19 понеделник юли 2021
Posted in Свободна наука
Етикети
инвалидност, пенсиониране, псевдонаука, социология, философия
„Ако Ви се струва, че ме познавате добре –прави сте.
Наистина Ви се струва“.
Б. Ивков „Мислички – II“
Това е една приказва за саморазправата на 16 човека с един учен, за налагането на ненаучни критерии и липсата на академични стандарти в работата на един Научен съвет. Приказка за тържеството на псевдонауката на гърба на българския данъкоплатец.
проф. дсн Божидар Ивков
05 събота юни 2021
Определянето на степента на инвалидността само от медицинска гледна точка няма нищо общо с това, което на практика представлява тя – подчертава проф. Джером Бикенбах. (Зависи обаче, какво разбираме под това – б.м.-Б.И.)
– СЗО е признала, че функционирането трябва да е третият – успоредно с смъртността и заболеваемостта – показател за нашата оценка на здравето.
– Живеем все по-дълго. Сега е времето да се живее и да се функционира по-добре – казва проф. Джером Бикенбах.
– Той посочва, че хората не се интересуват от диагнозата от медицинска гледна точка, а от това, за което на практика могат да използват здравето си (доколкото го имат и имат възможност да използват, това, което имат – б.м.-Б.И.).
Световната здравна организация (СЗО) е признала, че функционирането трябва да бъде третият – освен смъртността и заболеваемостта – показател за оценка на здравето. Ето защо преди 20 години СЗО въведе иновативната за онова време класификация, известна като ICF (International Classification of Functioning, Disability and Health – Международна класификация на функционирането, уврежданията и здравето). Днес това е една от най-добрите и общоизвестни системи за оценка на състоянието на човешкото функциониране, вкл. след болести и наранявания. Експертите посочват, че ICF действа като език или платформа за координиране на данни за функционирането на хората не само в здравеопазването (рехабилитация, физиотерапия), но и в експертизата на инвалидността, социалните грижи, професионалното активиране и образованието.
Друго отношение към здрвето или революция в мисленето
„Класификацията ICF представлява промяна в мисленето за това какво е здравето като такова, тъй като въвежда концепцията за функциониране. От своя страна функционирането е това, което наистина има значение за хората в контекста на здравето“ – казва проф. Jerome Bickenbach от Факултета по здравни науки и здравна политика и ICF изследователския институт на университета в Люцерн. И добавя: „Повечето хора не са лекари. Така те не се занимават ежедневно с тяхната биология, с диагностика. Това, което наистина ги интересува, е това, за което на практика могат да използват здравето си. Например, когато вървя по улицата, за мен е важно дали имам проблем с мобилността. Това е от съществено значение, а не диагнозата. Важно е какво мога или не мога да направя“ – подчертава експертът.
Според него класификацията ICF е накарала много професионалисти, свързани със здравеопазването, да осъзнаят какво наистина можем да направим благодарение на нашето здраве. „Физиотерапевтите и рехабилитаторите винаги са знаели за това, защото се фокусират не върху диагнозата или лекарствата, а върху създаването на стратегия за грижа и какво можем да направим на практика със здравословното си състояние и как то се прехвърля в нашето ежедневие“ – казва проф. Бикенбах. (Точно физиотерапевтите и рехабилитаторите градят своята стратегия за грижа именно върху диагнозата, дори само поради факта, че физиотерапията и рехабилитацията не са еднакви например при множествена склероза и болест на Бехтерев – б.м.-Б.И.)
Изграждане на нови стратегии за здравни грижи
Бикенбах посочва, че такъв подход трябва да окаже влияние върху изграждането на нови стратегии за опазване на здравето в много страни: „Живеем все по-дълго и по-дълго. Сега е време да живеем по-добре. Разбира се, стареенето неизбежно е свързано със здравословни проблеми, поради което ролята на физиотерапевтите и рехабилитаторите е толкова важна“ – обяснява той. „Днес е много важно как подхождаме към практическата страна на общественото здраве, по какъв начин сме способни да променяме или дори да пресъздаваме здравни системи, за да отговорим на реалните потребности на хората“ – посочва проф. Джером Бикенбах. Той обяснява, че ICF класификацията е специфичен речник, който позволява на здравните работници да оценяват здравословното състояние. „За да използваме ефективно тази класификация, трябва да я трансформираме в различни видове въпросници или формуляри за оценка“. Не искам да си мисля как ще протече и какви резултати ще даде тази трансформация в България.
