МНЕНИЕ НА ПОЛСКОТО ДРУЖЕСТВО ПО РЕВМАТОЛОГИЯ ОТНОСНО „ДЪРЖАВНАТА ЛЕКАРСТВЕНА ПОЛИТИКА 2018-2022“.

Етикети

access, choroby reumatoidalne, dostęp, биологични и биоподобни лекарства, доступ, достъп, здравни приоритети; leki biologiczne i biopodobne, приоритеты в области здравоохранения; biological and biosimilar drugs, health priorities, ревматоидни болести, ревматоидные заболевания, priorytety zdrowotne; биологические и биоподобные препараты, rheumatoid diseases

Според мнението на Полското дружество по ревматология документа, описващ Лекарствената политика на държавата, трябва да съдържа, като един от здравните приоритети, лечението на „ревматоидните болести, развиващи се на възпалителна и автоимунна основа“. С оглед целта, която си поставя МЗ в документа, липсата на ревматоидните болести като здравен приоритет, е неразбираемо – пише УС на ПДР, консултирайки документа.

Поне на мен не ми е известно да има подобен документ в България. Не че той би решил проблемите в тази област. Да не говорим, че лечението на ревматоидните болести в България не е никакъв приоритет, а се възприема по-скоро като финансово бреме за НЗОК.

Полското дружество по ревматология отбелязва, се документът „Държавна лекарствена политика 2018 – 2022“ се основава върху научни доказателства и надеждни данни за смъртност, заболеваемост, честота, рискови фактори, ефективност, безопасност, качество и рентабилност на лекарствата, демография, производителност, неработоспособност, инвалидност, разходи, микро и макро-икономически фактори.

Фармакологичното лечение на такива болести като РА, псориатичен артрит, Болест на Бехтерев, ювенилен идеопатичен артрит, системен васкулит и други системни болести на съединителната тъкан, дава възможност да се ограничат преките и непреките разходи за тези заболявания, а чрез това става възможно лечението да се разглежда като инвестиция, а не като бреме за държавата.

Тези болести по различен начин представляват важен рисков фактор за сърдечно-съдови болести, в т.ч. инфаркти на сърцето и мозъчни удари, както и за усложнения в дихателната система и накрая за развитие на онкологични заболявания, което на свой ред, „спрямо епидемиологичните и демографските тенденции, а също и като се вземат предвид и други фактори, формира потребностите от здравни услуги“. На тази база са създадени и здравните приоритети.

Успешното противовъзпалително и имуносупресивно лечение с помощта на класическите модифициращи протичането на болестта лекарства и в комбинация с биологичните такива намалява при тези пациенти риска от развитие на сърдечно-съдови болести и диабет, който също е един от приоритетите на здравното министерство.

По отношение на целите, които си поставя МЗ в документа, липсата не вземането предвид, като здравен приоритет, на ревматоидните болести, е неразбираемо. Още повече, че за един от здравните приоритети министърът на здравето е определил рехабилитацията, която трябва да бъде важно допълнение на подходящото фармакологично лечение на ревматоидните заболявания.

Като запазва настоящата форма на документа, министърът на здравето се съгласява на отсъствието на активна лекарствена политика на държавата спрямо пациентите с ревматоидни заболявания за ограничаване на инвалидността.

Същевременно, на пациентите, на които не е осигурено ефективно лечение, осигуряването чрез рехабилитация на добро здраве може да се окаже излишно, особено ако няма подходяща медикаментозна терапия, подкрепяна от активна лекарствена политика.

Полското дружество по ревматология е изразило своето безпокойство спрямо предложението за „изработване на правила за прескрипция и финансиране на биоеквивалентни лекарства (заместители) от колектив от експерти, назначен от министъра на здравето“.

Правилата на предписване на биологичните лекарства и заместването им с биоподобни такива в ревматологията се основава върху резултатите от клинични изследвания, в които ефективността у безопасността на иновативните биологични лекарства и биоподобните такива е била еднозначно потвърдена, както и тяхната взаимозаменяемост. Полското дружество по ревматология изразява надеждата си, че предложението, съдържащо се в проекта на документа няма да служи за ограничаване на достъпа на пациентите до биологични и биоподобни лекарства, в т.ч. и произвежданите от полскта фармацевтична промишленост.

Полското дружество по ревматология е на мнение, че спестените средства, получени чрез въвеждането на следващи биоеквивалентни биологични лекарства в определена област на медицината, трябва да бъдат изразходвани за поредните ефективни новаторски терапии при тези заболявания и документът за държавната политика в областта на лекарствата трябва ясно да регламентира това.

