СЕДЕМ МИТА ЗА БОЛЕСТТА НА БЕХТЕРЕВ (АS)

Етикети

анкилозиращ спондилит; AS, болка, pain

Трудно произносимо име на потенциално опустошителните  болки в гърба – анкилозиращият спондилит, не е достатъчно известно или добре разбрано заболяване. Хората с анкилозиращ спондилит трябва да знаят някои оновни факти.

 

Ако сте човек с анкилозиращ спондилит (произнася се ан-ки-ло-зи-ращ спон-ди-лит), вероятно знаете, че има доста неща, с които – вие и хората около вас – трябва да се запознаете и които са свързани с тази форма на артрит, който засяга основно гръбначния стълб. В действителност много хора не разбират това състояние с уникално име, казва Нортън М. Хaдлър, ревматолог и професор по медицина и микробиология/имунология, от Университета на Северна Каролина в Чапъл Хил. Ето и някои от най-разпространениет митове за анкилозиращия спондилит (АС – болест на Бехтерев).

 

Мит № 1. Aнкилозиращият спондилит е рядко заболяване.

Истината: AS се среща много по-често, отколкото си мислите. Оценките показват, че AS засяга около 1,4% от общото население, казва Елис Рубенщайн, ревматолог в здравния институт „Сейнт Джонс“ в Санта Моника, Калифорния. Това означава, според Американската асоциация на хората с АС, че заболяването се проявява по-често, отколкото множествената склероза, кистозната фиброза и болестта на Лу Гериг взети заедно. Анкилозиращият спондилит е най-често срещаното заболяване в групата ревматични заболявания, наричани спондилоартропатии, които причиняват хронични ставни проблеми.

Мит № 2: Aнкилозиращият спондилит е преди всичко заболяване при мъжете.

Истината: Въпреки, че вероятността младите мъже да бъдат засегнати от спондилоартропатии да е от два до три пъти по-голяма в сравнение с младите жени, анкилозиращият спондилит засяга и двата пола, казва д-р Хадлър. „Случаите при мъжете обикновено са по-тежки“ – добавя той (практиката поне в България е доказала, че това не винаги е вярно – бел.м.-Б.И.). В допълнение, погрешно е схващането, че симптомите на анкилозиращия спондилит при жените могат да направят по-трудно диагностицирането на заболяването. Например при някои жени болестта може да започне със симптоми във врата, а не в долната част на гръбначния стълб.

Mит № 3: Aнкилозиращият спондилит засяга само гръбначния стълб.

Истината: Хроничната болка в гърба е много често срещан симптом, който води до диагнозата – това е така, защото болестта засяга много често гръбначния стълб. Но анкилозиращият спондилит може да засегне и други части на тялото, включително аортната клапа на сърцето; очите, чрез възпалителен процес, наречен увеит; кожата, чрез псориазис; ребрата; храносмилателната система; бъбреците.

Мит № 4: Почивката е един от най-добрите начини за борба с болката при анкилозиращ спондилит.

Истината: Всъщност физическата активност е едно от най-добрите неща, които можете да направите за вашия анкилозиращ спондилит, казва д-р Рубенщайн. „Аз препоръчвам подходящ режим, включващ упражнения и физикална терапия“, казва тя. В действителност, едно изследване, публикувано в Annals of Rheumatic Disease през март 2014 г. установява, че при участниците в него, които имат редовна физическа активност – упражнения на ортостатичната, мускулната сила, стречинг (разтягане, опъване, или както е известно още редресиращи упражнения – бел.м.-Б.И.) и дихателни упражнения, тя подобрява качеството на живот на респондентите и намалява емоционален стрес и умора, свързана с анкилозиращия спондилит. Попитайте Вашия лекар за специфични упражнения, които биха могли да бъдат добри за вас и които можете да правите в дома си.

Mит № 5: Не трябва да приемате противовъзпалителни или нестероидни противовъзпалителни средства ако имате анкилозиращ спондилит.

Истината: Някои хора с анкилозиращ спондилит се колебаят да приемат НСПВС, защото са чували, че тези лекарства могат да разстроят и дори да увредят стомаха им. Въпреки това, нестероидните противовъзпалителни средства са всъщност най-често срещаните средства за облекчаване на болката, предписвани на хората в ранните стадии (и не само в ранните, а и през целия им живот – бел.м.-Б.И.) на заболяването, казва д-р Рубенщайн. Когато те се вземат под наблюдението на лекар, е възможно да се сведе до минимум риска от странични ефекти, като стомашни киселини.

Mит № 6: Анкилозиращият спондилит винаги води до анкилоза (срастване на прешлените, обездвижване – бел.м.-Б.И.) на гръбначния стълб.

Истината: Обездвижването на гръбначния стълб се наблюдава само в късните стадии на AS, казва д-р Рубенщайн. При някои хора, липсата на прогрес на заболяването е условие, което се проявява във времето, дълго след началото на заболяването. Като се следва предписания лечебен план, който трябва да включва упражнения, както и лекарства, е възможно да се помогне значително подобряване на прогнозата за изхода от заболяването.