Без да се използва медицинска терминология
„Авторите на ICF са положили много усилия, за да не използват стандартна медицинска терминология. Следователно тази класификация просто се отнася например до телесни функции или физически функции. Но най-вече ICF е свързана с разбирането, че хората възприемат здравето си чрез това как действително функционират в ежедневието си. Функционирането е взаимодействие между физическото състояние на човека и света, средата, в която човек живее“ – подчертава професорът. „Инвалидността не съществува в тялото. Инвалидността е проблем на взаимодействието между тялото и околната среда. Инвалидността ще бъде нещо различно за един миньор и нещо съвсем различно за пианист, например“ – обяснява ученият.
Как се определя степента на инвалидност
„Всяка държава има различен опит с въвеждането и прилагането на класификацията на ICF. Например в Швейцария данните за функционирането се събират от полския еквивалент на ZUS (за България това е НОИ – б.м.-Б.И.)“ – информира експертът. Той обяснява също, че: „ICF класификацията също ни учи, че определянето на здравословното състояние или степен на увреждане изключително от медицинска гледна точка няма абсолютно нищо общо с това, което представлява инвалидността на практика. Всъщност по-важно от диагностицирането на дадено заболяване са например въпросите: „Какъв проблем имате при функционирането у дома?“; „Колко време можете да ходите на собствени крака?“; „Имате ли проблеми с пресичането на улицата?“ – изяснява специалистът.
„Стандартният медицински подход постепенно се развива в посока към установяване на това, какво фактически е инвалидността. Става дума за идентифициране на проблеми, с които хората се сблъскват ежедневно в отношенията си с околната среда и които ограничават техните възможности да се занимават с определени дейности. Единственият начин да се оцени този елемент е да се използва понятието „функциониране“, заключава проф. Джером Бикенбах.
Не тук и не сега е мястото и времето да се впускам в разяснения, какво представлява въпросната класификация. Важно е обаче, да подчертая, че всяко цялостно отхвърляне или неглижиране на медицинския аспект на инвалидността, е също толкова вредно, колкото и цялостното отхвърляне или неглижиране на социалния аспект на инвалидността от страна на медицината и социалната политика в сферата на инвалидността.
Всички изказвания са записани по време на уеб семинара „ICF в полската система на здравеопазване – факти, митове, реални потребности“ (27 май 2021 г.), организиран от Националната камара на физиотерапевтите в Полша.
Източник: Kuta, W. (2021) Wiemy dlaczego chorujemy i umieramy. Gorzej jest z wiedzą o tym, jak funkcjonujemy. W:Rynek Zdrowia, z 01 czerwca 2021.
проф. д.с.н. Божидар Ивков
05 понеделник апр. 2021
Posted in Гласове от фейсбук
Етикети
Случайно попаднах на една публикация във Фейсбук на уважаваната руска изследователка проф. Елена Ярская-Смирнова, в която тя засяга един много важен методологически и практически въпрос, свързан със смислите, значенията и употребата на понятията „интеграция“ и „включване“. В българската социална практика, а донякъде и в теорията се наложи абсолютно неадекватния – според мен – превод на понятието „inclusion“ като „приобщаване“. Долната публикация, която е кратък анонс на една много важна лекция на проф. Ярская-Смирнова, дава непряк и много смислен отговор: защо включване, а не приобщаване.
В края на публикацията има линк към един важен текст и към лекцията на проф. Елена Ярская-Смирнова.
ИНТЕРАКЦИИ – ИНТЕГРАЦИЯ – ВКЛЮЧВАНЕ
проф. Елена Ярская-Смирнова
„Включването е за хората с инвалидност“!? Представата за включването като за сфера, свързана с инвалидността, а понякога дори като синоним на инвалидността („включено дете в нашия клас“), се е превърнало едва ли не в догма. Всички, които биха искали да изучават включването в разнообразните аспекти на културния капитал, бедност, образование, миграционен опит, пол, възраст, обединявайте се против потисничеството на инклузивния естаблишмент! Вчера (31.03.2021) имах презентация на открития семинар на Висшето училище по икономика, секция образование, като изнесох лекция за източниците и трансформацията на понятията „интеграция“ и „включване“ в социалната теория, социалната политика и програмата на обществените движения. Интеграцията е функция на социалната система, благодарение на която обществото или отделни групи от обществото поддържат своята цялостност, при което в условията на диференциация и усложнения на обществото нараства ролята на включването. Включването в теорията на Парсънс, представляват процеси, действия, водещи до интеграция, Парсънс наричал „включващи“ движенията за граждански права на афроамериканците и жените през 60-те години на ХХ век. Към същия период се отнасят теченията за „нормализация“ и „деинституционализация“, започнали в Скандинавия и след това развили се в Северна Америка и Европа. Включването се оказало във фокуса на социалната политика на европейските страни през 70-те години на ХХ век под влияние на социологическите изследвания на неравенството и изключването и се разглеждало като стратегия и практически мерки по отношение на самите различни изключени групи. Ключова роля в концепцията за включено образование изиграла Саламанкската декларация, приета през 1994 година, благодарение на която се появил слогана „Образование за всички“. Включването не трябва да се свежда до проблематиката на инвалидността, става дума за по-комплексни процеси и проблеми. Освен това, както е показал Луман, включването и изключването не трябва да се свеждат до дихотомно разбиране. Някои форми и сфери на включването могат да пораждат изключване. Това се случва сега в социалната практика и наука, където представата за включването като изключително сфера, а понякога и дори като синоним на инвалидността, се превърна едва ли не в догма. В лекцията са представени противоречията и ресурсите на понятийния апарат на интеграцията и включването.
