Етикети
наративи за болестта, переживание болезни; choroba przewlekła, преживяване на болестта; chronic disease, illness survival; хронические заболевания, narratives for the illness, рассказы о болезни, хронична болест, opowiadanie o chorobie, przeżycie choroby
Arthur Frank (1991) At the Will of the Body: Reflections on illness. Houghton Mifflin, Boston.
Това е книга, която – както и много други – едва ли ще види „бял свят“ на български език. Една книга, която трябва да бъде прочетена от всеки Човек – независимо от коя страна на бариерата е. Представянето е направено по рецензия на книгата, публикувана през 1991 г. в известното и реномирано медицинско списание New England Journal of Medicine, източникът на която е цитиран в края на този текст.
Искаме или не, рано или късно, болестта ни спохожда, тя просто се случва. Разбира се, можем да намалим рисковете, можем да се опитваме да избегнем инциденти и да мислим позитивно, но така или иначе мнозинството от нас в крайна сметка ще се разболеят. Много хора не са способни или изпитват огромни затруднения да приемат този „фатализъм“, неизбежността на болестта. А за Артур Франк приемането й е ключ към реалната оценка на всичко, което тя може да предложи.
Франк е професор по социология в Калгари и е преживял сърдечен удар и рак. Неговата книга „предлага изходни точки за разговор и мислене за болестта“; тя не предлага съвети или помощ за самите нас. Всъщност това е историята на един човек, история за това как се справя с болестта. Докато Франк се впуска в подробности за собствените си заболявания и терапии, той се обръща настоятелно към читателите да сравняват своите разкази с това, което е написал.
Според Франк животозастрашаващата болест ни предизвиква и ни дава възможност да оценим живота си по нови начини: „Болестта е заплаха за живота, но също така е свидетелство за това, че си струва да се живее“. Дори когато пълното възстановяване не е възможно. За Франк възстановяването означава „по-близки взаимоотношения, по-точни преценки, изяснени ценности“. Възстановяването и подновяването са най-значими, когато заболяването се преживява и споделя открито. Страхувайки се от лични неудобства или социална стигма, много хора не говорят за болестите си. Франк се надява, че разказването на историята му ще направи другите по-склонни да разкажат своите. Съгласен съм с А. Франк при условие, че разказваме своите наративи за болестта на хора, които са искренно заинтересовани, а не пред хора с празно любопитство и заливащи ни със съжалението си.
Той разказва за малките и големите неща според него, за тези които са придавали значение по време на боледуването и възстановяването му: връзката със съпругата му, стихотворението на Реймънд Карвър, текст от песен на Пол Саймън и пасажи от Библията и Tao te Ching. Позовава на много писатели – Сузан Сентаг, Артър Клайнман и Оливър Сакс, като източници на идеи и вдъхновение.
Неговите рефлексии оформят честен, проницателен и пълен възглед за болестта. Франк не само хроникира събитията; той ги и интерпретира. Той критикува и едновременно с това отдава почит на хората, които се грижат за него – семейството му и медицинските специалисти – и предизвиква популярните теории за това как хората преживяват болестта и се възстановяват от нея. По-конкретно, Франк хвали жена си за готовността й да говори честно за рака му и да приеме промените в живота им. Чрез реконструкцията и укрепването на техните ценности те могат да водят смислен, макар и труден живот, по време на терапията и възстановяването му.
Франк критикува лекарите си, че не признават страха и безсилието си и че игнорират човекът, докато лекуват болестта. Животозастрашаващото заболяване го принуждава да зависи от лекарите и медицинските сестри и болезнено да осъзнава недостатъците си. Той разказва за резидент, който записва социалната история в една категория: заетостта. След това има лекар, работещ в химиотерапията, който говори за почивка в Карибите, докато пациентите му се чудят дали някога ще напуснат болницата.
Популярните идеи, предизвикани в тези разсъждения, включват теории за личността, които се опитват да обяснят кой се разболява и теории за етапите, които категоризират реакциите към болестта. Идеята за рака като индивидуален проблем например, е утешителна за здравите хора, които не страдат от тази коварна болест, но за хората с рак тя може да се превърне в източник на огромна вина. Според Франк болестта е много по-непредвидима, отколкото повечето хора искат да признаят.
Теорията за етапите е полезна в ограничена степен, но те са ограничителни, ако се разглеждат стриктно. Болните хора могат да се чувстват комфортно, знаейки, че другите преминават през същите емоционални етапи в отговор на болестта. Прекалено просто е обаче лекарите или роднините да кажат за болен човек: „Той просто преминава през етапа на отрицание“ и пренебрегват подробностите. Франк се застъпва за популярността на думи като „гняв“, „скръб“ и „отричане“: „Хората, които използват такива думи, смятат, че могат да разберат, без да се налага да участват в структурата на живия опит с всичките му вариации“.
„По волята на тялото“ документира едно богато изживяване на заболяване и възстановяване на един човеке; читателите могат да добавят своите собствени вариации. За болните, за онези, които някога ще се разболеят и за онези, които се грижат за тях, тази книга ще отвори врати към обсъждането, разбирането и окончателното приемане.
Източник: Katrina Schreiber, B.A. (1991) At the Will of the Body: Reflections on illness. In: New England Journal of Medicine, Vol. 325, p. 590, DOI: 10.1056/NEJM199108223250823
доц. д-р Божидар Ивков
