Хора с ограничени възможности[1], на руски – инвалиди, има навсякъде. Ограничението на възможностите поставя своя отпечатък върху характера на такива хора. И може би желанието да бъдат потребни и полезни се превръща в най-ярката им характеристика. Огромното мнозинство от тези хора искат и могат да работят. Всички знаем, че да се трудоустроиш в Русия, макар и като инвалид, е повече от трудно, а какво да се каже за възможностите да се намери добра работа според желанията, силите и заплащането. Затова искаме да предложим на вниманието ви една история за живота на инвалидите в САЩ. Авторът й – Светлана Букина – вече 17 години живее в САЩ. Нейният поглед върху проблема, е просто поглед от страни.
***
Трябвашe да поживея в Америка няколко години, за да разбера, че думата „инвалид” е написаната с руски букви английска дума invalid. В речника Мириам-Уебстер „invalid” е дефинирана по следния начин: not valid: a: being without foundation or force in fact, truth, or law b: logically inconsequent – безоснователен, безаконен, неподтвърден от фактите. Нелогичен. Инвалид е съществително. Можем да кажем: „Ето, идва инвалид”. В английския език има и подобна дума – cripple, но по степен на политическа некоректност тя се сравнява с „негър”. Това е подигравателната дума, която злите тинейджъри подвикват след бедното момче с патерици в сърцераздирателните романи.
Съществителните определят човекът – урод, гений, идиот, герой. Американците обичат съществителните определения не по-малко от другите народи, но точно инвалидите предпочитат да наричат „disabled persons”. Човек, възможностите на който са ограничени. Но първо човек.
Работя в сградата на Националната oтбрана (National Guard) и там на всяка крачка има инвалиди. Не става дума за ветерани от войните, загубили ръка или крак. Казват, че са много, но аз не ги виждам. Седят в своите „квадратчета” и извършват административна или компютърна работа. Говоря за тези, които са били родени с някакви физически или умствени проблеми, а често и с едните, и с другите. За войника без ръце или крака е лесно да си намери работа. Опитайте се да намерите работа на глухоням, умствено изостанал кореец или на жена в инвалидна количка, която е с IQ 75.
Един кореец събира боклука от кошчетата и раздава нови чували за боклук. Добър човек – всички го обичат и изваждат кошчетата с боклук изпод бюрата си още при първите звуци на неговото добродушно мучене. Жена в инвалидна количка, заедно с полуням мексиканец, чистят тоалетните ни. Как го правят (особено тя, в инвалидната количка) нямам представа, но тоалетните блестят. А в закусвалните половината сервитьорки явно са чужденки и дори английски говорят лошо. Но няма проблеми – щракаш с пръсти и ти носят чиния. И слагат в нея щедро, непрекъснато моля да не ми слагат толкова много месо – не мога да го изям. И винаги се усмихват. А в мини-бара на третия етаж работи весело момче, съвършено сляп. Прави невероятни хот-дози. За секунди. Въобще работи по-добре и по-бързо, отколкото мнозинството виждащи.
Тези хора не правят впечатление на бедни и нещастни, те не са и такива. Инвалидите с инвалидни колички имат специално оборудване в колите, или се придвижват със специално приспособен за това микробус. Всички имат достойно платена работа плюс много прилични пенсии, отпуска и застраховки (работя за държавата). За това, как им пригаждат квартирите знам от собствената си покойна баба, на която прекараха специален телефон, когато почти оглуша, а след това го замениха със същия, но с огромни бутони, когато почти ослепя. Донесоха й и лупа, увеличиваща всяка буква сто пъти, за да може да чете. Когато й ампутираха крака, баба я преместиха в нова квартира, където около мивките имаше място, за да се придвижва с инвалидната си количка, всички шкафове бяха по-ниски, а банята бе оборудвана с монтирани в стената ръкохватки, за да може удобно да се мести от количката във ваната.
Веднъж нагледала се на такива хора започнах да наблюдавам без тъга децата с умствени и физически увреждания. Детската градина, в която ходи моят по-малък син, се намира в отделно крило на училище за такива деца. Всяка сутрин виждам, как слизат от автобусите или от колите на родителите си – кой сам, кой с нечия помощ. Някои от страни изглеждат абсолютно нормално, при други от километър се вижда, че имат някакъв проблем. Но това са обичайни деца – замерят се със снежни топки, смеят се, преструват се, губят ръкавиците си. Учат в прекрасно оборудвано училище, където им преподават специалисти, които минимум четири години са се обучавали на това, как да се отнасят най-добре с тях и как най-добре да обучават такива деца.