Mит № 7: Анкилозиращият спондилит винаги се диагностицира на основата на болките в гърба.

Истината: Трудно е да се диагностицира анкилозиращ спондилит само въз основа на болки в гърба, зашото болките в гърба се срещат твърде често. „Едва ли някой изживява една година, без да е имал болки в гърба“, казва Хадлър. Въпреки че някои хора могат непрекъснато да търсят отговори за това, защо изпитват хронични болки в гърба, то други хора пренебрегват този факт, без да осъзнават, че проблема може да е далеч по-сериозен. Тъй като анкилозиращият спондилит може да засегне и други части на тялото, понякога диагнозата в действителност може да се установи на базата на изследване на друг проблем, казва Хадлър. Възможно е също така лекарят да види симптомите на друг проблем при рентгенография за откриване на анкилозиращ спондилит.

***

Колкото повече знаете за AS, толкова по-леко и по-високо качество на живот ще имате при наличието на това заболяване. Разбиването на тези митове е един от начините да постигнете това.

 

Преводът е направен по: Caceres, V., F. Sohrabi (2014) 7 Myths About Ankylosing Spondylitis. http://www.everydayhealth.com/hs/ankylosing-spondylitis-treatment-management/myths/

 

Превод от английски език: доц. д-р Божидар Ивков

ПАРАФРАЗИ ПО ЦИТАТИ ОТ ШОПЕНХАУЕР

Етикети

Arthur Schopenhauer, Шопенхауер, парафрази, paraphrases

Умните хора не търсят толкова самотата, колкото бягат от едноизмерното, посредствено и суетно блато, което глупаците създават около себе си.

***

Животът е странна твар: от гл.т. на младостта той е огромен букет от възможности, от гл.т. на старостта – тясна пътека в изсъхнала гора.

***

Жестокостта към животните издава вътрешното варварство на човека, готово във всеки миг да се разпространи върху други хора.

***

Ние се раждаме за страдание, не за щастие, защото пътя към познанието е страдание. Щастието е само малка доза анестезия, за да издържим болката на живота и собствената си безпомощност.

***

Ако не можем да променим нещо, то поне нека се опитаме да извлечем максимално възможната полза от него.

***

Не можем да се борим със заобикалящата ни тъпота. И ако не я овластяваме няма проблем – хвърления камък в блато не образува кръгове.

***

Без жената животът не би бил възможен – нито в биологически, нито социален смисъл.

***

Посредствеността е загрижена как да „убие“ времето, неосъзнавайки, че то не може да бъде умъртвено. Творецът е загрижен как по-пълноценно да оползотвори времето, защото никога не знае къде свършва то за него.

***

Ако при сблъсък на нечия глава с книга или друг предмет се чува звук от пустота, то това никога не е звук, издаван от книгата или предмета.

***

Самотата е ценна и поради това, че само тогава се чувствам безусловно свободен.

***

За да сме истински щастливи е важно да знаем, какво всъщност представляваме като хора, а не това, което имаме.  Щастие, родено от притежанието на материални предмети ни прави еднозимерни индивиди.

***

Всеки човек има право да бъде изслушан. Но в повечето случаи този акт трябва да бъде заплащан, иначе не си струва нито времето, нито усилието.

***

Богатството и славата са като мираж, жажда в морето.

***

Духовният и интелектуален бедняк се гордее с всички достъпни за него „изми“.

***

Без собствено достойнство, без собствена критическа мисъл, няма как да оцениш достойнствата и постиженията на другите.

***

Фойхтвангер казва, че „Бог е съвкупността от всички случайности“. Шопенхауер, смята, че съдбата е съвкупността от сътворените от човека глупости. С други думи, Бог и съдбата са продукт на нашата духовна нищета. Или не…

***

Мислите на великите хора не понасят филтъра глупостта, нито парафразите на посредствеността.

***

В гениалността има нещо детско и много прекрасно, но не и за регидния мозък.

***

Светът е болница за неизлечимо болни в перманентен терминален стадий, с неизвестен момент на края.

Источник: http://www.adme.ru/svoboda-kultura/22-citaty-artura-shopengauera-o-nastoyaschej-svobode-939760/ © AdMe.ru

Божидар Ивков

МНЕНИЕТО НА ПАЦИЕНТИТЕ ЗА ТОВА, КАКВО ИСКАТ ДА ЗНАЯТ ЛЕКАРИТЕ ЗА ТЯХ И ЗА ХРОНИЧНАТА ИМ БОЛКА

Етикети

chronic pain, doctor-patient, Хронична болка, лекар-пациент. контролиране на болката

„Когато хора с хронична болка търсят лекарска помощ, те не винаги са посрещани със състраданието и уважението, на което са се надявали. Докато някои лекари подкрепят хората с хронична болка, твърде много от тях се сблъскват с подозрение и презрение, когато обсъждат болките си и възможното лечение с техните лекари.

Партнирайки си със североамериканската фондация „Pain“ („Болка“) попитахме хора с хронична физическа болка, какво желаят техните лекари да знаят за живота им с хронична болка. Тяхното послание към лекарите, е: „Предлаганото ни „наркотично убежище“ или предположението, че болката е в главите ни, прави лечението на болката още по-трудно“.

