ВСЕКИ ЧЕТВЪРТИ СЛУЧАЙ НА ИНСУЛТ Е ПРИ ЛИЦА ПОД 40 ГОДИНИ

Етикети

anomia, anomie, disability, Фриц Шутце, Фриц Шютце; stroke, аномия, инвалидност, инвалидность, мозъчен инсулт, Fritz Schutze; инсульт, Fritz Schutze; udar, kontekst społeczny, niepełnosprawność, социален контекст, социальный контекст, траектория на страданието, траектория страдания, social context, trajectory of suffering, trajektoria cierpienia

Жертвите на инсулта не са само старите хора. Всеки четвърти преживял инсулт е под 40 години. Това показва доклад на Фондация „Мозъчен инсулт“, публикуван по повод на 29 октомври – световния ден за борба с инсулта.

INSULT

доц. д-р Божидар Ивков

Advertisements

ОСНОВИ НА ПЪРВИЧНОТО ЗНАНИЕ ЗА РЕВМАТИЧНИТЕ ЗАБОЛЯВАНИЯ. ПАЦИЕНТСКАТА ПЕРСПЕКТИВА

Етикети

disability, болка, инвалидност, ревматични заболявания, pain, reumatic diseases

1. Статистика

Според съвременните статистически данни ревматичните заболявания се откриват при всеки четвърти европеец. Над 100 милиона европейци се борят с едно или друго ревматично заболяване, като в Европа, в почти всяко семейство, се открива някакво ревматично заболяване.

Заболеваемостта и болестността при отделните видове болести е различна.

Ревматичните болести включват повече 200 нозологични единици (видове болести), като се започне от различни видове артрит, премине се през остеопорозата и се стигне до системните болести на съединителната тъкан.

Нелекуването на ревматичните болести намалява продължителността на живота.

Връзката ревматични болести, възраст и пол

Ревматичните болести могат да се появят при хора от всяка възраст, както и при двата пола. В България има случаи на поява на ревматоиден артрит при малки деца – на 2-3 годинки, а анкилозиращ спондилит при юноши на 12-14 години.

Като цяло съотношението на изява на ревматичните заболявания по пол мъже-жени е 40% спрямо 60%. При всяко заболяване обаче има значими отклонения от това съотношение. Например при анкилозиращия спондилит, което до преди 10-20 години се смяташе за типично „мъжко“ заболяване, се наблюдава „феминизация“ на болестта. От 9:1 съотношение мъже-жени през 60-те години на ХХ век, днес то е 3:1,5-2.

3. Невъзпалителни и възпалителни ревматични заболявания. Терминология.

Първичната класификация на ревматичните заболявания ги разделя на възпалителни и невъзпалителни.

Сред невъзпалителните ревматини заболявания най-често се срещат:

– Дегенеративните заболявания на гръбначния стълб

– Остеоартрит (коленни, тазобедрени стави)

– Остеопороза

– Фибромиалгия

Сред възпалителните ревматини заболявания най-често се срещат:

– Ревматоиден артрит

– Анкилозиращ спондилит

– Реактивен артрит

– Системни заболявания на съединителната тъкан

Към ревматизма се причисляват разнообразни болезнени състояния с включване в този процес на стави, кости, хрущяли, сухожилия, връзки и мускули.

Ревматичните болести се наричат и мускулно-скелетни. Характеризират се с болка и намаляване на обема на движение и функциите на една или повече области на мускулно-скелетната система на тялото. При ревматичните заболявания могат да се засегнат и вътрешни органи.

И накрая. Някои хора наричат с понятието „артрит“ всички ревматични заболявания. Това е неправилно и невярно – артритът е само част от ревматичните болести.

4. Диагностика на ревматичните заболявания

Диагностиката на ревматичните заболявания се осъществява чрез снемане на анамнеза и преглед при ревматолог, резултати от изследвания на кръвта и урината, рентгенови снимки и/или дру вид визуализиращи изследвания по преценка на ревматолога.

5. Симптоми, които могат да подсказват наличието на ревматично заболяване

– Трайна/продължителна болка в ставите

– Болезненост при натиск върху ставите

– Възпаление, проявяващо се в подуване на околоставното пространство, скованост, зачервяване и/или усещане за парене

– Деформация на ставите

– Ограничение в подвижността и на функциите на ставите

– Изразена умора, усещане за слабост или чувство за общо неразположение

6 Проблемът ранна диагностика

В мнозинството от случаите ревматолозите поставят сравнително бързо и точно диагнозата. Големият проблем е колко бързо човек ще стигне до правилния специалист, в случая до ревматолога.

В България има случаи, когато диагнозата се поставя едва след 5, 7 или 10 години, а това е твърде дълго и се отразява зле, както на потенциалните резултати от лечението, така и на качеството на живот на човека. В отделни случаи могат да се появят и психически проблеми – страхова психоза, депресия, неврози.

7. Съкращаване на времето при начално поставяне на диагнозата

Има няколко прости механизми, които могат да съкратят времето между първите симптоми и поставянето на диагнозата:

– специализирано обучение на общо практикуващите лекари

– увеличаване броя на ревматолозите

– информиране и обучение на хората за важните симптоми на ревматичните заболявания и своевременно търсене на мнение на ревматолог.

8. Видове лечение на ревматичните заболявания

Има много видове лечение: класическо, нетрадиционно/алтернативно (напр. народна медицина, фитотерапия, акупунктура, хиропрактика), хирургически намеси, модерно лечение с биологични медикаменти. Трудно ми е да определя къде точно се вмества т.нар. Протокол Маршал (най-общо лечение по схема с антибиотици), който почти не е познат в България.

Няма универсално лекарство или метод на лечение, помагащ на всички хора с ревматични заболявания.

Медицината е – нека така да я дефинираме – индивидуална здравна политика и действия.

Съществуват лечебни методи, които намаляват или тушират болката, симптомите за възпаление и деформацията на ставите.

9. Ефективност на избраното лечение

Хората с ревматични заболявания реагират различно на едно и също лечение. Затова е важно по време на лечението да се следят определени показатели и „поведението“ на симптомите, както и да се внимава за поява на нови, „нетипични“ симптоми, свързани със приеманите медикаменти.

10. Препоръки за лечение

Европейската лига за борба с ревматизма, Американската асоциация на ревматолозите, както и българските ревматолози имат разработени препоръки за лечението на различните ревматични заболявания.

Тези препоръки са изградени върху два фундамента: резултати от клинични изследвания и дългогодишен опит на прилагане на лекарства в ревматологичната практика.

11. Лекуване или излекуване

Всеки човек с ревматично заболяване би искал да се излекува и отново да бъде здрав. За съжаление това днес все още е мисия невъзможна.

Реалистичната цел при съвременното лечение е постигане на клинична ремисия, колкото е възможно по-продължителна.

12. Усложнения при ревматичните заболявания

Да, такива има и те не са едно и две. Повечето усложнения са комбинаторни, т.е. породени са от самото заболяване и от страничните ефекти на прилаганата терапия. Като цяло обаче правилното лечение – подходящо лекарство, точна доза, правилна диета и премерен двигателен режим, влияят позитивно върху развитието на заболяването и удължават продължителността на живота.

13. Нови методи и лекарства за лечение

Това най-вече са т.нар. биологични препарати. Достъпът до тях е силно затруднен (понякога дори невъзможен) поради високата им цена.

14. Ревматични заболявания и наследственост

Според ревматолозите генетичната предразположеност към поява и развитие на ревматично заболяване е факт. Но това не означава, че то задължително ще се прояви. Това, което е важно да знаят хората, които има в рода си лица с ревматични заболявания, е че трябва да бъдат непрекъснато в повишена „бойна готовност“ и да се обръщат към лекар и при най-малките съмнения.

15. Намаляване на риска от поява и развитие на ревматично заболяване

Тук препоръките са общовалидни. Висока информираност на хората, ранно посещение при лекар специалист, здравословен начин на живот, т.е. балансирано хранене (ако това въобще е постижимо при днешното състояние на храните) и не-претоварваща физическа активност. Поддържане на добро настроение и избягване (доколкото това е възможно днес) на стреса

16. Рискови фактори за поява и развитие на ревматично заболяване

Има такива фактори. И те са: напредване на възрастта (остаряване), напълняване и/или затлъстяване (наднормено тегло), отделни видове професионални дейности, тютюнопушене. Когато се говори за риск това означава – ако не друго, поне – повишаване на вероятността нещо да се случи.

17. Живот с ревматично заболяване

Повечето от ревматичните заболявания не застрашават пряко живота на човека. При ранна диагноза и ефективно лечение могат да се овладеят симптомите, донякъде и самото заболяване. Това отдалечава във времето инвалидизацията и подобрява качеството на живот.

Тук трябва да се каже и да се знае нещо много елементарно, но и безкрайно важно:

Ревматичната болест не може да се управлява. Обратното е вярно – тя управлява живота на човека. Човек може и е длъжен да управлява собственото си поведение, когато е принуден да живее с ревматично заболяване.

18. Икономически проблеми, свързани с и финансова стойност на ревматичните заболявания

Обикновено фармакоикономистите говорят само и единствено за икономическото бреме на ревматичните заболявания за здравните системи в Европа и по света. Днес то се оценява на повече от 200 милиарда евра в Европа. Последните изследвания в тази посока показват, че това са едни от най-скъпите заболявания в системата на здравеопазване в Европа.

Много фармакоикономисти премълчават или говорят твърде малко за непреките разходи и загуби при ревматичните заболявания, които се понасят не от здравеопазната система, а от хората и обществото. Тези разходи са в пъти по-високи от преките разходи за лечение.

19. Ревматични заболявания и качество на живот. Социални последици

Факт е, че ревматичните заболявания рязко и за дълго могат да влошат качеството на живот на човека, а в рамките на 5 до 10 години да го инвалидизират. Тези заболявания могат значително да затруднят или да ограничат, а в отделни случаи да направят невъзможно извършването на ежеднвени дейности, като ходене, изкачване на стълби, приготвяне на храна, спазване на хигиена и др. Ревматичните заболявания могат да оказват огромно негативно влияние върху възможностите за изпълнение на присъщите за даден човек социални роли (съпруг/а, баща/майка, работник/служител, колега, съсед и др.) и да намалят работоспособността му.

Инвалидизацията, загубата на работа, необходимостта от непрекъснато лечение, несигурността и неопределеността, свързани с „поведението“ на болестта, могат много бързо да превърнат човека в социален аутсайдер.

Много често при поява на ревматично заболяване се повишава риска от навлизане в процес на обедняване.

20. Ревматични заболявания и хронична болка

Хроничната болка е може би един от най-сериозните проблеми, с който се сблъскват хората с ревматични заболявания.

Още по-сериозен проблем е неразбирането от страна на близките, а и на самите лекари.

Днес при диагнозата и лечението на болката доминира биомедицинския подход, т.е. тя се разглежда само като симптом – доминират единствено медицинските аргументи (на равнището на възгледи от 17-и век, изразени от Декарт). Изцяло се пренебрегват или се маргинализират преживяванията на изпитващия болка, а това всъщност е не по-малко важно.

Ако някой иска да чуе хората с хронична болка, ще се окаже, че те (както и социалните науки) имат да кажат много повече за болката, отколкото е в състояние да направи това съвременната медицина.

 

Източник: http://www.rheumatolog.ru/patient/zabolevaniya/o_rz

***

По всички тези въпроси могат да се намерят по-подробни материали в блога ми: https://bojidarivkov.wordpress.com/. Приятно четене.

доц. д-р Божидар Ивков

ПЕТ НАЙ-ВАЖНИ ФАКТИ, КОИТО ТРЯБВА ДА ЗНАЕМ ЗА РЕВМАТОИДНИЯ АРТРИТ (РА)

Етикети

disability, инвалидност, лечение, начин на живот, ревматоиден артрит, факти, reumatic diseases, rheumatoid arthritis

1. РА не е само заболяване на ставите

РА е автоимунно заболяване, при което възпалителния процес води до разрушаване на ставната обвивка, тъканите и сухожилията и останалата съединителна тъкан в тялото и повърхността на ставите. РА е една от 100- те форми на артрит, засягаща милиони американци.

РА се различава от остеоартрита, който представлява износване на ставите с напредване на възрастта.

РА може да засегне хора от всяка възраст, причинявайки инвалидизация, която повлиява на способността на човек да бъде активен и самостоятелен и може да доведе до съкращаване на продължителността на живота на човека с РА.

2. РА не може да бъде диагностициран единствено чрез кръвни тестове

РА се диагностицира, като се вземат предвид комбинация от фактори –клинична история, лабораторни тестове, образна диагностика (рентгенови снимки, ЯМР, ултразвук). Най-често използваните кръвни тестове включват неспецифични показатели за възпаление, като изследване на СУЕ (скорост на утаяване на еритроцитите) или С-реактивен протеин (CRP). Повечето хора с РА имат положителен ревматоиден фактор (RF), въпреки това около една трета от хората с РА нямат положителен ревматоиден фактор. За тях се казва, че имат серонегативен РА. Изследванията показват, че анти-CCP антитела (антицикличните цитрулинирани пептиди) могат да бъдат открити при здрави хора години преди клиничното начало на РА. Допълнителни кръвни тестове са в състояние да покажат повишен брой на тромбоцитите, нисък албумин, анемия, повишени стойности на алкална фосфатаза (чернодробен ензим).