Тук публикувам и превода на два коментара, които ми се струват достатъчно информативни.
„Елена Смирнова-Ярская
Това е много сложно сега да се промени. Широко се разпространи трактовката, че включването е по-добро от интеграцията, макар исторически, в социалната теория това са просто разнопорядкови метафори. Едното е свързано с другото. Интеграцията е свързана с цялостността, когато се появява промяна, системата се изменя. Включването е противопоставяне на изключването, преодоляване на изключването, движение, мерки, действия, водещи до интеграции. Просто вече са написани планини от текстове за това, че интеграцията е вредна, а включването – полезно. А ако се погледне в историята на понятията (съвсем близката), то ще стане ясно, че съвременната трактовка на включването е много близка именно до интеграцията.
Няколко примера. Включването влезе в дневния ред на социалната политика на Франция благодарение на професор Рене Ленуар, който Жискар д’Эстен, след прочитане на книгата „Изключените“, направи министър на обществената дейност. Саламанската декларация беше приета на основата на резултатите от проекта на професор Мел Ейнскоу, при неговото непосредствено участие“.
Приложения: (1) Надо позволить школе честно говорить о проблемах инклюзии. https://ioe.hse.ru/news/457148236.html?fbclid=IwAR0V0bv6lvtLM_y-5bH3TZ3EddoQoRRa9rHItTPUGtfbI2haTlmOId_Q7Zo
(2) https://www.youtube.com/watch?v=BVERlDv-tZg
проф. дсн Божидар Ивков
11 четвъртък мар. 2021
Етикети
болест, болка, език, здраве, инвалидност, медии, метафори за болестта, презентация, смърт
Докато четях статията на Уршула Хованиец (Chowaniec, Urszula (2019) Chory, czyli obcy? Inny, czyli chory? Retoryka i język choroby. Esej o literackich i medialnych reprezentacjach cierpienia, po.238-251. In: Choroba jako źródło sztuki, red. Agnieszka Skalska, Muzeum Narodowe w Poznaniu) в мен се породиха някои мисли, които реших да запиша. Сега ви предлагам тези мисли, защото ми се струват важни.
16 вторник февр. 2021
Posted in Будилчета
Дали си даваме наистина реална сметка, за това, какво точно казваме, когато произнасяме фразата: „Хората са различни“. Това означава, че те са с различни според най-различни характеристики: възраст, пол, външен вид, цвят на кожата, ръст, тегло, народност, майчин език, етнос; това означава и факта, че хората имат различни образование, черти на характера, дарби, желания, мечти, болести, затруднения, ограничения. Вероятно има още много човешки характеристики, по които се различаваме един от друг.
Когато човек се ражда, той се ражда гол и безпомощен, без възможности да се грижи за себе си. Следователно има потребност от грижи и помощ, които могат да му бъдат предоставени от възрастните – неговите родители и близки. Ако малкото човече се разболее има потребност от лекарска помощ.
Всеки един от нас познава добре собствените си възможности и способности. Едни са бедни, други са богати, едни са известни, други са познати на тесен кръг хора. Малко от нас могат да пилотират космическа совалка, да програмират, да рисуват гениално, да композират фантастична музика и т.н. Но могат да вършат добре, понякога дори виртуозно, други неща.
Не всеки от нас, също така, е в състояние да се храни сам, да се облича сам. И има потребност от странична помощ.
Ние се раждаме и живеем на различни места по Земята, с различен климат, попадаме в „океаните“ на различни традиции и култури, живеем в различни градове. Много от нас имат семейства, други са сами или самотни, мнозинството от нас имат професии и работа, други са безработни по много причини, в т.ч. и поради това, че са болни или възрастни.
