Най-общо хроничната болест (или незаразнoтo заболяванe) може да се дефинира като заболяване или медицинско състояние, продължаващо дълго време и с бавно прогресиране на болестните промени.
Според Комисията за хроничните болести към СЗО хроничното заболяване се определя като „всяко смущение или отклонение от нормата, което има една или повече от следните характеристики: трайни са, предизвикват инвалидност, предизвикани са от необратими патологични промени, изискват рехабилитационно третиране или според всички очаквания ще налагат продължителен надзор, наблюдение или грижи“.
Според СЗО хроничните заболявания са водеща причина за смъртност в света и според данните на организацията те са отговорни за почти 2/3 (63%) от смъртните случаи.
Както се вижда и от определението на СЗО за хронична болест, тя се свързва преди всичко с това, че здравните проблеми (оплаквания) не могат да бъдат отстранени напълно и дефинитивно, а точно обратното – те се задържат с години в латентно (скрито – ремисия) или активно състояние. Едно от най-неприятните и трудно обясними свойства на хроничната болест е способността й да атакува човек внезапно и за продължително време. Това създава несигурност и неопределеност в живота и засяга почти всяка сфера от него. Tой се превръща в живот в интерпретация. Затова и социологията на хроничната болест е интепретативна социология, която изучава преживяването от човека на болестта.
Ще се опитам – на основата на данни от научни изследвания и на моите дългогодишни наблюдения – да систематизирам житейските сфери, върху които хроничното заболяване оказва негативно влияние, както да посоча някои от последиците (психологически, социални, икономически, морални) от това влияние:
– променя се цялостния досегашен ритъм на живот – болестта нахлува в живота на човека и се превръща в негов доминьон, като налага свой ритъм и свои изисквания, подчинени на нейните „капризи“: вземане на лекарства (често по схема), периодични посещения при лекар и провеждане на различни контролни изследвания, спазване на определен хранителен и двигателен режим и др. Тези промени се преживяват различно от отделните хора;
– променя се (често) външния вид на човека с хронична болест – болестта (или лечението й) може да доведе до такива промени, като: бързо отслабване или напълняване, окапване на косата, загуба на крайник или части от него, поява на открити рани или отблъскващи белези по кожата, осакатяване в резултат на хирургическа интервенция и т.н. Тези състояния могат да предизвикат психологически проблеми;
– влошава се психическото самочувствие, личната самооценка и емоционалната стабилност – хроничното заболяване често предизвиква емоционални и психични смущения и проблеми, независимо дали са признавани или отричани. Различни противоречиви емоции могат да се редуват като усещане и външна изява – понижаване на настроението, раздразнителност, прояви на агресия, страх, паника, безразличие и др. Дори е възможно да се развие емоционална зависимост. Тези емоционални състояния често са неразбираеми за здравите хора, близки до човека с хронично заболяване и могат да се превърнат в бариера пред социалните контакти по между им;
– намаляват функционалните (физическите) възможности и се снижава самочувствието, зависещо от физическото състояние – това особено често се наблюдава при физически активни хора (т.нар. спортен тип). Това може да се окаже важна предпоставка за възникване на съпътстващи заболявания и до поява или задълбочаване на инвалидността;
– промяна, по посока на намаляване, на цялостната житейска активност – става дума за физическата, професионалната, приятелската, а не рядко и сексуалната активност. Това понякога може да доведе до крайни изяви, като самоубийство – в зависимост от тежестта на самото заболяване и бързината на прогресиране на болестта;
– променят се количеството и качеството (вида и близостта) на социалните контакти с хората от социалното обкръжение на човека с хронично заболяване – тези промени много по-често са насочени в негативна, отколкото в позитивна посока: възможно е в социалните контакти да се появят чувства и усещания на отчаяние, самосъжаление, самоизолация, както и да започне по-рязко или постепенно угасване на еротичните преживявания и сексуалната активност. При по-силните хора хроничната болест може да активира и да повиши психичните и духовните сили на човека и той да се превърне в осезаемо по-активен и просоциален член на обществото, независимо от ограниченията, които налага самото хронично заболяване и наличните социални бариери;