Ето какво ни казаха:

1. „Ако можех да се грижа за болката си у дома с Tylenol, нямаше да съм тук. Може би няма да плача или да крещя, но болката е непоносима. Ето затова съм тук“.
2. „За мен не е забавно да живея живота си в самота, така че, моля, повярвайте ми, когато казвам, че ме боли и имам потребност от някакъв вид облекчение“.
3. „Аз преживявам моята болка и затова ми вярвайте, когато казвам, какво работи и какво не. Слушайте ни, защото всеки един от нас е различен, нашите тела и мозъци са различни“.
4. „Аз не търся болкоуспокояващи, аз търся облекчение на болката“.
5. „Моля разберете, че искам да работя заедно с вас и да си сътруднича с вас. Моля да разберете, болката ми може да бъде много силна без да се валям и пищя на пода, защото се научих да я изтърпявам и това е видимо всеки ден. И моля ви, гледайте на мен като на съюзник в борбата с моята хронична болка, а не като на пречка“.
6. „Като лекар, помнете, че в края на деня, можете да забравите за мен и моята болка. Аз не разполагам с този лукс. Тя остава с мен, независимо дали си тръгвам или не, дали мисля за нея или не“.
7. „Хората с хронична болка не трябва да се разглеждат като група, те са индивидуалности. И със сигурност не са поредния по-досаден случай, който може да се отпрати да се оправя сам, преди да отидете да играете голф“.
8. „Моята възраст няма значение; ако можеше да се предпише рецепта с лекарство „твърде млад за толкова много болка“ веднага щях да я изпълня и да изпия лекарството“.
9. „Всеки човек реагира на болката по различен начин. Човек би могъл да крещи или да плаче, да мълчи, да говори или да се смее на себе си, за да отвлича вниманието си, но други е възможно да не са способни на това“.
10. „Те трябва да могат да преживяват болката си. Тя може да бъде толкова трудна за описание, че често да забравяме силата й до следващата ни среща“.
11. „Въпросът „Какво е нивото на вашата болка?“ не означава абсолютно нищо за мен. Всичко се върти около болката? Ежедневно живея с нива 4-5, но ако искате да разберете личното ми усещане, с което аз живея тогава да, моето ниво на болка ще бъде осем, девет или десет. Моля, повярвайте ми, ако аз искам обезболяващи лекарства, то е защото силата на болката ми е извън това, което мога да понеса. Не бих питал, ако наистина не се нуждаех от лекарства. Просто ми повярвайте; това е всичко, което искам“.
12. „Искам лекарите да знаят, че аз съм ОК с тях, но не като ми отговорят на всички въпроси. По-скоро предпочитам лекарят да ми каже: „Не знам отговора и ще трябва да проучим ситуацията“, вместо да се преструва, че знае. Аз по-скоро искам лекарят да е готов да се учи заедно с мен“.
13. „Иска ми се лекарят, който се бори с хроничната ми болка да уведоми социално-осигурителния фонд за инвалидност, като напише писмо, в което да обясни, че ако хроничната болка не бъде лекувана адекватно може да се стигне до задълбочаване на проблемите, и че тя никога няма да изчезне, независимо, какво работя“.
14. „Мога да бъда щастлив и едновременно с това да изпитвам много силна болка. Ако аз съм усмихнат това не означава, че болката е по-слаба или ситуацията е по-добра; това просто означава, че знам, че аз съм повече от това крехко тяло“.
15. „Искам лекарите, които дават клетва да не причиняват вреда да осъзнаят, че всеки път, когато те омаловажат нашата болка, те ни вредят. Живял съм, както се казва, с RSDS и хронична болка в продължение на 25 години. И ако чуя още един лекар да ми каже, че болкоуспокояващите лекарства са лоши за мен, ще се разкрещя“.
16. „Почти невъзможно е да се грижа за четири растящи момчета и за пастрока им (терминално болен) без някакъв вид контрол над болката. Извършвайки простите домакински задължения болката може да ме остави на легло в продължение на дни, ако се опитам да ги върша като нормален родител. Моите деца заслужават майка, която може да функционира през деня“.
17. „Искам лекарите да разберат, че когато ние сме с хронична болка, обезболяващите лекарства помагат само да се притъпи болката. Не изпитваме удоволствие, че пием болкоуспокояващи лекарства. Те не са за забавление или за лустро. Те се ползват точно за това, че хората да могат да функционират на малко по-високо ниво. Те позволяват да се измъкваме от леглото без сълзи в очите си. Хроничната болка разяжда цялото ни същество“.
18. „Иска ми се да разбират колко много болка преживяваме през цялото време … и аз желая те да не ни разглеждат като маса хора, които предозират опиатите си като Принс, Майкъл Джексън, и др. … Защото някои пациенти с болка имат нужда от медикаменти като опиати, за да подобрят тяхното качество на живот, например да помогне на някой да стане от леглото или да функционира по-добре. Вместо това те избират да ни третират като наркомани, само защото имаме хронични заболявания.
19. „Иска ми се лекарите да разберат, че болката не е нещо, което може да се изхвърли от мисълта“.