Животът и светът, в който го живеем са изключително красиви именно, защото сме различни.
Всеки знае, че има хора с инвалидност. Това означава, че тези хора изпитват затруднения, ограничение или невъзможност да извършват типичните за тях ежедневни дейности и да изпълняват своите социални роли, поради някакви увреждания на тялото. Нашето отношение към техните видими (по-рядко невидими) увреждания, превръща тези хора с увреждания в хора с инвалидност. Това не ги прави невалидни! Прави ги хора, които имат потребност от нашата подкрепа и помощ. Понякога дори имат потребност от специфични условия, за да живеят и работят. Инвалидността е последица от болестите, които увреждат тялото, от различното развитие на човека, от социалните бариери, които обществото издига пред хората с увреждания. Тежестта на уврежданията и съответно на инвалидността могат да бъдат оценявани и класифицирани, но само и единствено с цел възможно най-правилното и пълно определяне на реалните потребности на човека. Не всички хора с увреждания са хора с инвалидност.
Медицинската експертиза не може да каже обективно каква е тежестта на уврежданията. Именно тази тежест се определя не толкова на основата на обективни биомедицински показатели, колкото на основата на финансови и административни показатели. Няма човек, който да не може да работи. И какво означава да бъдеш човек с 91% тр.н.р.? Неработоспособен – за какво?
Всички ние сме различни. Важно е да се научим да уважаваме и ценим различието. Да бъдем човеци един спрямо друг. А това дали сме хора с увреждания, дали сме хора с инвалидност, е само една от многобройните ни човешки характеристики. Нека не задраскваме всичко останало в човека, защото сме приели, че е човек с инвалидност. Това е глупаво, непродуктивни и нехуманно. Хората, които задраскват човешкото в човека, само и единствено поради това, че той има увреждания на тялото, са най-тежко увредените и инвалидизирани членове на обществото.
проф. дсн Божидар Ивков
20 сряда ян. 2021
В древен Египет хората с нисък ръст са били на почит. При неандерталците могат да се открият примери за грижи за хората с инвалидност.През Средновековието погребенията на такива хора на терена на днешна Полша не са се различавали от другите погребения.Археологът Магдалена Матчак разказва как е изглеждал подходът към инвалидността.
проф. дсн Божидар Ивков
03 неделя ян. 2021
На граничната полоса между два от първите дни на 2021 г. получих невероятен подарък. В руското научно списание „Медицинская антропология и биоэтика„, бр. 1 (19) за 2020 г. е публикувана рецензия за моята книга „Социология на инвалидността„. Автор на рецензията е MD, PhD, к.м.н; доцент Илияна Янева-Балабанска от Националния център по здравеопазване и анализи.
Искам да изкажа своята огромна благодарност към доц. Янева за прецизната и положителна рецензия на моя скромен труд, както и на главния редактор на списанието проф. Валентина И. Харитонова за проявения голям интерес към монографията.
За мен е изключително важна обобщената оценка на доц. Янева, която ще си позволя да цитирам тук: „Трябва да се отбележи, че монографията на Б. С. Ивков „Социология на инвалидността“ вече зае своята ниша в българската социология. Тя представлява първи опит (к.м.-Б.И.) за описание и характеристика на научното направление социология на инвалидността, различно, както от социология на медицината и нейните дъщерни дисциплини, така и от Disability Studies. Авторът доказателствено и аргументирано обосновава правото на съществуване на социология на инвалидността като относително самостоятелна социологическа дисциплина.
Монографията „Социология на инвалидността“ внася свой оригинален принос в българската и световната социологическа наука. Тя представлява интерес за специалистите в областта на социологията, медицината, антропологията и за всички други специалисти, интересуващи се от проблемите на инвалидността като цяло“ (Янева-Балабанска, И. (2020) Социология инвалидности как научное направление. Медицинская антропология и биоэтика, 1(19).
Ето и линк към цялата рецензия на доц. Янева, за тези, които биха се заинтересовали.
http://www.medanthro.ru/?page_id=4767
проф. дсн Божидар Ивков
31 събота окт. 2020
Posted in Опити
Етикети
Не напразно киното е наречено 8-то чудо на света. Това е изкуство, което акумулира в себе си всички видове изкуства и чрез синергията на тяхното взаимодействие, ги откроява още по-ярко и осезаемо.
Тук ви предлагам 12 филма, в които пряко или косвено, явно или прикрито присъства инвалидността и човекът с инвалидност. Това са разтърсващи, дълбоко хуманни и зареждащи филми, които ни учат преди всичко на човечност. Нещо, което в днешните времена на изолация и егоизъм ни е безкрайно необходимо.