Наскоро работата ми ме срещна с мъж, ще го нарека Николай, преди няколко години пристигнал в Америка от Москва. След като говорих с него известно време, не можех да разбера, какво е накарало този човек да емигрира. Самият той е висококласен специалист, програмист, жена му – също, и двамата са били устроени добре; големият им син завършвал едно от най-добрите физико-математически училища в Москва. Имали прекрасен дом, кола… При това руснаци, московчани от Бог-знае-кое поколение, всичките им родственици останали там, всичките им приятели. Николай никак не се вписваше в образа на типичния емигрант. При това той беше именно емигрант: спечелил зелена карта, подал документи за гражданство, купил си дом и въобще не се канеше да се връща. Политика? Климат? Екология? Губех се в догадки.
Наложи се да попитам директно. „Имам дъщеря…” започна да заеква моят нов познат. Дъщеря му била наранена при раждане – някак неправилно я изтеглили с форцепса. Момичето е с церебрална парализа в доста тежка форма, придвижва се с канадки, трябва да носи специални обувки и изостава в развитието си с няколко години.
В Москва нямах нито роднини, нито приятели с умствено или физически увредени деца, затова разказното от Николай за мен беше откровение и предизвика лек шок. Първо, момичето нямало къде да учи. У дома си – да, може, но нормални (разбирай: специални) училища за тях няма. А това, което има по-добре да не се споменава. Съпругата му трябвало да напусне работа и да обучава дъщеря им у дома. Да, но как? Такива деца е трудно да се обучават по традиционните начини, необходими са специални методи, определен подход. Не е достатъчно да се намери информация в Интернет – за обучението се изисква особен талант. Съпругата на математика притежавала много, но с този конкретно Бог не я дарил. Жената изоставила перспективната си и любима работа и се лутала с детето, без да знае, как да се занимава с него и усещайки, че животът им се превръща в ад.
Но това било само началото. На детето му се полагали някакви облекчения, за които се наложило да воюват, унижавайки се и преминавайки през седемте кръга на бюрократичния ад. Най-лошото били визитите при лекарите. Момичето се бояло от тях панически, крещяло, треперело и изпадало в истерия. Всеки път й причинявали болка, когато със строг вид обяснявали на майката, че така не трябва. Всичко това – за доста солидна сума в частна клиника. Николай ми разказа, че дъщеря му за дълго получила фобия – тя панически се страхувала от всички хора в бели престилки. Били необходими няколко месеца тук, в Америка, за да започне да я преодолява и няколко години, за да започне напълно да се доверява на лекарите.
И всичко това още не било достатъчно, за да подтикне Николай към емиграция. Твърде дълбоко в Русия пуснали корени. Решението да заминат взели, когато дъщеричката им започнала да пораства и Николай с жена му изведнъж разбрали, че в тази страна тя няма абсолютно никакви перспективи, няма надежда, извинете за баналността, няма надежда за никакво светло бъдеще. В Москва може да се живее, аки си здрав и способен да изкарваш добри пари. За човека с тежки увреждания, на всичко отгоре и с умствена изостаналост, там няма просто никакви шансове. И те заминали заради дъщеря си.
Не съжаляват. Изпитват носталгия разбира се, обичат Родината си, връщат се за малко на всеки две-три години и руските паспорти пазят. За Русия Николай говореше само добро. Но да живее предпочита тук. Дъщеря му разцъфнала в Америка, ходи на училище от типа на това, в което е детската градина на сина ми, изостава в развитието си с две-три години в сравнение с петте години преди това, има много приятелки и се е научила да обича лекарите и физиотерапевтите. Обожова я цялата улица. Съпругата му тръгнала на работа и се съвзела.
Николай не живее със семейството си в мегаполис от типа на Ню-Йорк или Вашингтон, а в малко градче в среден американски щат. Няма да споменавам името му – там има твърде малко руснаци и лесно ще ги разпознаят, но си представете Кентъки или Охайо. Подобни училища има навсякъде, при което там работят не само учители, но и психолози и кариерни консултанти.
Та за кариерата. The Americans with Disabilities Act (Закон за американсците с увреждания) не принуждава, както мислят някои, да се наемат на работа инвалиди или да им се гарантира трудоустрояване. Там ясно е написано, че от работника с инвалидност се очаква точно същото, както и от другите. Лично съм виждала и съм участвала в интервю, когато на работа са взимали не глух и не куц (и не черен, между впрочем), а този, който най-добре подхожда за открилата се позиция. Решенията винаги се аргументираха и проблеми не са възниквали нито веднъж.
