обсъждайте същите теми, които Вие обсъждате с другите хора, например: планове за след работно време, отпуск, време, последни събития.

8) Обръщайте се непосредствено към човека.

9) Помнете, че хората с проблеми в развитието са дееспособни и могат да подписват документи, договори, да гласуват, да дават съгласие за оказване на медицинска помощ.

хора с психически нарушения

1) Не трябва да се мисли, че хората с психически нарушения задължително се нуждаят от допълнителна помощ и специално обслужване.

2) Отнасяйте се към хората с психически увреждания като с личности. Не трябва да се правят преждевременни изводи на базата на опита от общуването с други хора със същата форма на увреждания.

3) Не трябва да се мисли, че хората с психически увреждания са склонни повече към насилие, отколкото другите хора, това е мит.

4) Не е вярно, че хората с психически увреждания вземат или трябва да вземат лекарства.

5) Не е вярно, че хората с психически нарушения не могат да подписват документи или да дават съгласие за лечение. Те са признати от закона за дееспособни.

6) Не е вярно, че хората с психически увреждания имат проблеми с разбирането или са на по-ниско интелектуално ниво, отколкото мнозинството от хората.

7) Не е вярно, че хората с психически увреждания са неспособни да работят. Те могат да изпълняват множество задължения, които изискват навици и способности.

8) Не мислете, че хората с психически увреждания не знаят, кое за тях е добро и кое – лошо.

9) Ако човек с психическо увреждане е разстроен, попитайте го спокойно, какво можете да направите, за да му помогнете.

10) Не мислете, че човека с психическо увреждане не може да се справи със стреса.

хора, изпитващи затруднения с говора

1) Не игнорирайте хората, на които им е трудно да говорят, защото е във Ваш интерес да ги разберете.

2) Не прекъсвайте човек, който изпитва затруднения с говора. Започвайте да говорите само тогава, когато сте се убедили, че той (тя) вече е завършил.

3) Не се опитвайте да ускорите разговора. Трябва да сте готов, че разговора Ви с човек със затруднения в говора ще продължи повече време.

4) Гледайте в лицето събеседника си, поддържайте визуален контакт. Отдайте на този разговор цялото си внимание.

5) Ако човекът със затруднения в говора се съпровожда от друг човек не адресирайте Вашите въпроси, коментари или грижи към съпровождащия.

6) Не се преструвайте ако не сте разбрали, какво Ви е казано.

7) Не мислете, че човекът със затруднения в говора не може да Ви разбере.

8) Някои хора със затруднения в говора имат трудности с модулацията. Не правете преждевременни изводи на основата на израза на лицето или гласовата модулация, докато не опознаете човека достатъчно добре.

9) Не си играйте с чужди приспособления доколкото те са принадлежност на човека, негово лично пространство, което трябва да се уважава.

10) Ако във Вас възникват проблеми при общуването, попитайте Вашия събеседник не желае ли да използва друг начин – писане, печатане.

доц. д-р Божидар Ивков

---

[1] The US Developmental Disabilities Assistance and Bill of Rights Act of 2000. (http://www.acf.hhs.gov/programs/add/ddact/DDACT2.html)

[2] Източник: Ярская-Смирнова, Е. Р., Э. К. Наберушкина. Социальная работа с инвалидами. (2005). 2-е издание. Изд. „Питер”, СПб. с.290-295. [превод от руски език – Б.Ивков]

---

[1] Harding, N., С. Palfrey (1997) Social Construction of Dementia: Confused Professionals? Jessica Kingsley Publishers Ltd, London, с. 24

[2] Източник: http://www.webcenter.ru/~droza и Ярская-Смирнова, Е. Р., Э. К. Наберушкина. Социальная работа с инвалидами. (2005). 2-е издание. Изд. „Питер”, СПб. с.222. [превод от руски език – Б.Ивков]

КОНЦЕПЦИЯТА ЗА НЕЗАВИСИМ ЖИВОТ НА ХОРАТА С ПРОМЕНЕНИ ВЪЗМОЖНОСТИ (THE CONCEPT FOR INDEPENDENT LIVING OF DISABLED PERSONS)

Етикети

независим живот, independet living

Всеки човек, в т.ч. и този с променени възможности, има (или би трябвало да има) равни права за участие във всички сфери и аспекти на обществения живот. Тези равни права трябва да се осигуряват и гарантират от всички социални (в най-общ смисъл) институции, с които разполага всяко общество. Включително и от онези социални институции, които създават условията за изравняване на възможностите, които са били намалени в резултат на травми или заболявания или са били ограничени от обществото, чрез различни социални бариери. Променените възможности на човека в резултат на физически, сензорни или умствени увреждания не са медицински проблем – те са социален проблем, конституиран от организацията на обществото.

Това, което днес се разбира под „инвалидност”, е именно промяна (най-често и най-вече по посока на ограничаване) във възможностите на хората с различни увреждания. Тази промяна се обуславя от физически, психологически, сензорни, културни, законодателни, икономически, технологически, организационни и други бариери, които не позволяват на хората с физически, сензорни и/или умствени увреждания, да се интегрират и/или включват в живота на обществото на същите основания, както и всички останали негови членове. Всяко общество е задължено да приспособи съществуващите в него стандарти и условия на живот към потребностите на хората с променени възможности, по начин, който ще им позволи да водят независим живот и да реализират изцяло своите способности.

Известно е, че понятието „независим живот” в концептуален смисъл и значение съдържа два взаимосвързани елемента.

1. Социално-политическо значениена „независим живот”. Това е правото на всеки човек да бъде неотменна част от живота на обществото и да взима активно участие в социалните, политическите и икономическите процеси, съобразно своите възможности и способности. Това означава и изисква едновременно свобода на избор и свобода на достъп до жилищни и публични сгради, транспорт, средства за комуникация, образование, труд и др. Независимият живот представлява възможносттачовек сам да определя и избира, да взима решения и да управлява жизнените ситуации, в които попада. В социално-политическото значение на концепцията и понятието за „независим живот” отсъства всякаква принуда човекът с различни трайни увреждания да прибягва до странична помощ или до помощни средства и съоражения, необходими за неговото физическо функциониране.

С две думи, „независим живот” означава свобода на избора, свободен достъп и равнопоставеност в обществото.

2. Философско значение на „независим живот”. Това е начин на мислене и психологическа ориентация на човека, които зависят от взаимоотношенията му с другите хора, от физическите му възможности, от условията, които му предоставя обкръжаващата (физическа и социална) среда и от степента на развитие на социалните институции за подкрепа. Философията за независим живот ориентира човека с променени възможности към това, че той си поставя същите цели и задачи, както и всеки друг член на обществото. С други думи, независим живот означава, че обществото трябва да създаде възможности хората с различни увреждания да могат да реализират способностите си за свое собствено благо и за благото на обществото.

Вероятно някой би попитал: „За какъв независм живот говорим, когато всички ние зависим един от друг?”. Да, така е. Животът в обществото е своеобразна зависимост или по-точно система от зависимости. Това, обаче не ни лишава – или би трябвало да не ни лишава – от правото на избор. Например всички зависим от производството на хляб, обувки, дрехи и т.н. Но всеки един от нас избира дали сам да си направи хляб, или да си купи, кой вид хляб и т.н. От тл.т. на философията на независимия живот инвалидността се разглежда от позицията на променящите се (по посока на ограничаване, загуба или отнемане) възможности на човека да ходи, чува, вижда, говори или мисли с обичайните категории. По такъв начин хората с различни увреждания попадат в същата сфера на взаимосвързани отношения между членовете на обществото. И за да могат те самите да вземат решения и да определят своите действия, хората с увреждания се нуждаят от възможности за това, от социални институции, които – подобно на хлебарницата, обущарницата, шивашката фабрика и др. – да компенсират промените в техните възможности, за да извършват едни или други дейности и действия.

И така, какво е това „независим живот”? Независим живот означава човекът с променени възможности да има и да упражнява правото и възможността да избира сам как да живее. Това означава да живее така, както и другите хора, да има възможност сам да решава, какво да прави, с кой да се среща и къде да отиде, имайки ограничения в степента, в която са ограничени и другите хора, без увреждания.

