Известно е, че за повечето т.нар. редки болести няма лекарства или съществуващите по-често не са ефективни. Хората с редки заболявания имат множество проблеми със здравето си, които влияят негативно върху техния социален живот – активност, заетост, семейство, недостиг на средства и др. И обратното, социално-икономическите им проблеми затрудняват тяхното лечение и поддържане на възможно най-добро здравословно състояние.
Множество специалисти смятат, че за хората с редки заболявания трябва да бъдат разкривани специализирани центрове, в които тези хора да получават адекватни грижи. Подобен подход може би има добри страни, но той напомня и медицинския модел на инвалидността и „голямото затваряне“, за което пише М. Фуко в „История на лудостта“.
Днес се приема, че една болест е рядка, когато тя се среща при 2 до 5 човека на 10 000 лица или още по-рядко. Познати са няколко хиляди такива болести и парадокса е в това, че те вероятно ще се окажат най-често срещаните в света. Според д-р Войчех Матушевич – председател на Агенцията за оценка на медицинските технологии в Полша, само в ЕС от редки болести страдат около 35 милиона души, а в 38-милионна Полша те са приблизително 3 милиона човека.
Според Барбара Чаплицка – евродепутат и председател на парламентарната комисия за редки болести – „почти цялата детска онкология днес са редки болести“.
В близкото минало някои редки болести дори не са били разпознавани. Такъв е случая с т.нар. туберозна склероза (генетично заболяване), което до 1980 година е било разпознавано в 1 случай на 200 хил. души население. Благодарение на разширяване на знанието днес се знае, че то се проявява значително по-често – 1 случай на 6 000 лица.
Според проф. Данута Перек е важно да се създадат центрове, в които да се работи с отделните заболявания. Те трябва да гарантират пълни диагностични възможности, както и да разполагат със свободен достъп до лекари от различни специалности. Редките болести често са генетични и имат множество симптоми. Струва ми се, обаче, че освен диагностика на заболяването и изграждане на план за лечение, е необходимо тези хора да получават и социална оценка с оглед на техните потребности, свързани с достъп до помощни средства, до пазар на труда, до комплексна рехабилитация, образование, квалификация и преквалификация и др. с цел да се гарантира добро качество на живота и туширане на социалните неравенства. Трябва да се има предвид, че рядкото заболяване повишава значително риска от снижаване на социалния статус и „изпадане“ в по-ниските нива на социалната йерархия.
***
Подобно на ревматичните заболявания и при редките болести е важно хората да имат бърз и лесен достъп до медицински грижи, за да не се стига до усложнения. Например ако акромелагията не се лекува своевременно тя води до различни увреждания на органите на тялото и преждевременна смърт. Според проф. Згличински хората с редки заболявания се нуждаят и от точна диагностика, и от рехабилитация.
Днес хората с редки заболявания се сблъскват с множество бариери в достъпа до адекватна и своевременна диагностика, лечение и рехабилитация. Българското здравеопазване е доминирано от пазарни принципи и идеология, и здравните и социални проблеми на хората с редки заболявания остават в една или друга степен нерешени. Това води до рязко влошаване на качеството на живот, до силно стесняване на социалните им светове и в крайна сметка до дезинтеграция и социално изключване. Появата на рядко заболяване е почти сигурна гаранция за изпадане в процес на обедняване и все по-затруднен достъп до медицински грижи.
Днес в Полша усилено се говори за създаването на няколко специализирани центрове за комплексни кардиологични грижи – „лечение, образование, превенция, за да не се пропусне първия етап на болестта. Такъв подход се предприема и в рамките на други специалности“.
***
Хората с редки заболявания в България живеят в условия на повишен риск – те нямат никаква сигурност, че през следващата година ще имат достъп до животоспасяващо или живото поддържащо лечение. Здравеопазването е бизнес – ако печели, то и хората – може би – ще спечелят. Ако губи, то със сигурност хората, в т.ч. и тези с редки заболявания ще губят. И ако играчите в бизнеса здравеопазване могат да наваксат загубите (ако въобще ги има), то хората не могат да наваксат изгубеното здраве поради липсващ или затруднен достъп до здравни грижи, не могат да наваксат влошаването на качеството на живота им, бедността и мизерията и… накрая смъртта.
Редките болести са предизвикателство към всички и към всичко. Ако обърнеш гръб на един човек, изпаднал в крайна нужда, лесно ще обърнеш гръб на обществото. Ако нямаш морал за един човек, нямаш морал и за обществото. Идеологията и философията: по-добре да умрат няколко човека, но да се спасят хиляди, е валидна само и единствено в крайни форсмажорни обстоятелства, когато е застрашено оцеляването на цялата популация. В останалите случаи е просто… убийство.
Имат ли бъдеще в България българите с редки болести? И ако да, какво е то? Как се живее със силно стеснен времеви хоризонт, простиращ се само до утре, до следващата битка за специална храна или лекарства?
Източник: Jakubiak, L. (2014) Choroby rzadkie: jest ich coraz więcej, a pacjenci krążą od lekarza do lekarza. W: Rynek Zdrowia, 03 grudnia 2014
доц. д-р Божидар Ивков