Преводът е направен по: Migdol, E. (2016) 19 Things People With Chronic Pain Wish Their Doctors Knew. http://themighty.com/2016/06/what-people-with-chronic-pain-wish-their-doctors-knew/

 

Коментар

„Без болка нашият живот е немислим. С нея животът трудно се издържа. Когато болката става тотална, това ни лишава от живот и докато все още сме живи ни кара да се стремим към липса на болка – макар че в крайна сметка тя ще бъде синоним на края на живота. Ако животът е само въпрос на болка, въпросът е дали си струва да се живее“ – казва А. Дж. Ветлесен в неговата „Философия на болката“. И продължава: „Да се живее означава всяка секунда да бъдем изложени на болка – не непременно като неизбежна реалност, но винаги като възможност. Наличието на болка варира при всеки човек. Но действителната опасност от болка е нещо, което е част от живота на всички човешки същества – това е съвсем просто, съществена част от определението за състояние на човека“ (Vetlesen 2009: 7).

Според Шлейфър (Шлейфер 2015) „Един от най-спорните въпроси при изследването на болката се отнася до това, възможно ли е преживяването й да бъде представено и ако да, то в каква степен“. Различните изследователи застъпват противоположни мнения.

Изказванията на североамериканците с хронична физическа болка поставят на дневен ред множество проблеми. Голяма част от тях са присъщи не само на североамериканското здравеопазване, но и на българското, както и на всички системи за здравеопазване по света. Нещо повече, те са присъщи навсякъде и за част от конфликтите в отношенията лекар-пациент.

Макар и само на описателно ниво, могат да се отдиференцират различни въпроси, свързани с болката, в т.ч. и с различни последици от преживяването на болката в цитираните по-горе изказвания. Те са насочени към лекарите под формата на пожелания към тях от страна на пациентите. А тези пожелания или послания са породени от проблеми, създавани от лекарите.

Освен основното послание, цитирано в началото, според мен има и друго важно послание към лекарите: недоверието към пациентите, че изпитват болка, липсата на състрадание и елементарен опит да ги разберат, дори подигравките и униженията, на които някои лекари подлагат своите пациенти, не само не им помагат, а вредят на здравето на пациента и правят почти невъзможно овладяването или поне смекчаването на силата на болката. Нещо повече, нарушава се основния принцип на хипократовата клетва: „Не вреди“.

Болката е строго индивидуално, лично преживяване и всеки опит на лекаря да пренебрегне пациентския наратив, да откаже сътрудничество на и с пациента, почти сигурно води до провал на лечението.

Лекарите трябва да бъдат обучени, да знаят и да разбират, че за човека с хронична болка присъствието й е непоносимо, „прекалено реално“, докато за другите тя е нещо „невидимо, нечувствително и неизвестно“.

Хроничната физическа болка – по думите на Илейн Скери – успешно изтласква всичко останало, докато не се превърне в единствен и вездесъщ факт на съществуването. С други думи, тя затваря всички социални светове (термин на Анселм Страус) и остава единствения възможен свят за човека с хронична болка. Отказът на лекаря да повярва и несериозното му отношение към преживяването на болката, към болевия опит на пациента му, е отказ от хуманната същина на професията му. В случая не само, че не помага да се подобри състоянието на пациента, но му отказва и помощ той отново да отвори и да се завърне в присъщите и познати му социални светове.

Според Шлейфър „болката представлява едновременно усещане (sensation; факт или чувствено събитие) и възприятие (perception; опит, изпълнен с ценност и значение) и, по такъв начин, подлежи на естествено-научно и хуманитарно изследване“. Освен това, „болката се проявява в живота едновременно като адаптивен (в случай на остра болка) и неадаптивен (в случай на хронична болка) механизъм. „Неопосреденото“, на пръв поглед, болево усещане и „неопосреденото“ му възприемане чрез опита се оказват опосредени от неврологическите и културните схеми на опита…“ (Шлейфер 2015; Schleifer 1987).

***

Убеден съм, че всеки лекар трябва да направи усилие и да надскочи тесните рамаки на биомеханичния модел, в традициите на който е бил възпитаван в медицинския Университет. Това го изисква простичкият факт, че пред него седи Човек, а не увредена биомашина. Подобно усилие си заслужава, защото то неминуемо ще доведе до по-добри резултати от труда му и до повече уважение от страна на пациентите.

 Литература

Шлейфер, Р. (2015) Ужасающая фактуальность боли: семиотика и возможность репрезентации чувственного опыта (пер. с англ. Андрея Логутова). В: Новое литературное обозрение, № 135 (5/215)

Scarry, E. (1985) The Body in Pain: The Making and Unmaking of the World. Oxford University Press, New York.

Schleifer, R. A. J. (1987) Greimas and the Nature of Meaning. University of Nebraska Press, Lincoln.

Vetlesen, Arne Johan (2009) A Philosophy of Pain. Translated by John Irons. Reaktion Books Ltd, London.