За да станат действително независими, хората с променени възможности трябва да преодоляват множество социални бариери. Те могат да бъдат явни (физическа среда и др.), или скрити (отношение на хората). Ако те преодолеят тези бариери, могат да получат много преимущества за себе си: това е първата крачка по пътя към пълноценен живот, като поемат и изпълняват добре ролята на работници, работодатели, съпрузи, родители, спортисти, политици, данъкоплатци и др. С други думи, могат да учстват пълноценно в живота на обществото и да бъдат активни негови членове.

Философията на независимия живот в широк смисъл представлява движение в защита на гражданските права на милиони хора с променени възможности по целия свят. Това е и протест срещу сегрегацията, дискриминацията и социалното изключване на тези хора, и подкрепа за гарантиране и реализация на техните права и способности изцяло да споделят задълженията и отговорностите на всяко общество, в което живеят.

Като философия независимия живот се възприема като идеология, създаваща възможности за пълен контрол над личния живот на основата на приемлив избор, който свежда до минимум зависимостта от другите хора в процеса на вземане на решения и осъществяване на повседневните дейности и живот. Понятието „независим живот” имплицитно съдържа в себе си идеята за контрол над собствените дела, участие в повседневния живот на обществото, изпълнение на множество социални роли и вземане на решения, насочени към самоопределение и намаляване на психологическата или физическата зависимост от други хора.

Ясно е, че понятието „независимост”, е относително понятие, което всеки човек дефинира за себе си по свой начин, влага свои смисъл и значение в него. Философията  на независимия живот отчетливо поставя границата, определя различието между лишения от смисъл живот в изолация и носещото удовлетворение участие в живота на обществата.

***

Философията, идеологията, политиката и практиката на независим живот се реализират в и чрез т.нар. центрове за независим живот (ЦНЖ). Така в самото понятие „независим живот”, в самата идея за независим живот се открива известна амбивалентност. Според Г. Де Джонг независимия живот може да се разглежда и като обществено движение и като аналитична парадигма в сравнение с рехабилитационната парадигма. Той отграничава два важни съставни компонента:

1. Основната социална бариера пред пълноценния живот на хората с променени възможности, е обкръжаващата среда. При такъв подход се открива широк спектър от възможности за създаване на условия за достъпност в областта на образованието, трудоустрояването, жилищата, свободното време и др.;
2. Радикална промяна в отношението на обществото към хората с променени възможности и към техните проблеми. Концепцията за независим начин на живот създава предпоставки за позитивни изменения в отношението на обществото към хората с променени възможности (DeJong 1979; Декларация независимости).

Според Джим Деркесон основните компоненти на модела за независим начин на живот са:

● реално изравняване на възможностите за хората с различни увреждания с цел пълноценното им участие в повседневния живот;

● хората с променени възможности сами трябва да ръководят и контролират работата на Центъра за независим живот и/или да бъдат негови сътруднци (Декларация независимости).

Движението за независим живот възниква в град Бъркли, щата Калифорния, когато през 1972 г. е открит първия ЦНЖ. Принципите, върху които е бил основан ЦНЖ, а и до ден днешен действат, са следните:

а) съюз между хората с всички видове увреждания,

б) вземането на решения и управлението се осъществява от хора с променени възможности,

в) максимален избор на варианти за независим живот,

г) изпълнителният директор трябва да бъде човек с променени възможности,

д) мнозинството от членовете на ръководните органи трябва да се състои от лица с различни увреждания.

ЦНЖ бил основан върху следните философски принципи и концепции:

а) хората с променени възможности имат и трябва да се ползват от същите права, както и хората без увреждания;

б) хората с променени възможности най-добре знаят, как да се обслужват или да помагат на тези хора, които имат същите или подобни увреждания като тях;

в) хората с променени възможности трябва да имат право на избор как да живеят и право самостоятелно да постигнат успех или да претърпят неуспех;

г) хората с променени възможности могат да станат в значителна степен независими само ако активно участват в този процес.

***

Философията, идеологията, политиката и практиката на независим живот намират своя концентриран израз в принципите, прокламирани от Норман Кюнк – американски адвокат по правата на хората с променени възможности – в Декларацията за независимост (Ярская-Смирнова, Наберушкина 2004: 203-204). Тя изразява позицията на активна личност, на субект на собствения си живот и социални промени (пак там, с. 203):

● Не разглеждайте моите увреждания като проблем.

● Не трябва да ме съжалявате, аз не съм толкова слаб, колкото изглеждам.

● Не ме третирайте като пациент, защото аз съм просто ваш съотечественик.

● Не се мъчете да ме промените. Вие нямате това право.

● Не се опитвайте да ме ръководите. Аз имам право на собствен живот, както всяка друга личност.

● Не ме учете да бъда покорен, смирен и вежлив. Не ми правете услуги.

● Признайте, че реалния проблем, с който се сблъскват хората с променени възможности, е тяхното социално обезценяване и потискане, предубеденото отношение към тях.

● Подкрепете ме, за да мога в съотвествие с моито възможности и способности да допринеса за развитието на обществото.

● Помогнете ми да позная това, което искам.

● Бъдете тези, които се грижат без да жалят време и които не се борят да направят нещата по-добри.

● Бъдете с мен, дори когато се борим един с друг.

● Не ми помагайте тогава, когато не се нуждая от помощ, дори това да ви доставя удоволствие.

● Не се възхищавайте от мен. Желанието да се живее пълноценен живот не заслужава възхищение.

● Опознайте ме по-добре. Може да станем приятели.

● Бъдете ми съюзници в борбата срещу тези, които ме използват за собствено удовлетворение.

● Нека взаимно да се уважаваме. Уважението предполага равенство. Слушайте, поддкрепяйте и действайте.

 Литература и източници:

Ярская-Смирнова, Е. Р., Э. К. Наберушкина (2004) Социальная работа с инвалидами. Питер, СПб, 2-е изд.

DeJong, G (1979) Independent living: from social movement to analytic paradigm. Archives of Physical Medicine and Rehabilitation. Vol. 60, pp. 435–446.

Woodill, Gary (1992) Independent Living and Participation in Research: a criticalanalysis. Toronto: Centre for Independent Living in Toronto (CILT)

 Интернет ресурси:

Декларация независимости (краткие тезисы) http://www.perspektiva-inva.ru/index.php?id=260

Пособие по независимому образу жизни для инвалидов. http://tomhelp.city.tomsk.net/indep-liv-book.htm // http://aupam.narod.ru/pages/biblioteka/posobie_po_nezavisimomu_obrazu_zhizni_dlya_invalidov/oglavlenie.html // http://perspektiva-inva.ru/index.php?id=296

доц. д-р Божидар Ивков

ЖИВОТ ОТВЪД ЕТИКЕТА

Етикети

етикет, етикетиране, label, labeling

Преди няколко години попаднах случайно на текста на Кати Сноу. Повърхностният преглед ме впечатли и го преведох. Свързах се с тази забележителна жена и майка и я помолих за разрешение да публикувам този кратък, но много силен и важен текст. Кати Сноу разбира се, се отзова положително. Оказа се обаче, че няма къде да публикувам подобен текст. И така си остана в личния ми архив. И преди няколко дни, докато търсех друг материал попаднах отново на „Живот отвъд етикета”. Редактирах го, отстраних правописните грешки доколкото мога и… ето, текстът е пред вас. Сигурен съм, че г-жа Сноу ще се зарадва, че текстът й „вижда бял свят” и в България.

Защо този текст е важен? Преди година-две разговарях с мои студенти (в един от българските Университети), преди да започне изпита им по социална работа с хора с увреждания. В хода на разговора на чаша кафе една от младите колежки неволно спомена, че в техния център за социални услуги наричали децата със синдром на Даун „Даунчета”. Бях потресен. В държавна институция, наименована „социална”, предоставяща социални услуги за хора с увреждания, самите социални работници, бяха натоварили децата с още един етикет. Едва ли тези хора си даваха сметка, че подобно етикетиране може да обезсмисли живота на тези деца, тяхната работа, както и въобще „социалното” на социалната институция – ако въобще при такъв подход беше останало нещо социално.

Текстът на Кати Сноу ни показва негативната сила на етикета и ужасните последици за човека с увреждане, които могат да имат етикетите. Но текстът разкрива и позитивите от премахването на етикетите и процеса на етикетиране. И всичко това поднесено на достъпен, разбираем и на моменти леко ироничен език. Убеден съм, че усилието да се прочете и помисли върху текста на Кати Сноу си заслужава.