Ако не сте гледали някой от филмите, горещо ви препоръчвам да сторите това. Ще стоплите душите си през почивните дни.
И така, ето 12-те филма, които подбрах за вас.
***
1. „Чарли“ (1968).
Режисьор: Ралф Нелсън
Актьори: Клиф Робъртсън, Клеър Блум и др.
Филмът е базиран на световно известния роман „Цветя за Алджърнън“ на Даниъл Кийс. Историята разказва за Чарли – човек с умствена изостаналост. Работи в пекарна, където е подложен на подигравки и унижения. След мозъчна операция, постепенно Чарли, благодарение на своята учителка г-жа Кенян, се превръща в гений. Уви за кратко. Веществото, което е присадено в мозъка му започва да губи силата си и в крайна сметка Чарли отново се връща до нивото си отпреди операцията.
***
2. „Полет над кукувиче гнездо“ (1975).
Режисьор: Милош Форман.
Актьори: Джак Никълсън, Луис Флечър и др.
Основан на знаменития едноименен роман на Кен Киси, филмът е разказ за историята на непокорния хулиган Рандъл Патрик Макмърфи (Джак Никълсън), въдворен в психиатрична клиника, за да бъде пречупен и подчинен на правилата на системата. Това е разказ за личното достойнство и независимост в необичайните условия на психиатрична клиника. Филмът е носител на 5 „Оскар“-а
***
3. „Форест Гъмп“ (1994).
Режисъор: Робърт Земескис.
Актьори: Том Ханкс, Робин Райт, Майкъл Конър Хъмфри (малкият Форест Гъмп) и др.
Това е филм, разказващ историята на Форест Гъмп и от самото начало е доста необичайна. Форест е човек с интелектуални затруднения, които обаче за него не са проблем., защото лесно завързва познанства и не се обижда на хората. Филмът е спечелил 6 „Оскар“-а.
***
4. „Лекасртвото на Лиренцо“ (1992).
Режисьор: Джордж Милър.
Актьори: Ник Нолти, Сюзън Сарандън, Питър Устинов, Марго Мартиндейл.
Филм, основан на истинска история. До седмата си година Лоренцо Одоне е бил здраво дете. И изведнъж започват да се случват странни неща с него: появяват се затъмнения, бели петна в паметта и други странни психични отклонения. В крайна сметка заболяванията му е диагностицирано като ALD: много рядка, неизлечима дегенерация на мозъка. Разочаровани от безсилието на лекарите и медицината, родителите на Лоренцо започват да търсят лекарство, което да може да спре развитието на болестта. И откриват такова.
***
5. „Все още Алис“ (2014).
Режисьор: Ричард Глацър и Уош Уестморленд.
Актьори: Джулиан Мур, Алек Болдуин, Кристен Стюарт и др.
Един филм, основан на бестселъра на невролога Лиса Дженоува, в който се разказва за една млада жена, която е „покосена“ болестта на Алцхаймер в ранен стадий. Деликатен и изпълнен с достойнство портрет на жена, която страда от загуба на същността си – опустошаваща промяна, с която Алис смело се бори до последно”. Джулиан Мур прави изключително изпълнение в ролята на доктор Алис Хауленд – професор по лингвистика, с диагноза Алцхаймер в ранен стадий. Партнира й Алек Болдуин, който е брилянтен в ролята на съпруга на Алис.
***
6. „Роден на 4 юли“ (1989).
Режисъор: Оливър Стоун.
Актьори: Том Круз, Кира Седжуик и др.
Филмът разказва истинската история на Рон Ковик, жизнерадостен младеж от малко провинциално градче в САЩ, което е възпитано да обича страната си. Той шокира родителите ти с решението да се запише доброволец за войната във Виетнам. Ентусиазмът му обаче, бързо се превръща в объркване и ужас, когато по погрешка убива един от собствените си хора. По-късно е ранен фатално и остава парализиран от кръста надолу. Завръщайки се в родината си, той вече не е онова ентусиазирано момче, а ветеран, който преживява ужасите на видяното отново и отново, докато се лекува в болницата за ветерани. Отчаянието го води към алкохола, докато в един момент не решава да превърне недоволството си в позитивна сила и да се превърна в антивоенен активист.
***
7. „Рейн Мен“ (1988).
Режисор: Бари Левинсон.
Актьори: Дъстин Хофман, Том Круз, Валерия Голино и др.