Превод от английски език и коментар: доц. д-р Божидар Ивков

МОДЕЛИ НА ИНВАЛИДНОСТТА И ПРОФЕСИОНАЛНИ ТРАЕКТОРИИ НА СЛЕПИТЕ МОСКОВЧАНИ

Етикети

модели на инвалидността, слепи, професионални траектории; models of disability, blind, professional trajectories

На 20 юни 2016 г. в Института по етнография и антропология при Руската академия на науките ще се проведе семинар, посветен на моделите на инвалидността и професионалните траектории на незрящите московчани. Докладът на Александра Курленкова е част от цикъла регулярни семинари, провеждани в рамките на „Disability studies”, чийто организатор е Елена Носенко-Штейн. Преводът на анотацията на доклада, публикувана във фейсбук, в групата „Медицинската антропология в Русия“ е направен с любезното съдействие и съгласие на Александра Курленкова. Освен, че всеки може да посети семинара, е създадена възможност той да се проследи и по скайп на адрес: disability_iea.

 

„Отношенията между човека без зрение и зрящите хора е опосредвно от мрежа думи и значения, чрез които те гледат един на друг. Самото разделение на зрящи и незрящи, или юридически утвърденото различие между лица с инвалидност и останалото общество (виж. ФЗ №181), е продукт от социалната или културна категоризация, със заложената в нея аксиоматика и прагматика. Моделите на инвалидността, отграничавани в рамките на интердисциплинарното научно направление disability studies, демонстрира множественост на възгледите по този предмет.

Разбирането на инвалидността (или на граничните понятия) в различните исторически и локални контексти, се е изграждало на основата на различни базови метафори. Различия във външността, поведението, емоционални реакции на човека, е можело да се разглеждат с религиозни термини – като наказание за греховете, или в юридически термини – като нарушение на правилата за колективно поведение.

Най-влиятелен станал медицинския модел, подчертаващ биологическия и индивидуален характер на увреждането, а също и натрапващ на човека с инвалидност ролята на „болен“. Трудовият модел поставя граница между инвалида и не-инвалида по линия на неговия икономически принос в производството на стоки и услуги. Социалният модел, превърнал се в опит на самите хора с инвалидност през 70-те години на миналия век да създадат нов език за говорене за себе си, пренася локуса на отговорността [1] върху физическото и социалното обкръжение, „инвалидизиращо“ човека. Напоследък са се предприемали и опити за критика и разширяване на социалния модел – например чрез акцент върху предимствата на начина на живот и опита на хората с инвалидност (т. нар. афирмативен [утвърждаващ – бел.м.-Б.И.] модел).

В докладa, на основата на качествен анализ на интервюта (N=17), преди всичко с хора с 1 и 2 група инвалидност поради увреждане на зрението [2], Александра Курленкова показва, че отношението към тази „група“ днес се определя от медицинския (патерналистки – в смисъл покровителстване в някаква област, при което се създават отношения на неравноправно партньорство или грижа/опека – бел.м.-Б.И.) модел на инвалидността, който конструира образа на човека с увредено зрение като болен, нуждаещ се от покой и „домашен режим“. Медикализираното мислене разглежда хората с инвалидност като болни и затова, според приетата в обществото „поля на болен“, ги освобождава от обичайните задължения (Parsons 1951 [3]) – например като член на семейство или сътрудник в компания. „Правилното“ поведение на човека с инвалидност се състои в това, да си стои в дома на „щадящ режим“, той е освободен от всякакви обществени роли, освен една – ролята на болен. За разлика от концепцията на Т. Парсънс, който е описал ролята на временно болния, инвалидността, разбирана като хроническа болест (или като състояние на трайно увреждане – бел.м.-Б.И.), предоставя пожизнено „отлагане“ на човека от всички негови действия и дейности.

Спектърът на легитимните професионални възможности за слепите, формиран още по времето на СССР, е крайно тесен: това е монотонен ръчен труд в предприятия, често без договор, за символично заплащане, което не достига до минималното заплащане на труда; „професионалните коловози“ за слепите включват и сферите масаж, музика, преподаване в корекционни училища. Докладчикът показва, че в основата на отделянето на тези области за работа за незрящи лежи идеята за това, че хората без зрение са някаква хомогенна група, притежаваща еднакви професионални способности и желания. Много слепи хора следват тези „утъпкани пътеки“; част от респондентите обаче се проявяват в ролята на „трансгресори“, пре-стъпващи обичайните професионални маршрути и прокарващи свои собствени“.

 Бележки

[1] Локус – термин свързан с концепцията за локус на контрола в психологията, т.е. това са убежденията на човек по отношение на причините, пораждащи и поддържащи условията за добри или лоши резултати в неговия живот, както изобщо, така и в конкретна сфера – например здраве, образование, професионална кариера и др. Концепцията за локус на контрола е развита от Джулиян Ротър през 1954 г. и от тогава се е превърнала във важен аспект за изследванията на личността.

[2] В Русия тежестта на инвалидността се определя в групи – един добре познат подход в България от близкото минало.