На оглушелия диригент, на ослепелия фотограф или на докера с тежка травма на гръбначния стълб ще им се наложи да си потърсят друга работа. Но ако счетоводител си счупи гръбнака, то работодателят е длъжен да му предостави достъп до работното място – да изгради рампа за инвалидни колички например или да постави ескалатор. Парализираният счетоводите с нищо не е по-лош от здравия, но ако го уволнят или не го наемат, при други равни условия, поради това, че собственика на фирмата не иска да изгради рампа или да харчи пари за специално оборудвана кабинка в тоалетната, то той спокойно може да бъде осъден.
Първоначално много хора се отнасяли несериозно, но после зданията просто започнали да ги строят по друг начин. И заедно с това старите да ги модифицират – така, за всеки случай. Битието определя съзнанието[2]. „Под инвалидите” сега е оборудвано практически всичко, навсякъде. Печелят не само самите инвалиди, печели обществото. За тези, които имат само физически проблеми, дори не става дума – страната получава висококачествени специалисти в безброй области. Само в IBM, например, работят стотици парализирани, слепи, глухонеми и каквито искате още хора с увреждания като програмисти и финансисти. Тяхната работа се оценява точно по същите критерии, както и работата на всички останали. Веднъж инвестирани в инфраструктурата пари, компанията жъне плодове много години, получавайки квалифицирани и, главно, благодарни и верни на фирмата работници.
А какво се случва с хората с умствени увреждания? За тези, които нямат проблеми с мобилността, работа има достатъчно. Но дори и за тези, като жената, миеща нашите тоалетни, се намира работа. Удължете й дръжката и четката, и тя ще изчисти тоалетната не по-лошо от всяка друга чистачка. Могат да поставят храната в пакети в супермаркетите или да косят тревни площи, да разхождат кучета или да наглеждат малките деца. Една от възпитателките в детската градина на сина ми, е момиче със синдром на Даун. Тя разбира се не е главна възпитателка и не взема важни решения, но е много топъл и мек човек и успокоява всички крещящи деца, никога не се дразни и не повишава тон. Децата я обожават[3].
Нека да забравим за миг за изгодите за обществото. Разбира се на устроените добре хора не трябва да им се плащат социални помощи за инвалидност от нашия общ джоб, да и от икономическа гл.т. това е добре, и от демографска. Но работата не е само в това. Отношението към възрастните и инвалидите, е един от най-добрите критерии за здравето на обществото. Никакви икономически показатели, никаква военна мощ, никаква политическа тежест няма да ви кажат за страната това, което ще ви кажат един куп щастливи деца с аутизъм, с церебрална парализа или синдром на Даун, да не говорим пък за не по-малко щастливата група на техните родители. Та Америка не само е дала надежда на дъщерята на Николай за нормален – и достоен – живот, но тя е дала не по-малко и на нейната майка.
Медицината се движи напред с огромни крачки. Все повече болни деца доживяват до по-висока възраст, а жените раждат все по-късно и по-късно, независимо дали това ни харесва или не. Количеството на децата с увреждания едва ли ще намалее, макар ранните изследвания по време на бременност позволяват тя да се поддържа повече или по-малко стабилна. Интересен е фактът, че все повече и повече майки, разбирайки, че детето им ще има синдром на Дауна или някакво друго увреждане, предпочитат да не правят аборт.
Разбира се, физическите проблеми и ниското IQ няма къде да се скрият и на средностатистическо равнище тези хора няма да функционират. Но в едно можем да бъдем уверени: какъвто и да е техния потенциал, те ще достигнат максимума от това, на което са способни. Защото person with disability – това не е инвалид. Това е човек с набор от проблеми. И ако му се помогне, той ще стане валиден.
* * *
Тази статия влезе в тридесетте най-обсъждани статии в блогосферата. А тя не съдържа нищо такова, което би заинтригувало масовия читател. Само спокоен поглед от страни, само скица. Авторката не си е поставила целта да се гордее, да украсява, да събира стотици коментари. В САЩ всички са свикнали да виждат инвалидите такива, каквито те са. Животът на човека с ограничени възможности не представлява свръхусилие. Затова и към статията имаше отклик само в Русия.
Четеш статията и разбираш, колко сме далеч от такъв социален комфорт. Понякога не е възможно обикновена детска количка да се вкара в асансьора, а за инвалидна количка на възрастен и дума не може да става.
