Етикети
артрит, идентичност, ревматоидни болести, ремисия, ювенилен артрит
След почти шест месечна ремисия, артритът на Карли Фокс се активизира отново. Възпалението по засегнатите стави отново е факт, а имунната й система е готова за атака. Карли споделя, че основното предизвикателство пред нея сега е „как да кажа на всички новината, без да бъда подложена на съжаление“.
Карли изпитва сериозни трудности да приеме отново болестта си, но още по-трудно й е да сподели тази новина с другите. Тя пише, че след тези шест месеца на спокойствие усеща, че е забравила, какво е да си човек с артрит и как се живее с това заболяване. Дори близките и приятелите й са забравили, че тя е човек с инвалидност.
В живота на Карли отново нахлува несигурността и неопределееността. Тя не е сигурна дали ще успее да се свърже със стария си ревматолог, ще може ли да продължи да учи и да работи със същото темпо, дали ще е в състояние да върши всички онези неща, които обича да прави. „Преди всичко не съм сигурна как да действам, как да кажа на другите и най-вече как да се справя с разочарованието на другите, че моята ремисия е приключила“. Най-близките й хора не я съжаляват. Тяхната емпатия „отразява моята несигурност“, тъй като и те, и аз „не сме сигурни какво предстои, но знаем, че трябва да се подготвим за най-лошото“. Хората, които не са толкова близо до Карли не са „толкова „наясно с артрита“ й, което означава, че те няма да знаят какво точно „означава това за мен (буквално – както, какво означава думата „ремисия“)“. Много от приятелите на Карли са „фантастични слушатели и правят всичко възможно, за да разберат“ проблемите и инвалидността й, но едновременно с това им липсват и много знания, като например, че „артритът може да премине в ремисия – да не говорим, че ремисията не е завинаги“. Нещо, което самата Карли е забравила.
Най-странният феномен, с който Карли се е сблъскала от мига, когато на 16 години е станала човек с инвалидност, е благодарността. Благодарност там, където тя не се приема за нещо традиционно. Карли се чувства претоварена от повторното планиране на собственото си „артритно бъдеще“, но на първо място е благодарна, че е била в ремисия. На 16 годишна възраст Карли е диагностицирана с ювенилен идиопатичен артрит, като възпалението е обхванало почти всичките й стави, а това означава болки навсякъде по тялото. Докато ревматологът я преглежда, а близнакът и майка й гледат, тя започнала да осъзнава мащабите на болестта и да се гневи на себе си и другите, че са позволили „болестта да прогресира толкова далеч. „На 16 години никога не съм вярвала, че ще вляза в ремисия“ – пише Карли.
Преди да продължи нататък, младата жена е убедена, че „ремисията не се печели. Можете да промените диетата, навиците и начина си на живот и пак да не влезете в ремисия. Ремисията не е ценностна преценка на вашата стойност като пациент, като човек с инвалидност или като човек – това просто се случва и никой не знае защо“. Карли споделя за влизането в ремисия, че когато е била на определени лекарства, все пак е имала далечна надежда за ремисия и това й е помагало да премине през някои наистина трудни моменти. „Загубих косата си, апетита си и личността си – но никога не съм губила надежда, че здравето ми може да се подобри“. И три години и половина по-късно това се случва.
„Ремисията беше фантастична. Няма нищо срамно да искаш да си в ремисия – или да скърбиш, когато я загубиш. Също така не е срамно да си човек с инвалидност, да се лекуваш и да търсиш помощ. Не вярвам, че тези неща трябва да се изключват взаимно“ – пише Карли. Тя е в ремисия, когато започва втората си година в университета, възобновява извънкласните си занимания „и се влюбих“. Имала енергия и оптимизъм по начини, както никога преди, а знанието, че временно е прекъснала лечението и че то работи за нея, е било достатъчно, „за да ме поддържа да правя неща, които смятах за невъзможни“. Става отлична студентка, не пропуска часове. Тя е отличен служител и никога не пропуска краен срок. Карли и днес прави всички тези неща, но сега артритът й е активен.
„Загубата на ремисия може да ви накара да се почувствате така, сякаш светът ви е спрял да се върти – сякаш всичко се срива. Но не е така – животът има начин (понякога неудобен) да продължи, независимо през какво преминавате“ – казва Карли.
Младата жена смята, че независимо, че ремисията й е приключила този факт няма да промени същността й, по същия начин, по който артритът не я е променил. Тя продължава да отдава силите си за учене, независимо, че понякога ще заспива в междучасията. Все още обича работата си и изпълнява задълженията си, макар, че понякога ще й се налага да си взема почивка по време на срещи. „Все още ще бъда „аз“ – по същия начин, по който бях „аз“ на 16 г. с активен артрит, на 20 в ремисия и на 20 отново с активен артрит“. Да, това ще е така, но никой не знае до кога ще успее да запази собствената си идентичност.
***
В този кратък разказ на младата американка се разкриват не един и два значими екзистенциални проблема, които са присъщи за всеки човек с ревматоидно заболяване. Но всеки човек ги преживява по различен начин. Сблъсъкът с неопределеността, с неизвестността по отношение на развитието на болестта, свързаните с това сериозни трудности да планира образованието, работата и личния си живот; опасенията дали ще бъде разбрана от социалната среда, в която живее, притесненията да не бъде съжалявана, са само част от тези проблеми на хората с ревматоидни заболявания. Тя е твърде млада още, болестта е в началото на развитието си и все още не представлява заплаха за нейната идентичност, но според мен зад нейната декларация във финалните й думи се крият и такива притеснения – дали ще съумее да запази собственото си Аз. Защото животът с ревматоидно заболяване е непрекъсната борба: за оцеляване, за самосъхранение, за опазване на постигнатия социален статус, за запазване на присъщите за дадена възраст социални роли, за съхраняване на собствената идентичност.
Източник: Fox, C. (2022) Arthritic Carly 2.0: How I Feel After Losing Remission With Arthritis. https://themighty.com/topic/arthritis/losing-remission-finding-gratitude-arthritis/
проф. дсн Божидар Ивков
bozhidar ivkov 