3. РА повишава риска от сърдечно-съдови заболявания

РА е системно заболяване, което води до увреждане не само на ставите, а така също и на вътрешните органи: сърце, бели дробове, черен дроб и кръвоносна система. РА се свързва със сърдечносъдови заболявания, като сърдечна недостатъчност, с белодробни заболявания, проблеми с очите, фибромиалгия, депресия и др. Хората с РА трябва да следят здравословното състояние на сърцето си максимално да контролират холестерола, да спазват здравословен режим за хранене и да приемат храни, полезни за сърцето, да правят редовно упражнения. Сърдечните заболявания са водещата причина за смъртност сред хората с РА.

4. Физическите упражнения са полезни при РА

РА предизвиква болка и скованост и често ограничава обема на движенията. Докато при криза ставите трябва да се щадят, то при ремисия движението е полезно за хората с РА. Упражнения със слабо натоварване като плуване, ходене, каране на велосипед или йога са препоръчителни за увеличаване на силата, гъвкавостта, обема на движенията и подобряване на здравето на сърцето. Прочуванията показват, че дихателни упражнения пет пъти седмично повишават настроението и подобряват цялостното здравословно състояние и функциите на организма. Обсъдете с лекаря си кой е най-подходящият режим за вас.

5. Ранното и агресивно лечение е най-доброто при диагноза РА

РА е прогресивно заболяване, което ако не бъде овладяно навреме може да доведе до трайни увреждания, инвалидизация и загуба на подвижност. Проучванията показват, че започване на агресивно лечение до три месеца след отключване на заболяването е изключително съществено за постигане на ремисия. Въпреки това поставянето на диагнозата може да отнеме много повече от три месеца. Точното лечение с болест модифициращи медикаменти може да помогне за подобряване на симптомите на РА  и да предотврати уврежданията. След като бъде постигната ремисия или ниска активност на заболяването е важно лечението да бъде продължено. РА е неизлечимо заболяване, което продължава през целия живот и изисква лечение през целия живот.

превод от английски език: Боряна Ботева

Преводът е направен по: Emrich, L. (2014) Top 5 Facts You Should Know About RA. https://rheumatoidarthritis.net/living/top-5-facts-know-ra/

МОДЕЛИ И КОНЦЕПЦИИ ЗА ИНВАЛИДНОСТТА. РЕЗЮМЕ

Етикети

conceptions, disability, инвалидност, концепции, модели, социология на инвалидността; models

Доста отдавна мои колеги и приятели настояват да публикувам резюмето на книгата ми: Модели и концепции за инвалидността. Издателство „Славена“, Варна-София, 2006 г.

От излизането на книгата изминаха почти 10 години. Преглеждайки я по друг повод всичките ми съмнения, че тя вече е остаряла, изчезнаха. Книгата, по мое скромно мнение, все още е „жива“ и „жизнена“ и може да бъде полезна за всеки, който се интересува от социология на инвалидността. Ето защо реших да публикувам резюмето на книгата на български език – мисля, че на английски то вече е публикувано.

Приятно четене

Ивков, Б. (2006) Модели и концепции за инвалидността. Издателство „Славен“, Варна-София. РЕЗЮМЕ

„В настоящият труд за първи път в българската социологическа литература се прави опит да се систематизират и – от позициите на социологията на инвалидността – да се анализират съществуващите в света модели на инвалидността, както и основните теоретически концепции, върху които са изградени тези модели и чрез които се обясняват съществуващите процеси и явления в сферата на инвалидността. Анализирани и разкрити са приликите и разликите между отделните модели.

Основният подход, който е възприет в работата, се основава на схващането, че съвременните дискурси за това как се определя, респективно как се схваща инвалидността всъщност са дискурси за смисловото пространство, в което тя се разполага. Оформени са две основни смислови пространства – медицинско и социално. Всяко едно от тези пространства съдържа множество модели на инвалидността и концепции за нея, които са повлияни от две основни „философии”.

1. Първата, медикалистката философия е тази, при която инвалидите се разглеждат като проблемни индивиди, за които обществото трябва да полага грижи. Този подход като че ли е следствие от идеологията на патернализма, сегрегацията и дискриминацията. Така в различните модели на инвалидността от първото смислово пространство – медицински, трудово-медицински, рехабилитационен, административен и др., се акцентира върху отклонението от нормата, анормалността, патологията, болестта, намалените възможности и оттук върху зависимостта и неспособността на инвалидите да се грижат за себе си, да вземат решения за собствения си живот. Следователно те се нуждаят от грижи, които се предлагат в специално създадени за това места, от съответните специалисти. В медицинското смислово пространство и в съдържащите се тук модели на инвалидността десубективизацията и нозологизацията на личностно ниво, както и медикализацията на социалния живот на инвалидите активират по формални и неформални канали пораждането и затвърждаването на негативни социални представи за инвалидите, затвърждават предразсъдъците и негативните стереотипи за тях в обществото – с други думи легитимират валидизма на не-инвалидите спрямо инвалидите, маргинализацията и социалното им изключване. Такава ситуация представлява следствие от идеологията, основана върху интерпретацията на социалната норма като еднородна категория, която отразява характеристиките на „здравата” част от населението. В рамките на моделите от това смислово пространство отношенията между инвалидите и специалистите се разглеждат като властови отношения, в които специалистите имат господстваща позиция, а на инвалидите е отредена позицията на подчиненост.

Важно внимание е отделено на т.нар. трудово-медицински модел на инвалидността, господстввал дълго време в социалната политика към инвалидите в България. Най-характерните елементи за него са висока степен на институционализация на инвалидите, социална изолация и сепарация, специализирано образование, осигуряване на заетост в затворена среда (стратифициран подход), нозологизация и медикализация и др.

Изследването на моделите и концепциите в първото смислово пространство показва, че при медицинския (или индивидуалния) модел на инвалидността и неговите производни се акцентира върху клиничната терминология – „болен“, „увреждане“, „норма“, „патология“, и др. Тук „социален елемент“ се привнася чрез термини, като „зависим“, „неспособен“, а в административния модел – „нуждаещ се от помощ“.

2. Втората, социалната „философия” отрежда на инвалидите мястото на пълноправни граждани и членове на обществото, на потребители на всички услуги, които то може да предостави. Тази философия е следствие от идеите за социална интеграция и граждански права на инвалидите.

В социалното смислово пространство инвалидността се разглежда като нормален аспект от живота на индивида, а дискриминацията, основана на инвалидност (валидизъм) се посочва като един от най-значимите проблеми, свързан с инвалидността. Акцентът се поставя по посока на тези аспекти от живота на обществото, които могат да бъдат изменени и съответно инвалидите да бъдат включени в социалния живот на социума. При анализа на социалните модели на инвалидността е възприет подходът, използван и от други автори: символично разделение на британски и североамерикански социални модели на инвалидността. Към т.нар. британски модели са включени материалистическият модел на инвалидността и моделът за независим живот, а към североамериканските модели – психосоциалният модел, социално-политическият, културният, моделът на човешкото разнообразие и някои други. Такъв подход често се възприема и от автори, които анализарат влиянието на моделите на инвалидността върху социалната работа.

В рамките на социалното смислово пространство са разгледани и някои социологически концепции, чрез които се прави успешен опит за анализ на проблематиката на инвалидността и инвалидите. Имат се предвид социологическите концепции на Маркс, символния интеракционизъм, драматургическата социология на Гофман, концепцията за социалното конструиране и др.

В социалното смислово пространство акцент се поставя на ограниченията, които обществото създава пред инвалида – валидизъм, институционална дискриминация, недостъпно публично пространство, неприспособена транспортна система, сегрегационно образование, решенията, изключващи инвалидите от пазара на труда и т.н. Всъщност тук проблемът се пренася от индивида към обществото. Тези въпроси се дискутират по един или друг начин във всички социални модели на инвалидността. Материалистическият модел на инвалидността, произтича от учението на Маркс и използва като методологическа база марксистката социология и марксистката политикономия. Според тази версия на социалния модел на инвалидността, потисничеството (разбирано в контекста на марксистката политикономия и социология), с което се сблъскват инвалидите, произтича от икономическата и социалната структура на капитализма. Самата организация на обществото е такава, че продуцира институционалната сепарация и социалното изключване (и/или изолация) на инвалидите, а следователно и тяхната тотална дискриминация. На икономиката се отрежда ключова роля при продуцирането на категорията „инвалидност“ чрез действието на пазара на труда и социалната организация на работата. Главната цел на капиталистическото производство е получаването на печалба, следователно то е малко или въобще не е заинтересовано от по-бавните, изискващи повече грижи и внимание от страна на работодателите, и по-малко продуктивни темпове на работа на инвалидите.

Подробно е изследван социалния модел на независим живот на инвалидите, произтичащ от концепциите за нормализация и валоризация. Наред с другите важни аспекти на този модел, особено внимание е обърнато на въпросите за декарцерацията и деинституционализацията на социалните заведения за инвалиди, на нормализацията на условията на живот в тях, както и на повишаването като цяло на качеството на живот на инвалидите. Обосновано е схващането, че и обществото, и самите инвалидите не са готови за една тотална и бърза деинституционализация. Последната трябва да се извършва постепенно, като се създават подходящи условия за живот в обществото за инвалидите.

Голямо място е отделено на изследването на т.нар. североамерикански модели на инвалидността, като се започне от психосоциалния модел, в основата на който се откриват идеите на символния интеракционизъм и драматургичната социология на Ъ. Гофман и концепцията му за стигмата, и се стигне до социалния модел на гражданските права и въпроса за това дали вече не се заражда ново смислово пространство. Специално внимание е отделено на стигматизацията на психично болните и умствено увредените лица.

В социалния модел, основан на концепцията за социалното конструиране, основно внимание е отделено на конструирането на социалния статус на инвалидите, на тяхната социална реалност и как самата тази реалност създава инвалиди. По-нататък, на основата на идеите на А. Гидънс за детрадиционализацията на старите общества, е анализиран социалният модел, в който основно място се отделя на въпроса за максимизация на възможностите на инвалидите, за отхвърляне на стигмата и едно ново самоопределяне и конструиране на собствената идентичност. Това води до неизбежда загуба на зависимост на инвалидите от не-инвалидите.

В социално-политическия модел на инвалидността инвалидите се разглеждат като потиснато малцинство. Тук решенията на проблемите са не толкова медицински, колкото политически. В т.нар. културен модел на инвалидността тя се разглежда като особен културен феномен, а в модела на човешкото разнообразие се възприема като нормално състояние на човека и въпрос на граждански права в модела на гражданските права, основан на идеите за социална интеграция на инвалидите.

Накрая, на основата на богат и разнообразен емпиричен и статистически материал, на критичен анализ е подложен българският модел на инвалидността, като е обоснована тезата, че от 1990 година насам има преход от трудово-медицински към административен модел на инвалидността, т.е. движение в рамките на медицинското смислово пространство. Достъпът до всички услуги е пряко обвързан с експертизата на работоспособността, извършвана изцяло на основата на медицински критерии, а инвалидите си остават обект на социалната политика, като най-често са с ограничен достъп до услуги и ресурси. Те са социалната категория, която най-силно е подложена на процесите на маргинализация и социално изключване.

В текста имплицитно са направени множество предложения за промяна в социалната политика към инвалидите и за цялостно преориентиране на модела на инвалидността към социалното смислово пространство“.

доц. д-р Божидар Ивков

ИНТИМНИЯТ ЖИВОТ НА ХОРАТА С ИНВАЛИДНОСТ: ЗА ПРЕОДОЛЯВАНЕ НА МОДЕЛИТЕ

Етикети

disability, инвалидност, модели, models, сексуалност, стереотипи, sex, stereotype

Рецензия на книгата: McRuer, R., A. Mollow (eds) (2012) Sex and Disability. Duke University Press, Durham, NC. 432 p. ISBN 978–0822351542 [ Анна Клепикова, ИНТИМНАЯ ЖИЗНЬ ЛЮДЕЙ С ИНВАЛИДНОСТЬЮ: О ПРЕОДОЛЕНИИ МОДЕЛЕЙ. Рецензия на книгу: Секс и инвалидность / под ред. Роберта МакРюера и Анны Моллоу. Дарем, Северная Каролина: Duke University Press, 2012. 432 с. ISBN 978–0822351542. В: Журнал исследований социальной политики, Том 11, № 2, 2013, сс. 284-288]

Бележка на преводача: Интимният живот на хората с инвалидност, тяхната сексуалност и други подобни теми все още са табу у нас. Табу, екскортирано от дълбоки и почти непреодолими предразсъдъци и негативни социални стереотипи, етикети и стигми. Ето защо популяризирането на подобни текстове според мен е важно. Още повече, че много от нас не си дават сметка колко сложен и многоаспектен е светът на човешката интимност, на човешката сексуалност, често профанирана от различни материали с порнографско съдържание. Табуто върху сексуалността на хората с инвалидност изглежда властва и в българското социологическо пространство, в което почти не могат да се открият анализи и изследвания в тази област.
Преводът и публикацията на този текст станаха възможни благодарение на отзивчивостта, съгласието и съдействието на главния редактор на списание „Журнал исследований социальной политики“ проф. Елена Ярская-Смирнова, както и на самата авторка на рецензията гл.ас. Анна Клепикова.

