ОТКРИТО Е ПОТЕНЦИАЛНО НОВО БОЛКОУСПОКОЯВАЩО СРЕДСТВО, КОЕТО Е 5000 ПЪТИ ПО-ЕФЕКТИВНО

Етикети

ból, болка, пептиди; лечение;, leczenie, pain, peptides, peptydy, treatment

Във варшавския Университет е открито химично съединение, което показва много добри аналгетични свойства. Учените смятат, че ако поредните етапи на клинични тестове преминат успешно, то на пазара ще се появи ново болкоуспокояващ лекарство, което е 5000 пъти по ефективно от най-силните болкоуспокояващи препарати.

Според информацията, идваща от Университета, това лекарство би могло да се прилага при овладяване на болка с невропатична основа, при остри травматични състояния или при палиативно лечение, т.е. в ситуации, когато и най-силните лекарства от семейството на опиоидите не действат.

Новата субстанция е от семейството на пептидомиметиците (изкуствени аналози на клетъчните пептиди) и показва силни противоболкови свойства. Тя е разработена от колектив с ръководител проф. Александър Мишицки-Кеншик в сътрудничество с проф. Барбара Пжевлоцка от Института по фармакология към ПАН. Потенциалното лекарство е предмет на заявка за получаване на патент в Полша и в избрани страни по света. Едновременно с това тече работата по започване на първата фаза от клиничните тестове, след като субстанцията е показала много добри резултати при опитите с животни.

„Планираме да изследваме колко бързо лекарството се усвоява от организма на човека, какви са оптималните дози, какви са потенциалните странични ефекти, както и дали се манифестира някаква токсичност“ – казва д-р Рафал Виечорек, член на изследователската група.

Откритата частица е от семейството на пептидомимиците, или химични съединения, които имитират съществуващите в клетките живи пептиди, като например хормоните. В човешкия организъм има множество пептиди, а тяхната ниска концентрация е подложена на непрекъсната регулация. Химиците, като работят върху нови пептидомимици, се стремят да създадат частици, имитиращи хормоните, които ще могат да се усвояват от клетъчните ензими, благодарение на което ще е възможно прилагането на различно лечение, основаващо се например върху регулиране на хормоналния баланс на организма.

Според д-р Рафал Виечурек изследователите са успели да създадат бифункционална връзка. Една част от откритата частица въздейства върху опиоидните рецептори, т.е. снижава или тушира болковите реакции, а другата част въздейства върху четвъртия меланокортилов рецептор, който е отговорен за изпращането на сигнал, иницииращ болка. „С други думи, осигуряването на едно съединение води до там, че организмът едновременно изпраща сигнал за съвместното инхибиране и облекчаване на съществуващата болка, а вторият сигнал е за инхибиране на източника, който я предизвиква. Това е огромно предимство пред досегашните известни болкоуспокояващи средства, защото те действат по единия или по другия начин, но нито едно от тях не използва едновременно и двата начина“ – казва д-р Виечурек.

Опитите и изследванията върху животни показват 5000 пъти по-голяма ефективност в сравнение с ефективността на всички достъпни на пазара болкоуспокояващи средства.

***

Тази информация поражда множество надежди. Ако всичко се окаже добре то много е вероятно след 5-10 години наистина да има ефикасно лекарство срещу болката.

Източник: KG/RZ (2019) Odkryta na UW substancja jest 5000-krotnie skuteczniejsza od obecnych opioidów. W: Rynek Zdrowia z 07 lipca 2019 http://www.rynekzdrowia.pl/badania-i-rozwoj/odkryta-na-uw-substancja-jest-5000-krotnie-skuteczniejsza-od-obecnych-opioidow,196201,11.html

доц. дсн Божидар Ивков

Реклами

ЖИВОТ С ХРОНИЧНА БОЛКА (Опит за социологическо есе)

Етикети

болка, живот с хронична болка;, преживяване на болката, life with chronic pain, pain, pain experience

Говорим си снощи по телефона с моя колежка. Обсъждаме научни и институтски проблеми. От дума на дума и стана въпрос за едно мое есе за болката, което писах преди две години. Прочетох го отново – работа за 6-7 минути. Хареса ми и реших да го споделя с Вас. Ето и кратък откъс:

„Макар и да виждах и да вярвах на хората, които казваха, че ги боли, аз не можех да видя, не можех да докосна болката им. Можех само да слушам техните оплаквания, които се свеждаха до откъслечни изрази, сякаш бяха дрипи от красив бален тоалет: „Ох, как ме боли“, „Боли ме кракът“, „Това вече не се търпи“… Езикът трудно намираше символите, чрез които да оформи образа на болката. Тя беше там, в тялото на Другия, но едновременно с това беше реална само в моето тяло. Късно, много късно щях да науча, че този разрив при възприемането на болката Илейн Скари нарича „онтологичен разрив“ (Scarry, 1985).