доц. д-р Божидар Ивков

***

Ние толкова сме свикнали да използваме етикети за инвалидността, че рядко се сещаме да използваме всякакви други думи, за да опишем човека с увреждания. Колко е важен етикетът? Действително ли ни казва много за индивида с увреждания? И как би могъл да се промени живота, когато използваме други думи?

Преди да отговорим на тези въпроси, нека да си признаем, че в съвременната система, етикетите на инвaлидността са социално-политически паспорт за мнозинството услуги: няма етикет, няма услуги. Същевременно би ми се искало етикетите да изчезнат подобно на динозаврите, но те са необходимо зло в рамките на някаква обкръжаваща среда. Ние печално се заблуждаваме обаче при използването на тези етикети в общността на приятели и съседи; в църквата, в мрежите за трудова заетост, в интегрираните учебни стаи в масовите училища и в другите всекидневни мрежи. И така, преди да отговорим на въпросите, поставени в първия абзац, нека разгледаме грешките, които допускаме при равнодушното използване на етикети.

Преди синът ми Бенджамин да постъпи в първи клас в интегрирана класна стая, ми се искаше преподавателката да се чувства максимално удобно. В края на неговата година в детската градина, дадох на първата му преподавателка книга за децата с детска церебрална парализа (ДЦП) и я помолих да я прочете през лятото. Когато наближи септември аз я попитах дали е прочела книгата.

– Можете да се обзаложите! – отговори ми тя. Прочетох я два пъти!

– Имате ли някакви въпроси? – попитах я аз.

– Всъщност не. Знам, че Бенджамин ще…” (тя продължи да описва някои от признаците на ДЦП). Поправяйки я толкова деликатно, доколкото бе възможно, й казах:

– Не, Бенджамин не прави това.

Тогава тя прибави други характеристики, описани в книгата. Отново й дадох да разбере, че и те не се отнасят за Бенджамин. С голяма тревога разбрах, че учителката е научила много за ДЦП, докато всъщност нищо не знаеше за Бенджамин!

 Бъдете внимателни как интерпретирате света: това прилича на това.

Ерих Хелър

 За щастие можех изцяло да променя погрешната информация, която тя бе придобила за сина ми. Но в твърде много случаи ние позволяваме на етикета „неспособен” да определя човека. Това рядко се случва на хора, които нямат този етикет. Независимо от товa, какво прави човек, къде живее, или всяка друга характеристика, ние знаем, че „Джо Блоу” е многообразен човек. Но много хора, които знаят какво е човек с етикета „неспособен”, вярват че „познават” този човек. На свой ред, човек обикновено се вижда като съвкупност от отрицателни проблеми, вместо от положителни възможности. Нашите предубеждения са загнездени дълбоко. Кога ще разберем, че хората с увреждания също са многообразни хора? И кога ще разберем, че не всяка лична характеристика е компонент на състоянието инвалидност, че човекът с аутизъм например може да обича да бъде сам, защото това е част от неговата индивидуалност, а не част от инвалидността?

Подобно на мнозинството майки, аз не знаех нищо за хората с инвалидност свързана с развитието (developmental disabilities DD), когато синът ми се роди с инвалидност. Когато лекарят произнесе думите „церебрална парализа”, представата ми за моя син като възрастен беше седящ в инвалидна количка, без да говори, с глава, висяща надолу, с проточени лиги от устата му, достигащи до хлътналите му гърди.

Откъде идваха тези представи? Имах само един съзнателен спомен за възрастен с церебрална парализа и това беше. С цялото си невежество мислех, че тази моя представа е характерна за всички хора с церебрална парализа. Ако не бях срещнала други възрастни с церебрална парализа през следващите няколко години – хора, чието подобие се свеждаше само до наименованието на медицинската им диагноза и които силно се различаваха един от друг – вероятно щях да продължа да вярвам на моята единствена представа за човека с церебрална парализа, прилагайки я върху всички хора с такава инвалидност.

Аз имах късмет. Партньорите ми от Центъра за политическо обучение (Policy making training) (програма за развитие на лидерски качества за хора с увреждания и за родители на деца с увреждания), които застанаха рамо до рамо с мен при срещата ми с възрастни хора с увреждания, имащи проблеми с развитието, ми помогнаха да разсея погрешните представи, които имах.

Този опит, натрупан покрай продължителната дружба с възрастни хора с DD и покрай ежедневните интеракции със сина ми, ми позволи да видя истината: тези мои представи бяха неправилни. Еднакво важно беше моето съзнателно решение да се разделя с идеята, че диагнозата за вида увреждания може да ми каже голяма част за човека, който е бил етикетиран с нея. Създадените на базата на прекия контакт, а не на базата на етикета представи, беше невероятно освобождаващ опит. Това действително ми позволи първо да виждам човека, а не инвалидността. Това също ми позволява да губя и мнозинството предварителни представи за „бездомните”, „възрастните”, „специалните главни редактори” и много други, които имат един или друг етикет.

Нека разгледаме няколко от начините, с които можем да навредим на хората с увреждания при небрежно използване на етикетите. Екипът IEP решава да настани дете, основавайки се изцяло на етикета „инвалидност” на детето. Родителят не предполага, че неговото дете може да е част от [съдържанието на бланка] поради уврежданията му. Класният ръководител казва: „Няма начин!”, когато го помолят да включи детето, етикетирано с [какъвто и да било вид увреждания], в неговия редовен клас. Преподавателят в неделното училище настоява, че детето със специфични увреждания трябва да си бъде в детската стая вместо в първоначалния клас. Възстановителните програми насочват човека с увреждания към „специална (сегрегирана) програма”. Предприемачът или професионалните консултанти, или адвоката по трудови дела, вярват, че човек с един или друг вид увреждания не може успешно да се труди.

Това несъмнено са действия, нанасящи вреда: индивидите са изпитали последствията от предразсъдъчното мислене, основано на етикета „инвалидност”. По-лошо от предразсъдъчните вярвания на другите обаче, е явлението, когато детето или възрастния вярват в това, каквото другите говорят за него, основавайки се на поставения етикет. Дали, предварителните вярвания, например привидно по-омекотеното: „Момичетата с церебрална парализа не могат да играят балет” от по-твърдото: „Жените със синдорм на Даун никога няма да се омъжат”, могат да се превърнат в пророчества, изпълняващи се от самосебе си. В този процес те унищожават надеждите на човека, мечтите и увереността му в самия него. И тези вярвания представляват по-голяма бариера пред успеха, отколкото фактическата инвалидност!

Мнозинството от нас признават опасността от това да се каже на детето, че е глупаво, че то не може да се научи да прави това или онова, или някакво друго съкрушаващо душата му оскърбление. Можем ли, също така, да не признаем, че тези опасности са същите или по-лоши, когато са свързани или се предполага, че са свързани с етикета за инвалидност?

Бихте ли позволили да ви окачествят с някой от следните етикети?:

Блондинката… бедният селяк… дебеланата…

Англо-американецът… плешивецът…

Работещата маминка… посредникът при продажба на имоти… бейзболният играч…

Методистът… Защитникът… Главният редактор…

Съдомиялната машина… Вегетарианецът… Бебегледачката…

Координаторът по обслуживнето… или (попълва се в в бланка)…

Аз не правя извода, че ние се преструваме, че човекът няма инвалидност. Когато синът ми беше на три годинки, той се учеше да казва: „Аз имам церебрална парализа”, така че той можеше да говори за себе си, когато някой го попиташе защо използва проходилка. Предлагам, обаче, да отделим нашите лични предубеждения, основани на етикета „инвалидност”. Така, когато действаме никога няма да бъдем виновни за това, че нанасяме пожизнени увреждания на сърцето и ума на човека.

Съществуват много начини за движение отвъд етикета инвалидност. И действията, които извършваме, ще бъдат различни не само за живота на хората с увреждания, но също и за това, как те се възприемат от обществото. Ние действително можем – с малки и големи усилия да променим светът, помагайки да се изменят отношението и възприемането на хората с увреждания.

Първата крачка е да се ограничим в използването на етикети за инвалидността. Вземете предвид, че хората с друго здравослвоно състояние, обикновено ограничават използването на техните етикети. Жената с рак или диабет, например, обикновено не се чувства задължена да казва на всеки Том, Дик и Хари за нейното състояние! Това е лична информация, която не е чужда работа! Мери ограничива разговорите за собственото си здраве само до личния си лекар и до други лекари-специалисти, и само до много тесен кръг други хора, които имат основание да „изпитват необходимост да знаят”.

