Етикети

, , , , , , , , ,

На сайта на Българско Сдружение на Болните от Болестта на Бехтерев (БСБББ) е публикуван анализа на данните, получени от проведеното през 2012 година проучване сред членовете на Сдружението.

Данните от проучването дават възможност да се направят следните  важни извода.

 

1. Наблюдаваната от и в БСБББ заболеваемост от болестта на Бехтерев показва процес на феминизация на болестта с всички произтичащи от тук негативни последици на личностно и социално равнище.

2. Болестта на Бехтерев, въпреки наличието на хронична физическа болка, постепенно настъпващите финкционални дефицити, относително враждебната към видимата инвалидност физическа и социална среда и ранното започване на заболяването, не е непреодолима бариера за хората с Бехтерев при постигането на високо образователно равнище, професионална квалификация и активен и ползотворен живот.

3. За голяма част от хората с Бехтерев една от основните жизнени стратегии за справяне с житейските трудности и проблеми е депривацията в една или няколко социални сфери. Това води до задълбочаване и ускоряване на заболяването и повишаване на риска от инвалидизация.

4. Макар и да се наблюдава слабо изразена тенденция на ускоряване на диагностицирането на болестта и започване на адекватно лечение, все още сериозен проблем остава времето (продължителността) между първите симптоми и окончателното поставена на диагнозата. Средно то надвишава 5 години, като в отделни случаи продължават да се наблюдават драстични отклониея.

5. Сериозен проблем остава снижаването силата, овладяването и контролът на хроничната физическа болка при хората с болестта на Бехтерев, което е оказва влияние върхи повишаването на риска от инвалидизация и снижаване на социално-икономическия статус на човека с Бехетерев, а от тук и до намаляване качеството на живот и влошаване начина на живот. При около три-четвърти от хората с болест на Бехтерев хроничната физическа болка е лошо контролирана.

6. Около една трета от респондентите имат и съпровождащи заболявания – също хронифицирани. Тази „вторична” хронична заболеваемост също повишава риска от пораждането и развитието на личностно-психологически и социално-икономически проблеми за хората с Бехтерев.

7. Повече от половината респонденти (56.3%) са получили статуса „лице с увреждане”, т.е. са инвалидизирани. Същевременно се наблюдава тенденция към задълбочаваща се инвалидизация, което е индикатор за неефективност на медицинското лечение и рехабилитация, както и за задълбочаване на социално-психологическите и социално-икономическите последици от болестта на Бехтерев.

8. Остава висок относителния дял на безработните хора с Бехтерев – почти една трета. Почти три четвърти от тях са лица, които са продължително безработни. Това се оказва сериозна и почти непреодолима социална бариера пред адекватното и ефективно лечение и медицинска рехабилитация.

9. Всеки трети респондент живее в състояние на бедност. Наблюдава се тенденцията колкото по-бедни са хората с болестта на Бехтерев, толкова по-изявени са симптомите й и по-дълбока е инвалидизацията на хората. Същевременно ресурсите на социалните мрежи (доходи на домакинствата), в които участват около една трета от респондентите са силно или средно ограничени, което означава, че бедните лица с Бехтерев са поставени в почти безизходна ситуация.

10. Ниските доходи, местоживеенето в по-малки градове и села на страната, трайната безработица и други фактори, са трудно преодолима бариера пред задоволяване на потребностите от посещение при ревматолог, или редовното посещаване на специалист кинезитерапевт. Повторните посещения при ревматолог или необходимостта от по-чести пътувания до областния град или столицата за допълнителни изследвания и др., често са непосилни за голяма част от хората с Бехетрев. Всичко това влошава качеството на живот и повишава риска от инвалидизация.

11. Повече от половината респонденти не разполагат с информация за възможните и подходящи при болестта на Бехетерев помощни средства, чрез които те могат да възвърнат своята функционалност и да водят независим живот. Повечето от тези помощни средства липсват в България.

12. Всеки пети респондент изпитва осезаемо негативното влияние на съществуващите в страната архитектурни и транспортни бариери. И двата типа бариери ограничават или напълно заличават възможностите за пространствена мобилност. В резултат на това се редуцират осезаемо (заедно с влиянието и на други фактори) възможностите за социално включване, намиране и запазване на работно място и др.

13. Уврежданията и функционалните дефицити, предизвиквани от развитието на болестта, както и наличието на множество социални бариери затрудняват респондентите при извършване ежедневните им дейности и изпълнението на присъщите за тях социални роли. Необходимата им помощ в различни сфери от живота респондентите получават предимно от близки и приятели. Това говори за сериозни проблеми пред достъпа на хората с Бехтерев до социални услуги и липсата на диференцирана, съобразно конкретните потребности на клиентите социална политика.

14. Общото мнение и заключение, което се налага от анализа на събраната от прочуването информация е, че социалните и здравните политики не са насочени към адекватни лечение, медицинска рехабилитация и профилактика на инвалидността на хората с болест на Бехтерев, а тъкмо обратното. Основаната цел е да се пестят пари, без значение, какви са последиците от тези икономии за здравето на хората, а оттук и социално-икономическите последици на личностно и социално равнище.

Като цяло социалната политика, редуцираща възможностите за медицинска рехабилитация, всъщност не предпазва и не предотвратява инвалидизацията и социалното изключване на хората с болест на Бехтерев, а тъкмо обратното: задълбочава ги. През последните години това е трайна тенденция.

С други думи, социалните и здравните политики имат по-скоро сепариращ, сегрегиращ, изключващ и дискриминационен, отколкото проразвитиен и социално включващ характер.

Целият анализ може да се изтегли на адрес: http://bg.spondylitisbg.org/library-spondylitis/

доц. д-р Божидар Ивков

Реклама