С времето научавах, че хроничната болка е безразлична към всичко човешко – йерархии, ценности, норми, социално време… към всичко. Тя не се интересуваше нито кой съм, нито какъв съм, нито какъв искам да бъда, нито дали любя момиче или чета книга. Тя не се интересуваше изобщо от моите социални светове, има ли ги или не, какви са – богати или бедни на смисъл и съдържание, не се интересуваше от нищо. И когато решеше, просто така, без повод и мотив, тя ставаше силна, толкова силна, че затваряше тези светове, изваждаше ме от ежедневието ми, превръщайки го в ад – странен начин да ми се напомня, че съм жив“.

Ето и пълна библиограска справка, заедно с линка към публикацията:

Ивков, Б. (2017) Живот с хронична болка. (Опит за социологическо есе). В: Етически изследвания, Година II, Бр. 2, кн. 2. ISSN 2534-8434. https://jesbg.com/ivkov-b-zhivot-s-hronichna-bolka/

доц. д.с.н. Божидар Ивков

ОТКРИТА Е НОВА АВТОИМУННА БОЛЕСТ НА МУСКУЛИТЕ

Етикети

ból, болка, мускулна слабост; nowa choroba autoimmunologiczna, нова автоимунна болест, muscle weakness, osłabienie mięśni; new autoimmune disease, pain

Американски изследователи са описали нова, рядко срещана автоимунна болест – LHIM, която предизвиква болки в мускулите и отслабване. Болестта може да се лекува с противовъзпалителни средства. За това съобщава списание „Неврология“ („Neurology”.).

Изследователи от Washington University School of Medicine в Сент Луис (St. Louis) са идентифицирали неизвестна до сега автоимунна болест на мускулите. Болестта започва внезапно, с изтощаваща болка и отслабване на мускулите. Новото заболяване е много лесно да се сбърка с други болести, които изискват различно лечение. Според мнението на авторите резултатите от изследването могат да помогнат на лекарите при избора на подходяща терапия.

„За повече от 20 години сме наблюдавали само четирима пациенти, т.е. това е много рядко заболяване“ – отбелязва проф Алън Пестронк (Alan Pestronk), невролог, патолог и имунолог.

През 1996 година Пестронк, когато ръководи университетска клиника за нервно-мускулни болести, наблюдава под микроскоп проби от тъкан на пациент с болки и отслабване на мускулите. Изследователят забелязва нещо необичайно: фагоцитите, т.е. кръвни клетки, които при нормални условия абсорбират мъртвите тъкани (фагоцитоза), са „фокусирани около повредените мускулни влакна“.

Наблюдението на тази нетипична ситуация накарало учения да я запомни и да наблюдава внимателно за други подобни случаи. В продължение на следващите 22 години при трима пациенти, хоспитализирани поради мускулни болки и отслабване на мускулите, в биопсията на тъканите им се наблюдавало разграждане на мускулите в комбинация с наличието на фагоцити. Като анализират резултатите от биопсиите, Пестронк и неговите сътрудници, открили, че именно мускулите на пациентите са атакувани от имунологични фагоцитни клетки, известни като хистиоцити. Учените наричат новооткритата болест имунна миопатия, свързана с големите хистиоцити (large-histiocyte-related immune myopathy, LHIM).

Състоянието на тримата пациенти се подобрило под влиянието на имуномодулиращи лекарства, такива като стероиди и не била наблюдавана повторна атака. При четвъртия пациент мускулните симптоми се развили, когато бил подложен на лечение поради наличие на новообразувание. Наскоро след това пациентът починал именно от това.

Източници: 1. PAP Nauka w Polsce, RZ (2019) Badacze z USA zidentyfikowali nieznaną autoimmunologiczną chorobę mięśni. W: Rynek Zdrowia z 12 czerwca 2019 http://www.rynekzdrowia.pl/badania-i-rozwoj/badacze-z-usa-zidentyfikowali-nieznana-autoimmunologiczna-chorobe-miesni,195529,11.html

2. Pestronk, A., N. Sinha, Z. Alhumayyd, C. Ly, R. Schmidt, R. Bucelli (2019) Immune myopathy with large histiocyte-related myofiber necrosis. In: Neurology, 92 (15). DOI: https://doi.org/10.1212/WNL.0000000000007260

Бележка: Предварително поднасям извиненията си на медиците, които евентуално ще прочетат този кратък материал, за допуснати евентуални грешки в превода на терминологията. В тази връзка посочвам оригиналния източник – статията в списание Неврология, за да могат да черпят подробна и достоверна информация от извора.