Мери прави това, за да защити личния си живот и достойнство, за да се предпази от другите, които изразяват съжаление или проявяват други отрицателни реакции. И ако здравословното състояние на Мери предизвиква различност във външността й, която предизвиква любопитството на други, тя въобще не е задължена да задоволи това любопитство. При определени обстоятелства тя може да избере да обучава любознателен човек, но тя може и да игнорира нечувствителните или груби коментари и погледи.

Бременните жени също много добре са запознати с този проблем. Сред нас има хора, които по някакъв начин чувстват, че бременната жена е обществена собственост! Тези непознати не изпитват никакво неудобство от желанието си да докоснат женския корем, коментират, без да са сигурни дали бебето ще се роди скоро или не, и изразяват други мнения.

На хората с увреждания често се гледа като на обществена собственост. И много от нас се чувстват задължени да „обяснят” инвалидността на хората на непознати или случайни познати в отговор на втренчен поглед или коментар. Нашите „обяснения” понякога издават много лични детайли. Освен че това не е необходимо, това е и унижаващо нахлуване в личния живот. Това не е работа на никой, защо или как изглежда човек, как се държи, как говори, или нещо друго! (Какво стана с добрите маниери?) Вие сте изцяло оправдани при игнорирането на любопитните хора. И обратния случай, непознатият може да зададе личен въпрос по много вежлив начин. При единия или другия случай – груб или вежлив въпрос – можете да поискате да обучавате или да използвате хумор. Ако решите да обучавате любопитния човек, направете така, че вниманието да се насочи към непосредственото состояние, а не върху лицето, с което сте. (Виж „Humor to the Rescue: What Do You Say When…?” – статия за хумористични стратегии, които могат да помогнат да се овладеят неудобните ситуации.)

Ограничаването на използването на етикети за инвалидността сред непознати, обаче, е само върха на айсберга. Не са ли също толкова вредни посочването и одумването на непознатите, както и на членовете на семействата и другите, които са близки за хората с увреждания.

Човекът с увреждане чува по различно време разговора на другите за него и диагнозата си. Твърде много от нас говорят за детето пред тях, което като че ли дори не е там! Родителите могат да започнат да правят това, когато детето е още много малко, преди то да може да разбира. Но ние не осъзнаваме, че в един момент детето действително разбира нашите думи (дори ако още не говори). Печално е, че това става толкова обичайно явление, че когато детето расте, то продолжава да понася това ужасяващо поведение от страна на неговите родители, преподаватели, социални работници и други.

Обикновено говорите ли с другите за частите на тялото на вашия партньор пред него или нея? Някога говорили ли сте с вашия съсед за гръдната обиколка на вашата 14-годишна дъщеря пред самата нея? Обсъждате ли редовно загубата на коса на вашия началник по време на сутрешните срещи в понеделник? Ако сте съгласни, че тези примери са груби и безчувствени, то не правете същите тези неща на хората с увреждания грубо и безчувствено? Решението на тази специфична дилема е лесно: само помнете добрите маниери, на които вашата майка Ви е научила, включително помнете максимата: „Отнасяйте се с другите така, както искате те да се отнасят с Вас”.

Ние мислим с думи: формата им изразява нашите чувства и вярвания. Така, както оскърбителните думи са били използвани обикновено, за да опишат човека (като глупав) и да се превърнат в пророчество за самоизява, по същия начин те могат и да затвърдят и циментират вярата в нашите собствени умове. По такъв начин, ако вие говорите достатъчно дълго на детето, че е глупаво, вашето схващане се фиксира и детето никога не може да се издигне над тази ваша представа.

Предполагам, че същото се случва с етикетите на инвалидността. Когато родителите и професионалистите постоянно използват етикета инвалидност, те маркират и/или обикновено вербално или мисловно съединяват етикета с човека, a възприетите ограничения и/или отрицателните признаци на инвалидността също се превръщат в затвърдени в нашите представи. Главното усилие трябва да бъде направено, за да се премахне този образ и то може да бъде направено.

Джени беше убедена в представите си за ограниченията (големи) и потенциала за успех (нищожен) на нейната 14-годишна дъщеря с аутизъм. След като посети една от моите презентации и след това в лични беседи между двете ни, Дженни започна да вижда дъщеря си в различна светлина. „За Бога”! – възкликна тя. „Разбирам, че всеки път аз съм я гледала през призмата на ограниченията, носени от думата „аутизъм”. Виждах я само по този начин”! Това е болезнено, но просвещаващото откритие накарало Джени отново да види Кейт така, както преди да стане 14-годишна млада жена. И с това откритие животът на Кейт (и Джени) внезапно се измени.

Джени започна да гледа на Кейт като на 14 годишна. В резултат на това, Кейт започнала да показва много „възрастни” характеристики (отговорност, възможност да стои сама в къщи за кратко време за пръв път в живота й и други неща). Кейт демонстрирала също някои типични за подрастващите черти (желание да проникне в ухото си, да изнесе на преден план косата си и т.н.). Джени решила да премахне думата „аутизъм” от речника и мисленето си!

Джени и много други откриват това, какво е важно за човека – не етикета, а какъв човек е в действителност! Веднъж изоставила мисълта за етикета на Кейт, Джени през цялото време била способна да вижда извън него „истинското момиче”.

Когато обикновено използваме етикет за даден човек, ние често правим това с намерението да съобщим, какви са потребностите на човека. Но това усилие може да има доста неприятни последици! Възможно е етикетът да произхожда от диапазона на непреднамереното и неуспешно включване на реакцията (но не на ограничение) на съжаление, предубеждение, дезинформация и/или обърканост.

Колко родители са чували „О, толкова съжалявам”, след като са казвали на някого за етикета на своето дете с увреждания? Колко деца с увреждания са било автоматично пренасочвани за настаняване в подходяща за тях класна стая поради етикета? И колко хора са приели (неправилно), че те са знаели, от какво просто се е нуждаел човекът, защото те познават етикета му? Съществуват дълбоко вкоренени митове, които съпровождат етикетите. И много родители и професионалисти, без да говорим за „обществото като цяло” им вярват. Ето само няколко от тези митове:

• Децата с аутизъм не могат да осъществят контакт с очи.

• Хората със синдром наДаун винаги са щастливи.

• Децата с етикет за умственото им здраве произхождат от дисфункционални семейства.

Описанието на фактическите и индивидуалните потребности на човека е далеч по-важно, по-точно и по-почтително, отколкото е етикета. И тези потребности могат само да бъдат определени, ако човека се познава добре и той се гледа през чисти очи, вместо да се наблюдава през призмата на етикета.

 Думите са заредени пистолети.

Жан-Пол Сартр

Вие можете да удряте хората с думи.

Франсис Скотт Фицджералд

 Как да променим нашето мислене и нашия език? Отначало, прекратете използването на етикети за човека, освен в много тесните граници на системата за социални услуги (включително специалните услуги). Дори там използването на етикет трябва да бъде само като първоначален пропуск до услугите. На срещата на IEP, например, се използва етикет само ако това е абсолютно необходимо за документите. Но в разговорите за настаняване или нещо друго, обсъждането трябва да се съсредоточи върху потребностите на човека. Това може да бъде полезно (при среща на екипа или при други обстоятелства), за да заявите намеренията си. Бих могла да кажа: „официалната диагноза на Бенджамин е церебрална парализа. Но от тук насетне дайте да се концентрираме върху неговите специфични потребности, а не върху етикета инвалидност”.

Ако някой упорства да използва етикета, като казва: „но ние познаваме деца с церебрална парализа [дрън, дрън, дрън]”? Бих могла приятелски да напомня, „че е важно да се помни, че Бенджамин има потребности, които са присъщи за него, независимо от общето познание за медицинската диагноза”. Ако вие сте човек с увреждания, правете подобно заявление за вас непосредствено, за да могат хората да виждат вашите потребности, вместо вашия етикет.

Ако сте професионалист, разгледайте какви изменения бихте могли да направите във формите, в срещите и как обслужвате хората, по такъв начин, че ударението да се постави върху потребностите на човека, а не върху инвалидизиращата диагноза. За да спазите правилата и инструкциите, вие сте длъжни да „категоризирате” човека с етикет в официалната документация, но след това можете да прекратите използването на диагнозата и да се концентрирате върху потребностите на човека. (Но как така длъжностно лице ще променя политиката, че хората да могат да се обслужват на базата на техните потребности, вместо на категорията инвалидност? Давайте по-живо на края!)