***

През последните десетилетия в западните социални науки се забелязва повишаване на интереса към изследванията в областта на сексуалния живот на хората с инвалидност, появяват се монографии и сборници със значими разработки [виж. напр.: Shakespeare, Gillespie-Sells, Davies 1996; Sex and Disability: Politics… 2010], от 1978 година излиза специализирано списание „Sexualuty and Disability“. Изследванията в тази сфера са насочени към дестигматизацията на сексуалността на хората с инвалидност и промяна на социалната политика към тях. Трудностите, с които човекът с инвалидност се сблъсква в интимната сфера, е прието да се разглеждат в руслото на социалния модел на инвалидността, според който те се определят не от индивидуалните особености, както това се случва в медицинския модел, а от социалните ограничения. В руското социологическо пространство разработките, посветени на джендъра и сексуалността на хората с инвалидност, са малко [Ярская-Смирнова 2002; Ярская-Смирнова 2004; Романов, Ярская-Смирнова 2012; Клепикова, Утехин 2012, разделите „Гендерная идентичность“ и „Сексуальность“; на руски език са публикувани статиите на Доминелли 2004; Завиржек 2009; Филлипс 2012]. Интимният живот на хората с инвалидност се превръщат в предмет на обсъждане сред руските специалисти и родители на деца с нарушения в развитието. Публикуват се книги, в които се развенчават стереотипите за хиперсексуалността и асексуалността на хората с умствени увреждания [Бакк, Грюневальд 2001; Гулякевич, Титова 2009].

Книгата „Секс и инвалидност“ под редакцията на американските изследователи Анна Мълоу и Робърт МакРюер [Sex and Disability… 2012] представлява сборник от 17 есета, обединени от общия интерес към социалните и културологични изследвания в областта на инвалидността (и по-широко – „отклоненията от нормата“), а също от методологията на джендър изследванията, феминистката критика и куеър-теорията. Сборникът започва с въведение от редакторите, в което под формата на лична кореспонденция се реализира рефлексията по отношение на собствения опит с инвалидността и сексуалността. Авторите задават методологически въпроси, размишлявайки за своята идентичност като „queer“ или „disabled“. Сложният анализ на „субективното“ си поставя за цел да изгради нова теория, която да позволи преодоляването на ограниченията на социалния модел на инвалидността и свързаната с него политика на налагане на идентичност и идеология на неолибералния капитализъм. При това в своя постмодернистки анализ авторите обединяват хората с инвалидност и хората с нетрадиционна ориентация в едно поле. Подобен опит да се постави анализа на опита на трансджендърите, трансексуалните и хермафродитите (интерсексуалните) в рамката на изследването на инвалидността, се прави и в частта, написана от Еби Уилкерсън. Някои общи по отношение на двете общности практики обаче (като опитите за медицинско вмешателство и „поправяне“ на техните тела), от наша гледна точка, не са достатъчни за такъв подход. Още един такъв пример – есето на Майкъл Дейвидсън, посветено на анализа на образите в романа на Джун Барнс 1936 г. „Нощна гора“. Всичко „странно“ – лесбийки, феминистки, бременни мъже, евреи, хора с умствени или физически увреждания, пациенти на Фройд и разбити кукли, се оказват смесени в едно, както в произведението на Барнс, така и в анализа, който, възможно е, се може би е добър за разбиране духа на епохата, но не и за изследванията на инвалидността (disability studies).

Идеите, изложени във въведението, се развиват от редакторите в написаните от тях глави в сборника. В своето философско-психоаналитическо есе Мълоу говори за това, че инвалидността и сексуалността в някакъв смисъл са едно и също, а опитите да се „нормализира“ инвалидната сексуалност са обречени на провал – тя все едно ще си остане (и в културното възприятие, и в разбирането на самите хора с инвалидност) нещо от живота на „фриките“. В главата, написана от МакРюър в съавторство с Никол Маркотич, авторите анализират документалния филм за американските и канадските параспортисти ръгбисти. Филмът, като развенчава някои представи за хората с инвалидност, в това число за тяхната асексуалност, едновременно формира нов стереотип за „правилния“, силен, агресивно-хетеросексуален човек с инвалидност. В същото време откровените наративи на самите герои на филма, разказващи за своя сексуален опит и хомоеротическите сюжети вървят в разрез с тези образи. Въпреки тези, не толкова интересни според нас части на книгата, в нея се съдържат много добри части. В есето на Тобин Сибърс, което вече е било публикувано по-рано [Siebers 2008], авторът насочва вниманието към това, че за хората с инвалидност достъпа до сексуален опит често се оказва затворен. Много хора с инвалидност живеят в специални институции, в които контрола върху достъпа до еротична литература и до потенциален партньор се регулира от персонала, т.е. сферата на живот на човека, която е прието да се счита за лична, се оказва изнесена в публичното пространство.

Като продължава темата за достъпа на хората с инвалидност до сексуален опит и използвайки по-различен подход, Ръсел Шатлуърт смята, че сексуалността се възприема като индивидуален проблем, който всеки сам трябва да решава, но в сферата на инвалидността тя трябва да бъде предмет на загриженост от страна на социалната политика. В своя етнографски кейс стъди Шатлуърт анализира 14 интервюта с американски мъже с ДЦП, разказващи за своя личен сексуален опит: за страховете си, сковаността, от една страна, и изобретателността, към която ги провокира инвалидността, от друга.

В следващото есе Мишел Дежарди разглежда въпросите, свързани с репродуктивната политика по отношение на хората с умствени увреждания в Квебек. Насилствената стерилизация е забранена от закона, обаче родителите на деца с проблеми в развитието водят с тях продължителна многогодишна работа, за да ги уговорят да преминат през процедурата на стерилизация „доброволно“ и комисията по биоетика не им отказва. Въпреки създадените представи, родителите не считат своите деца за асексуални, признават сексуалността им и им позволяват да я реализират, но не искат да поемат отговорността за възпитанието на тяхното потомство. Авторът се стреми да не дава лична етическа оценка на този в действителност сложен за родителите избор, но се опитва да разбере и експлицира тяхната перспектива.

В есето на Мишел Джарман, поместено в „историческия“ блок, също става дума за сексуалността и репродуктивните функции на хората с особености в умственото развитие. Работата е посветена на анализа на дискурса, оправдаващ линчуването на афро-американците в Америка в началото на XX век и тогавашната практика на стерилизация на хората, които се смятали за лица с умствено увреждане. Авторът разкрива взаимовръзката между двете явления: в основата и на едното, и на другото лежат идеите на евгениката и представите за сексуалните опасности и заплахи, произлизащи от тези две категории граждани. Ще отбележим, че към анализа на евгеническия дискурс, в една или друга степен, се обръщат много от авторите на сборника.

Най-силната част от книгата е тази, в която са представени биографичните наративи на някои автори. Частта, написана от Рива Лерер и Лесли Фрай – художничка с проблеми в гръбначния стълб и актриса с особена форма на ръцете, представляват вълнуващи, чувствени, блестящо написани истории, анализиращи тяхното възприятие на собственото тяло и сексуалност на фона на нормативните представи за женската красота. Есето на Рейчъл Гро-нер, написано върху материал, съдържащ мемоари на жени с аутизъм, е посветено на сексуалността на хората с аутизъм. Въпреки разпространените медицински и психологически представи, хората с аутизъм съвсем не са асексуални, на тях обаче им е по-трудно да разпознават емоциите на обкръжаващите ги, което усложнява техния сексуален живот или го прави особен. Мемоарните материали позволяват да се деконструират тези ритуали, норми и представи от областта на нормативната сексуалност, които хората с аутизъм се налага да се учат да разпознават.

Заключителната част на сборника е посветена на „маргиналните“ общности и практики. Ленърд Дейвис разглежда явлението „сексуална зависимост“ и анализира историческите представи за „нормативната“ сексуалност и съвременния популярен медико-психологически дискурс. Как трябва да се класифицира „сексуалната зависимост“ в контекста на медикализацията на „аморалното“ поведение подобно на алкохолната зависимост? Хиперсексуалността патология ли е? В съвременната култура, наситена със секс-стоки и услуги, е трудно да се определят нормативните граници в тази област.

Алисън Кафър и Кристен Хармон в своите работи се съсредоточават върху общностите на фетишистите, изпитващи влечение към хората с ампутирани крайници и нарушения в слуха. От една страна фетишистите позволяват да се върне на жените с ампутирани крайници, които културата вече не разглежда като сексуален обект, усещането за собствена привлекателност. От друга страна, интереса към такива жени дискурсивно се оформя като влечение именно към „отблъскващото“ тяло. Някои от „фетишистите“, концентрирани върху глухите, въпреки изучаването на жестомимичния език и носенето на слухов апарат, също прибягват до операции за самолишаване от слух. Това им позволява пълноценно да се включат в общността на глухите, които, изглежда, им се струват желани не само от сексуална гледна точка, но и като романтична алтернатива на културата на чуващите.

Подробностите от интимния живот, сюжетите, граничещи с провокационни и лични откровения, представени на вниманието ни от авторите на сборника, действително ни позволяват да видим множеството тънки особености, от които се състои така наречената „инвалидна сексуалност“ и които изпадат от рамките на „социалния модел“. Да се преодолее социалния модел обаче е възможно не по пътя на изграждане на нова теория, за което претендират някои автори, а по-скоро за сметка на яркия субективен опит с инвалидността и опитите той да се осмисли.

Литература

Бакк, А., К. Грюневальд (2001) Забота и уход: книга о людях с задержкой умственного развития. ИРАВ, СПб.
Гулякевич, А., Е. Титова (2009) Любовь – самая прекрасная жизнь! Сексуальность людей с умственными ограничениями: сб. материалов. БелАПДИиМИ, Минск.
Доминелли, Л. (2004) Гендерно нейтрально? Женский опыт инвалидности. В: Журнал исследований социальной политики. Том 2., № 1., сс. 29–52.
Завиржек, Д. (2009) Воспоминания инвалидов о сексуальном насилии: факты и умолчания. В: Журнал исследований социальной политики. Том 7, № 3, сс. 349–380.
Клепикова, А., И. Утехин (2012) Взрослость инвалидов, проживающих в психоневрологи¬ческом интернате. В: Антропологический форум online. Вып. 17.
Романов, П., Е. Р. Ярская-Смирнова (2011) Тело и дискриминация: инвалидность, гендер и гражданство в постсоветском кино. В: Неприкосновенный запас. Дебаты о политике и культуре. № 76. сс. 84–91.
Филлипс, С. (2012) Инвалидность, маскулинность и сексуальность в постсоветской Украине. В: Журнал исследований социальной политики. Том 10, № 2. сс. 235–258.
Ярская-Смирнова, Е. (2002) Стигма «инвалидной» сексуальности. В: Е. Здравомыслова, А. Темкина (ред.) В поисках сексуальности: сб. Статей. Дмитрий Буланин, СПб. сс. 223–244.
Ярская-Смирнова Е., И. Дворянчикова (2004) „Жила-была маленькая девочка, которая любила танцевать…“. Семейные истории инвалидов-колясочников. В: С. Ушакин (ред.) Семейные узы: модели для сборки. Новое литературное обозрение, Москва, сс. 420–451.
McRuer, R., A. Mollow (eds) (2012) Sex and Disability. Duke University Press, Durham, NC.
Shuttleworth, R., T. Sanders. (eds) (2010) Sex and Disability: Politics, Identity and Access. Disability Press, Leeds.
Shakespeare, T., K. Gillespie-Sells, D. Davies (1996) The Sexual Politics of Disability: Untold Desires. Cassell, London.
Siebers, T. (2008) A Sexual Culture for Disabled People. In: Disability Theory. Ann Arbor: University of Michigan Press, pp. 135–156.

Анна Клепикова

превод от руски език: доц. д-р Божидар Ивков

ОТНОШЕНИЕ НА ПРОТЕСТАНСТВОТО КЪМ ПРОБЛЕМИТЕ НА ИНВАЛИДИТЕ

Етикети

disability, етика; Protestantism, инвалидност, протестантство, ethics

Известният логик и праксеолог Тадеуш Котарбински, автор на „Начини и грешки”, „Медитация за правилен живот”, както и на много други монографии, трактати и книги, не е бил протестант, нито е произхождал от семейство с евангелистки традиции. Все пак е изградил конструкцията на своята система за независима етика, която се осветявала от идеала за „всеотдайния покровител”, взаимстван от шльонския край, населен с много евангелисти. Това е някой, на който може безусловно да се разчита и който, без да има личен интерес, помага на другите във всяка ситуация, независимо от неговия светоглед, религиозни убеждения и др.п. Впрочем идеята за „всеотдайния покровител” е в съзвучие с това, което е означавала и означава евангелистката етика, етиката на протестантството.

От Лутер до Швайцер

Съществуващата вече почти пет века история на протестантството, започваща от историческото изказване на Мартин Лутер във Витенберг през 1517 г., дава много позитивни примери за подражание, както на самите реформатори от XVI век (Лутер, Калвин, Цвингли, Меланхтон), така и на техните наследници и продължители на протестантската реформа по отношение на идеята за предоставяне на помощ на болните, инвалидите, хората, нуждаещи се от рехабилитация, от благотворителност, от разбиране и благосклонност, както и от одобрение на тяхното активно и равноправно присъствие в обществото. Както реформаторите от XVI век, така и техните идейни предшественици (Хус, Виклеф) настоявали за широк достъп до Библията, както и за въвеждане на библейските норми на поведение в живота, за развитието на училищата и образованието, за задълбочаване на религиозния живот и християнската етика.
„Отвори широко очите си!… Може би някой безпомощен се нуждае от малко внимание?… Не подминавай никой случай!” – предупреждавал един от най-големите евангелисти и хуманисти на нашето време, лауреатът на Нобелова награда – Алберт Швайцер (1875-1965).

Все пак нека започнем от Лутер.