Болен от егоизъм и човек с аутизъм – в края на пътя и двамата са малко по-здрави: единият мисли по-малко за себе си, а другият показва малко чувства.
Малко история, малко носталгия, малко чувства и много време за връзка между двама братя, свързани със завещание. Наследството за сина на милионер е в попечителски фонд за непознатия му брат-аутист. Амбицията на здравия брат пътува с диагнозата на другия, аутиста, в търсене на разбиране, за което единствената опорна точка е търпението. Изключителен филм, който има голяма заслуга за промяна на общественото отношение към хората с аутизъм в положителна посока.
***
8. „Красив ум“ (2001).
Режисьор: Рон Хауърд.
Актьори: Ръсел Кроу, Ед Харис, Дженифър Конъли и др.
Филмът е основан на книгата на Силвия Назар „Красив ум“. Това е филм за живота на Джон Форбс Наш Младши (Ръсел Кроу), човек с параноична шизофрения и едновременно с това гениален математик от ХХ век. Неговите постижения са основата на Теория на игрите, прилагана в икономиката. За тях той получава Нобелова награда през 1994 г. Това е биографичен филм, фокусиран върху връзката на Джон със съпругата му (Дженифър Конъли) и проследяващ пътя на живота му: от успеха, през психичното заболяване, диагностицирано на 30-годишна възраст, до възстановяването му. Има 4 „Оскар“-а
9. „Усещане за жена“ (1992).
Режисьор: Мартин Брест.
Актьори: Ал Пачино, Крис О‘Донъл и др.
Филмът, основан на новелата „Мрак и мед“ на Джовани Арпино, разказва историята на примерния ученик Чарли Симс (Крис О’Донъл) от елитна частна гимназия, неволно забъркан в хулиганска подигравка срещу директора на училището. Чарли произхожда от работническо семейство и трябва да работи през почивните дни, за да припечели пари за джобни и коледен самолетен билет до родното място. Така той е нает като асистент – гледач на раздразнителен, пенсиониран по болест, сляп армейски полковник (Ал Пачино).
***
10. „Недосегаемите“ (2011).
Режисьор: Оливие Накаш и Ерик Толедано.
Актьори: Франсоа Клюзе, Омар Си и др.
Филмът е вдъхновен от действителен случай. Той пресъздава отношенията между богат възрастен мъж, който е парализиран, и нает да се грижи за него личен асистент-дребен престъпник от имигрантски квартал. Филм за сблъсъка на два невероятно различни свята, който поражда поредица от изумителни приключения и приятелства, които ще ги направят … недосегаеми!
***
Режисьор: Питър Вернер.
Актьори: Джеймс Уок, Трийт Уилямс, Скот Кей и др.
Филмът е вълнуваща история за живота на Брад Коен – човек със синдром на Турет, който от малко момче решава и мечтае да стане учител, за да бъде за другите този учител, който той самият никога не е имал. Според реплика от филма “такъв, който прави възможно ученето за детето, дори когато то е различно”.
***
12. „Ти, който си на небето“ (1989).
Режисьор: Дочо Боджаков.
Актьори: Йозеф Кронер, Боян Ковачев, Любен Чаталов, Лили Върбанова и др.
Филмът е разказ за самотния и забравен от всички чешки майстор Георг Хених, който живее в приземния етаж на стара къща. Хених е основател на българската лютиерска школа. Тук той среща своя последен ученик – малкия цигулар Виктор. Пред очите на надареното и чувствително дете Хених открива приказния свят на музиката, нежността и добротата, независимо от страшната нищета на материалния свят, който ги заобикаля. Ненатрапчиво, но убедително той внушава на малкия Виктор, че човек може да бъде физически унищожен, но духовно не може да бъде пречупен. Това помага на момчето да започне да разграничава доброто от злото и да продължи да живее. Интересното в случая е, че Георг Хених е човек с болест на Бехтерев и страданието, корто тя причинява, вероятно е в основата на достойнството и благородството на стария лютиер.
проф. д.с.н. Божидар Ивков
05 неделя юли 2020
Posted in Анотации
Сакс, Оливър (2020) Мъжът, който взе жена си за шапка и други клинични истории. ИК „Изток-Запад“, София.
Оливър Сакс е известен британски невролог и невропсихолог, автор на множество популярни книги, които са преведени на повече от 20 езика. Две от тях – „Човекът, който взе жена си за шапка“ и „Антрополог на Марс“ – са световни бестселъри.
Интересно е, че книгата „Човекът, който взе жена си за шапка“ е написана още през 1971 година и има вече десет преиздания само на английски език, а също и многобройни преводи.