Промяната трябва първо да си направи място в нашите сърца и умове, както в ситуацията на Джени. Оставете мисленето за вашето дете или за човека и действайте без да използвате етикетиращи термини. Използвайте целият си речников фонд! Твърде много от нас са влезли в коловоза на негативите. Например, ние мислим за това, което детето никога няма да прави или ще прави, като се основаваме изключително върху етикета, като в: „Деца с [попълва се в бланката], никога няма да постъпят в институт”. Такова мислене не само замъглява умовете ни, но също и строго ограничава възможностите на човека за успех! Как смеем да правим това? И защо трябва да вярваме на страшните предсказания, които сме чули? Ако не вярвате в абсолютната точност на горещите линии за психологическа помощ, не трябва също да приемате професионалните предсказания като абсолютен факт!

Какво може да се случи, когато премахвате етикетите на инвалидността от вашето съзнание и се концентрирате върху потребностите на човека, както и върху неговите дарби, таланти и мечти? Ще освободите себе си и хората с увреждания от „негативите” и „проблемите”, а също и от виждането на ограниченията. Ще виждате реалния човек преди състоянието инвалидност.

Когато отварим умовете си ще виждате неограничени възможности, доколкото е възможно, а не съмнително бъдеще! Вместо да се мисли, че човекът с увреждания не може да направи това или нещо друго, вие ще го разглеждате като човек, който може да го направи [каквото и да е], стига потребностите му да са познати и необходимите му приспособления осигурени. Вместо да се съсредотачавате върху възприемането на „дефицитите” на човека, насочете се към неговите интереси, потребности и мечти. И това ново мислене ще доведе до достойнство, свобода и успех.

В нашия дом рядко споменаваме инвалидността на Бенджамин. Вместо това се съсредоточаваме върху неговата мечта да бъде актьор. Това накара Бенджи да започне да взима уроци и да участва в детския театър (беше страхотен като Вълшебникът в „Вълшебникът от Оз”)!

В реалния живот условията на общността са съсредоточени върху интересите и потребностите на човека, вместо върху етикета му и той може да се включи в живота на общността! Ако, например, ние оставим в миналото етикета на аутизма и признаем, че Тони има дарба за изкуство, повече няма да мислим, че той не може да участва в общите занятия по изкуство. Вместо етикета, по-добре е да изясним, как Тони може да участва и да направим това, което е необходимо, за да се гарантира неговия успех. И доколкото родителите на Тони са го записали в класа, те не трябва да казват на преподавателя или студентите: „Тони има аутизъм”, защото те ще знаят, че това би могло да доведе до проява на предразсъдъци и изключване. Вместо това те съчетават силите и интересите на Тони, наред с това, как неговите потребности могат да бъдат приспособени и поддържани. Ако някой пита „какво се е случило с него?” или „Защо той не говори?”, Тони или неговите родители могат да опишат някои от признаците на аутизма, като също покажат и приликите на Тони с другите талантливи художници.

Освен това, мислейки без етикети ще можем да се съсредоточаваме върху това, което действително е важно и нашата енергия ще бъде изразходвана за поддържане на интересите и потребностите на човека, вместо да се опитваме да запълним дефицита. Например, можем да решим, от какво Кристина действително се нуждае – инвалидна количка с акумулаторно задвижване, така че да може да играе с другите деца в междучасията и да създава приятелства – и да продължи да живее, вместо безкрайните часове терапия, съсредоточени върху създаването на възможност за разходка.

Невозможно е да се предскажат всички чудесни изменения, които могат да станат, когато се движим извън етикетите на инвалидността. (Съобщете ми за промените, които настъпват във вашия живот). Но това се случва – и всички по цялата страна, хората с увреждания и техните семейства живеят реален живот за първи път! Когато изхвърляме етикетите през прозореца (като ги използваме само в ограничени сфери, ако въобще ги използваме), и в центъра на внимание е човекът, желанията и потребностите му, ние действително ще знаем, че хората с увреждания наистина приличат повече на не-инвалидите, отколкото да се различават от тях. Нима не е време да прегърнем тази вяра? Нима не е време да започнем да се движим извън етикетите? Нима не е време да освободим хората с увреждания от оковите на предразсъдъците и дискриминацията? И нима не е време да признаем, че хората с инвалидност никога не са молили да бъдат етикетирани?

Какво бихте искали ако бяхте с етикета на инвалидността? Отговорът да се живее извън етикета е също толкова прост като това желание.

Източник: Snow, K. (2006) Life beyond the label. In: Disability is natural. September, <www.disabilityisnatural.com>

Превод от английски

доц. д-р Божидар Ивков

ЗА ВАЛИДНИТЕ И НЕ-ВАЛИДНИТЕ ИЛИ ЗА ВАРВАРСТВОТО И ЦИВИЛИЗОВАНОСТТА

Етикети

интеграция, хора с увреждания

Хора с ограничени възможности[1], на руски – инвалиди, има навсякъде. Ограничението на възможностите поставя своя отпечатък върху характера на такива хора. И може би желанието да бъдат потребни и полезни се превръща в най-ярката им характеристика. Огромното мнозинство от тези хора искат и могат да работят. Всички знаем, че да се трудоустроиш в Русия, макар и като инвалид, е повече от трудно, а какво да се каже за възможностите да се намери добра работа според желанията, силите и заплащането. Затова искаме да предложим на вниманието ви една история за живота на инвалидите в САЩ. Авторът й – Светлана Букина – вече 17 години живее в САЩ. Нейният поглед върху проблема, е просто поглед от страни.

***

Трябвашe да поживея в Америка няколко години, за да разбера, че думата „инвалид” е написаната с руски букви английска дума invalid. В речника Мириам-Уебстер „invalid” е дефинирана по следния начин: not valid: a: being without foundation or force in fact, truth, or law b: logically inconsequent – безоснователен, безаконен, неподтвърден от фактите. Нелогичен. Инвалид е съществително. Можем да кажем: „Ето, идва инвалид”. В английския език има и подобна дума – cripple, но по степен на политическа некоректност тя се сравнява с „негър”. Това е подигравателната дума, която злите тинейджъри подвикват след бедното момче с патерици в сърцераздирателните романи.

Съществителните определят човекът – урод, гений, идиот, герой. Американците обичат съществителните определения не по-малко от другите народи, но точно инвалидите предпочитат да наричат „disabled persons”. Човек, възможностите на който са ограничени. Но първо човек.

Работя в сградата на Националната oтбрана (National Guard) и там на всяка крачка има инвалиди. Не става дума за ветерани от войните, загубили ръка или крак. Казват, че са много, но аз не ги виждам. Седят в своите „квадратчета” и извършват административна или компютърна работа. Говоря за тези, които са били родени с някакви физически или умствени проблеми, а често и с едните, и с другите. За войника без ръце или крака е лесно да си намери работа. Опитайте се да намерите работа на глухоням, умствено изостанал кореец или на жена в инвалидна количка, която е с IQ 75.

Един кореец събира боклука от кошчетата и раздава нови чували за боклук. Добър човек – всички го обичат и изваждат кошчетата с боклук изпод бюрата си още при първите звуци на неговото добродушно мучене. Жена в инвалидна количка, заедно с полуням мексиканец, чистят тоалетните ни. Как го правят (особено тя, в инвалидната количка) нямам представа, но тоалетните блестят. А в закусвалните половината сервитьорки явно са чужденки и дори английски говорят лошо. Но няма проблеми – щракаш с пръсти и ти носят чиния. И слагат в нея щедро, непрекъснато моля да не ми слагат толкова много месо – не мога да го изям. И винаги се усмихват. А в мини-бара на третия етаж работи весело момче, съвършено сляп. Прави невероятни хот-дози. За секунди. Въобще работи по-добре и по-бързо, отколкото мнозинството виждащи.

Тези хора не правят впечатление на бедни и нещастни, те не са и такива. Инвалидите с инвалидни колички имат специално оборудване в колите, или се придвижват със специално приспособен за това микробус. Всички имат достойно платена работа плюс много прилични пенсии, отпуска и застраховки (работя за държавата). За това, как им пригаждат квартирите знам от собствената си покойна баба, на която прекараха специален телефон, когато почти оглуша, а след това го замениха със същия, но с огромни бутони, когато почти ослепя. Донесоха й и лупа, увеличиваща всяка буква сто пъти, за да може да чете. Когато й ампутираха крака, баба я преместиха в нова квартира, където около мивките имаше място, за да се придвижва с инвалидната си количка, всички шкафове бяха по-ниски, а банята бе оборудвана с монтирани в стената ръкохватки, за да може удобно да се мести от количката във ваната.