Да обичаме и да вършим добро

Протестантството има не едно име, то се дели на много части, църкви и изповедания (към голямото протестантско семейство се причисляват също лутераните, или аугсбурските евангелисти, както и калвинистите, т.е. реформираните евангелисти, а също и баптистите, методистите, адвентистите, поклонниците на Света Троица, квакерите и много други деноминации), но около библейските потребности то експонира общо формулираната още от Лутер идея и принцип за пренасяне ценностите на „вярата и доверието” върху ценността и значението на т.нар. добри постъпки, когато става дума за спасението на душата. Понякога се набляга прекомерно върху мисълта на самия Лутер, че „вярата е всичко, а делата нищо”, забравяйки, че авторът на тази мисъл е имал предвид преди всичко увеличаващите се злоупотреби, свързани с т.нар. търговия за опрощаване на греховете. Протестантството възникнало и укрепнало от „протеста против тази практика”!
В „ранния” Лутер все пак намираме отношението, което ясно може да се преживее при намаляване или пренебрегване на тези „добри постъпки”. В „Свободите на християнина” (1920) начинаещият реформатор доказва, че любовта, която живее в сърцето на човека, трябва да го насочва към милосърдие, към милосърдни действия. Четейки проповедта си на 6 март 1522 г. във Витенберг, Лутер заявил, че истинския религиозен човек не трябва да иска само за себе си права, а трябва да забелязва всичко това, което „помага и е полезно за неговите събратя”. За задължението децата да се изпращат на училище говорил, между другото, в проповедта си през 1530 г.
„Късният“ или „зрелият“ Лутер е преди всичко човек, глава на семейство, който ръководи широко отворен, гостоприемен дом. В него лесно може да намери подслон всеки беглец, всеки болен или инвалид, всеки, който го заплашва опасност. Дори неговия личен противник Карлщат. В дома на Лутер винаги е пълно с вдовици, сираци, бедни и нуждаещи се от помощ. Освен това в своите „Домашни постили“ (Hauspostille) и в Коментарите върху посланието на апостол Павел към галатяните, Мартин Лутер твърди, че разсъжденията на учените върху думата „любов“ често са голословни, бездушни. Защото не е достатъчно да храниш убеждението, че обичаш, това е толкова, колкото да желаеш на другите добро, да засвидетелстваш благодеяние. „Всичко това е голо, ялово и математическо милосърдие, което не води до действия“ – предупреждава авторът на коментарите. Защото трябва да се действа. Да се действа, да се „обича и да се прави добро“.

Евангелистката благосклонност и „всеотдайност“

Протестантството се развивало и променяло своя облик под влиянието на поредните „приливи“ и „отливи“ на вълните на реформацията. Говори се за „пререформация“ (хуситизъм, виклефизъм), за „първа“ и „втора Реформация“ (XVI и XVIII век), а понякога и за „трета“. Остава факт, че тенденцията към „разделяне на части“, към делението на все по-нови течения и изповедания при протестантството се е проявила най-силно, повече, отколкото при католицизма и православието (източното християнство). Все пак от друга страна съвременния екуменизъм, или движението за единност на християните, „за завръщане към единството“, се зародил най-рано именно сред протестантите.
Важен етап от развитието на протестантството несъмнено бил пиетизма (XVII век). Тогава се надигнали гласове за задълбочаване на набожността в малките групи, в малките локални общества. Протестантите пиетисти проявили също особена грижа за съдбата на тези събратя, на които трябвало да им се помогне, както при усвояването на нова професия, при изкарването на средства за издръжка, така и при рехабилитацията и адаптацията им към живота при променилите се условия. Те разпрострели грижите си над инвалидите, полагали грижи за равнището на училищата и образованието, организирали и развили мрежа от благотворителни пунктове. Между впрочем у нас традицията на тази специална педагогика, традицията на занаятчийските училища и професионалното усъвършенстване, а също и традицията на уважение към физическата работа, към уменията и майсторството на занаятчиите откриваме в още по-ранен период, когато в Полша се настаняват Чешките братя начело с Ян Амос Коменски, автор на пионерската работа „Дидактика магна“ и когато в планинските райони на страната започнали да възникват първите такива центрове за професионално обучение.
Евангелистката етика винаги е подчертавала – прави това и днес – необходимостта от солидност, честност, добросъвестност, акуратност, икономичност, трудолюбие, всеотдайност. Възпитателната и благотворителна дейност се превръща в нейна съставна част. Образцовото ръководене на центровете (макар и само такива като социални домове, в това число заведението в Джиенгиел) свидетелстват за това, че пропагандирания от проф. Котарбински идеал за „всеотдайния самарянин“ има нещо в себе си от евангелистката етика и традиция.

Воля и чест на живота

Родът на Швайцерите наистина произхожда от Швейцария, но фамилното име на един от най-големите хуманисти на нашето време – Алберт Швайцер, отдавна вече се е германизирало, макар че той самия носел в себе си нещо повече от французина, отколкото от немеца. Музикант, музиковед, обожаващ особено музиката на Бах, философ и теолог, лекар и преди всичко голям общественик и индивидуалист, решил да лекува мужините, да помага на инвалидите, болните и най-нуждаещите се в създадената от него болница в Ламбарене, малко селце в далечния Габон, в дълбините на Черния Континент. Там се ширели чудовищни болести: проказа, малария, фрaмбезия, различни форми на диария, възпаления не белите дробове и сърдечни заболявания, да не говорим за циреи, буци и хернии. Все пак най-лоша била проказата.
Още като студент Алберт Швайцер се занимавал със сираците и изоставените деца. Интересувала го съдбата на затворниците и скитниците, хора от т.нар. заден двор на обществото. На 26 години този виртуоз, автор на проникновени студии за музиката на Бах, „тройният“ професор (по философия, теология и музикознание) решил да посвети остатъка от живота си главно на медицината и започнал да следва. Първата му операция била чудесно извършената операция от херния. Продължавайки своята дейност в областта на философията и теологията през 1920 г. Швайцер огласил своя апел за „братство между хората, засегнати от страдание“.
Защото този „протестант по дух“ през целия си живот се стараел да съедини теорията с практиката. Проектът за строеж на болница в Африка възникнал през 1912 г., още преди избухването на първата световна война. Заедно със своята жена Хелена Бреслау, медицинска сестра, дъщеря на историк, заминал за Габон и построил малка болница в Ламбарене, при станцията на евангелистката мисия. Това било през 1913 г. За европейците тук климата бил убийствен, а броят на потенциалните пациенти многократно превъзхождал възможностите на семейство Швайцер. Все пак двамата работели с най-голямо желание, апелирайки към целия свят за дарения и помощ.
След почти пет годишно пребиваване в Европа, Швайцер се завърнал отново в Ламбарене през 1924 г. Намерил болницата в руини. След нейното възстановяване и преместване на друго място (а в периода на преместване се наложило да се разчиства джунглата, да понася глада и да се се бори с епидемиите), новата болница вече можела да приеме еднократно двеста болни. В нея работели трима лекари и три медицински сестри. Чак до средата на петдесетте години Алберт Швайцер извършвал в Ламбарене хирургически операции. От време на време пътувал по света, като между другото посетил и САЩ. Изнасял концерти, четял доклади, лекции и проповеди, събирал средства за по-нататъшното развитие на болницата. Починал тридесет години по-късно, на 4 септември 1965 г., и останал там, в Ламберене, погребан в африканската земя.
От 1915 г. Алберт Швайцер започнал да проповядва необходимостта от „уважение към живота“. Пътувайки на палубата на малък параход по течението на река Огове към отдалечената на двеста километра местност, където очаквала лекарска помощ тежко болна медицинска сестра, преживял нещо особено. Осенила го мисълта, а това се случило по време на септемврийския залез на слънцето, че от „волята за живот“ (Wille zum Leben) пряко произтича предписанието за „уважение към живота“ (Ehrfurcht von dem Leben). И че това „уважението към живота“ осигурява на човека собствената му моралност, собствената му етика, собственото му достойнство, култура. Швайцер отнесъл това между другото не само до човешкото общество, но и до цялата природа. С това той станал един от съвременните пионери на екологията, бранещ естествената среда. Защото не без значение били местностите, в които преживял това просветление. Корабът плувал покрай три малки острова, а неговите пасажери наблюдавали с интерес играещите във водата и на слънце африкански слонове и хипопотами… Това се случило в близост до селото, което се наричало Игендия. На някакви си 80 километра от Ламбарене…
За необходимостта от съблюдаване и задълбочаване на уважението към живота Швайцер говорил след това в Страсбург, където изнесъл серия проповеди в евангелистката църква. Навярно това било за първи път. Тогава той говорел на своите слушатели за уважението към живота като за етична консеквенция, както в религиозната вяра, така и в хуманизма. По-късно, в работата си „Култура и етика в световните реалности“, той представил тази своя етична концепция.
Швайцер подложил на сурова критика отрицателните черти на съвременната цивилизация, урбанизацията и механизацията. Строго заклеймил най-вече хищническата черта на западноевропейското декадентство, с либерален и неолиберален произход, разпореждащо да се оставят на собствената им съдба всички онеправдани, изоставени, слаби и инвалиди. Според разбиранията на този голям мислител и хуманист на ХХ век целия ни начин на мислене и усещане днес е погрешен. Например на много хора им се струва, че изключително инвалидите и хората с ограничени възможности се нуждаят от нас. Като при това забравят, колко много те са ни нужни на нас, здравите и можещите!
Да бъдеш човек – се казва в една от сентенциите на Алберт Швайцер, това означава да работиш съвместно с и да състрадаваш на другите. Аз съм живот, който иска да живее сред друг живот, който също иска да живее – казвал в друго свое изказване. Животът трябва да се уважава.

Практичната теория

Най-общо практичните англичани казват, че най-практична от всички неща е… добрата теория. В днешното ни ежедневно мислене обикновено се противопоставя теорията на практиката. В същото време теориите са различни: добри и лоши, годни и негодни, но без добра теория трудно може да се мине. Бележит пример за обединяването в едно на теорията и практиката бил живота и творчеството на Алберт Швайцер.
Полското и световно протестантство може да се идентифицира с много имена, с много действия произтичащи от този път на доброжелателство, „всеотдайност“ и благотворителна помощ, засвидетелствана на инвалидите и нуждаещите се, както с материална, така и духовна помощ. Както с финансова подкрепа, така и с частица от човешкото сърце. Ограниченото място за публикациите от този цикъл, който е своеобразен преглед на отношението на различните религии към човешкото страдание и недъзи, към бедността и болестите, не ни позволява дори да ги изброим…
В заключение ще се концентрираме върху главното послание, което струва ни се произтича от това, което може би е същността на протестантството.
Същността на протестантството – от Лутер до Швайцер, си остава протеста срещу егоизма и надменността, злоупотребите и лицемерието, самодоволството и религиозната повърхностност, протеста срещу разделянето на обществото на „равни“ и „по-равни“. Щом като в света съществуват заедно радостта и страданието, здравето и болестта, умението и неумението, щом като човек, без възможности в една област, може да постигне учудващи умения в друга, трябва да ревизираме нашето отношение към тези, които не могат да се придвижват свободно, не са лакоми, нуждаят се понякога от грижи, помощ и рехабилитация. Защото всеотдайността въздейства позитивно както на инвалида, така и на неговия „всеотдаен покровител“.

Анджей Токарчик
(авторът е написал и издал десетки публикации за протестанството и евангелизма, в т.ч. и за полския).
Превод от полски език: Божидар Ивков

ОТНОШЕНИЕ НА КАТОЛИЦИЗМА КЪМ ИНВАЛИДНОСТТА

Етикети

disability, инвалидност; catholicism, католицизъм

Бележка на преводача.

През февруари 1997 г. имах възможността и честта да присъствам на международен конгрес, посветен на политиката и управлението на фондове за хора с увреждания. Конгресът се проведе в Констанчин, Варшава. Тогава се запознах с един мъдър и изключително позитивен човек – д-р Йежи Микулски, главен редактор на полското списание „Problemy rehabilitacji społecznej i zawodowej“ (Проблеми на социалната и професионалната рехабилитация). В края на 90-те години списанието престана да излиза поради липса на финансови средства.
Благодарение на д-р Микулски получих няколко броя от списанието, както и имах възможността да преснимам четири статии, посветени на инвалидността в контекста на основните световни религии.
Малко по-късно получих и разрешение да преведа и публикувам тези статии като книга, но в края на 90-те години на ХХ век никой не се интересуваше от подобно издание. Така преводите „потънаха“ в архива ми. Наскоро, по друг повод, се натъкнах на тях. Прочетох ги отново и… реших да публикувам две от статиите, с надеждата, че разрешението за превод и публикация все още е валидно.
Убеден съм, че тези материали заслужават своята – макар и доста закъсняла – „премиера“ на български език.