доц. д.с.н. Божидар Ивков

С УСМИВКА ЗА БОЛКАТА, СТРАДАНИЕТО И… ЗОРЪТ ЧОВЕШКИ (4)

Етикети

болка, humor, страдание, хумор, pain, suffering

Жителка на село „Беззнаково“ задава жизненоважен въпрос:

„Здравейте група .при вирус какво може да се пие с (…) съм .висока температура и мн силна кашлица. Ревматология не вдига телефон“.

Въпросът е зададен смислено – разбира се, какво пита госпожата. Вселил се е в нея някакъв вирус и тя вдига температура и кашля. И в тази връзка пита, какво „може да се пие с (…) съм…“ От краткия текст разбрах, че всяко ново изречение започва с точка и, понякога, също може да завършва с точка – всички останали знаци вероятно отдавна са излезли в пенсия или са в платен годишен отпуск. Очаквах някой дълбокомъдрен съвет с какъв илач да бори вируса, но уви, засега няма. Онова, което ме същиса, е изречението: „Ревматология не вдига телефона“. Доколкото ми е известно, с понятието „ревматология“ се обозначава дял от медицината, който се занимава с диагностиката и лечението на ревматоидните заболявания. Та не ми е ясно като как този дял би могъл да вдигне телефона. А ако беше членувала думичката ревматология, пак щеше да е погрешно – телефон се вдига от човек, но поне щеше да е ясно, че използва ежедневен език и терминология, с които се обозначава Н-ското отделение по ревматология. Ма правете разлика между дял от медицината и отделение по…, бе хора. Иначе ще вземе да излезе, че Канада и канализация е едно също?

*****

Млада и интелигентна гражданка от столицата на Кифландия пита:

„Здравейт, искам да попитам къде по нашето Черноморие има достъп до плажа и морето“

Нека в случая не се занимаваме с липсващите препинателни знаци. Не за друго, а за да не издребняваме за една запетайка и една питанка. Проблемът е и на друго място. Ако не знаете, че въпроса се задава от (или може би за) човек с инвалидност, е възможно да изпаднете в процес на онемяване. Защото – поне доколкото аз знам – достъп до плажа и морето има по цялото ни Черноморие (е, поне там, където има море и плаж, де), въпреки милионите тонове бетон, които пазара изля през последните години по него. Е, приятно къпане, ако имате достъп, разбира се!

*****

Под един материал на (…), озаглавен „Новите…“ има коментари, които коматизират и най-големите гении, способни да намерят смисъл там, където няма думи. Ето два коментара на граждани от област „Мисландия“:

„Единствено мисълта, че може да въведат някъкви изисквания, по критерии на соцялна отценка ме тревожи. Да не измисят някакви битови критерии и да намерят начин напред във времето да ощетят хорат пак .Така ,че да им спрът тази интеграция. Ама си заслужаваме тази учъст, защото не излезем н улиците и д си отстоявме правото на новрмален живот“.

Единственото, което разбрах от това писание, е че за тази гражданка любимата буква е „ъ“. Но в този коментар има едно нещо, което предизвика в мен и онова гадно чувство на любопитство, което не ти дава мира: „измисят някъкви битови критерии“. Явно гражданката не е информирана, че „социалните“ ги тресат едни битовизми, че… просто ужас.

Вторият коментар ме разби с невероятната си екзистенциално смислова наситеност от значения:

„Здравейте! Имам питане: ако трябва пенсионера/инвалид да направи някакво ново подаване на документи, при всички положения ще получи ли уведомление за това?“

Въпросът е толкова философски обобщен, че изтрива от битието всякакво административно-институционално многообразие и унищожава в зародиш и най-плахата мисъл за бюрокрация и бюрократично-административен произвол – „при всички положения…“.

Някои от отговорите са плашещо професионални, компетентни и разбираеми и там не смея да коментирам. Е, все пак успях да направя връзка между въпроса и публикацията на (…), но не съм сигурен дали съм на прав път, щото нямам „уведомление за това“.

*****

Уморена, ядосана и измъчена жителка на село „Дългопостово“ поставя следните енигми пред рефлексивно настроените членове на една група:

„Здравейте приятели,

Имам няколко въпроса на който не мога вече да си отговоря просто се отчайвам със всеки изминал ден, та реших да се обърна към вас с надеждата някой от вас да ме светнете.

– В последно време съм много изнервена избухвам за няма и нищо просто и аз не знам защо винаги ми е криво и не знам какво искам.