[3] Виж Parsons, T. (1951) Social systems. Glencoe, Free Press

 превод от руски език: доц. д-р Божидар Ивков

РЕВМАТЛОГИЯ, БИОЛОГИЧНО ЛЕЧЕНИЕ, КРИТЕРИИ

Етикети

биологична терапия, достъп, ревматични болести, rheumatic diseases, biological therapy, access

Какво се случва в ревматологията? Съществуват ли фактори-предикатори, които позволяват да се идентифицират пациентите, които биха имали най-голяма полза от биологичното лечение? Възможно ли е подобно лечение да се прекъсне? Според „Rynek zdrowia“ консенсус по тези въпроси е бил постигнат от специалистите, участвали в 35-та Конференция на ординаторите и ръководителите на ревматологични клиники в Полша.

 

В ревматологията биологичните лекарства все още се смятат за нова технология, а ревматолозите по цял свят са единодушни, че имат шанса да лекуват с тях хората с ревматични заболявания много по-успешно, отколкото досега. За съжаление в Полша с тези лекарства се лекуват твърде ограничен кръг нуждаещи се. Подобна е ситуацията и в България. Нещо повече, у нас непрекъснато се правят опити – най-вече успешни – да се ограничи достъпа на лицата с ревматични заболявания до биологично лечение. Основните механизми за това са въвеждане в практиката на различни административни по своя характер бариери и превръщането им в икономически инструмент за рестриктивна регулация.

В Полша, както смятат полските ревматолози, хората са включвани в подобно лечение средно след 15 години от началото на заболяването. Най-вероятно ситуацията у нас е твърде подобна на полската.

 При агресивно развитие на болестта, биологичните лекарства трябва да се включат по-бързо.

Все повече специалисти – и в Полша, и в много други страни – клонят към мнението, че при много агресивно протичане на ревматичното заболяване, биологичните лекарства трябва да се включат в терапевтичния план и действия на възможно най-ранен етап от развитие на болестта. С други думи, при някои хора с ревматични заболявания биологичното лечение трябва да се включи доста по-рано, отколкото предвиждат стандартите или препоръките на лечебните програми.

Според проф. Е. Кухаж, председател на полското сдружение на ревматолозите, разликата при предприемане на по-ранно лечение може да се види, когато се сравнят хора с АС и РА. Успехите при лечението на АС с биологични препарати са по-добри в сравнение с тези при РА, защото „пътя“ за достъп до лечението при АС е по-кратък.

По мое мнение възможно най-ранното включване на скъпите биологични препарати има най-голям смисъл тогава, когато уврежданията на ставите и съединителната тъкан все още е слаба и функционалните дефицити са малки. Тогава всеки човек, предварително много добре запознат до какво ще доведе болестта, ако не бъде лекувана по този начин, както и добре запознат с риска от поява на странични ефекти, има значително по-голям смисъл да поеме риска да започне този вид лечение.

За всеки е ясно, че лечебните програми, както и подбора на хората за биологична терапия, са създадени за да се помогнат най-нуждаещите се. Друг е въпроса в българските условия, за какво служат тези програми и критерии.

 Какво казват препоръките

В Препоръките на EULAR от 2013 г. са разписани подробно препоръки за включване на биологична терапия при лица, при които рискът от агресивно протичане на болестта е много висок, както и за лица при които този риск не е висок. Такива записи няма в препоръките на ACR (Американски колегиум по ревматология) от 2015 г. В тези препоръки наличието на РА вече е риск от агресивно протичане на болестта и лоша прогноза.

Днес в страни като Франция, Германия и САЩ ясно се вижда тенденцията да не се ограничава биологичното лечение при РА до наличие на активност на заболяването, когато DAS28 е по-висок от 5,1 (PW 2016). „Лекува се активна болест, когато DAS28 е по-висок от 3,2, т.е. умерена активност. И преди всичко се лекуват болни с кратка продължителност на заболяването“ – отбелязва проф. Филипович- Сосновска (пак там). Тя обяснява, че препоръките на ACR, отнасящи се до методиката за действие в ранния етап на РА, препоръчват такова агресивно лечение, защото се смята, че само то може да доведе до дълготраен ефект – възможност човек да се върне на работа и за дълъг период от време да се подобри неговото качество на живот..

Като говори за факторите-предикатори, които позволяват да се очаква, че лечението ще бъде успешно, проф. Филипович- Сосновска посочва като изключително важни за това: „младата възраст и краткото време на съществуване на болестта, умерената активност на болестта, отсъствие или слаби промени в ставите“ (PW 2016). Пред подобен подход в България все още съществуват множество административни бариери на различни нива. В резултат на това „изгубените в администтративния произвол“ хора с РА и други ревматични заболявания стигат бързо до необратими състояния на сериозен функционален дефицит и инвалидност, от което страда човекът с ревматично заболяване, неговото семейство, икономиката и цялото общество.

 Съответстват ли на наличното знание критериите за допустимост?