Полското дружество по ревматология отбелязва, че е важно да се вземе предвид мнението на НПО организации от цялата страна по отношение на предвидената възможност в документа за заплащане от пациента по време на болничния си престой на нереимбурсирано лекарство или ако не отговаря на изискванията за лечение с реинбурсирано такова.

***

Едва ли за някой има значение, какво точно се случва в Полша с процесите на лечение с биологични и биоподобни лекарства. Но подобна незаинтересованост би била подвеждаща. В публикувания тук материал правят впечатление поне няколко важни неща:

(1) акцент върху биологичното лечение като механизъм за снижаване на преките и непреките разходи за лечение на ревматоидните заболявания. Този акцент в България многократно е повтарян в публичното пространство и в документите само и единствено на ОПРЗБ. Не ми е известно БДР да има позиция по този въпрос.

(2) акцент върху факта, че адекватното биологично лечение снижава инвалидизацията и инвалидността от ревматоидни заболявания. Това е в крещящо противоречие с политиката на опазаряване на здравеопазването в България, провеждана от МЗ и НЗОК;

(3) доброто сътрудничество и съвместна работа на пациентски организации и ревматолози, в т.ч. с ПДР. В България тези процеси са доминирани от нежеланието и надменността на една част от рематолозите и на ръководството на БДР в отношенията им с пациентските организации. Тяхната незаинтересованост достига такива измерения, че те не са в състояние да направят разлика между отделните пациентски организации;

(4) и накрая, но не по значение, самото ПДР изразява надежда, че няма да се стигне до ограничаване на достъпа на пациентите до съвременни терапии в сферата на ревматологията;

(5) наличие на документ, представящ намеренията на полското правителство в сферата на лекарствената политика за периода 2018-2022 г. Поне на мен не ми е известно нашето правителство да има подобен документ, което не означава, че той не е създаден.

Многократно съм писал, че поляците също си имат своите проблеми в системата на здравеопазване. Но те по никакъв начин не свързани толкова тясно с корупция, личностно облагодетелстване на гърба на пациентите и разхищение на средства.

Според мен, пари има за всичко в НЗОК. Стига да не се краде и да не се разпиляват средства.

Източник: PTR/RZ (2018) PTR krytycznie o projekcie dokumentu „Polityka Lekowa Państwa 2018 – 2022“. W: Rynek Zdrowia z 27 lipca 2018. http://www.rynekzdrowia.pl/serwis-reumatologia/ptr-krytycznie-o-projekcie-dokumentu-polityka-lekowa-panstwa-2018-2022,186184,1011.html

доц. д-р Божидар Ивков

МНЕНИЕТО НА ПАЦИЕНТИТЕ В ЕС ЗА ДОСТЪПА ДО ЗДРАВЕОПАЗВАНЕ – СЛАБ ДВЕ ЗА ПОЛИТИЦИТЕ

Етикети

access, barriers, бариери, достъп, здравеопазване, здравни грижи, пациент, health care, patient

През декември 2016 година Европейския Пациентски Форум публикува доклад за резултатите от изследване – проведено по-рано през същата година, за достъпа до здравеопазване в страните от ЕС. Резултатите от изследването разкриват твърде тревожна картина, свързана с достъпа до здравеопазване.

Обект на изследването са били пациенти с хронични заболявания и дълготрайни състояния. Целта му е била да разкрие наличието на бариери и на неравенства в достъпа до здравеопазване в Европейския съюз и при различните условия.

Ключови констатации – Един твърде неравен Европейски съюз

Изследването е било насочено към оценката на 5 измерения на достъпа до здравеопазване, включително:

– наличност (съществуват ли в здравната система, каквито и да било здравни услуги),

– финансово бреме (предизвиква ли финансови затруднения търсенето на здравна помощ),

– достъпност (наличие на листи на чакащи, географски бариери, които могат да откажат пациентите от търсене на здравна помощ),

– адекватност (качество на здравните услуги и степен на участие на пациентите при съвместно вземане със здравните специалисти на решения за тяхното лечение) и

– съответстващ на потребностите (удовлетворява ли здравното обслужване потребностите на различни социални групи).

Много е важно да се спомене, че тези пет измерения на достъпа до здравеопазване са формулирани през 2015 г. и отразяват пациентската гледна точка. Тяхното дефиниране е направено на основата на научната литература по въпроса със съответната адаптация към пациентската гледна точка.

