08 сряда ян. 2020
Етикети
болка, family, ревматоидни болести, семейство, pain, rheumatic disease
Получи се добър материал, който може да бъде полезен. Особено на хората, които са били диагностицирани наскоро с рематоидно заболяване и все още са в процес на адаптация към него и наложените им промени.
доц. дсн Божидар Ивков
06 събота май 2017
Posted in Опити
Етикети
Aging, болка; pain, остаряване, ревматична болест, rheumatic disease
Преди няколко години написах едно малко есе, с което участвах в конкурса на Еулар „Едгар Стейн“. С годините есето заживя свой собствен живот – незабележим и тих.
Естествено и очаквано не се превърна в сензация. Но някак успяваше да докосне душата на почти всеки човек, който го прочиташе през тези години. Или поне на мен ми се иска да е така.
Днес, по повод на световния ден за информираност за болестта на Бехтерев, ми се иска да го припомня – и на себе си, и на моите приятели. Още повече, че тук, в блога ми, то е публикувано само на полски и английски език. Затова реших да го „възкреся“ заедно с преводите на английски, немски и полски. А и за да напомня една своя житейска философия: „Да остаряваш здравословно с ревматична болест е състояние на духа, не на тялото. В старостта, болестта и смъртта няма нищо красиво, нищо достойно. Красотата и достойнството са в нашите избори, които правим“.
Edger Stene Prize_Booklet 2013 (Online)
Божидар Ивков
08 неделя юни 2014
Етикети
barriers, бариери, пътуване, ревматично заболяване, транспорт, туристически дестинации; travel, rheumatic disease, tourist destinations, transport
Когато се планира някакво пътуване обикновено човек трябва да си отговори на няколко въпроса преди да вземе решение: Кога?, До къде?, С какво?, С кого?, За колко дни?, Колко ще струва?
Преди да тръгне на път човекът с ревматично заболяване (особено ако то е в напреднал стадий) освен, че трябва да вземе решение за времето и мястото на пътуване и др.п., трябва да направи самооценка на своите възможности и ограничения, на своите потребности и необходимите ресурси, за да ги задоволи и т.н.
Когато се определя датата на заминаване трябва да се има предвид, че:
– не трябва да се планира отпуск в период, за който се знае, че точно тогава заболяването се е обостряло в предишни години;
– трябва да се избягва (по възможност) негативното влияние на външни фактори, например резки промени във времето;
– трябва да не се предприемат кратки пътувания в райони с променливо време;
– не трябва да се избира време за път, когато е туристическия пик за дадената дестинация.
Когато се избира дадена дестинация, човекът с ревматично заболяване трябва да познава и да вземе предвид достъпността на комуникационните системи – например има ли и ако да – какви, архитектурни и транспортни бариери и т.н. Важно е също така да се прецени времето за път, а не да се изчисляват километрите.
Не по-малко важен е изборът на място за нощувка. При наличието на функционални дефицити и ограничения, предизвикани от ревматичното заболяване (както често се случва при хора с ревматоиден артрит, болест на Бехтерев и др.) трябва да се вземат предвид такива детайли, като: наличие на асансьор, възможност персонала на заведението да окаже помощ при отваряне на врати и носене на багаж и др.п., дали леглата са достатъчно високи с оглед на лесно ставане, дали стаите са оборудвани с душ кабини или с вани, оборудвани ли са стаите с хладилник, в който може да се съхраняват лекарства, изискващи ниски температури и т.н.
Когато човекът с ревматично заболяване вече има някаква степен на инвалидност е добре да пътува със свой близък, който би могъл да му окаже помощ при извършване на по-сложни дейности. Ако това не е възможно, е добре човекът с ревматично заболяване да носи със себе си всички помощни средства, които го правят напълно независим при извършването на ежедневните дейности. Понякога самостоятелното пътуване, особено с публичния транспорт в България и настаняването в стая с чужд човек може да се окаже доста трудно и неприятно преживяване.
Когато се планира ваканция е важно от рано да се започне заделяне на средства с оглед на необходимостта да се ползва най-добрата и подходяща за потребностите на всеки оферта. Ако човек иска да одпочине добре и да се зареди с позитивна енергия не трябва да пести „стотинки” от такси или хотел, който отговаря на неговите възможности и предпочитания.
Важно е преди заминаването човекът с ревматично заболяване да се консултира с личния си лекар или с ревматолог за това, как най-добре да се организира вземането на лекарства по време на път, как да се предпази от заразни заболявания (това е много важно за хората на лечение с биологични препарати). Важна е и информацията за това дали пътуващият може да се ваксинира и дали това е безопасно, особено ако ще се пътува до място, където ваксинацията е наложителна; важно е да се знае и как да се ползват слънчевите бани и др.
