Наскоро попаднах на един кратък текст, озаглавен „Пациент или личност”, написан от Лиза Купър[1]. Една от първите ми публикации в този блог бе свързана иманно с тази тема. Сега се връщам отново към нея.
Подобно на Лиза и аз растях през 70-те години на ХХ век. Растях с хронично заболяване, с постепенно настъпващи функционални дефицити, с хронична физическа болка, която ако не доминираше в живота ми, винаги беше негов фон. През деството ми и моите родители ме водеха от лекар на лекар.
Лиза казва, че това било „надеждата на медицинската професия да „изчисти инвалидността”[2]. Към тази надежда трябва да прибавя съпротивата на родителите ми, които не можеха и не искаха да приемат реалността. Лекарите направиха каквото можаха – едни правеха всичко възожно да ми помогнат според собствените си знания, съвест и морал, други – рядко ги срещахме – се гавреха с родителите ми и с мен, за да припечелят 10 лева[3]. Направеното обаче не бе толкова, колкото на моите родители им се искаше.
Още от детските си години заживях с едно страшно противоречие. От една страна, родителите ми се опитваха да ме излекуват с наличните ресурси на медицината и на своите скромни възможности. По този начин те ме прeвръщаха – несъзнателно – по-скоро от „човек в пациент-жертва”[4], а не в победител! От друга страна всички мои опити за бунт срещу безсмислените напъни на родители, близки, знахари, баячи, лекари да ме излекуват, бяха стъпквани едва ли не в зародиш. Не, това не беше пътя на интеграцията на човек с увреждания в обществото?
Като дете съм прекарал много, убийствено много пропилени часа пред и в лекарските кабинети. Бяха на 15, след това на 16, на 17 години, когато започвах да виждам страха и ужаса в очите на хората, чакащи в дългите болнични коридори. Някои от тях ме „използваха” като „таблетка морфин” за собствените си страдания. Стоях и пропилявах живота, младостта си, докато можех да чета, да играя с връстниците си, да се уча как да ставаме приятели и да правя всичко онова, което правеха другите млади хора на моята възраст.
Тогава още не си давах сметка колко унищожителен е етикета „пациент”, колко разсейващ и отклоняващ е. По-късно, когато вече знаех диагнозата си и започвах да прекарвам една част от живота си в санаториуми – през 70-те години на ХХ век много от тях приличаха на болници или някакви сюрреалистични катакомби, въздействието на етикета „пациент” се задълбочи и сякаш единствената му цел бе да отклони вниманието ми от всичко, което наистина имаше значение за мен тогава. За мое щастие успях да се измъкна от „прегръдките му”. Книгите и следването в Университета ми помогнаха да разкъсам лепкавата му прегръдка.
Днес, когато чета различни страници във фейсбук, различни форуми, отново усещам тази лепкава прегръдка. Колко много хора не са се измъкнали от нея. Навряли са се в това привидно „скривалище” от бурите на живота и са се оставили на течението. Превърнали са се в зависими индивиди. Да, индивиди, те дори не са зависими хора. Зависят от всичките си близки, от новите медицински подходи и техники, от новостите във фармацията, от „присъдата на лекаря”, превърнала се в последна инстанция… от всичко друго, но не и от собствената си воля, от собствения си интелект, от личната сила да взимат решения за живота си и да носят отговорност за него. Зависими са от страха да бъдат свободни или поне да се опитват да бъдат свободни.
Най-силна болка изпитвам, когато виждам родители на децата с увреждания, които ги превръщат по-скоро в пациенти, отколкото в членове на обществото? И се питам колко красота са отнели на детето си, поради ненужни посещения при лекари? Как тези деца ще наваксат изоставането в обучението си? Утре, когато дойде времето, ще могат ли да се потопят в реалния свят на общообразователните класни стаи? Или постепенно ще се оставят на „друго самоизпълняващо се пророчество за неуспех”[5]? Дали това ще продължи след време на работното им място? А какво ще се случи, когато родителите им напуснат този свят? Кой ще ги обгрижва? Кой тепърва ще ги учи на това, което е трябвало да научат още в детството си, но им е било отнето? Кой ще им каже…
Днес за всеки е ясно, че медицината и фармацията, медицинските професии не са чудотворни и не носят чудотворно излекуване. И хората с увреждания, и децата с увреждания, а най-вече родителите им, трябва да проумеят, да бъдат сигурни, че се ограничават до необходимия обем процедури и медицински прегледи, за да се гарантира, че медицината, опитвайки се да наложи етикета „пациент”, няма да отнеме и да лиши децата от училищно образование и всички други важни дейности, присъщи за тяхното детство; че няма да отнеме на възрастния човек с увреждане неговата воля, знание и съзнание за собствената му ценност и за способността му да прави избори, да бъде свободен.
За да бъдем личности, не трябва да бъдем пациенти в собствения си живот и на собственото си невежствео, страх и безсилие. В противен случай трябва да кажем сбогом дори на редките мигове истинско щастие.
[3] В началото на 70-те години на ХХ век 10 лева бяха сериозна сума, може би колкото сегашни 100 лева.
[5] Пак там.
Божидар Ивков
bozhidar ivkov 