На 31 май във Варшава, е проведена конференция, на която представители на пациентите споделят проблемите, с които се сблъскват. Според тях ревматоидните заболявания засягат все повече хора в младежка и трудовоактивна възраст, недостигат ревматолози и детски ревматолози, а достъпа до съвременно лечение остава твърде ограничен. Хората с ревматоидни заболявания в България много добре познават тези проблеми, защото те са „стоварени на гърба им“, а несигурността и неопределеността, в която са принудени да живеят –нямат сигурност дали следващия път ще получат навреме протокола си за биологично лечение и ще могат да го продължат – е твърде висока.
Ако днес е известно, че в Европа има над 120 милиона човека с ревматоидни заболявания, а в Полша те са около 10 милиона, то за България реалния им брой, макар и с голямо приближение, остава неизвестен. В публичното пространство се „премятат“ цифри, които не почиват на никакви научни данни и се отнасят единствено до двете най-разпространени ревматоидни заболявания в страната – ревматоиден артрит и болест на Бехтерев.
Полските пациентски организации са представили доклад за ситуацията в Полша под наслов „Аз, Пациентът 2017“, подготвен на основата на данни събрани в периода ноември 2016-февруари 2017 г. от Общополското сдружение на младите хора с възпалителни заболявания на съединителната тъкан „3majmy się razem“. В изследването на взели участие 270 лица с ревматоидни заболявания.
Изследването е интересно и показва някои важни проблеми, с които се сблъскват поляците с ревматоидни заболявания в своя ежедневен живот. Според мен обаче има един много важен и съществен проблем. Езикът на доклада е такъв, сякаш изследването е представително за Полша, а това не е така. Провеждайки изследването по интернет, са игнорирани хората, които не ползват мрежата, а това неминуемо изкривява информацията. Освен това липсва научно обосновано изградена и реализирана извадка, а се е работило по метода на отзовалите се. Така че данните може и да са достоверни, но в никакъв случай не са представителни за Полша, а само за изследваните 270 човека. Поне за мен тези данни са само ориентировачни, а и не казват нищо ново.
В България също има проблеми с въвеждането на съвременните международни стандарти за лечение, хората чакат с години, докато им бъде поставена окончателна и вярна диагноза, а рехабилитацията е сведена само до „протоколно присъствие“ особено при лицата с болест на Бехтерев. В няколко области на страната липсват ревматолози, комисиите за включване в и продължаване на биологично лечение са твърде малко и за много хора явяването на тези комисии е свързано с разход на големи средства.
Известно е, също така, че броя на лицата, лекувани с биологични лекарства, е силно ограничен, като НЗОК подлага непрекъснато тези хора на системен психологически тормоз, като променя непрекъснато правила и норми за достъп, издига различни административни бариери пред хората, които трябва да бъдат включени като нови пациенти на биологично лечение и т.н. И всичко това от гл.т. само и единствено на „икономическата ефективност“.
Ето защо не е изненада, че разходите за здраве на българите са огромни, а за мнозинството от тях появата на хронично заболяване означава буквално фалит – личен, семеен или на домакинството. Ситуация, която според американските изследователи засяга 26% от североамериканските домакинства.
В България може и да се говори за здравна грижа, в центъра на която е пациентът (интересно къде е бил преди това пациентът?!), за координирано лечение, но само се говори. Ние сме далеч от каквато и да е практическа реализация.
Именно в такива условия живеят българите с ревматоидни заболявания. Затова никак не е случаен факта, че на психологическата грижа за тези хора не се обръща почти никакво внимание. Става дума за психологически консултации и регулярна психотерапия, когато тя е необходима. Никой не мисли в тази посока и за това пари няма. Единствената психологическа подкрепа идва от мрежите, създавани от пациентските организации. Защото, както казва руския философ проф. Виталий Лехциер „болният човек не нужен на никой, зашото изобщо човекът не е нужен; в нашата култура, в социалните общности, тази идея отсъства. И тук „неолиберализмът“ няма пръст“.
Според споменатия доклад 23% от ревматоидно болните поляци са имали и/или имат мисли за самоубийство, а 70% страдат от различни страхове и чувството за липса на смисъл на живота. Тази ситуация се влошава още повече от факта, че 62% живеят с ежедневна физическа болка в продължение на години.
Няма никаква яснота какъв е относителния дял на хората с ревматоидни заболявания в България, които се сблъскват с психологически проблеми, породени от страхови психози, паник атаки, несигурност, неврози и депресивни състояния. Още по-малко има информация за това, как тези хора живеят с това и как се справят в ежедневието си. Никой не се интересува от подобни „глезотии“. В нашата „неандерталска култура“ да потърсиш психологическа или психиатрична помощ означава „автоматично“ да приемеш стигмата „луд“, „ненормален“, да се обречеш на социално изключване и изолация.
Появата и развитието на ревматоидно заболяване в България означава огромно социално-икономическо бреме и емоционално напрежение за човека и за неговото семейство, почти сигурно „автоматично“ отключване на процесите на обедняване и социално изключване. Психологическите проблеми допълнително повишават непредвидимостта на протичане на болестта, намаляват съпротивителните сили на човека и неговата мобилизация за битка с болестта.
Бързата и своевременна диагностика, максимално ефективното и съвременно лечение са известна гаранция за запазване на ежедневната активност на човека, на неговите социални позиции, професионални ангажименти, на неговата същност като човек. Но нито бързата диагностика, нито своевременното лечение се случват в страната. Хората са изоставени на собствените си усилия за справяне с проблемите и много често липсата на подкрепа, изолацията и социалните дистанции водят до отчаяние, усещане за липса на каквато и да е перспектива, до мисли за самоубийство… Не само че липсва подкрепа, грижа и адекватно лечение, а много често финансовата експлоатация на пациентите е единствената осезаема „грижа“ за тях. Последното становище на националния консултант по ревматология и БДР доказват това – според тях няма необходимост от разкриване на четвърта комисия в Плевен за издаване на протоколи за лечение с биологични медикаменти. Така разходите на хората за здраве от джоба се запазват високи, а печалбите на ревматолозите остават същите, не се „разводняват“, не се преразпределят сред повече участници в играта.
***
Мое дълбоко убеждение е, че най-висшата човешка потребност, е поребността да си потребен. Само тогава животът изглежда смислен, само тогава може да се търси този смисъл и да се гради нещо полезно. Но за да си полезен е необходимо да си поне относително здрав. А хората с ревматоидни болести, които са лишени от достъп до съвременна терапия и са „тъпкани“ с кортизонови препарати са принудени да живеят в тесните рамки на безвремието, в което доминират дисфункциите и хроничната физическа болка. А това е изключително тежко психологическо и емоционално бреме. Затова и паник атаките и страховите психози, неврозите и депресията са чести и постоянни спътници в живота на тези хора.
Източник: PAP/Rynek Zdrowia (2017) Raport: co piąta osoba z zapalną chorobą reumatyczną myślała o samobójstwie. http://www.rynekzdrowia.pl/serwis-reumatologia/raport-co-piata-osoba-z-zapalna-choroba-reumatyczna-myslala-o-samobojstwie,173345,1011.html
доц. д-р Божидар Ивков
bozhidar ivkov 