Божидар Ивков

 

Срещите* с теми от типа на „будизмът и инвалидността“ или „ислямът и инвалидността“ не са лесни за полския читател, който е възпитан в духа на християнската култура. Много по-свободен той ще се чувства при среща с проблематиката на инвалидността в контекста на християнството. Тук задачата на автора е също по-лесна. Защото може да се предположи, че той е освободен от задължението да представи основните сведения за християнството, както и неговата доктрина, етика и история.
Фундаментът, върху който се основава грижата на Католическата църква за инвалидите, е предписанието да се обича ближния. Щом като ближния е всеки (сравни с Еванг. на Лука 10, 29-37) (1), такъв е и инвалида. Мярката за любовта към него трябва да бъде любовта към Бога: „…Истина ви казвам, Понеже сте направили това на един от тия най-скромни мои братя, на мене сте го направили… Понеже не сте направили това ни на един от тия най-скромните, нито на мене сте го направили“. (Еванг. на Матея 25, 40,45) (2). Предписанието да се обича ближния и предписанието да се обича Бог, са в симбиоза. От достойнството на Бога произтича достойнството на създадения по негов образ и подобие човек (сравни гл. 1, 26-27; 5,1) (3). От любовта на Бога към човека (сравни Ев. на Йоан 3, 16) (4) произтича за него задължението да обича ближните. Любезни, понеже така ни е възлюбил Бог, то и ние сме длъжни да любим един другиго”” (1, Йоан 4, 11) (5). Необходима е действената любов: „Дечица, да не любим с дума, нито с език, но с дело и в действителност“ (1, Йоан 3, 18) (6).
Следователно, грижата на Църквата за инвалидите е обоснована дълбоко теологично. От зараждането на християнството предписанието за активна любов изпълва милосърдието към нуждаещите се. А че това е била важна и в значителна степен развита дейност, е установено чрез изпълняването на тази функция от дяконите. В кръга на увеличаване броя на вярващите и развитието на организационните структури на Църквата, грижата за нуждаещите се превърнала в задължение на всички отговорни за енориите свещеници. От IV век започнали да работят домове и болници, където тези, които днес наричаме инвалиди, също получавали грижи. В големите градове, под надзора на епископите, се създавали домове за обгрижване на неизлечимо болни, болни от проказа, сакати, слепи и др. С течение на времето ордените започнали да играят забележителна роля на това поле. Някои (като антонианите, традиционните каноници на Светия Дух от Саксия, алексияните) възникнали именно, за да обслужват болните и инвалидите. Тук също големи заслуги имали бенедиктинците и йоаниците.
През 1541 г. в Рим възникнали църковно заведение и училище за глухонеми. Първият известен учител на глухонемите бил починалият през 1584 г. бенедиктинец Педро де Понча. Провелият се през годините 1546-1563 триденски църковен събор формулирал сериозни инициативи за развитие на различните форми на грижи. Под негово влияние в благотворителната дейност на църквата активно се включило и възникналото още през XII век Братство на Милосърдието. Към тридентската епоха се датира възникването също на болничния орден на бонифратите, както и увеличаването на братята в болниците, наричани братя на християнската любов.
През XIX век възникнали няколко ордена, поставящи си за цел работа в полза на инвалидите. През 1810 г. отец Пиотр Триест създал в Гандавиа (Белгия) конгрегация за грижи над ослепели, глухонеми, умствено увредени и сираци. През 1816 г. във Франция възникнали Братята на Свети Габриел, грижещи се за слепи и глухонеми деца. През 1848 г. Паулина Малинкрот създала в Подерборн сдружение, грижещо се за слепи. Голямо значение за организирането на църковните грижи за нуждаещите се (не само инвалидите), имали възникващите в няколко страни, на границата на XIX и XX век, институции „Каритас“, съсредоточени с течение на времето в общоцърковната „Каритас Католик“. През 1951 г. името е променено на „Каритас Интернешънъл“ (7)
В Полша Църквата също (най-вече епископите и ордените) от самото начало била организатор на грижите за инвалидите. Задължението за развитие на тези грижи се поемало от провинциалните синоди. С течение на времето се появили болнични братства. През XII в. в Полша започнали своята дейност болничните ордени на миехонитите и йоанитите. В началото на XIII век пристигнали споменатите вече традиционни каноници на Светия Дух от Саксия, наричани у нас духаки. Очевидно създаването и ръководството на различни институции, в които инвалидите получавали грижи, от няколко века е било поприще за ордените. Много заслуги в тази област също така се преписват на йезуита абат Пиотр Скард, основател на Братството на милосърдието (1584 г.). С течение на времето се появили бонифратите и рохитите, а също и женските ордени на шаритите. През 1817 г. абат Якуб Фалковски основал във Варшава Институт за глухонеми. В края на XIX век за инвалидите започнали да се грижат албертинците и албертинките. В началото на ХХ век възникнал, създадения от Роза Чацка специално за работа сред слепи, орден на сестрите францисканки, служителки на кръста. През междувоенния период в Полша работи също и църквата „Каритас“, забранена през 1951 г. и възстановена през 1990 г. Лишена от комунистическата власт от възможността да създава свои социални домове, специални заведения, образователно-рехабилитационни центрове и др., Църквата насочила своята благотворителна дейност към обща програма за свещеническа работа. Оттук се заговорило за „свещеническа благотворителност“, занимаваща се с по-широк кръг от проблеми, отколкото само с тези на инвалидите. (8).
Много важно свидетелство, как католическата Църквата след понтифекса на Йоан Павел II, разглежда проблемите на инвалидите, бил документа на Ватикана от 4 март 1981 г. свързан с Международната година на инвалидите (9). Той определя принципите, „които могат да послужат като указания при подхода към инвалидите и да внушат някои линии на действие“. Огласявайки този документ, Апостолическата столица се включила в честването на обявената от ООН Международна година на инвалидите. „Църквата напълно се присъединява към инициативите и достойните за уважение усилия, които са насочени към подобряване ситуацията на инвалидите и желае да внесе тук своя специфичен принос. Това прави преди всичко чрез верността към примера и учението на своя Основател. Защото Исус Христос на първо място ограждал със специална грижа страдащите, дарявайки ги със своята безкрайна милосърдна любов и показвайки в тях силата на изкуплението, която притежава човек в неговата изключителност и цялост. Чрез словата и постъпките си показвал, че отблъснатите, ощетените, бедните, страдащите и болните са привилегировани получатели на посланията от Царството Божие, което навлязло в човешката история. Следвайки примера на Христос неговите ученици направили така, че през вековете разцъфнали делата на необикновено великодушие, които са свидетелство за вярата и надеждата заложени в Бога, а също свидетелстват за непоколебимата любов и вяра в достойнството, в неповторимата ценност на всеки човешки живот и в трансцедентното предназначение на тези, които са били призовани към съществуване“.
В първата част на документа се посочват „основните принципи“. Най-напред се казва, че инвалидът „е изцяло човешко същество, с отговарящите на това природни, свещени и ненарушими права“. Това се основава на признаването на достойнството и ценността на човешката личност във всяка фаза на нейното съществуване „независимо от физическото й състояние“. Този принцип „трябва да се признае за ненарушима основа на законодателството и обществения живот“. Във вторият принцип се препоръчва да се улесни „участието на инвалидите в живота на обществото, във всички негови измерения и във всички равнища, които са в техните възможности“. Следователно става дума за „създаването на подходящи психологически, социални, семейни, образователни и законодателни условия и структури, осигуряващи приемането и пълното развитие на инвалидите“. Третият принцип е свързан с предпазването от дискриминация „на слабите и болните от силните и здравите“. Тук се акцентира, че „инвалидът е един от нас, той е член на същото това човечество, към което принадлежим и ние. Признавайки и подкрепяйки неговото достойнство и права, признаваме и задълбочаваме нашето собствено достойнство и нашите собствени права“. В четвъртия принцип се говори за необходимостта от интеграция, нормализация и персонализация. Интеграцията се противопоставя на опитите за изолиране, сегрегация и отблъскване на инвалидите. Акцентът се поставя върху необходимостта „от пълно признаване на инвалида за субект, в зависимост от неговите възможности, както в областта на семейния живот, така и в науката, професията и въобще в обществото, политиката, религията“. Под нормализация се разбира „цялостна рехабилитация на инвалидите с помощта на всички достъпни днес средства и техники, а в случаите, когато това се окаже невъзможно, да им се създават условия за живот и дейност възможно най-близки до нормалните“. Накрая изискването за персонализация препоръчва в дейностите, насочени срещу премахване на инвалидността „да се вземат под внимание, да се опазват и подпомагат достойнството, условията на живот и интегралното развитие на инвалида, във всичките му измерения, а също и неговите физически, морални и духовни способности“.
Втората, значително по-обширна, част на документа на Апостолическата столица, посочва „сферите на дейност“. Най-напред, позовавайки се на известните днес пренетални изследвания, се посочва опасността от премахването на увредения плод. „Такова действие се поражда от отношението на псевдохуманизма, който нарушава етичния ред на обективните ценности и не може да не бъде отхвърлен от чистата съвест (…) Не може според собственото си предпочитание да се разпореждаш с човешкия живот, да претендираш за правото на арбитражна власт над него. Медицината губи своето благородство, когато вместо да атакува болестта, атакува живота“. Документът поощрява „предприемането на по-обширни и по-задълбочени изследвания върху борбата с причините за уврежданията“. Вместо това, доколкото те са оказват неизлечими и неотвратими, „трябва да се търсят и използват всички други достъпни възможности за развитие на човека , а също и за социалната му интеграция“.
Tрябва да се положат грижи за „създаването на подходяща образователна система, подходяща система за заетост, услуги, съответни форми за предоставяне на съвети, подходящи работни места“. В духа на Декларацията за правата на инвалидите на ООН Апостолическата столица акцентира върху значимостта на правото инвалидите да живеят със своите семейства или възпитатели. Защото „край домашното огнище, в пределите на семейството, инвалидите могат да живеят в най-естествената и най-благоприятна за тяхното развитие среда“. Затова е толкова важна „помощта, която трябва да получат родителите в момента, когато правят болезненото откритие, че тяхното дете е с увреждане“. Необходимо е „семейството да бъде обградено със голямо разбиране и симпатия от общността, а сдруженията и публичната власт да го обградят с подходяща помощ още от момента на откриването на инвалидността в един от неговите членове. Апостолическата столица, съзнавайки героичната сила на духа, която е потребна тук, не може да не изрази признанието и дълбоката си благодарност към семействата, които великодушно и храбро са решили да поемат върху себе си грижата за децата с трайни увреждания и да им помогнат при тяхната адаптация. Свидетелството за достойнството, ценността и светостта на човешката личност, което те притежават, заслужава да бъде открито признато и подкрепено от цялата човешка общност“.
По-нататък декларацията акцентира върху очакванията, които трябва да бъдат задоволени, „когато особени обстоятелства или специални изисквания, свързани с рехабилитацията на инвалидите, налагат временното или продължително отсъствие от семейството“. Става дума най-вече за доближаване на социалните заведения „до семейния модел, избягвайки сегрегацията и анонимността“. Става дума за „често и спонтанно“ поддържане на връзките със семейството и приятелите. Защото за „човешкото и професионалното развитие на инвалидите“ те водят „до неочаквано добри резултати“. По-нататък се говори за правото на инвалидите на интимен живот, на образование, за гражданските и политическите им права. Набляга се върху правото им „на професионална подготовка и подходяща заетост, осигурявани по такъв начин, че те да могат да се включат в достъпна за тях професионална дейност. Голямо внимание трябва да се обърне на условията на труд, например на осигуряването на подходящи за дадена инвалидност работни места, справедливо заплащане и възможности за напредък. Важно е работодателите предварително да бъдат запознати с възможностите, състоянието и психологията на инвалидите. Защото в областта на професионалната работа за тях съществуват много препятствия, като чувството за по-ниско ниво, свързано с физическия им вид или евентуално с производителността, страх от произшествие в работата и т.н“. След това документът се занимава с ролята на хората, организациите и институциите, отдали се на грижи за инвалидите, било то професионално или не. Тук се акцентира върху необходимостта те да получат не само подходящи познания, но и „богата човешка чувствителност“. За да могат „със сърцето си да разбират човека, засегнат от инвалидността“. Публичната власт трябва да окаже морална и материална подкрепа на „професионалните служби за инвалиди“ и да гарантира правата на инвалидите чрез подходящо законодателство. Все пак – четем в документа на Апостолическата столица, „дори най-доброто законодателство е заплашено от това, че в социален контекст няма да се прилага изцяло, или че няма да даде всички плодове, ако не бъде прието от индивидуалното съзнание на гражданите и колективното съзнание на обществото“. По-нататък се говори за психичните механизми, които често маргинализират и дискриминират инвалидите. Споменава се, също така, за задълженията на християните, „които трябва да придобият чувствата, които Спасителят е изпитвал към страдащите, създавайки в света отношението и примера на любовта, за да не отслабва любовта към обдарените от мен братя“. Християните „искат да подкрепят и развиват инициативите, насочени към облекчаване ситуацията на страдащите, към включването им по хармоничен начин и в зависимост от техните възможности в нормалния граждански живот; те искат да дадат своя принос – по отношение на хората и средствата, помнейки добре тези заслужили институции, които в името на и за любовта на Христос, чрез чудесния пример на хората изцяло посветили се на Бога, по особен начин са се отдали на образованието, професионалната подготовка, грижата за увредените младежи след завършване на училище или на благородната грижа за най-болезнените случаи; енориите и най-различните младежки сдружения нека поискат да полагат особена грижа за семействата, в които се ражда и расте едно от тези, белязани с болка създания, а също – ако необходимостта го изисква, да прилагат подходящи катехезисни методи към инвалидите, а също и да следят за тяхното включване и участие в културните дейности, във вътрешните прояви на религиозния живот така, че да станат – притежавайки правото на съответното духовно и морално ниво – пълноправни членове на отделните християнски групи“.
По време на международната година на инвалидите Йоан Павел II особено често говореше за инвалидите. За тях той говореше още в хомилията от 1 януари 1981 г. Преди молитвата си към Бога на 8 март 1981 г. той акцентирал върху ценността на инициативите на ООН насочени към инвалидите, носеща „голямото знаме на хуманизма и човешкото братство“. Две седмици по-късно представил правата на инвалидите (10). Посещавайки на 10 септември 1984 г. Центъра за инвалиди „Francois-Charon“ в Квебек (Канада), Йоан Павел II в обширното си изказване насочил подопечните си и персонала към задълженията им. Говорил много за човешкото страдание, разкривайки неговия християнски смисъл. Говорил за мястото и правата на инвалида в обществото. Той апелирал: „Трябва да се улесни неговото участие в живота на обществото, във всичките негови измерения и на всички равнища, които са в границите на възможностите му, като семейството, училището, работата, обществените, политическите, религиозните организации. В практиката това се основава на безусловното уважение към живота на инвалида, от момента на неговото започване и минава през всички етапи на неговото развитие“. Папата поощрил борбата за отстраняване на причините за инвалидността, подпомагането на семействата, осигуряването на образование и „подходяща работа със справедливо възнаграждение, възможности за напредване и такива условия за безопасност, които ще позволят да се избегнат нещастните случаи, на които инвалидите са особено изложени“. Той подчертал, че е много важно „инвалидът да бъде обграден не само с грижи и любов, но също да може да осъзнае, доколкото това е възможно, своето достойнство, своите възможности, това, че е способен да иска, да се разбира с другите, да работи съвместно с тях, да обича и самият той да дава нещо на другите и постоянно да се бори за поддържане на своите възможности и за по-нататъшното им развитие“ (11)
Както си спомняме енцикликата на Йоан Павел II за човешкия труд Laborem exercens имала голям отзвук, акцентирайки върху работещия човек като субект и виждайки в неговата работа основен елемент за развитието на човека и цялата цивилизация. Трудът, по мнението на папата, е основно измерение на човешкото съществуване на земята. Чрез него „човекът реализира себе си като човек (…) до известна степен по-бързо се превръща в човек“ (n 9). „Не само променя нещата и обществото, но също и самия себе си“ (n 26). Щом като трудът за човека е фактор за неговото израстване, то не може да не бъде признат за добро за инвалидите. Нещо повече, по отношение на тях този основен фактор още повече разкрива значението си. Защото от икономическия ефект от работата на инвалидите най-важен е рехабилитацията чрез труда. „Инвалидът – пише Йоан Павел II – е един от нас и напълно участва в нашето общество. Би било в най-висша степен недостойно за човека и обществото, ако се допускат до обществения живот, а също и до работа, само здравите, тъй като по този начин се попада в опасна форма на дискриминация на слабите и болните от страна на силните и здравите. В такива случаи работата, в предметно значение, също трябва да бъде подчинена на достойнството на човека, на субекта на труда, а не на икономическата полза“. По-нататък Йоан Павел II акцентира върху задълженията „на различните инстанции, действащи в сферата на труда“, в областта на професионалната подготовка на инвалидите, както и на самите предприятия. Става дума за „създаването на достъпна за инвалидите работа, в съответствие с техните възможности, защото това го изисква тяхното достойнство като хора и като субекти на труда. Всеки колектив може, в рамките на съответните структури, да намери или да създаде място за работа за такива хора, било в държавните или частни предприятия, предоставяйки им обикновена или специализирана работа, било в т.нар. защитени предприятия и центрове“. Трябва да се обърне внимание – по мнението на Йоан Павел II, „на физическите и психологическите условия на работа за инвалидите, на справедливото им възнаграждение, на възможностите за напредване и на премахването на различните видове бариери“. Папата изказва пожеланието „правилното разбиране на труда в субектното му значение да доведе до такава ситуация, в която инвалидът не би се чувствал изоставен в света на труда или зависим от обществото, а би могъл да действа като пълноправен субект на труда, полезен и уважаван от гл.т. на своето човешко достойнство, призван да даде своя принос за развитието и добруването на собственото си семейство и обществото, съобразно своите възможности“ (n 22). Следователно, видимо е развитието на католическата църква в отношението й към инвалидите: някога третирани изключително като получатели на грижи и помощ, днес те са разглеждани също и като работници. Някога изолирани в социални домове, днес са насърчавани да търсят своето подходящо място в семейството.
Дейността на Католическата църква в Полша, насочена към инвалидите, днес е ясно изразена в две посоки. Първо, действа (главно в рамките на благотворителните акции на ордените и сдруженията) в социалните и здравни заведения (заведенията за хронично болни, инвалиди, умствено и психично болни), второ, духовно подпомага инвалидите и техните семейства. В работата с умствено увредените голям опит има движението „Вяра и Светлина“ (12). В отделни епархии и в национален мащаб вече са успели да създадат своите организационни структури и методи на работа свещеническите сдружения на глухите (13) и слепите (14). Свещениците създават контакти с Полския съюз на глухите, на слепите, с Полското сдружение за борба с инвалидността. Все пак основното място за насочените към инвалидите свещенически действия си остава енорията. Случва се, че около услугите за болните и инвалидите се правят опити да се организира изцяло енорийския живот (15). Нещо повече, само в енорията съществува възможност да се отговори на потребностите на инвалидите сред съвкупността от вярващи.
Обобщавайки, нека се върнем още веднъж към цитираното изказване на Йоан Павел II в Канада: „В последна сметка качеството на обществото и цивилизацията се измерва с уважението, което те оказват на най-слабите от своите членове. Едно технически развито общество, в което биха имали място само здравите му членове, би трябвало да се счита за изцяло недостойно за човека, за развратено от известен вид дискриминация, еднакво достойна за осъждане, както расовата дискриминация. Инвалидът е един от нас, той е част от същото това човечество. Зачитайки и подкрепяйки неговото достойнство и права, зачитаме нашето собствено достойнство и нашите собствени права“.

