Всеки човек с видимо физическо или сензорно увреждане поне веднъж е бил подлаган на психичен тормоз от добронамерени и прекалено любопитни хора. Желанието им да научат, какво се случва с човека с видимо физическо или сензорно увреждане, да поцъкат с език „съчувствено“, да си плюят в пазвата, за да не ги стига такава трагедия, е само малка част от „репертуара“ и мотивите им. Такива хора никога не си дават сметка за това, че може би тяхното любопитство наранява, стресира, отблъсква. Може да накара човекът, към когото е насочено това не-здраво любопитство, да се чувства като не-човек, като твърде различен и недостоен.
Тук Ви предлагам един кратък текст на Джесика Офър, свързан с подобен проблем, пред който често родителите на деца с аутизъм се изправят. Нейните отговори на подобни „съчувствени“ възклицания, са забавни и твърде меки спрямо натрапниците. Но си заслужава да се прочетат.
Оказва се, че понякога е доста трудно да бъдеш човек. В такива моменти може би наистина е най-добре да бъдете просто мили и да не проявявате грубо любопитство.
Божидар Ивков
***
През годините съм чувала много добронамерени възклицания и за съжаление съм била запозната с онова, което другите родители е трябвало да чуват. Майките на всички деца със специфични потребности и на аутистичните деца вероятно чуват много различни неща по време на пътуванията си и за да направя малко по-подходящо социалното поведение, по-долу представям списък на това, което според мен е по-добре да не казваме, както и моите отговори на подобни реплики.
- „Опитвали ли сте палеодиетата?” — Защо?
- „Племенникът ми имаше аутизъм, но го израстна.” – Аутизмът не е нещо, което може да се израстне.
- „Но тя изглежда толкова нормална.” – А как изглежда аутизмът за Вас?
- „Може би тя прости търси внимание.“ – В този случай все още има причина защо.
- „Но тя има толкова добър зрителен контакт!” – Хората с аутизъм могат да имат добър зрителен контакт – мит е, че това при аутизма не е възможно.
- „Сигурна ли сте?“ – Не, просто правя тези неща, за да се чувствам добре.
- „Но тя е толкова контактна!” – Момичетата с аутизъм могат наистина да бъдат контактни и хората, които са с аутизъм също могат да се радват на компанията на другите. Те могат просто да се уморяват след това.
- „Но всички деца правят това!” – По цял ден ли правят, всеки ден?
- „Всеки е малко аутистичен!” – Не. Не можете да бъде малко аутистичен. Диагностичните критерии са дълги и сложни; вие или сте или не сте човек с аутизъм.
- „Ако така изглежда аутизма тогава може би аз също съм аутист“ – Хм… Да, може би сте?
- „Толкова съжалявам.“ – Защо, какво направихте?
- „Защо тези дни всяко дете има нужда от етикет?” – Защото етикетите или диагнозите могат да помогнат на борещите се деца да получат подкрепа, те могат също така да помогнат за образованието на другите и да повиши приемането на другостта.
- „Тя ще яде, когато е гладна.” – Освен че няма. Тъй като проблемите с храненето при аутизма се дължат на безпокойство и сетивни проблеми, децата с аутизъм могат да се изродят от глад, ако нямат достъп до храната, която ще ядат заедно с храната, която е нова за тях.
- „Рейн Мен нямаше ли аутизъм?” – Ще се побъркам.
- „Но тя не се държа като другите около мен.” –It is well-known that girls on the spectrum rarely ever melt down at school or kindergarten, and mostly always only around their trusted inner-circle. Тя може да е заедно с и около теб, защото не се чувства добре да те пусне, когато си наоколо. Известно е, че момичетата с аутизъм могат да изпаднат в криза от непознати в училището или детската градина и се придържат най-вече само към познатия им вътрешен кръг.
И така, какво бихте могли да кажете, вместо това? Ами например:
„Уау, Вие сте страхотна майка!”
„Надявам се, че по-късно ще си починете.”
„Нека изпием по чаша чай и някой път можем да си чатим.”
„Дъщеря Ви е наистина щастлива, че Ви има като нейн защитник.”
„Тя е невероятно малко човече, нали?”
„Здравей! Какво ще правиш днес?”
„Бих искал да науча повече. Какво можете да ми кажете?“
И накрая:
„Ето сайдер/вино/шоколад.”
Помнете хора, децата с аутизъм са човешки същества – всяко мнение, което изразявате за тях, пред тях, те го чуват. Те мислят и усещат нещата, както всички останали хора, понякога могат просто да ги усещат по различни начини. Всяка майка на дете с аутизъм може да прекарва голям част от всеки ден от живота си, застъпвайки за детето си и ако не ви е ясно, че детето е с аутизъм – това може да ви покаже колко трудно всички работят заедно, за да направят живота на детето по-пълен, по-лесен и по-щастлив.
Ако имате съмнения, просто бъдете мили.
Джесика Офър
Превод от английски език: доц. д-р Божидар Ивков
Преводът е направен по: Jessica Offer (2016) 15 Things I Hear as the Parent of an Autistic Child — And My Responses. https://themighty.com/2016/04/what-not-to-say-to-the-parent-of-an-autistic-child/