Приготвяйки багажа си човекът с ревматично заболяване трябва да вземе предвид кой ще се занимава с него по време на пътуването. Добре е багажът да се подреди в куфар или сак на колела, a нещата, които се вземат да се ограничат само до най-необходимото – това е грижа както за самия себе си, така и за хората, които ще помагат за придвижване на багажа. Особено внимание трябва да се отдели на лекарствата, да се прецени кои и колко да се вземат за времето, през което човекът ще отсъства от дома си. Не трябва да се забравят и кремове, предпазващи от слънце, както и всички ползвани помощни средства и ортези.
Ако човекът с ревматично заболяване ще пътува извън България е важно да има Европейска здравна карта, както и да си осигури допълнителна здравна застраховка. Ако става дума за организирана от туристическа агенция екскурзия трябва да се попита дали в цената влиза здравна застраховка и ако не, то тя да се закупи.
Изборът на транспорт също е от голямо значение. При по-дълги путувания за повечето хора с ревматични заболявания най-удобно е пътуването със самолет – не е така при хора с болест на Бехтерев и обездвижена тазобедрена става, но не е невъзможно. При закупуване на самолетен билет трябва да се обърне внимание на условията на превозвача – позволени килограми на багажа (куфар и ръчен багаж). Ако човек има проблеми с придвижването на всяко летище вече има служби, които осигуряват помощ при предвижването в рамките на летището и достъпа до борда на самолета. Затова още при чекиране на багажа е важно да се поиска такава помощ.
Освен това винаги трябва да се съобщава при проверките за безопасност за наличието на ендопротезиране, защото контролната система винаги реагира на метала в изкуствената става. Тогава се преминава през ръчна проверка. Освен това ако човекът с ревматично заболяване ползва бастун, канадки или патерици трябва да уведоми проверяващите дали може да измине няколко метра без тях, докато тези уреди преминават през скенер. Ако това е невъзможно за него трябва да изчака прегледа на скенер и след това те ще му бъдат върнати, за да премине през контролната „врата”.
Пътуването с влак също може да бъде приятно и удобно. За да бъде такова също трябва да се спазят някои изисквания и правила. При пътуване на дълги разстояния през нощта е добре да се използва спално място. Ако се пътува през деня трябва да се вземе вагон първа класа. При проблеми с качването и слизането от вагона човекът с ревматично заболяване трябва да се обърне към съответната служба за помощ на хора с увреждания, която вече съществува на всяка по-голяма гара или към кондуктора или началник влака.
Пътуването с автобус ограничава пътуващия до седене на едно място през цялото време на пътуване. Ползването на тоалетна например е възможно само на местата, където автобусът спира за почивка. Това може да се окаже затруднение за някои хора с ревматични заболявания и затова трябва да се прецени внимателно дали това е най-подходящия транспорт за конкретното пътуване.
Пътуването с кола изглежда най-удобно – възможно е да се вземе всичко, което се смята за важно. Може да се спре почти навсякъде, да се стигне почти до всяко кътче и т.н. Затова тук трябва внимателно да се планират преходите и почивките, както и да се избягва нощното пътуване.
Всяко пътуване е своеобразно изпитание за човека с ревматично заболяване и затова трябва да бъде приспособено към възможностите на конкретния човек. Всеки човек с ревматично заболяване знае, че неговата хронична болест и моментно състояние на функционалните възможности променят досегашните начини и възможности за действие и поведение. Ето защо е важно да се мисли позитивно – например „Какво още мога да направя”, а не негативно – например „какво не мога”. Подобна психологическа настройка е фактор, който оказва силно влияние върху успешното и приятно пътуване.
На сайта на полския институт по ревматология във Варшава (няма изненада, че това не се прави в България, нали?) вече са качени няколко филма, които нагледно показват на хората с ревматични заболявания, как да се справят в различни ситуации.
На линка – http://dzienreumatyzmu.pl/node/34 – може да се види кратък филм със съвети, как да се пътува.
Трябва да се помни, че пътуването винаги е свързано с много позитивни емоции – посещение на нови места, запознаване отблизо и в дълбочина със собствената или чужда култура, среща с много нови хора и т.н. Всяко пътуване е презареждане на „психологическите батерии” с позитивна енергия. Ето защо не трябва да се позволява ревматичното заболяване да се превръща в непреодолима бариера и отказ от пътуване. Безспорен проблем са парите. Струва ми се обаче, че всеки може да спести някакви минимални средства поне за кратки и близки до местоживеенето му екскурзии.
Е, на добър път!