БЕЛЕЖКИ

(*) При превода на цитатите от Библията е използвано изданието от 1924 г. Библия или Свещеното Писание на Стария и Новия Завет. Вярно и точно преведена от оригинала. София, 1924. Ревизирано издание. (бел.прев.)

1. Свето Евангелие от Лука, гл.10, стихове 29-37.
2. Свето Евангелие от Матея, гл.40, стих 45.
3. Битие, гл.1, стихове 26-27, гл.5, стих 1.
4. Свето Евангелие от Йоана гл.3, стих 16.
5. Първото Съборно Послание Йоаново гл.4, стих 11.
6. Първото Съборно Послание Йоаново гл.3, стих 18.
7. За работата на Църквата с инвалидите виж повече в M. Grzybowski ks. Kosciol wobes osób niepełnosprawnych. Aspekty historyczne „Ateneum Kaplanskie“ 1984, z. 452; J. S. Pelczer bp, Zarys dziejów miłosierdzia w Kościele katolickim, Kraków 1916.
8. За работата на Църквата в Полша виж напр. T. Glemma ks., Z dziejów miłosierdzia chrześcijanskiego w Polsce, Kraków 1947; M. Grzybowski ks., Kościol wobec osób niepełnosprawnuch, art. cyt.; J. Majka, ks., Kościelna działalność dobroczynna w Polsce w XIX i w pierwszej polowie XX wieku, w: Księga 1000-lecia katolicyzmu w Polsce, t.1, Lublin 1969, s.547-583; Rola dobroczynnosci w zyciu społecznym i gospodarczym na przykladzie działalności dobroczynnej w Polsce po II wojnie światowej, Roczniki Filozoficzne 1980, z.2.
9. „L’Osservatore Romano“ (wyd.polskie) 3, 1981, а също сравни Zb. Szostkiewicz: Nauczanie Jana Pawla II w dekadzie ONZ poswieconej osobom niepełnosprawnym. PRSiZ 1-4 1991 ss. 98-106.
10. Виж Papieź Wojtyla wobec chorych i niepełnosprawnych, wybór W. Chudy, „Znak“ 1981, nr.8. Там се намират и други интересни изказвания.
11. L’Osservataore Romano (wyd. polskie) nr 9, 1984
12. От богатата, достъпна на полски език литература виж напр. Karta Ruchu „Wiara i Światło“, w: Chrześcijanin w Świecie, 1983, nr 121; M. Przeciszewski. Dzielić sie swoja słabościa – ruch „Wiara i Światło“, w: Ateneum Kaplanskie, 1984, z.453; също Współnoty pokoju i nadziei, w: Chrześcijanin w Świecie, 1983, nr 121; J. Vanier, Wspólnota. Wybór pism, Kraków-Warszawa Struga 1985. За образованието на умствено увредените последно е писала H. Koselak s., Duszpastersko-wychowawcza działalnosc wobes osób niepełnosprawnych umyslowo. „Horyzonty Wiary“ 1993, z. 17; Formy wychowania religijnego osób głębiej upośledzonych umysłowo, w: Katecheta, 1990, nr.2; също Wychowanie religijne osób niepełnosprawnych umysłowo, w: Horyzonty Wiary, 1993, z. 15. Виж също M. Pienkowski ks, Kościol w sluźbie niepełnosprawnych umysłowo, w: Kościol w Polsce wobes potrzebujacych, red. M. Chmielewski ks, Lublin 1994, s. 163-168; Semik S. SDB, Problemy duszpasterskie upośledzonych umysłowo; Seminarium. Poszukiwania naukowo-pastoralne 1979; Upośledzony jest znakiem milości Boga. Rozm. z P. Wierzchoslawskim, Biuletin KAI 69, 1994, P. Wierzchoslawski: Teoretyczne aspekty Jeana Vanier w: PRSiZ 3 1994.
13. Виж K. Lubos ks.: 25-lecie Krajowej Centrali Duszpasterstwa Gluchoniemych, w: Ateneum Kaplanskie 1984, z. 452; A. Nowak ks., Duszpasterska troska o gluchoniemych w diecуzji tarnowskiej, w: Tarnowskie Studia Teologiczne, 1977, t.6; също Duszpasterstwo gluchoniemych, Tarnów, 1983; също Opieka duszpasterska gluchoniemych, Ateneum Kaplanskie 1984, z. 452; Sprawdzanie z ogólnopolskiego dnia skupienia duszpasterzy i katechetów osób gluchoniemych „Pismo okolne“ 1990, nr 49. R. Tujak ks. Duszpasterstwo niepełnosprawnych sluchowo, w: Kościol w Polsce wobec potrzebujacych, dz.syt., s.169-174.
14. Виж B. Z. Pawłowicz OFMCConv. Duszpasterstwo niеwiadomych, w: Ateneum Kaolanskie 1984, z. 452; Spotkanie duszpasterzy niewiadomych, Biuletin KAI 43, 1944.
15. Виж I. Kedzierski, Parafia środowiskiem integracyjnym dla osób niepełnosprawnych i ich rodziń, PRSiZ 4 1993; A. Pawlowski ks. Caritas w parafii; akcja dobroczynna czy duszpasterstwo, w: Ateneum Kaplanskie 1993, z. 507-508.

Анджей Потоцки
превод от полски език Божидар Ивков

СОЦИАЛНАТА ПОЛИТИКА КЪМ ИНВАЛИДНОСТТА В КОНТЕКСТТА НА ЕВРОПЕЙСКИТЕ И СВЕТОВНИТЕ ДОКУМЕНТИ

Етикети

accessibility, disability, disable people, достъпност, инвалидност, социална политика, социални права; social policy, социално изключване, хора с увреждания, social exclusion, social rights

Днес световната политика в сферата на инвалидността се гради предимно на Конвецията за правата на хората с увреждания (ООН 2011), Планът за действие на ЕС спрямо хората с увреждане 2006-2015 г. (Препоръка 2006) и Европейската стратегия по проблемите на инвалидите 2010-2020 (Стратегия 2010). Последните два документа се отнасят преди всичко за страните-членки на ЕС.

Анализът на тези документи разкрива една холистична и социално включваща визия на социалната политика в сферата на инвалидността. Важно е да се отбележи, че в тях инвалидността се разглежда в контекстта на нейния социален модел, като „акцентът е поставен предимно върху повишаване на възможностите на хората с уврежданията да използват принадлежащите им граждански права, участие в обществения живот и европейската икономика“ (Rozmus, Jedlikowska, Łuczaj 2014: 68). Инвалидността се разбира като резултат от „взаимоотношенията и взаимното влияние“ между хората с увреждания (и/или дисфункции) и социалните бариери, създавани и поддържани от „отношението на хората и средата“, което затруднява пълното участие на хората с увреждания в социалния живот (пак там, с. 68).

В документите много ясно може да се проследи голямото значение, което се придава на „самостоятелността и независимостта на хората с увреждания, както и потребността от създаване на възможности за тяхното участие в процесите на вземане на решения, а също и значението, което в тази посока има достъпността на физическата, социалната, икономическата и културната среда, здравеопазването, образованието и информацията, и всички други социални блага“ (пак там, с. 68; ООН 2011; Стратегия 2010).

Тези международни документи изискват активна социална политика, която е важно да обхваща, както „действия отдолу нагоре, така и институционални действия, отстраняващи всякакви форми на дискриминация“. Подобен тип активна социална политика трябва да се базира върху „равнопоставено третиране на хората с увреждания във всички измерения“ (пак там, с. 68).