– Носа ми е запушен кихам по 10 пъти един след друг от няма и нищо очите ме парят и всички останали симптоми на алергия. Така съм вече 2 месеца. Но днес правих тест за алергия и ми казаха че нямам алергия

А защо тогава кихам и носа ми е запушен

И си задавам въпроса може ли да е от (…) или не може и направо вече ми се плаче от тази проклета болест……

Извинете за дългия пост“

И тук препинателните знаци са пенсионирани, или са в отпуск. Цялата отговорност за качеството на труда е поставена на плещите на тирето и най-вече на многоточието (съставено от 6 точки), от време на време и на точката.

Не мога да разбера, защо Кирил и Методий са били такива серсеми, като са създали две букви – „и“ и „й“, които са непреодолимо препятствие пред свободния дух на страдалеца. Да не говорим за смесването на ед.ч. и мн.ч., като в тесто за баница – „Имам няколко въпроса на който…“.

Виж, това с кихането е сериозен проблем, за разлика от изнервеността, която може да се дължи и на вроден серсемлък (не дай Боже) или прекалена чувствителност. И аз се притеснявам като се разкихам, защото моя кихащ сериал е съставен поне от 15-20 серии. И така съм от малък, и баба (македонка) все ми казваше: „Кихаш, кашляш, пърдаш, ке издаш четата“. Но по мое време нямаше ФБ и бях лишен – съвсем несправедливо – от възможността да споделям назо-аналните си (според диагнозата на баба ми, македонката) проблеми публично. Доброто в случая, е, че проблемите на гражданката са назо-неврални.

Липсата на алергия е добра новина. Научно-обоснованите съмнения на пишещата горните редове за наличие на проблеми, създавани от болестта на (…) са източника на екзистенциалните й (на пишещата) притеснения. Дано всичко се оправи и да се получи отговор на най-екзистенциалното питане: „А защо тогава кихам и носа ми е запушен…“. Е, аде де! Всички вече искаме да знаем, защо?

Божидар Ивков

БОЛКАТА. ПРОФ. Д-Р КИРИЛ ЧОЛАКОВ

Етикети

ból, Dr. Kiril Cholakov, болка, д-р Кирил Чолаков, психиатрия;, pain, psychiatria, psychiatry;

Наскоро на своята фейсбук стена публикувах снимка от корицата на книгата на д-р Кирил Чолаков „Болката“, издадена през 1945.

Първоначално мислех да прочета книгата и след това да я представя, но още с първите редове разбрах, че тя не се нуждае от подобен род представяне. Самият текст „плаче“ сам да говори за себе си, сам да се представи. И затова реших, в знак на уважение, а и като своеобразно „пробуждане“ на паметта за този голям български учен, да оставя книгата сама да заговори на читателя. И това, струва ми се е най-правилно, заради самия й език – чист, кристално чист, ясен, на отделни места може би малко странен или смешноват от позицията на днешния състояние на българския език, но въпреки това разбираем и приятен като ромона на пролетен ручей.

Книгата отразява равнището на знанията за болката през 40-те години на ХХ век. Не съм медик и не се наемам да обяснявам кое и доколко е остаряло като разбиране, кое е отхвърлено и кое се е запазило до ден днешен. Това е работа на историците на медицината.

Моята задача тук е далеч по-скромна. Да напомня за един велик и забравен българин и „да дам думата“ на една негова книга – „Болката“, което в някаква степен може да се разглежда и като нейно ново „раждане“.

доц. д-р Божидар Ивков

КИРИЛ ЧОЛАКОВ-БОЛКАТА

ВИТАЛИЙ ЛЕХЦИЕР ЗА БОЛЕСТТА, НАДЕЖДАТА И ОЩЕ НЕЩО

Етикети

antropologia medyczna;, ból, choroba, disease, болезнь, болест, болка, боль, медицинска антропология;, медицинская антропология, medical anthropology;, pain

В България сме свикнали да се интересуваме най-вече от това, каква е болестта, какви са симптомите й и как и с какво се лекува. При появата и развитието на хронична болест ние сякаш потъваме в социалната роля на пациент. Свеждаме себе си до биологични индивиди. Интересува ни само дали едно или друго лекарство помага, дали има странични нежелани ефекти и как могат да бъдат преодоляни. Отваряме широко вратите на медицината и медикализацията на живота ни и забравяме, че преди да бъдем болни и пациенти, ние сме хора, човеци. Със своите върхове и падини, с егоцентризма и себеотдадеността на другите, със своите предразсъдъци и напредничави мисли. Сякаш болестта намята черно наметало над човешкото, над социалното в нас и започва да осветява в червено или сиво единствено биологичното, организма ни.

Болестта, хроничната болест, хроничната физическа болка особено, имат тази способност – способността да затварят, а понякога и да унищожават социалните ни светове, нашата същност като социални, обществени същества.