– променя се ценностната йерахия на човека – хроничното заболяване подлага на сериозна преоценка смисъла на живота. Човек започва постепенно да придава много по-голямо значение на нематериалните ценности – наличните материални ресурси много слабо му помагат в борбата с хроничното заболяване, докато усещането, че не е сам в страданието, приятелите, „потапянето“ в религията и други, му помагат да понася по-лесно бремето на болестта;
– променят се социалния статус и социалните позиции – появата на хронично заболяване, неговото развитие и задълбочаване обикновено е свързано с висок разход на средства. Едновременно с това хората с хронични заболявания, които изпитват силна хронична физическа болка или други сериозни нарушения на функционалните си възможности, са принудени да преминат на половин работен ден или дори да напуснат работа. Това силно редуцира личните и на семейството ресурси. Така постепенно човек губи своите позиции в обществото и неговия социален статус се понижава, губят се властови позиции и в семейството, и в обществото, намалява личностното влияние и др.;
– появява се висока степен на риск от инвалидизация – много хронични заболявания (например ревматичнните, свързаните с нервната система и др.) ясно манифестират перспективата за инвалидизация. Това е особено травмиращо в първите етапи на болестта. Мнозинството хора си дават ясна сметка, какви са негативните последици от една евентуална бъдеща инвалидизация, в т.ч. и поради появата на т.нар. символни бариери;
– нарушават се социалната стабилност и отношения в семейството – необходимостта от повече грижи за човека с хронично заболяване, отпадането на някои семейни задължения и социални роли, появата на нови, нетипични такива, невъзможността да се поддържат досегашните професионални, съседски, приятелски и др. взаимоотношения, ограничаването на задоволяването на общите за партньорите и личните интереси и др., са в състояние да разклатят устоите на семейството и да доведат до сериозни конфликти. Дали семейството ще успее да се справи с тези проблеми за виси от много фактори – образование на партньорите, сила и тежест на хроничното заболяване, наличие на предразсъдъци и др.;
– започва процес на обедняване – често хроничното заболяване изисква значителен финансов и времеви ресурс, най-напред за поставяне на диагнозата, а след това за адекватно лечение. Често тази необходимост „изсмуква“ финансовите възможности на семейството и то може да изпадне в процес на обедняване и да достигне до състояние на бедност. Тук се наблюдава следната зависимост: колкото по-тежко и продължително е заболяването толкова по-висок става рискът от обедняване;
– нарушават се възможностите и способностите за преодоляване на наличните социални бариери – човекът с хронично заболяване се изправя често пред изцяло нов, неподозиран досега проблем. Това, което до вчера е било част от „рутината“ на ежедневния живот – пазаруване, пътуване от и до дадено място, уреждане на различни въпроси и проблеми и т.н. изведнъж се оказва трудно достижимо или дори невъзможно, защото например при ходене се изпитва силна болка, а тротоарите са неравни, стъпалата на превозните средства в публичния транспорт високи, настилките в много публични сгради са хлъзгави. Редица елементи на социалната и физическата среда се превръщат в трудно преодолими или непреодолими социални бариери – проблем, с който не всички хора успяват да се справят и това често диктува степените на самоизолация;
– ограничава се достъпа до пазара на труда, до пазара на стоки и услуги, в т.ч. и медицински – отпадането на редица професионални роли, загубата на работа, намаляването на финансовите средства, увеличението на разходите за лечение и влиянието на много други фактори силно редуцират достъпа на човека с хронично заболяване до пазара на труда (за навлизане в него или за завръщането на тази социална територия), достъпа до пазара на стоки и услуги (започва процес на лишаване – депривация, за да може да се заплати една или друга здравна услуга, да се закупи едно или друго лекарство).