При един задълбочен анализ и обобщение се открояват следните главни сфери на институционална активност, които могат да се проследят в изброените регулации. Става дума за:

• достъпност (физическата среда трябва да е изградена върху принципите за „универсален дизайн“, т.е. физическа среда без бариери; всички средства за публичен транспорт, трябва да бъдат приспособени към потребностите на хората с увреждания; стоките, търговските и публичните услуги, както и помощните средства, също трябва да са приспособени към потребностите на тази социална категория);

• участие (широки възможности за участие в политическия, публичния и в културния живот, чрез реализиране на активна социална интеграция; създаване и поддържане на възможности за развитие на желанията, интересите и задоволяване на потребностите, „както и отстраняване на физическите, административните и в съзнанието бариери“. Важно е да се осигурят възможности за живот в локалната общност, наличие на институционална подкрепа – предоставяна индивидуално (индивидуален подход), както и подкрепа на интеграцията на хората с увреждания в общността на съседите);

• равенство и независимост (елиминиране на всички форми на дискриминация по признака „увреждане“; предоставяне на информация и комуникации „чрез равен и пълен достъп до всички източници на информация, приспособяване на всички комуникационни канали към потребностите на хората с увреждания“; защита от физическо и психично насилие, от използване, като се гарантира на правна защита; социална защита, която обхваща широк кръг от необходими услуги и помощи, смекчаващи бедността и социалното изключване, но като се поставя акцент върху „ликвидиране на зависимостта от социалните помощи и повишаване на житейската самостоятелност на хората с увреждания“; здравни грижи, здравна просвета и рехабилитация, базирани на високи стандарти и качество на предоставяните услуги; наличие на високоспециализирани кадри) (пак там, с. 68).

В споменатите документи са описани и други важни сфери:

• образование и заетост (реализирани чрез промоция на отвореното (включеното) образование и квалификация, учене през целия живот, професионално ориентиране и обучение. В резултат на това се очаква да се създадат възможности повече хора с увреждания да бъдат наети в обикновени предприятия и да придобият финансова независимост);

• развитие на знанието и популяризиране на добрите практики (тук от особено значение е натрупването на многоизмерни и достоверни данни за инвалидността, хората с увреждания и тяхната житейска ситуация, както и мониторинга на промените в тази сфера, „повишаване на съзнанието и популяризиране на знанието, свързано с хората с увреждания и техните потребности, стимулиране на социалната чувствителност и формиране на позитивно социално отношение“) (Rozmus, Jedlikowska, Łuczaj 2014: 69).

***

Анализът на тези документи и на създаваните и провеждани политики ясно показва, че споменатите международни документи обхващат въпросите, свързани със социалната политика в сферата на инвалидността, на декларативно равнище, като описват една желана (до голяма степен утопична) визия и/или програма за многоизмерни промени. В същото време отделните и специфичните решения във всяка една сфера остават в рамките на вътрешната политика на всяка страна. Това често предизвиква липса на ясно изразено приложение на целите, заложени в нея на равнище практически действия…

Българската социална политика и до ден днешен си остава в руслото на трудово-медицинския модел на инвалидността (Ивков 2006), макар и отделни нейни елементи да носят белези на социалния модел. Българските документи, свързани с политиките в сферата на инвалидността, страдат от същите „заболявания“, както и международните. Това е една от причините те да изглеждат гротескно и твърде далеч от ежедневния дневен ред на много хора с увреждания.

Примери могат да се открият във всяка сфера на живота, като се започне от системата за медицинска експертиза на трайно намалената работоспособност, премине се през създаването на възможности за образование и трудова заетост на хората с увреждания, достъпа до медицински услуги и рехабилитация и т.н. и се стигне до архитектурните и транспортните бариери. Бедността и социалното изключване продължават да бъдат сред основните социални характеристики на много субкатегории и групи лица с увреждания, а депривацията е основна жизнена стратегия за оцеляване за голяма част от по-възрастните, безработните и с по-тежки увреждания лица.

В българската социална политика в сферата на инвалидността липсва модерна визия за въвеждане на нови политики, основани на холистичен подход и на социалния модел на инвалидността. Липсва дори и най-плах намек за индивидуален подход при решаване на проблемите. Да не говорим, че никой, който е свързан с тази сфера, не притежава достатъчни знания за това как трябва да се решават проблемите.

Все пак наличието на споменатите документи има и своя позитивна страна, защото те могат да се разглеждат като „координатна система“, спрямо която да се ориентират бъдещи решения и политики в тази сфера. От друга страна те могат да се разглеждат като идеал, към който българската социална политика би трябвало да се стреми.

Литература

Ивков, Б. (2006) Модели и концепции за инвалидността. Издателство „Славена“, Варна.

ООН (2011) Конвенция на ООН за правата на хората с увреждания. http://www.bcnl.org/uploadfiles/documents/pravna%20ramka/conventionprotocols.pdf

Стратегия (2010) Европейска стратегия за хората с увреждания за периода 2010—2020 г. ec.europa.eu/social/BlobServlet?docId=6287…bg

Препоръка (2006) Препоръка Rec(2006) 5 на Комитета на министрите към страните-членки на Съвета на Европа. План за действие за подпомагане на правата и пълноправното участие в обществото на хората с увреждания: подобряване на качеството на живот на хората с увреждания в Европа 2006-2015 http://www.mlsp.government.bg/…/prevod_-_Action_Plan_…

Rozmus, Р., D. Jedlikowska, K. Łuczaj (2014) Polityka społeczna wobec niepełnosprawności. Teoria badań i praktyka działań na podstawie konkretnych przedsięwzięć realizowanych na rzecz osób niepełnosprawnych. W: Studia socjologiczne, № 2 (213), s. 63–83

доц. д-р Божидар Ивков

„ИНВАЛИДНОСТТА. ПРЕДИЗВИКАТЕЛСТВА КЪМ ТЕОРИЯТА И ПРАКТИКАТА“. „STUDIA SOCJOLOGICZNE“, № 2 от 2014 Г.

Етикети

disability, инвалидност, социологически изследвания на инвалидността; sociology of disability, социология на инвалидността, sociological studies of disability, studia socjologiczne

Една изключително приятна изненада за световната социология на инвалидността. Втория брой на реномираното полско списание „Studia Socjologiczne” е посветено изцяло на различни проблеми в сферата на инвалидността. Водещи полски социолози в тази област подлагат на критичен анализ отделни теоретико-практически аспекти, проблеми и решения, свързани с множество измерения на този сложен и многоаспектен социален феномен.

Уводът към списанието под наслов „Социална интеграция на хората с увреждания като предизвикателство за социалната наука и практика“ (Barbara Gąciarz: Integracja społeczna osób niepełnosprawnych jako wyzwanie dla nauki i praktyki społecznej. Wprowadzenie, s. 7–14), е на Барбара Гончиаж. Тя е автор и на първата статия – „Преосмисляне на инвалидността отново. От институциите на обществото на благоденствието до интеграция и социална активизация“ (Barbara Gąciarz: Przemyśleć niepełnosprawność na nowo. Od instytucji państwa opiekuńczego do integracji i aktywizacji społecznej, s. 15–42).

В статията Гончиаж анализира „историческата еволюция на разбирането на инвалидността като социален проблем и институционалните форми на неговото решаване“ (резюме, с. 15). Тя сравнява двата основни модела на инвалидността – индивидуалния и социалния, както и тяхното влияние върху социалната политика. Инвалидността е разгледана като сложно явление, „отразяващо структурните черти на обществото: характеристиките на икономическата и политическата система, типът социални връзки и културни модели“ (пак там, с 15). Полската изследователка издига тезата, че е необходима промяна на парадигмата на социалната политика спрямо инвалидността в Полша – проблем, болезнено актуален за България, като новата парадигма трябва да се основава върху интегративен модел на медицинската и социалната перспектива. Тя посочва и основните предизвикателства, които са свързани с тази промяна.

***

В своята статия „Инвалидност и сложност“ (Seweryn Rudnicki: Niepełnosprawność i złożoność, s. 43–61) Северин Рудницки адаптира елементи от т.нар. теория на сложността (complexity theory) за целите на анализа на дейността на институционалната система за подкрепа на хората с увреждания в Полша. В съответствие с основната теза на Рудницки, създаваната от институциoналната система сложност и натоварването й с необходимостта от редуциране на самите хора с увреждания, е важен механизъм за тяхната дискриминация. В допълнение основните проблеми, „свързани с ефективността на функциониране на институционалната система за подкрепа произтичат от неумението на тази система да се справя със сложността на такова явление, каквото е инвалидността“ (резюме, с. 43). Емпиричната илюстрация на издигнатите от автора тези, се основава върху данните, събрани от 60 дълбочинни интервюта и два панела интервюта, проведени с експерти в областта на инвалидността. „Проведеният анализ не само обогатява рефлексията за инвалидността с нови теоретични нишки, но и посочва посоки на желани промени в сферата на социалната политика“ (пак там, с. 43).

***

Трима полски изследователи насочват вниманието си към социалната политика спрямо инвалидността. В статия, озаглавена „Социална политика към инвалидността. Теория на изследванията и практически действия на основата на конкретни проекти, изпълнявани за хора с увреждания“ (Paweł Rozmus, Dorota Jedlikowska i Kamil Łuczaj: Polityka społeczna wobec niepełnosprawności. Teoria badań i praktyka działań na podstawie konkretnych przedsięwzięć realizowanych na rzecz osób niepełnosprawnych, s. 63–83), авторите насочват вниманието си към проблеми на социалната политика в контекста на инвалидността и предлаганата помощ. В първата част на текста е представено описанието на „понятието „социална политика“ на научен език, на полски език“ (резюме, с. 63), както и в световната теория и практика. След това е описано използването на термина в европейските документи и полското законодателство. Теоретически контекст на статията са критично-афирмативния подход към социалната политика (Ришард Шарфенберг), политиката, основана на доказателства (evidendenced-based policy) (Рей Роусън), както и социалния, основан на гражданските права, модел на инвалидността (пак там, с. 63).

Авторите подлагат на анализ как академичната дискусия за инвалидността и съществуващите в нея теоретични модели проникват във „философията на функциониране на системата за подкрепа на лицата с увреждания в Полша, във формата на нейното правно регулиране и конкретните действия в нейните рамки“ (пак там, с. 63). Тук реалното функциониране на тази част от социалната политика е представено като са използвани данни от различни изследвания, в т.ч. и от четири case study на проекти, насочени към подкрепа на лица с увреждания, реализирани от НПО в Малополска.

***

Барбара Гончиаж и Томаш Пируг представят текста „От държавата на благоденствието до обществото на благоденствие. Дилеми, свързани с партиципацията на гражданите на основата на примера на социалната политика към хората с увреждания“ (Barbara Gąciarz i Tomasz Piróg: Od państwa opiekuńczego do społeczeństwa opiekuńczego. Dylematy wokół partycypacji obywateli na przykładzie polityki społecznej wobec niepełnosprawności, s. 85–106).

Статията е посветена на въпросите, свързани с партиципацията на бенефициентите при определяне на целите на социалната политика в нейния многосекторен модел. Основните тези са свързани с „позитивните последици от включването на не публичните групови актьори при дефинирането на целите и реализацията на публичните задачи, в съответствие с тяхната връзка с нарастващото чувство на гражданско влияние върху публичната власт, както и с удовлетвореността на гражданите от ефектите от дейността на държавата“ (резюме, с. 85). Същевременно авторите подлагат на критика идеализиращия възглед за демократичната функция на НПО, вкоренен в идеите за социална демокрация, като акцентират върху „неотменимостта на социалните конфликти, отнасящи се до намесата на държавата в многосекторната социална политика“ (пак там, с. 85). На тази основа те защитават тезата, че за най-доброто адаптиране на качеството на услугите към очакванията на бенефициентите, „е необходимо повишаване на субективната роля на непосредствените адресати на публичните политики. Този въпрос е отнесен към ролята на организациите, обединяващи и представляващи хората с увреждания при реформирането на модела на публична политика“ (пак там, с. 85)

***

В поредната статия – „Между политиката на живота, еманципацията и нейното симулиране. Въпроси за новия модел на социална политика по отношение на заетостта на хората с увреждания“ (Ewa Giermanowska i Mariola Racław: Pomiędzy polityką życia, emancypacją i jej pozorowaniem. Pytania o nowy model polityki społecznej wobec zatrudnienia osób niepełnosprawnych, s. 107–127), Ева Гиермановска и Мариола Рацлав разглеждат три процеса, оказващи влияние върху действията в политиката по заетост на хората с увреждания в Полша. Става дума за: „създаване на обща концепция за противодействие на тяхното изключване (включване във всички сфери на социалния живот), промени в образователната политика (въздействащи върху повишаване образователното равнище на хората с увреждания), както и създаването на обща политика по заетост в Полша (от защитните действия до активизацията) (резюме, с. 107). Като използват терминологията на А. Гидънс авторите интерпретират първия процес като опит за преход от политика по еманципация към политика на живота (на равнище на идеите на ЕС и препоръките към страните-членки). Вторият процес се разглежда като използване от индивидите на структурните възможности по пътя към еманципация на групите, т.е. на хората с увреждания в Полша (политика по еманципация). Третият процес се интерпретира като институционално симулиране на еманципация от гл.т. на слабите ефекти в сферата на заетостта на хората с увреждания. „Показаната асинхронност на процесите поражда определени социални последици за общностите, семействата и самите хора с увреждания, като създават нови социални проблеми, без да решават старите“ (пак там, с. 107).