Преди година преведохме на английски един от популярните материали на нашия сайт: „Пожалуйста, найдите меня, или нужны ли нам больные дети?”[4] (Do We Need Sick Children?). Статията беше посветена на проблемите на децата с увреждания в Русия. Англоезичните читатели не ни разбраха, на тях им беше съвършенно непонятна проблематиката на статията и обсъжданите в нея проблеми. Вместо да привлечем вниманието към острите, както си мислехме, проблеми, ние акцентирахме върху тежката ситуация, която се е установила в Родината ни.
И все пак някакъв напредък има и у нас. За проблемите на хората с ограничени възможности поне започват да говорят. Изграждат се все повече и повече рампи, появяват се по-големи асансьори и тоалетни за инвалиди. Да се възползват от тези блага на цивилизацията за инвалидите засега е сложно, да, домовете са такива, каквито си и бяха, също както и обществения транспорт, метрото и т.н.
Но, основният проблем, най-вече не е в това. Инвалидите толкова дълго са били изолирани от обществото, че сега срещата с тях за обикновените хора е подобна на шок. Човек дълго с удивление и любопитство разглежда инвалидът. Получава се някакъв „зоопарк” сред хората. Но такава продължителна изолация от „другите” хора не е в полза на здравите, така да се каже на обществото. Ние изобщо не притежаваме знанията и културата на поведение по отношение на инвалидите. Затова се и държим с тях варварски и нетактично.
„...Живея в Русия, детето ми е тежък инвалид. Освен това живея в малко провинциално градче, където за моето дете няма въобще НИЩО. Нито лечение, нито обучение, нито каквато и да било хилава интеграция. Стараем се да се разхождаме с детето всеки ден, и всеки ден и мен, и детето ни оглеждат от глава до пети преминаващите около нас, някои се опитват да минат покрай нас 2-3 пъти, ако не са успели да разгледат всичко от първия път. Ако някой види, чене могада прекарам инвалидноата количка или, че колелото й е попаднало в някаква дупка, ще гледа, как ще свърши всичко това, ще обърна ли детето на земята или няма, но никой няма да дойде да помогне… Когато сме достатъчно нагли и влизаме в кафенето (единственото кафене в града без стъпала, входът е на нивото на тротоара),то никой не сядана нашата маса, дори ако няма други места.
И това е Русия…нашата страна… Нашата Родина”.
Какво да отговориш на това … Безкрайно тъжно и безкрайно срамно. Затова решаването на проблемите със социалната адптация трябва да се започне със здравите, със себе си и то веднага. И докато съществуват такива ситуации, като в посочения коментар, никакви рампи, повдигащи устройства, асансьори и др. няма да намалят пропастта между здравите и болните, с обичайните възможности и ограничения.
Източници:
Баграмова, Ю. (2008) Инвалиды – это ЛЮДИ с ограниченными возможностями. http://www.pravmir.ru/invalidy-eto-lyudi-s-ogranichennymi-vozmozhnostyami/
Букина, С. (2008) Валиды. http://azbukivedi.livejournal.com/177988.html
Превод от руски език: Божидар Ивков
Преводът е направен с любезното съдействие и разрешение на хората, които списват и поддържат сайта http://www.pravmir.ru
[1] Лично аз предпочитам да използвам следната терминология: хора с променени (от болестта и уврежданията) и променяни (от обществото) възможности. Накратко: хора с променени възможности, което би трябвало да се приеме като български еквивалент на английския термин disabled persons – неспособни хора, или хора с неспособности, или хора с ограничени възможности. Но понятието „неспособен” е твърде общо и изисква отговор поне на въпроса: неспособен за какво? Защото няма хора, способни винаги и на всичко. Терминът „хора с променени възможности” извеждам и свързвам с концепцията на Амартия Сен за възможностите. Освен това този термин ми се струва – поне на мен – най-неутрален по отношение на хората с физически, сензорни и умствени увреждания. В този превод ще запазя руската терминология – „инвалид” и „хора с ограничени възможности”, но не трябва да се забравя, че акцентът върху ограниченията по същество също носи негативни смислови интерпретации. (бел.прев.)
[2] Това е популярен, съкратен вариант на следната мисъл на Карл Маркс: „Не съзнанието на хората определя тяхното битие, а, напротив, тяхното обществено битие определя съзнанието им”. Маркс, К. (1978) Към критика на политическата икономия. В: К. Маркс, Ф. Енгелс. Избрани произведения в десет тома. Партиздат, София, том 7, с. 115. (бел.прев.)
[3] Убеден съм, че българин, дори с „най-развинтеното” въображение (в т.ч. и аз самия) не би се сетил, че това е възможно. И се питам, защо това е така? Поне за мен отговорите съвсем не са лицеприятни.
[4] Моля ви, намерете ме, или нужни ли са ни болните деца?