Лекарите от своя страна, също обитават „света на патологията и битката с нея“ в търсене на причините и поставяне на диагнозата, в търсене на най-доброто лечение. Те рядко мислят за социалните измерения на болестта – не защото не искат или не могат, а защото така са обучени и са „притиснати“ от напрежението на клиничната си практика.

Ето защо всяка книга, посветена на болестта и болката, но не в техния медицински или предимно медицински смисъл, а в техните социо-културни измерения, може да се разглежда като явление, като тържество в културния живот на една страна, а защо не и на човечеството.

Точно такъв е случаят с издадената от Центъра за изследвания по философска антропология на Европейския хуманитарен университет книга на руския философ и медицински антрополог проф. Виталий Лехциер: „Болестта: Опит, наратив, надежда. Очерк по социални и хуманитарни изследвания на медицината“.

Главни герои на книгата са „Атур Франк, Линда Гаро, Артур Клайнмън, Рита Шарон, Черил Матингли, Байрон Гуд, Клаус Дьорнер, Дейвис Морис – водещи антрополози, социолози, философи, лекари“, превърнали се в „легенди“ в своите области и които ни карат „по друг начин да погледнем на съвременните клинични комуникации, на субективния и интерсубективния опит с болестта и лечението и на възможността за надежда“, се казва в представянето на книгата.

И вместо да насилвам перото си преди да съм прочел цялата книга, по-добре е да преведа останалата част от краткото й представяне.

„В техните работи се чува гласа не само на анализиращия субект, но и на самия пациент, отразено е неговото желание да бъде чут и признат (к.м.-Б.И.). Изследването е замислено като теоретичен израз и обосноваване на терапевтичната и етичната значимост на пациентските наративи (разкази – б.м.-Б.И.), на значимостта на illness – както в границите на институционалните светове на медицината, така и отвъд тях. Книгата съдържа – в качеството на вътрешен екзистенциален мотив – напомнянето за неутешителния и тревожен опит с хроничната патология. Тя предлага да се замислим за необходимостта от фундаментални трансформации на системата на здравеопазването, които биха отчитали спецификата на „обществото на ремисията“ (Артур Франк) и приканва към диалог всички заинтересовани страни“.

В книгата са разгледани такива значими въпроси, като:

• Болестта като живот-в-интепретация;
• Болката като „скрита епидемия“, екзистенциални и исторически смисли на болката;
• Феноменология на света на болката;
• Наративен обрат и актуалност на наративния разум;
• Наративна медицина и други.

Езикът на книгата е жив, ясен и разбираем за всеки, без да напуска полето на академичното слово. И това е едно от многобройните й достойнства. В целия текст се усеща ненатрапливото присъствие на автора, деликатно поднесените авторови тези и много силната им аргументация.

Книгата носи в себе си и една своеобразна, едва доловима, просветителска светлина, която отваря вратите на „безкрайните“ изследователски светове на медицинската антропология и философия на медицината, на социология на медицината и др. научни дисциплини.

Имах честа и удоволствието да преведа за водещи български научни списания една малка част от статиите, които оформят гръбнака на книгата:

Лехциер, В. Методология на изследванията medical choice в когнитивната в когнитивната медицинска антропология на Линда Гаро. Етически изследвания, Година III, бр. 1/2018. https://jesbg.com/ и

Лехциер, В. Субективните смисли на болестта. Основно методически различия и подходи към изследването. Философски алтернативи, бр. 3, 2013, сс.126-141.

На добър час на книгата и успех. Нещо, в което не се съмнявам.

Библиографска справка:

Виталий Лехциер. Болезнь: Опыт, нарратив, надежда. Очерк социальныхи гуманитарных исследований медицины. Вильнюс: Logvino literatûros namai, 2018. – 312 с. – (Conditio humana). ISBN 978-609-8213-38-6.

доц. д-р Божидар Ивков

ВНИМАНИЕ: БОЛКА В ГЪРБА! ВЪЗМОЖНО Е ТОВА ДА Е НАЧАЛО НА БОЛЕСТТА НА БЕХТЕРЕВ

Етикети

AS, ból, choroba Bechterewa, diagnosis, diagnoza, Болезнь Бехтерева, болест на Бехтерев, болка, боль, диагноз, диагноза, pain

При наличие на болка в гърба, която се задържа повече от три месеца, въпреки приема на болкоуспокояващи лекарства, тя не трябва да се подценява. За това апелира кампания на хора с ревматоидни заболявания в Полша под мотото „Не обръщай гръб на болката“. Възможно е тази болка да е сигнал за развитие на ревматоидно заболяване, застрашаващо човека с инвалидизация. Подобна кампания бе организирана и от българската пациентска организация на хората с ремватоидни заболявания (ОПРЗБ).