***

Агниешка Куманиецка-Вишниевска и Елжбета Закжевска-Мантерис обръщат изследователския си поглед към проблемите на следването на хората с увреждания. В статията „Следването в наративите на студентите с увреждания“ (Agnieszka Kumaniecka-Wiśniewska i Elżbieta Zakrzewska-Manterys: Studiowanie w narracjach niepełnosprawnych studentów, s. 129–152) те разглеждат проблематиката, свързана с изпълнението на социалната роля студент от хората с увреждания. Както и други изследователи, авторките разглеждат наратива като работа върху идентичността. Наративите се разполагат в различни контексти: траектория на страданието – според разбирането Фриц Шютце, траектория на идентичността и защитния пашкул – според разбирането на Антъни Гидънс, а също и трансформирането на идентичността с вземане предвид на повратните точки и прехода от статус в статус според – разбирането на Анселм Страус. След това авторките противопоставят наративите на концепцията за социалните личности, формулирана от Флориан Знаниецки в книгата му „Днешните хора и цивилизацията на миналото“ („Ludzie teraźniejsi a cywilizacja przyszłości“). Полските социолози показват, че „типологизиращото свързване на концепцията на Знаниецки с индивидуалистичните концепти на биографичния метод, е особено успешно при изследване на нестандартни ситуации, за каквато може да се приеме изпълнението на социалната роля студент от хората с увреждане“ (резюме, с. 129). Изходен пункт е докладът за изследването, проведено през 2011 година сред 60 лица. От тези 60 интервюта са представени 4, които показват отдиференцираните на основата на анализа на всички интервюта „типове „социални личности на студентите с увреждане“: „голямо дете”, „ментор”, „самостоятелен” и „хиперактивен” (пак там, с. 129).

***

Пътят към еманципацията е анализиран в статията на Мария Стойков и Дорота Жуховска „По посока на новата идентичност – хората с увреждане по пътя към еманципацията“ (Maria Stojkow i Dorota Żuchowska: W kierunku nowej tożsamości – osoby niepełnosprawne w drodze ku emancypacji, s. 153–174).

„Съвременното общество се променя под влиянието на новите медийни и информационни технологии, което предизвиква криза на легитимацията на смисъла и функциите на институциите, които досега са били основа на неговото функциониране“ (резюме, с. 153). Тези процеси протичат успоредно с разпада на традиционните общности, които са били типични за промишленото общество. Всичко това оказва влияние върху живота на хората с увреждания. Днес, благодарение на Интернет, възникват виртуални групи и общности, които обединяват хора, борещи се с еднакви или подобни проблеми и които търсят помощ, подкрепа и съвети за справяне с проблемите, които си оказват взаимна помощ за смекчаване на последиците от кризата на институциите и „атрофията на досегашните общности“ (пример за това е фейсбук групата на хората с ревматични заболявания, създадена от Организацията на пациентите с ревматологични заболявания в България). В техните рамки възниква и се развива нова идентичност на хората с увреждания, „която може да приема формата на съпротива срещу доминиращия модел на мислене за инвалидността и да се превърне в пространство на специфична съпротива срещу практиките на дискриминация и социално изключване. Тя може да еволюира по посока на еманципацията“ (пак там, с. 153). Всички тези процеси, както и други, могат да се наблюдават в споменатата група на хората с ревматични заболявания.

Основна цел на статията е „реконструкцията на типовете идентичност на хората с увреждания, които се изграждат в рамките на съществуващите мрежи и инициативи, извършена на основата на 51 интервюта с лица с увреждания, които предприемат активни действия в Интернет в полза на своята среда“ (пак там, с. 53).

***

Следващата статия в списанието е на Томаш Маслик и Ева Мигачевска – „Характер на използването на Интернет от хора с и без увреждания в перспективата на цифровото изключване – сравнителен анализ“ (Tomasz Masłyk i Ewa Migaczewska: Charakter użytkowania Internetu przez osoby niepełnosprawne i sprawne w perspektywie cyfrowego wykluczenia – analiza porównawcza, s. 175–201).

„Функционалността на Интернет, дефинирана по отношение на технологичните иновации, се свързва преди всичко с комуникационния му потенциал и информационните решения, които позволяват да се преодолеят ограниченията на времето, пространството и общото разбиране за телесност“ (резюме, с. 175). В този смисъл, според авторите, ползата от Интернет е толкова по-голяма, колкото по-висока ефективност имат неговите ползватели при преодоляването на този вид бариери. Това се отнася в много голяма степен за хората с увреждания, за които Интернет се е превърнал в шанс да се справят с техните перцептивни и моторични дисфункции, като го превръщат в реално, по израза на МакЛухан, „продължение на човека ”. Статията показва, какво е участието на хората с увреждания сред ползвателите на Интернет в Полша, „в каква област го използват и какви решения, представени в мрежата използват. Всеки аспект е анализиран като са взети предвид „основните социално-демографски характеристики на хората с увреждания-интернавти. С цел да се получи по-пълна представа за анализираните проблеми, в анализа са включени също и ползватели на Интернет без увреждания. Данните, на които се основават изводите, произхождат от изследването „Социална диагноза“, проведено през 2013 г. (пак там, с. 175)

***

Предпоследната статия е на колектив от изследователи – Евелина Чяпута, Агниешка Крул, Александра Мигалска и Марта Варат, и проблематизира майчинството при жените с увреждания: „Майчинсто при жени с двигателни, зрителни и слухови увреждания“ (Ewelina Ciaputa, Agnieszka Król, Aleksandra Migalska i Marta Warat: Macierzyństwo kobiet z niepełnosprawnościami ruchu, wzroku i słuchu, s. 203–224).

Статията е посветена на един изключително важен въпрос – майчинството при жени с различни увреждания, което се разбира както като индивидуално преживяване, така и като социален конструкт. На основата на биографични интервюта и други данни, авторския колектив акцентира върху най-важните фактори, формиращи репродуктивните права на жените с физически, зрителни и слухови увреждания. Засегнати са такива въпроси като: „табуизация на сексуалността, бариери в достъпа до гинекологична помощ, липса на адекватно сексуално образование, а също и често негативната оценка на възможността да се изпълнява ролята на майка, дилемите, свързани с възможността за унаследяване на уврежданията или осигуряването на подходящи грижи за детето“ (резюме, с. 203). В статията е показано влиянието на социално-икономическите условия върху възможността да се изпълнява ролята на майка. „Teкстът завършва с опит да се даде отговор на въпроса за новия модел на майчинство при жените с увреждания“ (пак там, с. 203).

***

Броят завършва с текста на Беата Ковалскам Агниешка Крул, Александра Мигалска и Марта Варат „Изследвания на инвалидността и социологическо въображение“ (Beata Kowalska, Agnieszka Król, Aleksandra Migalska i Marta Warat: Studia nad niepełnosprawnością a wyobraźnia socjologiczna, s. 225–250).

Като се позовават на категорията, въведена от Милс – „социологическо въображение“, авторския колектив поставя един важен и фундаментален въпрос: въпросът за присъствието на изследванията на инвалидността в социологията. Известно е, че представянето на теоретичните модели на инвалидността в социалните науки се е превърнало в изходен пункт за методологическите решения, свързани с провеждането на изследвания, доминирани от социалния модел на инвалидността. Обсъдени са както предпоставките и хипотезите, така и практиката за презентиране на качествени изследвания, отнасящи се до джендър измерението на инвалидността. „Те са анализирани в комплементарен аспект на изследователските и еманципационните му измерения, както и като тъкан на индивидуалните, структурните и гражданските перспективи“ (резюме, с. 225). Авторския колектив локализира своите изследвания в перспективата на феминистката методология и ангажираната социология, като подчертава „техния процесуален и усилващ характер, преодоляването на традиционните релации изследовател/ка-изследвано лице, избягването на натрапване на мрежа от понятия на изследователките и признаването на компетентността на участничките в изследванията, както и необходимостта от осигуряване на пълен достъп като условие за субектно третиране на участничките“ (пак там, с. 225).

***

Представените материали от брой втори на „Studia socjologiczne“ разкриват една малка част от проблематиката, свързана със сложния и многоаспектен социален феномен инвалидността, както и редица аспекти на социалната политика към хората с увреждания. Като червена нишка през целия брой преминава идеята, че стандартизацията и/или унифицирането на решенията на проблемите в сферата на инвалидността, са остарели подходи и днес не работят. Защото няма как по един и същ начин да се решават проблеми на множество групи и субкатегории, формиращи социалната категория лица с увреждания. Подобен подход – присъщ за българската социална политика, днес е вреден и опасен, тъй като: (1) създава условия за скрита и/или непряка дискриминация и социално изключване, (2) поражда, поддържа и затвърждава социални неравенства, както вътре в социалната категория „лица с увреждания“ така и между двете свързани по между си категории лица с и без увреждания, (3) превръща едно биологическо различие – увреждането, в хоризонтално („вътре-вън“ в и от определени процеси и групи) и вертикално неравенство – позиции и статуси в социалната йерархия.

Анализите засягат макро, мезо и микро равнището на феномена инвалидност, като се изследват взаимоотношенията – най-общо – между обществото и човека с увреждане.

Томът на „Studia socjologiczne“ е поредното брилянтно доказателство за силата на полската социология на инвалидността, развивана от над 50 години, както и за болезнената необходимост от непрекъснати социологически изследвания в сферата на инвалидността.

Източник: Studia socjologiczne. Niepełnosprawność. Wyzwania teorii i praktyki. № 2 (213)/2014. http://www.studiasocjologiczne.pl/n,5,studia-socjologiczne-2-2014.html

доц. д-р Божидар Ивков

РОЛЯТА НА ИНФОРМАЦИЯТА В ЖИВОТА НА ХОРАТА С ФИЗИЧЕСКИ, СЕНЗОРНИ И УМСТВЕНИ УВРЕЖДАНИЯ

Етикети

disability, инвалидност; information, информация, роля на информацията, характеристики, role of information, specifications

Качествената информация[1] е изключително голяма сила, независимо дали човек може или не да разбере това.

При хората с физически, сензорни и умствени увреждания тази истина има още по-голяма важност и значение, защото качествената информация:

(1) увеличава свободата на действие в различни житейски ситуации,

(2) намалява зависимостта от институции и хора,

(3) повишава степените на достъп до всички сфери на обществото,

(4) позволява по-ефективна защита на гражданските и социалните права,

(5) разширява възможностите за равнопоставено участие в обществените събития и процеси,

(6) пести време при решаване на различни проблеми в различни институции,

(7) търсенето, обработката, систематизацията и анализът на информация развива самостоятелността, мисленето и адекватното поведение в ежедневните социални контакти,

(8) подобрява качеството на живот.

Хората с различни увреждания в своето ежедневие имат потребност от различна и най-често специализирана информация за:

(1) права и задължения, правно регламентирани в закони, правилници, министерски постановаления, наредби и др. нормативни документи,

(2) „пътя”, който трябва да извървят, за да получат една или друга услуга или да реализират и/или упражнят определени свои права

(3) необходимите документи, осигуряващи достъп до съответната желана услуга – здравна, социална и др.,

Независимо от възможностите за достъп до информация чрез различни източници и днес въпросът за достъпа и получаването на качествена информация остава открит. В обществото се предлагат много и разнообразни услуги от различни институции. Съществуват многобройни и често противоречиви правни норми и изисквания и т.н. И всичко това може да затруднява хората с увреждания при достъпа и ползването на качествена информация. С други думи, съществуват няколко основни проблема, свързани с получаването на такава информация от хората с увреждания:

(1) достоверност и надеждност на информацията,

(2) намира се на неподходящо място,

(3) представена е в неподходящ формат,

(4) предоставена е в неподходящ момент.

Когато се говори за качествена информация, предназначена за хора с физически, сензорни и умствени увреждания, трябва да се познават нейните основни характеристики. Последните могат и трябва да се разглеждат и като изисквания към доставчиците на информация.

И така, качествената информация трябва да бъде:

 

изчерпателна	недвусмислена
точна	своевременна
разбираема	достъпна
постоянна	добре рекламирана
подходяща	специализирана

 

Преработването на информацията в разбираема, недвусмислена и достъпна, съвсем не е елементарна дейност и, както казва народът: „Не е лъжица за всяка уста”. Тук са необходими огромни познания и специфични аналитични способности.

Некачествената информация е вредна и нанася щети.

Много хора се отнасят с пренебрежение към информацията, която получават и мислят, че тя „пада от небето” само защото на тях в даден момент им е потрябвала.

Зад това, което се получава като информация в рамките на няколко минути под формата разбираеми за всеки думи и данни, се крие понякога твърде продължителен, сложен и специализиран труд. Това, че този труд остава незабележим, не означава, че не е положен.

Осъзнаването и знанието за този труд, неговото уважение, е част от културата на ползване на информация.

Един от най-добрите източници за получаване на качествена информация по различни специфични проблеми, са организациите на и за хора с увреждания, независимо как се наричат.

От дългогодишния си опит в работата в и с подобни организации, мога да твърдя, че в България има утвърдени лидери в предоставянето на висококачествени информационни и консултантски услуги, на които човек може да се довери изцяло. Тези организации са:

– Съюз на инвалидите в България,

– Съюз на глухите в България,

– Съюз на слепите в България,

– Национална федерация на работодателите на инвалиди,

– Организация на пациентите с ревматични заболявания в България,

– Асоциация на пациентите с ревматоиден артрит,

– Център за защита правата в здравеопазването.

Информация за всяка от тези организации и координати за връзка може да се намери и получи в интернет и в социалните мрежи.

Важно място в процеса на предоставяне на информационни и консултантски услуги имат и организациите на родители на деца с различни увреждания.

доц. д-р Божидар Ивков

---

[1]„Термина „информация” произлиза от латинската дума „informatio”, която означава сведение, разяснение, изложение. Най-общо може да се каже, че информацията – това са познания, сведения от окръжаващия ни свят, които се използват при взаимодействието с него. Информацията е отражение на определени свойства на обектите и процесите в действителността”. [http://bg.wiktionary.org/wiki/%D0%B8%D0%BD%D1%84%D0%BE%D1%80%D0%BC%D0%B0%D1%86%D0%B8%D1%8F.]