Това е потресаваща книга, която не оставя безразличен читателят. В нея са събрани историите на съвременни хора, борещи се с тежки и необичайни нарушения на психиката. Както сам О. Сакс пише: „… болестта никога не представлява просто недостиг или излишество – при нея винаги има реакция от страна на поразения организъм или индивид, който се опитва да възстанови, замести, компенсира, съхрани идентичността си. Способите за това може да са много странни…“. И малко по-късно напомня нещо много важно: „Макар често да са в конфликт, силите на патологията и на съзиданието – колкото и да е странно – понякога влизат в тайно съгласие“.
Това е книга за хора, които се борят да оцелеят и да живеят в условия, съвършено невъобразими за здравите хора; за мистиката на миналото, за виденията, които съвременната наука уверено диагностицира като тежки неврози.
Сакс разкрива и описва странни, трудно постижими отношения между мозъка и съзнанието и го прави достъпно, живо и интересно. И още нещо важно. Книгата е пропита с човещина и хуманизъм, с внимание, грижа, разбиране и желание да се помогне на болния, на страдащия човек. Сякаш между другото, Сакс критикува днешната „студенина“ на медицината, емпиризмът й, инструменталното й отношение към пациента и неговата деперсонализация. Ето какво пише Сакс по отношение на историята на болестта на даден човек:
„Подобни описания са форма на естествознанието – но те не ни разкриват нищо за индивида и неговата история, за личността и нейните преживявания по време на сблъсъка с болестта и борбата за живот. В съвременната строга история на случая (или анамнеза) няма „субект“, за него само е загатнато с някоя бегла фраза („тризомник албинос, женски пол, двадесет и една годишна възраст“), която със същия успех би могла да послужи и за плъх. За да бъде върнат в центъра човешкият субект – страдащият, изтерзан, борещ се човешки субект, – е необходимо да придадем дълбочина на историята на болестта, да я превърнем в повествование или разказ. Чак тогава на фона на болестния процес ще се открои онзи „кой“, реалният човек, пациентът, който е във взаимодействие с болестта, с физическото“.
За мен бе интересно да разбера, че Реймънд Барфилд (лекар и писател) казва за О. Сакс, че той по нов начин е определил работата на нервната система и че идеите му са се превърнали в предвестник на широкото днес движение в западната медицина – наративната медицина, която в България е почти непозната. Това е медицината, която е поставила наратива на болния, неговия опит и идеи в център на лечението.
Ще завърша с още един цитат от книгата на Сакс:
„Според емпиричната наука надмогването на хаоса бе невъзможно – но емпиричната наука, емпиризмът изобщо, не отчита наличието на душата, не взема предвид онова, което съставлява личното битие. Случаят на Джими съдържа не само клиничен, но и философски урок: независимо колко тежки са пораженията и личностния разпад вследствие на синдрома на Корсаков, деменцията или друго подобно злощастие, винаги съществува възможността за реинтеграция на личността посредством изкуството, причастието, досега с човешкия дух“.
Позволявам си да препоръчам книгата, освен на моите приятели и читатели, на всички лекари, за които пациентът е на първо място човек, а не е само обект на изследване.
За мен книгата наистина е потресаваща именно с историите на хората и е още едно доказателство за правотата на моята парафраза на една мисъл на Августин Блажени:
Когато не ме питат, какво е инвалидност – знам. Когато ме питат – не знам.
Освен всичко друго, книгата на Сакс е необоримо доказателство за многообразието на формите, проявите, и последиците, които поражда инвалидността.
проф. д.с.н. Божидар Ивков
29 понеделник юни 2020
Етикети
chronic pain, consequences of chronic disease, disability, Хронична болка, инвалидност, последици от хроничната болест;;, ревматоидни заболявания, rheumatic diseases
Международният ден за борба със склеродермията е добър повод отново да се погледне на ревматоидните заболявания от един по-различен, немедицински, ъгъл. Става дума за социалните измерения на ревматоидните болести, за които твърде често или не си даваме сметка, или ги пренебрегваме.
Всички ревматоидни заболявания са хронични, огромното мнозинство от тях са неизлечими, предизвикващи хронична физическа болка и страдание, водещи – рано или късно – до инвалидност.
Хроничното заболяване обхваща цялото човешко съществуване. Появява се и променя всяка част от социалния и личностния живот на човека. Дори много често започва да доминира отделните аспекти от него. Намесва се в социалните светове на човека, а не рядко ги и „затваря“ или направо унищожава.