Ето мнението на трима от водещите ревматолози в Полша. Според проф. Б. Квиатковска „ако пациентът не реагира на традиционните лекарства, модифициращи протичането на болестта, то той трябва по най-бързия начин да получи биологично лечение“. Като потвърждава това проф. Е. Кухаж напомня, че „първата година от появата на болестта е ключова за провеждане на терапия, защото именно тогава се увеличава в най-голяма степен промяната в структурата на ставите“. И накрая проф. А. Филипович-Сосновска пояснява, че независимо „колко дълго продължава болестта, ако пациентът не се подобрява след 6 месеца прилагане на традиционни лекарства, според препоръките трябва да бъде въведено биологично лечение“ (PW 2016).

За полските ревматолози е важен и въпросът за това дали биологичното лечение постига основната терапевтична цел: постигане на ремисия при всеки пациент, „независимо от това, каква е активността на болестта“, след като традиционната терапия не е дала резултати, както при ревматоидния артрит и анкилозиращия спондилит, така и при псориатичния артрит (пак там).

И ако в Полша критериите за достъп до лечебните програми са така създадени, че затрудняват достъпа на човека с ревматично заболяване до биологично лечение, то в България те са целево конструирани по начин, който силно редуцира броя на лицата, имащи потребност от такова лечение, което на практика представлява отказ на лечение и умишлена инвалидизация на хората с ревматични заболявания. Основание за подобно твърдение е фактът, че се създават административни и икономически механизми, които противоречат на медицинските показания и критерии за включване на биологичната терапия. Достатъчно е да се погледнат мненията на хората с ревматични заболявания във фейсбук групата на ОПРЗБ.

 Кога и при кого може да бъде спряна биологичната терапия?

Полските ревматолози припомнят, че те все още не са в състояние категорично да посочат пациентите, при които е възможно да бъде прекъсната терапията след постигане на ремисия или ниска активност на болестта (PW 2016).

Макар и не винаги, но твърде често, прекъсването на лечението се превръща в причина за активизация на болестта и последваща инвалидизация на пациента. Изследванията показват например, че в група от 130 човека с болест на Бехтерев са анализирани историите на заболяванията при 30 от тях, при които са се появили над 50 рецидиви на болестта. Оказало се, че рецидивите се проявяват средно след 8 седмици от прекъсване на биологичното лечение, а активизацията на болестта е била силна.

Полските специалисти „се опитали да разделят болните на такива, при които е установен ранен рецидив и такива, при които рецидива е  в по-късен период. Като граница между ранния и късния рецидив е приета да се смята 12-та седмица. Целта на така приетото разделение, е бил стремежът да се установи дали е възможно да се прогнозира при кои пациенти заслужава да се спре приема на скъпите биологични лекарства, за да се постигне по-висока финансова ефективност на лечението без да се нанасят вреди на пациента“ (PW 2016).

 Единственият предикатор това е…

Според данните от посоченото по-горе изследване в групата до 12 седмици средното време за проява на рецидив е било 5 седмици; в групата над 12 седмици средната е 28 седмици. Оказало се, обаче, че тези две групи не се различавали по стойностите на използваните в ревматологията показатели за определяне на състоянието на възпалителния процес. С други думи, лекарите не са в състояние да прогнозират при кои болни може да се спре биологичното лечение. На практика единствения сигурен фактор, на базата на който може да се предвиди настъпването на рецидив, е наличието на такъв в миналото.

Както са посочили полските специалисти лекарите са лекували пациенти, при които след постигане на ремисия, по административни критерии, са били принудени да спират биологичното лечение 4-5 пъти. И след всеки такъв случай се е стигало до бърз рецидив на болестта. Разбира се имало е и хора, при които постигнатата ремисия се е задържала доста дълго. Според д-р М. Стайшчик може би има група пациенти, при които „икономическата ефективност на лечението е по-голяма, а пациентът нищо не е загубил. Има обаче група пациенти, за които знаем, че ако се спре биологичното лечение само и изключително ги излагаме на страдание, а полза от това няма никаква“.

***

Ситуацията в Полша, макар и малко по-добра, е близка до тази в България. В нашата страна доминират само и единствено критериите за икономическа ефективност. Резултатите от лечението – в дългосрочен план – не са от съществено значение. Хората с ревматични заболявания често са оставени сами на себе си, без никаква грижа. Нещо повече, често са подлагани не само на административен произвол, но и на унижение от страна на администрацията на НЗОК.

Наскоро, в своя публикация на стената си във фейсбук, проф. С. Минева написа силни, справедливи и истинни слова, чиято същност изцяло може да се припише на политиците и подвластните им служители от НЗОК, както и на част от пациентите за тяхното бездействие:

„Набрала съм гняв, а където има гняв, има и мъст. Това е, което някои не проумяват и после се чудят, къде сбъркахме. Ами сбъркахте в това, че ПОСТОЯННО ПРЕНЕБРЕГВАТЕ НАЙ-ВАЖНОТО, заради което Сократ е изпил чашата с отрова. То не е нито истината, нито справедливостта, както си въобразяват мнозина, а Моралът, Етиката като битийност на човека, която Сократ извиква на помощ срещу самозабравилият се Рационализъм като негов единствен и спасителен коректив (курс.м.-Б.И.).