БОЛЕСТ НА БЕХТЕРЕВ

ЕДИН ДЕН В СОФИЯ НА ИВАН ИНВАЛИДОВИЧ

Етикети

bariery, barriers, ból, books, София, бариери, барьеры, болка, боль, книги, filosofia, książki, pain, Sofia

Да живееш и да функционираш в столицата на Република България – София, когато имаш физическо увреждане, което много сериозно ограничава подвижността ти, е равносилно на мазохизъм. Да, аз съм човек с инвалидност. Поне днес, когато искам да разкажа за приключенията си, аз съм предимно човек с инвалидност, но и – преди това – човек с определени научни и в сферата на изкуството, сиреч културни, потребности и интереси. Та този мазохизъм ми е наложен от социалната и физическата среда на столицата, в която съм роден и израснал.

И така, днес 30 май 2018 година, съм планирал да посетя Панаира на книгата, разположен в градината пред НДК.

Около 11 часа напускам дома си и поемам надолу по етажите със стържещия, почти 40-годишен асансьор. Напускам блока и тръгвам по полуразбитите улици и неравните тротоари. Погледът ми е вперен в краката и в тясното около 2-3 м. пространство пред тях. Не мога да си позволя лукса да вдигна поглед и да наблюдавам непрестанната борба за храна на гълъбите и другите красиви птици, незнайно как и откъде долетели в квартала. Не мога да си позволя да наблюдавам зеленината, която изпълва пространството около мен и прикрива донякъде сивотата и грозотата на панелените блокове. Не мога да си позволя да наблюдавам срамежливо покаралите цветенца по тревните площи. Принуден съм да внимавам, за да не настъпя кора от банан, прясно изплюта дъвка, лепнещо хлъзгава хартийка от детски бонбон. Принуден съм да внимавам кракът ми да не се закачи за някоя подвижна или издадена над другите плоча… Опасността от падане ме дебне непрекъснато и отвсякъде.

С известни усилия стигам до спирката на трамвай № 22 на пазара в Красна поляна. Още докато пресичам улицата виждам, че се задава. Късметлия съм. Ватманката е внимателна – намалява скоростта на мотрисата отдалеч. Изчаква ме търпеливо да се кача с много усилия и затруднения в трамвая и потегля. Макар и за няколко спирки – сядам. Не, не на място за „хора с увреждания“ – винаги са на най-неподходящото място и са направени по най-неподходящия начин.

Трамваят спира на метро станция „Константин Величков“ и аз бавно, трудно и с повишено внимание слизам. Усещам нетърпението и притеснението на хората зад мен в трамвая и на тези пред мен, очакващи реда си да се качат. Усещам нетърпението на шофьорите. Всички са нетърпеливи. Бързат! За къде? А аз съм пречка. Вместо да си седя у дома, съм тръгнал… на панаир на книгата. Сигурно ще ме погнат с камъни ако знаят накъде съм се запътил.

Слизам в метрото. След броени минути съм на станция „Сердика“ и се прехвърлям на другата линия към НДК.

Скоро стигам и там. Не работят отделни асаньори, ескалатори. По едно време горчиво си казах: „Стига капризи! Важното е, че чудото го има – метрото се движи“.

Най-после съм отгоре, изпълзял из под земята, на около 50 метра от панаира. Слънцето е започнало да напича. Времето е страхотно. Фонтаните пред НДК работят. Поемам бавно към шатрите, изпълнени с книги. И се питам: кой и защо „изгони“ панаира извън Двореца? Защо една дългогодишна културна традиция е подиграна по този начин? Какво е по-важно от културата? От нейно величество Книгата?

Така и не видях никъде някаква продавница, от която да си купиш поне вода, да не говорим за кафе или нещо друго. Да, забравих – под земята има всичко, само не и книги.

Започвам да оглеждам щандовете. Търся определени издателства. Виждам първото от тях – „Критика и хуманизъм“. Щандът е разположен в самото начало на панаирната алея. В ума и очите ми нахлува онзи глад за хубава книга, който никога досега не съм успял да наситя. Забравям за предпазливостта и се устремявам към щанда… и едва не се пребивам. В краката ми, точно там, където човек би застанал, за да разгледа дадена книга, е поставена метална тръба. Вероятно е част от конструкцията на шатрата – не знам, но е доста неудобна и налудна.

Купувам две книги – „Вътрешният свят и неговото представяне“ на Пол Холмс и „Раждането на биоетиката“ на Албърт Джонсън и продължавам под палещите лъчи на софийското слънце. На връщане към метрото, едвам повдигайки краката си, за да направя поредната крачка, виждам трета книга: Атлас Философия. Купувам и нея и се отправям към прохладното подземие на метрото.