Всички тези процеси най-често протичат едновременно и взаимно проникват в себе си и влияят с различна посока и сила върху живота на човека с хронично заболяване и живота на неговото семейство. Те, заедно със самото хронично заболяване, оказват огромно влияние върху психиката на човека, върху психологическия климат в семейството, върху социалните измерения на личния и семейния живот.
***
Споменах вече, че хроничното заболяване предизвиква повече или по-малко сериозни негативни емоционални и психологически проблеми. Трябва да е ясно, че психологическите и емоционалните преживявания имат своите социални измерения и последици, както и обратното.
Негативните емоции, преживявани от хората с хронични заболявания, могат да се разглеждат и като общи за всички хронични заболявания, и като специфични, присъщи или доминиращи в емоциите на човека с определено хронично заболяване. Сред общите негативни емоции са страхът, несигурността, понижаването на самооценката и др.
Едновременно с това страхът е типична негативна емоция и преживяване за хората със сърдечно-съдови заболявания. Той се засилва успоредно с активиране на заболяването или засилване на определени симптоми. При хората с бъбречна недостатъчност, които няколко пъти в седмицата са принудени да се подлагат на хемодиализа, доминира фрустрацията, предизвикана от сериозните ограничения в мобилността и социалната им активност – техният ритъм на живот е подчинен на процедурата и целият им живот се планира и живее съобразно времето и качеството на диализата. Тази ситуация сериозно заплашва чувството им за лична независимост и способностите им да контролират живота си и конкретните ситуации, което поражда усещане за безсилие и зависимост от другите. Подобни усещания доминират и в живота на хората с диабет, при които измерването и следенето на нивата на кръвната захар се превръща в задача номер едно за всеки ден. Ако човекът е и на инсулин това налага строго спазване на часовете за поставянето му, непрекъснатото носене на храна със себе си и др. Освен това в ситуации, свързани с консумация на храна, диабетиците често силно се отличават от останалите, което може да предизвика съжаление или фалшиво съчувствие.
При хората с ревматични заболявания – осъзнато или не – доминира несигурността, свързана с това в кой момент ще се появи или ще се усили болката. Тази несигурност, заедно с наличието на болка, често провокира раздразнителност, агресивност, понякога дори нетърпимост спрямо други хора.
Какво се случва със и в семейството, когато настъпва хроничната болест? Обикновено хроничното заболяване предизвиква криза не само в живота на отделния човек, но и в неговото семейство. Както вече споменах променят се ценностите, ритъмът на живот, традиционно изпълняваните социални роли, поемането на ангажименти и тяхното изпълнение и др. Появява се необходимост от реорганизация – понякога тотална – на множество дейности и времето, през което те се извършват. Но първото нещо, с което семейството трябва да се справи е това да овладее в максимално възможната степен негативните емоции, като страх, съжаление, безсилие, несигурност, психическо и емоционално претоварване.
Съвсем не е без значение кой от семейството започва да боледува от хронично заболяване. Ако това е мъжът, който до този момент основно се е грижел за финансовото и материално благополучие на семейството, са застрашени финансовата сигурност на семейството, неговата издръжка, начин, стандарт и качество на живота и др. Възможно е да се стигне до необходимостта друг член на семейството – ако има такъв – да започне работа и да изостави свои основни занимания (например образование). Понякога е заплашено съществуването на семейството и то трябва да разчита на доходите на съпругата и на помощта на близки и роднини.
Ако жената започва да боледува на първо място възникват множество битови проблеми, свързани с хигиената на дома, с приготвянето на храна, с грижите за и около децата и др.п.