Това е особено вярно при тези хронични заболявания, които пораждат хронична физическа болка и постепенно водят до инвалидност. Именно такива са ревматоидните заболявания. Те предизвикват не само физическо безсилие и ограничения, но и често са източник на психични проблеми и трудни екзистенциални преживявания (Dobrowolska 2018; Popielski).
В медицината, в т.ч. и в съвременната ревматология, все по-голямо значение придобиват понятията „качество на живота“ и „качество на живота, свързано със здравето“. Известно е, че тези понятия имат своя специфика, особено в сферата на ревматологията, защото обективното здравно състояние не е елементарен показател за задоволяване на потребности и изпитване чувство на щастие.
Известно е, също така, че хората с ревматоидни заболявания, дори и да са инвалидизирани, могат да имат субективно по-високо качество на живота в сравнение със здрави хора, които функционират без проблеми във физически и социален аспект (Trzebiatowski). „Реакцията спрямо болестта, както и при друга стресова ситуация, е възможно да бъде разглеждана като вреда, загуба, заплаха, но и предизвикателство“ (Heszen, Sęk 2008, цитат по Dobrowolska 2018).
Как ще бъде посрещната и оценена болестта от самия човек, зависи не само от вида на болестта и имплицитно съдържащата се в същността й заплаха за живота му. Тук влияние оказват и начините за справяне с последиците от болестта, оценката на възможностите за нормално функциониране, приетите методи за контрол над болестта. Например, при хората с болест на Бехтерев, лицата, които по-бързо се ориентират, какви помощни средства могат да използват за компенсиране на настъпилите функционални дефицити, болестта оказва по-слабо негативно влияние върху психиката им и качеството на живот като цяло.
Важно значение за цялостната житейска ситуация на човека с ревматоидно заболяване и редуцирането на негативните последици от болестта, имат и такива фактори, като личност на човека, възраст, образование, икономически и социален статуси, културни влияние (Turska Skowron), местожителството и потенциален достъп до здравни и социални услуги и др.
Много често идентификацията на ревматоидно заболяване означава и се свързва със страдание, с инвалидизация, със задължително намаляване на физическата активност и необходимостта от промяна на житейските планове (понякога кардинално). Ревматоидната болест може да доведе до загуба на работно място, социално обезценяване, пораждане на финансова зависимост или дори обедняване и/или трайна бедност.
Всички социални, психологически, професионални проблеми, породени от болестта и поставени в контекстта на трудните и комплицирани въпроси на лечението, могат да принудят и най-често принуждават човекът с ревматоидно заболяване, по същество сам да се справя с болестта, да изработва собствени начини за контрол над нея и възникващите проблеми, особено с тези, свързани с настъпващата или вече по същество налична инвалидност (Filipowicz-Sosnowska, Stanisławska-Biernat, Zubrzycka-Sienkiewicz 2004: 8).
Колкото по-големи, адекватни на ситуацията и достоверни са интерпретативните възможности и колкото по-непримирима е личността на човека с ревматоидно заболяване, толкова по-задълбочена и всестранна е рефлексията за болестта и нейните реални последици за живота му и за наложителните решения, които трябва да взима. И обратното. Това често има и терапевтичен ефект, като го мотивира да подобрява комуникациите си с терапевтичния екип, със семейството си, с обществото като цяло.
Толкова по-висока е и вероятността неговото качество на живот да е по-високо.
Литература
Dobrowolska, H. (2018) Jakość życia pacjentów dotkniętych chorobami reumatycznymi. W: B. Kowalewska. B. Jankowiak, H. Rolka, E. Krajewska -Kułak (red-y) Jakość źycia w naukach medycznych i społecznych. Tom II, Uniwersytet Medyczny w Białymstoku, Białystok, s.s. 20-32.
Filipowicz-Sosnowska, A., E. Stanisławska-Biernat, A. Zubrzycka-Sienkiewicz (2004) Reumatoidalne zapalenie stawów. В: Reumatologia, Жол. 42 (supl.), с. 8.
Heszen, I., Н. Sęk (2008) Psychologia zdrowia. PWN, Warszawa.
Popielski, K. (2005) Psychologiczne aspekty doświadczania schorzeń reumatycznych. W: Reumatologia, Vol. 43, s.s. 160-165.
Trzebiatowski, J. (2011) Jakość w perspektywie nauk społecznych i medycznych –systematyzacja ujęć definicyjnych. W: Hygeia Public Health, Vol. 46, s.s 25-31.
Turska W., А. Skowron (2009) Metodyka oceny jakości życia. W: Farmakoekonomia, Vol. 8, s.s. 572-580.
проф. д.с.н. Божидар Ивков