Слизам на Сердика и вместо да продължа към дома, решавам да хапна една чорба в „Супа бар“ на Централни хали. Успявам да се добера полужив. Храня се – столът не ми е удобен, но… След това отново по неравните тротоари, мъчително качване в трамвая и… след дълги „митарства“ съм у дома. Но през цялото време в душата ми пее камбана на радостта.

Лягам и докато се пресегна да взема една от новите книги, вече съм заспал.

*****

Иван Инвалидович се събужда. В стаята е светло – идва лято и се стъмва по-късно. Решава, че днешните му приключения са просто сън. Но тежестта на умората и съпротивляващия да си отиде сън, хроничната болка, му напомнят че не сънува. Изправя се от леглото с усилие, отива в кухнята и пуска машината за кафе. Шумът на кафемелачката й започва да го връща към реалността. След по-малко от 10 минути се връща в стаята си, поглежда към бюрото си и се усмихва. Новите книги го очакват – спокойни, без излишна настойчивост, готови, когато Той пожелае да общуват с него.

Иван Инвалидович включва компютъра си и докато чака да се зареди взема в ръце една от книгите, отваря я и сякаш светът се променя. Той знае, че вече е в друг свят, в друга Вселена – тази на знанието, където всички пътища са трудни но благодатни. Знае, че оставя следи след себе си. Може би мънички, почти невидими за другите. Но той знае, че ги оставя и може да ги види.

Компютърът сигнализира, че е готов за работа, но Иван Инвалидович не го чува. Поел е по пътищата на знанието. И негова спътница е книгата. Душата му е спокойна, а в очите му грее радост…

Сиво, глуповато ежедневие. Може би. Но Иван Инвалидович е победил за пореден път. Победил е болката и ограниченията си, победил е негласното отхвърляне на обкръжението си… преодолял е бариерите, издигани в живота му ежедневно от обществото. Победил е себе си, за пореден път е постигнал това, което е пожелал, въпреки ограниченията и съпротивата на тялото си.

Животът навън си тече по своите си закони. А Иван Инвалидович живее по законите на красотата и знанието. Въпреки ограниченията, въпреки болката… Не усеща, как стотиците други книги зад гърба му радостно приветстват своите нови посестрими.

Божидар Ивков

КАК СЕ ЖИВЕЕ С РЕВМАТИЧНО ЗАБОЛЯВАНЕ? РАЗКАЗИ НА МЛАДИ ХОРА

Етикети

diagnosis, болка, диагноза, ревматична болест, pain, reumatic diseases

В масовото съзнание ревматичното заболяване обикновено се свързва с възрастта, когато ставите започват „да щракат“. А това е един от митовете, обгръщащи този клас болести. Възпалителните ставни и на съединителната тъкан болести засягат най-често младите хора на възраст 20-30 години, а не рядко и по-ранна възраст. Не малко хора мислят, че младежите се преструват, споделят млади поляци с РА и АС, членуващи в полското сдружение „Да бъдем заедно“ („3majmy się razem“).

Наскоро в youtube се появи филм с разказите на младежи от полското сдружение на младите хора с възпалителни заболявания на съединителната тъкан „Да бъдем заедно“. Наративите им са заснети по време на проведеното преди няколко месеца VII Събиране на младежите с ревматични заболявания в Краков.

Главните герои са лица с ревматични болести, които разказват как се живее ежедневно с ревматична болест.

„Много е важно ранното диагностициране на възпалителното ревматично заболяване, защото от това зависи състоянието и кондицията на младия човек, който ще бъде принуден да живее с тази болест дълги години. Ако не бъде разпозната навреме болестта, съществува голям риск от ранна инвалидизация, която вече не позволява самостоятелен живот“ – казва Моника, която е с ревматоиден артрит (РА).

При Мачиек болестта е довела до скованост в гръбначния стълб, като е атакувала също и периферни стави. Той е с АС от 30 години и твърде късното диагностициране е довело до ставни ерозии, дегенеративни ставни изменения, които са много болезнени и го принуждават ежедневен да се бори с болката. „Не можеш да съществуваш сам, дори прости житейски действия, като например обуване на чорапите, обувките, налагат помощ от някой член на семейството“ – казва Мачиек.

Разболял се още докато бил ученик. Неговите връстници, а и по-възрастните мислели, че е мързелив и не иска да ходи на училище, че симулира.

Той разказва тъжната истина за съдбата на хората с възпалителни ревматични болести: „Само две години след началото на болестта си изключен от обществото, губи се работата и източника на доходи, отиват си приятелите, познатите, остава само подкрепата на семейството. Необходима и психологическа помощ, защото попадаш в депресивно състояние“.