Загърбиш ли тях, все едно си загърбил живота и си погребал жив и себе си, и ближните. Стигне ли се дотам, човек да е готов да жертва живота си, значи е в опасност не човекът, а Животът (курс.м.-Б.И.).

И не е най-страшното да осъдиш човека на смърт, нито дори да убиеш човек. По-страшно от всичко това е да принудиш човека да не милее за живота, защото си го направил беден, нещастен, безнадежден, като го мамиш, плашиш, принуждаваш, унижаваш, правиш роб, т.е. този, който няма за губене нищо освен робството… това е същинското престъпление и най-голямото отрицание на живота“.

С други думи, политиците ни, здравната администрация и бюрокрация, кланяйки се на неолибералния Мамон и забравяйки Асклепий и Хипократ (най-вече основния принцип в неговата клетва „Не вреди!“), водят политика на отрицание на живота. За себе си нямам друго обяснение на това, което се случва в здравеопазването и в частност в ревматологията.

 Източник: PW (2016) Leczenie biologiczne w reumatologii: jakie kryteria najlepsze dla pacjenta? W: Rynek Zdrowia z 6 czerwca

 доц. д-р Божидар Ивков

СТЕФАН ЦВАЙГ. РАЗМИСЛИ ЗА КНИГАТА

Етикети

books, Цвайг, книга, Zweig

Стефан Цвайг – виенският мъдрец, е роден на 28 ноември 1881 година във Виена, тогава столица на Австро-Унгария. Умира на 22 февруари 1942 година в Петрополис, Бразилия.

Докато подреждах колекцията си от цитати попаднах на малък файл с няколко цитата на Цвайг за книгата. И реших да ги поставя в блога си. Мисля, че във времена на тотално опростачване и опростяване, няколко гениални, изпълнени с хуманизъм и топлота слова за книгата, са подходящи за… за какво? Е, всеки ще реши сам за себе си за какво.

И така, ето цитатите, които са взети от: Цвайг, Ст. (1985) Европейската мисъл. Книгоиздателство „Георги Бакалов”, Варна.

 

„Не познавайки книгата, той живее изцяло зазидан в себе си – някакво тъпо пещерно съществуване. (с.15)

***

Опитах се най-напред за един час да отстраня от своя жизнен кръг всичко, което бях възприел писмено, най-вече от книгите. Но дори и то не ми се удаде, защото онова, което чувствах като свое „аз”, се разпадаше напълно, щом посегнех да му отнема надхвърлящите личните ми преживявания знания, опит и емоции, които бях възприел чрез книгите и образованието като чувство за света и чувство за себе си. За каквато и вещ, за какъвто и въпрос да си помислех, винаги с него се свързваха спомени и познания, които дължах на книги, а всяка отделна дума отприщваше безброй асоциации от прочетеното или наученосто. (с.16)

***

… дарбата или милостта да можеш да мислиш обхватно и в много взаимовръзки, че този прекрасен и единствено верен начин да гледаш на света от различни плоскости е достояние само на оня, който освен собствения си опит е възприел и опита на много страни, хора и епохи, съхранен в книгите. Затова бях потресен колко малък би трябвало да се струва светът на човека, лишил се от книгата. (с.16-17)

***

Една голяма част от нашето духовно напрежение, от способността ни да копнеем, от стремежа да надраснем себе си, тази най-добра част от нашето същество, цялата тази свята жажда ние дължим на солта на книгите, която ни принуждава непрекъснато да попиваме нови преживявания. (с. 17)

***

Цялото движение на земята до голяма степен се основава върху две изобретения на човешкия ум: движението в пространството – върху изнамирането на търкалящото се колело, което вихрено се върти около своята ос, а духовното движение – върху откритието на писмеността… И точно както колелото във всичките си технически усъвършенствани форми… преодолява гравитацията на пространството, така и писмеността… преодолява трагичната ограниченост на опита и преживяванията на отделната човешка душа; с помощта на книгата никой вече не е затворен напълно сам в собственото си полезрение, а може да се приобщи към всички минали и настоящи събития, към мислите и чувствата на цялото човечеството. (с.11)

***

Неостаряваща, неразрушима и неизменна във вечността, една сгъстена сила в нищожно малка и изменчива форма, книгата няма за какво да се плаши от техниката, защото как иначе се изучава и усъвършенства техниката, ако не чрез книгата? Навсякъде, не само в нашия личен живот, книгата е алфата и омегата на всяко знание и начало на всяка наука. И в колкото по-дълбока връзка с книгата живеем, толкова по-дълбоко изживяваме живота като цяло, защото с нейната чудесна помощ обичащият вижда света по вълшебен начин, прониква в него не само със собствените си очи, а и чрез душевния поглед на безброй други хора”. (19)

***

Лесният достъп до една ценност винаги премахва уважението към нея и само в истински творческите мигове на нашето съществуване, в миговете на размисъл и вглъбеност, привичното и обичайното отново се превръща в нещо удивително. (с.12)

 

подбор: Божидар Ивков