Веднъж нагледала се на такива хора започнах да наблюдавам без тъга децата с умствени и физически увреждания. Детската градина, в която ходи моят по-малък син, се намира в отделно крило на училище за такива деца. Всяка сутрин виждам, как слизат от автобусите или от колите на родителите си – кой сам, кой с нечия помощ. Някои от страни изглеждат абсолютно нормално, при други от километър се вижда, че имат някакъв проблем. Но това са обичайни деца – замерят се със снежни топки, смеят се, преструват се, губят ръкавиците си. Учат в прекрасно оборудвано училище, където им преподават специалисти, които минимум четири години са се обучавали на това, как да се отнасят най-добре с тях и как най-добре да обучават такива деца.

Наскоро работата ми ме срещна с мъж, ще го нарека Николай, преди няколко години пристигнал в Америка от Москва. След като говорих с него известно време, не можех да разбера, какво е накарало този човек да емигрира. Самият той е висококласен специалист, програмист, жена му – също, и двамата са били устроени добре; големият им син завършвал едно от най-добрите физико-математически училища в Москва. Имали прекрасен дом, кола… При това руснаци, московчани от Бог-знае-кое поколение, всичките им родственици останали там, всичките им приятели. Николай никак не се вписваше в образа на типичния емигрант. При това той беше именно емигрант: спечелил зелена карта, подал документи за гражданство, купил си дом и въобще не се канеше да се връща. Политика? Климат? Екология? Губех се в догадки.

Наложи се да попитам директно. „Имам дъщеря…” започна да заеква моят нов познат. Дъщеря му била наранена при раждане – някак неправилно я изтеглили с форцепса. Момичето е с церебрална парализа в доста тежка форма, придвижва се с канадки, трябва да носи специални обувки и изостава в развитието си с няколко години.

В Москва нямах нито роднини, нито приятели с умствено или физически увредени деца, затова разказното от Николай за мен беше откровение и предизвика лек шок. Първо, момичето нямало къде да учи. У дома си – да, може, но нормални (разбирай: специални) училища за тях няма. А това, което има по-добре да не се споменава. Съпругата му трябвало да напусне работа и да обучава дъщеря им у дома. Да, но как? Такива деца е трудно да се обучават по традиционните начини, необходими са специални методи, определен подход. Не е достатъчно да се намери информация в Интернет – за обучението се изисква особен талант. Съпругата на математика притежавала много, но с този конкретно Бог не я дарил. Жената изоставила перспективната си и любима работа и се лутала с детето, без да знае, как да се занимава с него и усещайки, че животът им се превръща в ад.

Но това било само началото. На детето му се полагали някакви облекчения, за които се наложило да воюват, унижавайки се и преминавайки през седемте кръга на бюрократичния ад. Най-лошото били визитите при лекарите. Момичето се бояло от тях панически, крещяло, треперело и изпадало в истерия. Всеки път й причинявали болка, когато със строг вид обяснявали на майката, че така не трябва. Всичко това – за доста солидна сума в частна клиника. Николай ми разказа, че дъщеря му за дълго получила фобия – тя панически се страхувала от всички хора в бели престилки. Били необходими няколко месеца тук, в Америка, за да започне да я преодолява и няколко години, за да започне напълно да се доверява на лекарите.

И всичко това още не било достатъчно, за да подтикне Николай към емиграция. Твърде дълбоко в Русия пуснали корени. Решението да заминат взели, когато дъщеричката им започнала да пораства и Николай с жена му изведнъж разбрали, че в тази страна тя няма абсолютно никакви перспективи, няма надежда, извинете за баналността, няма надежда за никакво светло бъдеще. В Москва може да се живее, аки си здрав и способен да изкарваш добри пари. За човека с тежки увреждания, на всичко отгоре и с умствена изостаналост, там няма просто никакви шансове. И те заминали заради дъщеря си.

Не съжаляват. Изпитват носталгия разбира се, обичат Родината си, връщат се за малко на всеки две-три години и руските паспорти пазят. За Русия Николай говореше само добро. Но да живее предпочита тук. Дъщеря му разцъфнала в Америка, ходи на училище от типа на това, в което е детската градина на сина ми, изостава в развитието си с две-три години в сравнение с петте години преди това, има много приятелки и се е научила да обича лекарите и физиотерапевтите. Обожова я цялата улица. Съпругата му тръгнала на работа и се съвзела.

Николай не живее със семейството си в мегаполис от типа на Ню-Йорк или Вашингтон, а в малко градче в среден американски щат. Няма да споменавам името му – там има твърде малко руснаци и лесно ще ги разпознаят, но си представете Кентъки или Охайо. Подобни училища има навсякъде, при което там работят не само учители, но и психолози и кариерни консултанти.

Та за кариерата. The Americans with Disabilities Act (Закон за американсците с увреждания) не принуждава, както мислят някои, да се наемат на работа инвалиди или да им се гарантира трудоустрояване. Там ясно е написано, че от работника с инвалидност се очаква точно същото, както и от другите. Лично съм виждала и съм участвала в интервю, когато на работа са взимали не глух и не куц (и не черен, между впрочем), а този, който най-добре подхожда за открилата се позиция. Решенията винаги се аргументираха и проблеми не са възниквали нито веднъж.

На оглушелия диригент, на ослепелия фотограф или на докера с тежка травма на гръбначния стълб ще им се наложи да си потърсят друга работа. Но ако счетоводител си счупи гръбнака, то работодателят е длъжен да му предостави достъп до работното място – да изгради рампа за инвалидни колички например или да постави ескалатор. Парализираният счетоводите с нищо не е по-лош от здравия, но ако го уволнят или не го наемат, при други равни условия, поради това, че собственика на фирмата не иска да изгради рампа или да харчи пари за специално оборудвана кабинка в тоалетната, то той спокойно може да бъде осъден.

Първоначално много хора се отнасяли несериозно, но после зданията просто започнали да ги строят по друг начин. И заедно с това старите да ги модифицират – така, за всеки случай. Битието определя съзнанието[2]. „Под инвалидите” сега е оборудвано практически всичко, навсякъде. Печелят не само самите инвалиди, печели обществото. За тези, които имат само физически проблеми, дори не става дума – страната получава висококачествени специалисти в безброй области. Само в IBM, например, работят стотици парализирани, слепи, глухонеми и каквито искате още хора с увреждания като програмисти и финансисти. Тяхната работа се оценява точно по същите критерии, както и работата на всички останали. Веднъж инвестирани в инфраструктурата пари, компанията жъне плодове много години, получавайки квалифицирани и, главно, благодарни и верни на фирмата работници.

А какво се случва с хората с умствени увреждания? За тези, които нямат проблеми с мобилността, работа има достатъчно. Но дори и за тези, като жената, миеща нашите тоалетни, се намира работа. Удължете й дръжката и четката, и тя ще изчисти тоалетната не по-лошо от всяка друга чистачка. Могат да поставят храната в пакети в супермаркетите или да косят тревни площи, да разхождат кучета или да наглеждат малките деца. Една от възпитателките в детската градина на сина ми, е момиче със синдром на Даун. Тя разбира се не е главна възпитателка и не взема важни решения, но е много топъл и мек човек и успокоява всички крещящи деца, никога не се дразни и не повишава тон. Децата я обожават[3].

Нека да забравим за миг за изгодите за обществото. Разбира се на устроените добре хора не трябва да им се плащат социални помощи за инвалидност от нашия общ джоб, да и от икономическа гл.т. това е добре, и от демографска. Но работата не е само в това. Отношението към възрастните и инвалидите, е един от най-добрите критерии за здравето на обществото. Никакви икономически показатели, никаква военна мощ, никаква политическа тежест няма да ви кажат за страната това, което ще ви кажат един куп щастливи деца с аутизъм, с церебрална парализа или синдром на Даун, да не говорим пък за не по-малко щастливата група на техните родители. Та Америка не само е дала надежда на дъщерята на Николай за нормален – и достоен – живот, но тя е дала не по-малко и на нейната майка.