Обяснява, че в случаите с хора като него, които са с АС (Болест на Бехтерев), се налага да се планира деня. „За да може да функционира човек като мен са му необходими около два часа сутрин, за т.нар. раздвижване. За да мога да стана от леглото, да се раздвижа“ – обяснява той.

Случаят с Анета, която е с АС, е същия – очакването на диагнозата е продължило няколко години. Първоначално нейните оплаквания са били разглеждани като резултат от травма. „Всичко започна от коленете, най-напред не можех да тичам, след това не можех да ходя бързо, появи се оток, болка, скованост. Мислеха, че се преструвам, че си измислям“ – споделя за живота си с болестта, която се е появила, когато момичето е едва на 16 години.

„Тази болест ми отне младостта, възможностите за нормален живот – професионален и семеен. Понякога се чувствам отчуждена. Чувам, подобно на други млади хора с АС, че по мен не се вижда болест, че сме млади, за да бъдем болни; понякога чуваме, че е възможно да успеем, че можем да искаме да получим нещо по този път…“.

За да се подкрепят един друг, а и за да помагат на други млади хора да живеят с болестта, те създали Сдружението си. Според оценките в Полша само от АС страдат 380 хил. поляци. Болестта е неизлечима, но съвременните методи за лечение и медицинска рехабилитация са в състояние да спрат или да забавят чувствително развитието й. Болестта най-често се активизира и проявява при хора между 30 и 50 години, като случаите на поява в по-ранна възраст не са редки. Подобна е ситуацията и при РА. Симптомите в началото са подуване и болки в малките стави, а по-късно се включват колена, тазобедрени стави и др., появява се скованост, умора, болки в мускулите и т.н.

При напредване на ревматичната болест, поради хроничната физическа болка и сковаността в ставите, хората започват да изпитват сериозни проблеми при извършване дори на най-простите ежедневни дейности – писане на компютър, ползване на GSM, отваряне/затваряне на крана за вода, игра с децата, закопчаване на копчета или цип, връзване на връзките на обувките.

Когато ревматичните заболявания не бъдат лекувани навреме или са лошо лекувани, те бързо водят до необратимо увреждане на ставите и инвалидизация, а от тук и до непродуктивност. За не малка част от хората депресията е чест гост, а изследванията през изминалите 10 години са показали, че средно хората с РА живеят с 8 години по-кратко от средната продължителност на живота за дадена популация.

Днес хората с ревматични заболявания имат значително по-големи шансове да живеят живот без болка и да блокират развитието на болестта, благодарение на т.нар. биологични лекарства. По-големи възможности в България? Да, ако обаче не им бъдат отнети от НЗОК.

Организацията на пациентите с ревматологични заболявания в България има своята богата дейност и вече създадени традиции по посока на информиране на хората за същността на този клас болести; на оказване на взаимна подкрепа и помощ за самопомощ. Една част от дейността й е документирана и може да се види на ютуб канала на Организацията.

По: PWX/Rynek Zdrowia (2017) Młodzi ludzie opowiadają o życiu z chorobą reumatyczną. http://www.rynekzdrowia.pl/serwis-reumatologia/mlodzi-ludzie-opowiadaja-o-zyciu-z-choroba-reumatyczna,169204,1011.html

Филмът може да се види на адрес: https://www.youtube.com/watch?v=RKf-7N-5aWE

Ютуб адрес на ОПРЗБ: https://www.youtube.com/results?search_query=oprzb

доц. д-р Божидар Ивков

„ДА ВЗЕМЕМ НЕЩАТА В СВОИ РЪЦЕ“. РЕЗУЛТАТИ ОТ ПЪРВИЯ СОЦИАЛЕН ЕКСПЕРИМЕНТ НА ОПРЗБ

Етикети

болка, ревматично заболяване, pain, reumatic diseases

Въведение

Международният ден за борба с артрита е световна инициатива, която обединява хората, за да повишават информираността относно проблемите, породени от ревматичните заболявания. Този ден се отбелязва всяка година на 12 октомври[1].

В тази връзка Управителния съвет на Организацията на пациентите с ревматологични заболявания реши да проведе социален експеримент сред и с членовете на фейсбук групата на организацията. Те бяха помолени до 30 септември включително, да опишат „съвсем накратко – само с няколко кратки изречения, все едно, че обяснявате на някой, който няма никаква представа от вашето заболяване, какво представлява то. Пишете това, което чувствате. Така, както го разбирате“.

[1] Заглавието на книгата е взаимствано от мотото на кампанията на ЕУЛАР – Европейска лига за борба с артрита – за 2016 година.

Резултатите от експеримента можете да прочетете тук:

mikronaratiwi