Международният ден за борба със склеродермията е добър повод отново да се погледне на ревматоидните заболявания от един по-различен, немедицински, ъгъл. Става дума за социалните измерения на ревматоидните болести, за които твърде често или не си даваме сметка, или ги пренебрегваме.
Всички ревматоидни заболявания са хронични, огромното мнозинство от тях са неизлечими, предизвикващи хронична физическа болка и страдание, водещи – рано или късно – до инвалидност.
Хроничното заболяване обхваща цялото човешко съществуване. Появява се и променя всяка част от социалния и личностния живот на човека. Дори много често започва да доминира отделните аспекти от него. Намесва се в социалните светове на човека, а не рядко ги и „затваря“ или направо унищожава.
Това е особено вярно при тези хронични заболявания, които пораждат хронична физическа болка и постепенно водят до инвалидност. Именно такива са ревматоидните заболявания. Те предизвикват не само физическо безсилие и ограничения, но и често са източник на психични проблеми и трудни екзистенциални преживявания (Dobrowolska 2018; Popielski).
В медицината, в т.ч. и в съвременната ревматология, все по-голямо значение придобиват понятията „качество на живота“ и „качество на живота, свързано със здравето“. Известно е, че тези понятия имат своя специфика, особено в сферата на ревматологията, защото обективното здравно състояние не е елементарен показател за задоволяване на потребности и изпитване чувство на щастие.
Известно е, също така, че хората с ревматоидни заболявания, дори и да са инвалидизирани, могат да имат субективно по-високо качество на живота в сравнение със здрави хора, които функционират без проблеми във физически и социален аспект (Trzebiatowski). „Реакцията спрямо болестта, както и при друга стресова ситуация, е възможно да бъде разглеждана като вреда, загуба, заплаха, но и предизвикателство“ (Heszen, Sęk 2008, цитат по Dobrowolska 2018).
Как ще бъде посрещната и оценена болестта от самия човек, зависи не само от вида на болестта и имплицитно съдържащата се в същността й заплаха за живота му. Тук влияние оказват и начините за справяне с последиците от болестта, оценката на възможностите за нормално функциониране, приетите методи за контрол над болестта. Например, при хората с болест на Бехтерев, лицата, които по-бързо се ориентират, какви помощни средства могат да използват за компенсиране на настъпилите функционални дефицити, болестта оказва по-слабо негативно влияние върху психиката им и качеството на живот като цяло.
Важно значение за цялостната житейска ситуация на човека с ревматоидно заболяване и редуцирането на негативните последици от болестта, имат и такива фактори, като личност на човека, възраст, образование, икономически и социален статуси, културни влияние (Turska Skowron), местожителството и потенциален достъп до здравни и социални услуги и др.
Много често идентификацията на ревматоидно заболяване означава и се свързва със страдание, с инвалидизация, със задължително намаляване на физическата активност и необходимостта от промяна на житейските планове (понякога кардинално). Ревматоидната болест може да доведе до загуба на работно място, социално обезценяване, пораждане на финансова зависимост или дори обедняване и/или трайна бедност.
Всички социални, психологически, професионални проблеми, породени от болестта и поставени в контекстта на трудните и комплицирани въпроси на лечението, могат да принудят и най-често принуждават човекът с ревматоидно заболяване, по същество сам да се справя с болестта, да изработва собствени начини за контрол над нея и възникващите проблеми, особено с тези, свързани с настъпващата или вече по същество налична инвалидност (Filipowicz-Sosnowska, Stanisławska-Biernat, Zubrzycka-Sienkiewicz 2004: 8).
Колкото по-големи, адекватни на ситуацията и достоверни са интерпретативните възможности и колкото по-непримирима е личността на човека с ревматоидно заболяване, толкова по-задълбочена и всестранна е рефлексията за болестта и нейните реални последици за живота му и за наложителните решения, които трябва да взима. И обратното. Това често има и терапевтичен ефект, като го мотивира да подобрява комуникациите си с терапевтичния екип, със семейството си, с обществото като цяло.
Толкова по-висока е и вероятността неговото качество на живот да е по-високо.
Литература
Dobrowolska, H. (2018) Jakość życia pacjentów dotkniętych chorobami reumatycznymi. W: B. Kowalewska. B. Jankowiak, H. Rolka, E. Krajewska -Kułak (red-y) Jakość źycia w naukach medycznych i społecznych. Tom II, Uniwersytet Medyczny w Białymstoku, Białystok, s.s. 20-32.
Filipowicz-Sosnowska, A., E. Stanisławska-Biernat, A. Zubrzycka-Sienkiewicz (2004) Reumatoidalne zapalenie stawów. В: Reumatologia, Жол. 42 (supl.), с. 8.
Heszen, I., Н. Sęk (2008) Psychologia zdrowia. PWN, Warszawa.
Popielski, K. (2005) Psychologiczne aspekty doświadczania schorzeń reumatycznych. W: Reumatologia, Vol. 43, s.s. 160-165.
Trzebiatowski, J. (2011) Jakość w perspektywie nauk społecznych i medycznych –systematyzacja ujęć definicyjnych. W: Hygeia Public Health, Vol. 46, s.s 25-31.
Turska W., А. Skowron (2009) Metodyka oceny jakości życia. W: Farmakoekonomia, Vol. 8, s.s. 572-580.
проф. д.с.н. Божидар Ивков
bozhidar ivkov 