Медицината се движи напред с огромни крачки. Все повече болни деца доживяват до по-висока възраст, а жените раждат все по-късно и по-късно, независимо дали това ни харесва или не. Количеството на децата с увреждания едва ли ще намалее, макар ранните изследвания по време на бременност позволяват тя да се поддържа повече или по-малко стабилна. Интересен е фактът, че все повече и повече майки, разбирайки, че детето им ще има синдром на Дауна или някакво друго увреждане, предпочитат да не правят аборт.

Разбира се, физическите проблеми и ниското IQ няма къде да се скрият и на средностатистическо равнище тези хора няма да функционират. Но в едно можем да бъдем уверени: какъвто и да е техния потенциал, те ще достигнат максимума от това, на което са способни. Защото person with disability – това не е инвалид. Това е човек с набор от проблеми. И ако му се помогне, той ще стане валиден.

*  *  *

Тази статия влезе в тридесетте най-обсъждани статии в блогосферата. А тя не съдържа нищо такова, което би заинтригувало масовия читател. Само спокоен поглед от страни, само скица. Авторката не си е поставила целта да се гордее, да украсява, да събира стотици коментари. В САЩ всички са свикнали да виждат инвалидите такива, каквито те са. Животът на човека с ограничени възможности не представлява свръхусилие. Затова и към статията имаше отклик само в Русия.

Четеш статията и разбираш, колко сме далеч от такъв социален комфорт. Понякога не е възможно обикновена детска количка да се вкара в асансьора, а за инвалидна количка на възрастен и дума не може да става.

Преди година преведохме на английски един от популярните материали на нашия сайт: „Пожалуйста, найдите меня, или нужны ли нам больные дети?”[4] (Do We Need Sick Children?). Статията беше посветена на проблемите на децата с увреждания в Русия. Англоезичните читатели не ни разбраха, на тях им беше съвършенно непонятна проблематиката на статията и обсъжданите в нея проблеми. Вместо да привлечем вниманието към острите, както си мислехме, проблеми, ние акцентирахме върху тежката ситуация, която се е установила в Родината ни.

И все пак някакъв напредък има и у нас. За проблемите на хората с ограничени възможности поне започват да говорят. Изграждат се все повече и повече рампи, появяват се по-големи асансьори и тоалетни за инвалиди. Да се възползват от тези блага на цивилизацията за инвалидите засега е сложно, да, домовете са такива, каквито си и бяха, също както и обществения транспорт, метрото и т.н.

Но, основният проблем, най-вече не е в това. Инвалидите толкова дълго са били изолирани от обществото, че сега срещата с тях за обикновените хора е подобна на шок. Човек дълго с удивление и любопитство разглежда инвалидът. Получава се някакъв „зоопарк” сред хората. Но такава продължителна изолация от „другите” хора не е в полза на здравите, така да се каже на обществото. Ние изобщо не притежаваме знанията и културата на поведение по отношение на инвалидите. Затова се и държим с тях варварски и нетактично.

„...Живея в Русия, детето ми е тежък инвалид. Освен това живея в малко провинциално градче, където за моето дете няма въобще НИЩО. Нито лечение, нито обучение, нито каквато и да било хилава интеграция. Стараем се да се разхождаме с детето всеки ден, и всеки ден и мен, и детето ни оглеждат от глава до пети преминаващите около нас, някои се опитват да минат покрай нас 2-3 пъти, ако не са успели да разгледат всичко от първия път. Ако някой види, чене могада прекарам инвалидноата количка или, че колелото й е попаднало в някаква дупка, ще гледа, как ще свърши всичко това, ще обърна ли детето на земята или няма, но никой няма да дойде да помогне… Когато сме достатъчно нагли и влизаме в кафенето (единственото кафене в града без стъпала, входът е на нивото на тротоара),то никой не сядана нашата маса, дори ако няма други места.

И това е Русия…нашата страна… Нашата Родина”.

Какво да отговориш на това … Безкрайно тъжно и безкрайно срамно. Затова решаването на проблемите със социалната адптация трябва да се започне със здравите, със себе си и то веднага. И докато съществуват такива ситуации, като в посочения коментар, никакви рампи, повдигащи устройства, асансьори и др. няма да намалят пропастта между здравите и болните, с обичайните възможности и ограничения.

 Източници:

Баграмова, Ю. (2008) Инвалиды – это ЛЮДИ с ограниченными возможностями. http://www.pravmir.ru/invalidy-eto-lyudi-s-ogranichennymi-vozmozhnostyami/

Букина, С. (2008) Валиды. http://azbukivedi.livejournal.com/177988.html

Превод от руски език: Божидар Ивков

Преводът е направен с любезното съдействие и разрешение на хората, които списват и поддържат сайта http://www.pravmir.ru

---

[1] Лично аз предпочитам да използвам следната терминология: хора с променени (от болестта и уврежданията) и променяни (от обществото) възможности. Накратко: хора с променени възможности, което би трябвало да се приеме като български еквивалент на английския термин disabled persons – неспособни хора, или хора с неспособности, или хора с ограничени възможности. Но понятието „неспособен” е твърде общо и изисква отговор поне на въпроса: неспособен за какво? Защото няма хора, способни винаги и на всичко. Терминът „хора с променени възможности” извеждам и свързвам с концепцията на Амартия Сен за възможностите. Освен това този термин ми се струва – поне на мен – най-неутрален по отношение на хората с физически, сензорни и умствени увреждания. В този превод ще запазя руската терминология – „инвалид” и „хора с ограничени възможности”, но не трябва да се забравя, че акцентът върху ограниченията по същество също носи негативни смислови интерпретации. (бел.прев.)

[2] Това е популярен, съкратен вариант на следната мисъл на Карл Маркс: „Не съзнанието на хората определя тяхното битие, а, напротив, тяхното обществено битие определя съзнанието им”. Маркс, К. (1978) Към критика на политическата икономия. В: К. Маркс, Ф. Енгелс. Избрани произведения в десет тома. Партиздат, София, том 7, с. 115. (бел.прев.)

[3] Убеден съм, че българин, дори с „най-развинтеното” въображение (в т.ч. и аз самия) не би се сетил, че това е възможно. И се питам, защо това е така? Поне за мен отговорите съвсем не са лицеприятни.

[4] Моля ви, намерете ме, или нужни ли са ни болните деца?

РЕЧНИК ЗА РОДИТЕЛИ НА ДЕЦА С ТРАЙНИ УВРЕЖДАНИЯ

Етикети

Dictionary, деца с увреждане, родители на деца с увреждания, Parents of children with disabilities

Този речник е предназначен за родителите на деца с увреждания. Макар и на английски, речникът със сигурност ще позволи на родителите да се ориентират в сложната и многообразна проблематика на уврежданията при децата.

Речникът съдържа терминология, която се използва в рамките на различни области: тестове/оценки; ранна интервенция; специално образование и съответните услуги, свързани с него; медицински и терапевтични услуги; семейна подкрепа и ресурси, професионално-техническо обучение; независим живот; попечителство и осигуряване. Речникът е съставен в рамките на Building a Winning Team: The M.V.P. (Most Valuable Parent) Project от Джули Шлахт, специалист по информация за родители с деца с увреждания. Този речник е получил подкрепата и на отдела по специално образование и културни въпроси на Университета на Южна Дакота.

Информацията е от изключителна важност за адекватните реакции и поведение на родителите, особено в първите етапи след откриване на уврежданията на децата им, както и в процеса на цялостната им социализация, лечение, социално включване, образование и професионална квалификация. Запознаването с едни или други аспекти от постиженията на науката в сферата на уврежданията на децата ще позволи на родителите да планират действията си по-правилно и целенасочено.

Източник: Dictionary: For Parents of Children with Disabilities. thespecialparent.com/wp-content/resources/dictionary.pdf

доц. д-р Божидар Ивков

dictionary

БОЛЕДУВАЩОТО ТЯЛО ИЛИ ЗА СОЦИОЛОГИЯ НА ТЯЛОТО И НЕЙНИТЕ ИЗСЛЕДОВАТЕЛСКИ ПОЛЕТА

Етикети

инвалидност, социология на тялото; body, тяло, sociology of body

В том 8, № 2 на полското електронно списание „Przegląd Socjologii Jakościowej” е публикувана интересната статия на Хонората Якубовска „Тялото като предмет на социологически изследвания – дилеми, пропуски, възможности”.