Ако заболява детето то тогава заплахата към целостта на семейството не е толкова пряка, но това е предпоставка за много силни негативни емоции, процеси на обедняване, загуба на доходи, преумора – най-вече на майката,
Тези ситуации изискват адекватни действия от страна на всеки член от семейството, за които те не винаги са подготвени. Това налага самообучение в движение. В такива мигове от особена важност са силата на връзките и позитивните емоции и взаимодействия между отделните членове на семейството. Защото хроничното заболяване може да разруши, а може и да заздрави и укрепи семейството. Това зависи от множество фактори, чието влияние е едновременно
Няма твърдо установени правила за това как да се приеме и как да се живее с хроничното заболяване – всеки преживява своята болест по строго индивидуален начин. И именно тези преживявания се предмет на изследване на социология на хроничната болест. Могат обаче да се изведат някои общовалидни принципи или правила за поведение, които помагат в повечето случаи на хората с хронични заболявания да преодолеят по-лесно и по-бързо голяма част от своите проблеми. На основата на научната литература и личните си наблюдения ще се опитам да формулирам следните правила:
– при поява на негативни чувства и емоции, човек не бива да се затваря в себе си. По-добре е да се позволи на тези емоции да се излеят навън. Човек не бива да се притеснява, срамува или страхува да покаже, че го е страх, че изпитва самосъжаление, завист, злост, гняв, отчаяние;
– в нашата култура е прието, че мъжете не плачат и че това е срамно. Няма нищо срамно в сълзите, в признанието, че човек се страхува. Всеки човек, независимо от пола си, изпитва страх. Този страх не трябва да води до самообвинения, до допускане на мисълта, че това е божие наказание за някакви грехове. Странно е, че в такива ситуации хората приемат болестта наистина като божие наказание, а не като проява на някаква сатанинска сила и това има своето социологическо, културфилософско и религиозно обяснение назад във времето;
– „вербалната конфронтация“, или споделянето и обсъждането на проблемите винаги има позитивни последици. Диагнозата не трябва да бъде укривана, сякаш е някаква тежка стигма или крайна и необратима присъда;
– човекът с хронично заболяване не трябва да се срамува да моли за помощ, както физическа, свързана с извършването на някаква дейност, така и емоционална. Всеки човек, дори най-силния, има мигове на слабост и тогава се нуждае от ръката или обятията на близък човек;
– важно е да се мисли позитивно и да се усвои възможно най-голямо знание за същността на заболяването, за възможните сценарии на протичане и др., както и за всички възможни начини за нейното лечение;
– активното и осъзнато участие в процеса на лечение е от изключителна важност. Придружено с позитивна нагласа, то може да върши чудеса;
– от особено голямо значение са контактите и обмяната на информация с други хора със същото заболяване, както и включването в групи за самопомощ. Това може да се превърне в източник на голяма позитивна енергия и позитивни емоции;
– важно е, също така човекът с хронично заболяване да оцени адекватно своите съхранени възможности и способности, както и настъпилите ограничения, като се старае да ограничи задълбочаването на ограниченията и да развива възможностите и способностите си. Животът с хронична болест често е живот-битка със зависимостта;
– независимо как хроничното заболяване се изявява като скулптор върху тялото на човека, той трябва да поддържа максимално добре външния си вид и да не се притеснява от измененията в неговата стойка и осанка – така или иначе никой никога не е бил харесван от всички;
– човекът с хронично заболяване трябва да се научи да се радва на малките неща, на малките успехи днес, на позитивните случки и събития и да се стреми да доставя радост на околните.
Животът с хронично заболяване е труден, защото то се превръща в „спътник“ за цял живот. Това, как ще живее човекът с хроничното заболяване – като зависим и никому непотребен индивид, или като личност с лично достойнство – зависи в много голяма степен от самия човек и неговите избори.
Накарайте другите да ви уважават и да се възхищават от вашата сила, а не да ви съжаляват заради болестта ви.
Източници: http://pl.wikipedia.org/wiki/Choroba_przewlek%C5%82a
http://www.uratujmyzycie.org.pl/index.php/dla-rodzicow/29-co-choroba-przewleka-zmienia-w-yciu-czowieka-
http://www.luxmed.pl/dla-pacjentow/o-zdrowiu/onkonawigator/on/choroba-przewlekla-przyjaciel-na-cale-zycie-.html
доц. д-р Божидар Ивков
bozhidar ivkov 