Източник: Reumatyk w podróży. [http://www.instytutreumatologii.pl/userfiles/Spotkania_czwartkowe/reumatykwpodry.pdf] [Материалът e подготвен изцяло на базата на текст от Йоланта Григиелска, основан на лекция, изнесена в рамките на програмата „Срещи с ревматологията в четвъртък” организиран от Центъра по епидемиология и промоция на здравето в Института по ревматология].
доц. д-р Божидар Ивков
01 понеделник юли 2013
Posted in Опити
Етикети
When I read the competition topic I remembered the words of Montaigne, who described old age as a powerful disease that develops naturally and unnoticed. “My God,” I said. “How can you talk of healthy ageing with Bechterew’s disease, where the pain feeds on your flesh and doesn’t stop trying to consume your spirit?” “I had failed to see the deep psychological and social aspects of the topic”
But when I first read the topic I hadn’t quite realised that I was seeing it only within its biological context, where it loses all meaning. The terms “healthy”, “ageing” and “rheumatic disease” taken together, mutually exclude one another. They are separated and lose their meaning because of the supremacy and dominance of suffering and pain, which narrow your world only into them. They shrink your world to dependence, to the imposed role of patient, to total medicalisation, to… I had failed to see the deep psychological and social aspects of the topic, the dimensions of which were much more important and truly meaningful.
I first saw the light when I read a short story about the musician Itzhak Perlman. At one of his concerts, this genius, who suffers from polio, painfully made his way on to the stage, finally sat down, put down his crutches, unbuckled the harness supporting his weakened arms, picked up his violin and started to play. He took his audience into the realm of light. But after the first few bars, fate intervened and one string of his violin snapped. Nobody thought he could possibly play a symphony with a string missing. But Perlman did. He continued to play, changing the music, composing and adapting it to his “crippled” violin.
And afterwards? The audience realised that they had witnessed a miracle. The musician’s superhuman efforts had helped them overcome something inside themselves. Perlman smiled and said modestly: “You know, sometimes the point of music is to make music with what you have left.”
Making music with what you have left… Being a person despite the disease, the pain and the suffering, and to find in yourself the strength to reach out to the people next to you and help them to win life’s little victories.
This brought to mind another story I’d heard. At the Seattle Goodwill Games, there were nine athletes on the starting blocks for the 100 metres sprint. They were all young people with various physical and mental disabilities. The starting gun fired and they were off. However, about 30 metres in, one boy tripped, stumbled a few paces and fell. He started to cry. The other athletes heard his cries, looked at each other and stopped running. One girl with Down’s syndrome joined the fallen boy, gave him a hug and said: “Do you feel better now?” After that, all nine of them crossed the finishing line, shoulder to shoulder together. The whole stadium broke out in applause.
I realised that, throughout my life of fighting the pain and the slow but relentless onset of functional deficiencies that Bechterew’s disease brings with it, I had never been able to run or play an instrument. Words were the only thing I had. And all the time, whenever the pain tripped me and I would fall, or a string snapped in my soul, there was always a friendly hand extended out to me – my unquenchable thirst for knowledge. The hand of knowledge. There was the word. Aristotle, Montaigne, Pascal, Nietzsche, Weber, Durkheim or Hadjiski. Balzac, Dostoyevsky, Dickens, Vazov and thousands of other enlightened minds were there beside me, offering me a hug or a new violin. And I kept on getting back up and carrying on – I carried on playing the small and chaotic symphony of my life.
After years of opposing medicine’s attempts to break me down into organs, systems and what have you, I paused and started trying to help those around me – the “others”, those who were “different”, to get up and carry on playing, to play first fiddle in their own lives. That I was lagging behind didn’t matter.
All I have are words. Words, which Sartre once described as loaded pistols. I melt them down and create small, silly and unpolished images of hope, of resistance – little figurines of knowledge – and attempt to share these with my friends. That is how I age well with Bechterew’s disease. The rest – medicine, pain, trying to deal with pain and suffering – seem to have been relegated to second place.
Ageing well with a rheumatic disease is a state of the mind, not of the body. There is nothing beautiful or dignified about age, disease and death. The beauty and dignity lie in the choices we make. And I cannot – and will not – allow the disease or time to win the fight and make me invisible.
Bozhidar Ivkov
Източник:Edgar Stene Prize 2013. Growing Up or Growing Older – My Secret for Healthy Ageing with a Rheumatic or Musculoskeletal Disease. Eular PARE. ISSN 2306 – 4706 (Online), pp. 10-11. [http://www.eular.org/myUploadData/files/Edger%20Stene%20Prize_Booklet%202013%20(Online).pdf]
bozhidar ivkov 