В тази статия Х. Якубовска си поставя три цели:

1) да проследи използваните от полските социолози концепции и подходи към тялото/телесността, а също и реализираните в тази сфера изследвания. В текста са посочени дилемите, пред които са изправени изследователите на тялото/телесността, произтичащи основно от природата на изследвания предмет и свързаните с него методологически трудности;

2) да се посочат някои емпирични пропуски, свързани със сферата или начина на изследване, които всъщност не се радват до този момент на достатъчен изследователски интерес;

3) да се представят на вниманието на читателя препоръки или възможни, потенциално атрактивни изследователски полета за социология на тялото.

Тук ще се спра накратко само на едно от тези изследователски полета – „тялото, лишено от значения, или тялото, както го преживяваме по време на болест, а също и на инвалидност и старост” (с. 23).

Според Якубовска болните, хората с различни увреждания и възрастните често са предмет на различни изследвания, но те рядко „обръщат внимание на опита с тялото или на борбата с телесността. Би било интересно – продължава Якубовска, да се анализират тези ситуации, в които тялото напомня за себе си и в които то се въвежда в своята материалност и биологичност” (с. 23-24) Струва ми се, че полската изследователка акцентира върху необходимостта да се изследват преживяванията на болните, хората с увреждания и старите хора, смислите и значенията, с които те натоварват и/или придават на болестта и на собственото си тяло по време на боледуване, на значимата роля, която то започва да играе в живота на човека при появата на едни от най-значимите екзистенциални събития в живота му – болестта, инвалидността и старостта.

Един от аспектите, останал извън изследователското внимание, е преживяването въпросите за интимността. По принцип този въпрос се появява в контекста на сексуалността – въпрос, който напоследък все по-често се анализира и при хората с увреждания. Същевременно в процеса на боледуване, особено ако болестта е продължителна и сериозна, интимността се отнася и до много други аспекти, като „събличане пред лекарите и сестрите, а също и принудително придружаване на други лица; проблеми с физиологията; въпроси с хигиената; необходимостта от наблюдение на собственото тяло или от знание за него. Всеки един от тези въпроси би могъл да се превърне в отделен предмет на изследване”. (с. 24)

Трябва да се отбележи, че тук Якубовска – макар и индиректно – поставя изключително важни въпроси, свързани със знанието за това как се преживява болестта, собственото тяло и редица други дейности, в т.ч. интимни, които здравия човек възприема за даденост и най-често изпълнява и извършва механично. И още, от каква помощ се нуждаят болните, хората с увреждания и старите хора, как тази помощ да бъде оказана без да се накърнява тяхното чувство за лично достойнство и др. Поне в България знанието в тези области е – меко казано – оскъдно.

Съществува и друг проблем, който също не е достатъчно изследван от социолозите. Да бъдеш болен или човек с увреждане, е състояние, в което не е възможно да се забрави за тялото (виж Osborne 1997[1]). Все пак, смята Якубовска, има жени например, които не се възползват от безплатните цитологични или мамологични изследвания, а много хора игнорират тази „нежелана действителност тялото”[2]. Няма как да не се съглася с полската изследователка, че разпознаването на „явленията на игнориране на тялото и произтичащите от това негативни сигнали е не само интересно от познавателна гл.т., но може да има преди всичко позитивни практически последици” (с. 24).

Социология на тялото е субдисциплина, която в значителна степен използва резултати от изследвания в сферата на социология на здравето и социология на медицината, но за съжаление малко от сферата на социология на инвалидността. Поне в рамките на българската социология проблемите на тялото по време на болест, инвалидност и/или старост рядко са предмет и обект на изследователски интерес.

И все пак тялото си остава една от най-интересните изследователски области за социологията. Защото социология на тялото е (или може да бъде) онова изследователско пространство, където се срещат множество обществени и медицински науки, резултатите от чийто изследвания имат изключително значими индивидуални, групови и обществени значение и измерения.

доц. д-р Божидар Ивков

---

[1] Според Озбърнн проблемът не е в това, че човек има тяло с увреждане, а в това, че трябва да има непрекъснато съзнание, че притежава тяло въобще (1997: 196–197). Според този автор съвременната система на здравеопазване, както и пространствените и санитарните решения, влияещи върху системата на властта, в т.ч. на биовластта, служат за забравяне на тялото. Цитатът е по Якубовска, с. 24. // Osborne, T. (1997) Body Amnesia – Comments on Corporeality. In: David Owen, (ed.) Sociology after Postmodernism. Sage Publications, London – Thousand Oaks – New Delhi, pp. 188–203.

[2] ЯКубовска насочва вниманието към Ostrowska (2010). Badanie na zlecenie Fundacji MSD dla Zdrowia Kobiet przeprowadziła agencja badawcza MillwardBrown SMG/KRC. Badanie zostało zrealizowane metodą CATI, w dniach 23–30 kwietnia 2010 roku, na próbie 652 kobiet w wieku 25–59 lat. // Ostrowska Antonina (2010) Profilaktyka raka szyjki macicy i raka piersi. Wiedza, postawy i zachowania kobiet. Fundacja MSD dla Zdrowia Kobiet, s. 1–3 [dostęp 10 października 2010 r.]. Dostępny w Internecie ‹http://www.fzk.org.pl/publikacje.html›.

Източник: Jakubowska, H. (2012) Ciało jako przedmiot badań socjologicznych – dylematy, pominięcia, możliwości. W: Przegląd Socjologii Jakościowej, t. 8, nr 2, s. 12–31. Dostępny w Internecie: ‹http://www.przegladsocjologiijakosciowej.org›.

ВМЕСТО ГЛАВА ОТ „ФЕНОМЕНОЛОГИЯ НА ПРЕПОДАВАТЕЛСКИЯ ОПИТ”

Етикети

диалог, монолог, преподаване

Знам разбира се, че всички са чели книгата на Гадамер „Актуалност на прекрасното”, по-точно този сборник от статии. И все пак ето една извадка от статията „Неспособността за разговор”, която е доста свързана с една от тези теми, които засягам във „Феноменология на преподавателския опит”. Курсивът е мой. Ако Гадамар отделя аспекта на монологичността в преподаването, то аз бих искал да обърна внимание на елемента принудителност към същата тази монологичност, „задължението” в негативния смисъл на думата. Преподавателят е длъжен да говори, той няма право да мълчи. А да говориш не винаги можеш и не винаги ти се иска, особено ако при това мислиш за това, за което говориш.

„Обаче в ситуацията, в която се манира учителят, има една трудност и пред нея мнозинството отстъпва. Това е трудността да поддържаш в себе си способността за разговор. Този, който обучава, предполага, че е длъжен да говори, че той е в правото си да говори; колкото по-последователно и свързано говори, толкова повече се убеждава в това, че е способен да предава на другите своето знание. Такава е известната на всички опасност, която крие в себе си катедрата. Имам спомен от судентските си години – семинар, който водеше Хусрл. Известно е, че такива семинари трябва да бъдат по възможност разговори – обсъждане на научен проблем, в краен случай беседа на учителя с учениците. Хусрл, в началото на 20-те години, вдъхновен от съзнанието за своята философска мисия, този фрайбургски маестро-феноменолог, наред с другите неща се занимаваше и с преподавателска дейност, която действително беше изключителна. Но той не беше майстор във воденето на разговори. На споменатия семинар той постави в самото начало въпрос, получи кратък отговор и след това, разглеждайки този отговор, говори без прексъване два часа. Излизайки накрая от аудиторията, той се обърна към асистента си Хайдегер с думите: „Да, днес се получи интересна дискусия…”.

Подобен род факти са довели до днешната криза на лекционните курсове. Тук вината за неспособността да се води разговор пада върху преподавателя, а доколкото той представлява науката, то той е представител и на монологическата структура на съвременната наука, на научната теория. Опити да се рабива лекцията с дискусия, са предприемани нееднократно във висшето училище, но всеки се разубеждавал с противоположното; на слушателя му е крайно трудно да преминава от рецептивната установка към въпроси, към възражения, само рядко му се удава да прояви инициатива. В края на крайщата непреодолимата трудност се свежда до самата ситуация на преподаване – от момента, в който учителят вече не води беседата в малък, интимен кръг ученици. Още Платон е знаел за тази трудност; не трябва да се води разговор с много хора едновременно, не трябва да се води разговор дори в присътствие на много хора. „Нашите дискусии на сцена, на маса – това са наполовина мъртви разговори”.

Източник:

Богатов, М. (2012) Вместо главы из „Феноменологии преподавательского опыта”http://mikbogatov.livejournal.com/204048.html

Превод от руски език

доц. д-р Божидар Ивков