Проучването е било проведено онлайн чрез „Survey Monkey“®. Получени са били 395 отговора от 28 държави-членки на ЕС между 9 август 2016 г. и 31 октомври 2016 г. Трябва дебело да се подчертае, че изследването няма представителен характер.

За някои основни резултати

Според авторите на изследването, то е потвърдило опасенията, че твърде много пациенти в ЕС се сблъскват с финансови затруднения в резултат на разходите за здравеопазване. Един факт, който детайлно е разгледан в българското изследване на разходите за здраве на домакинствата в България. Данни от това изследване са публикувани в сп. „Социална медицина“, бр. 2 от 2016 г.

41% от респондентите са съобщили, че редуцират разходите на домакинствата си за основни потребности, като например храна или облекло, за да покрият разходите за здравеопазване. Над една трета (36%) са казали, че са отказали или отлагали лечение, поне веднъж през последните 12 месеца и този резултат се приема за шокиращ.

Друг, не по-малко шокиращ резултат, е, че безопасността и качеството на здравеопазването в ЕС е доста неравнопоставено (т.е. създава условия за неравенства в здравето), а ключовите аспекти на здравното обслужване на пациентите не се прилагат. Почти 48% от анкетираните са посочвали отговорите „понякога“, „рядко“ или „никога“ по отношение на това дали получават качествени грижи в съответствие със стандартите/насоките или най-добрите практики, коит са налични за тяхното състояние.

Според пациентите проблем е и безопасността и качеството на здравеопазването в Европа, както и дългото чакане пред кабинетите.

60,6% от респондентите са отговорили, че понякога и регулярно изпитват затруднения в резултат на разходите за здравеопазване, които правят.

Само като илюстрация, хората с лупус, които се лекуват с имуновенин в България, са принудени да заплащат над 1000 лв. всеки месец за лечението си.

Според данните от проучването факт са различните условия (сериозни неравнества) за достъп до здравни грижи в Европейския съюз. Съществуват неравенства, свързани както с доходите, така и с разликите между пациентите с едно хронично заболяване и множество хронични заболявания. Има сериозна неравнопоставеност и между пациентите от старите и нови държави-членки на ЕС, което не е изненада и новост..

Какво да се прави?

Макар и непредставително, все пак проучването е успяло да идентифицира част от основните предизвикателства и ключовите области на действие, пред които са изправени политиците, вземащи решения на равнище ЕС и на национално равнище, за осигуряване на пациентите с хронични заболявания свободен достъп до висококачествено и достъпно здравеопазване в целия Европейски съюз.

И макар всичко това да не е тайна за никого – особено за българските пациенти и хората, които управляват българското здравеопазване, монополистът НЗОК се е превърнал в основен генератор на административни бариери именно пред достъпа до здравеопазване, без да се споменава качеството му. Нещо повече, учените са установили трайна тенденция през последните 15-20 години на увеличаване на разходите от джоба, което е важен фактор, създаващ социални неравенства, депривация и социално изключване.

Предложенията, които са изведени на основа на данните от проучването, макар и общи и доста декларативни, са важни за всички страни на ЕС.

1. Осигуряване на достъпност на здравните грижи;
2. Справяне с организационните предизвикателства (бариери – б.м.-Б.И.);
3. Осигуряване на ефективни и устойчиви инвестиции в здравеопазването. Това е от особено значение за българското здравеопазване, което се финансира на остатъчен принцип от десетилетия;
4. Признаване правото на пациентите да са част от решенията и да се гарантира, че те ще се възползват от осигурения им достъп до здравни грижи.

Тези аспекти на проблемите са важни за всички европейски и национални пациентски организации, които се борят за защита правата не само на своите членове, но и на всички пациенти, какъвто е случая с Организацията на пациентите с ревматологични заболявания в България.

Универсално здравно покритие за всички

Проучването е потвърдило натрупаните вече знания от предишни изследвания и проучвания, събрани от EPF и пациентската общност, според които пациентите са изправени пред многобройни и различни общи социални бариери при достъпа им до здравни грижи в Европейския съюз.

През 2017 г. EPF ще проведе кампания за универсално здравно покритие за всички. Кампанията призовава за истински политически ангажимент от страна на европейските и националните политически лидери за подобряване на достъпа до здравни грижи за всички пациенти и гарантиране на правото на здравеопазване.

Една прекрасна идея, която няма как да се случи в България. Още повече, че често – поне в сферата на ревматологията – самите ревматолози, защитавайки своя финансов интерес, генерират бариери пред достъпа до качествено здравеопазване на хората с ревматоидни заболявания.

 Допълнителна информация

• EPF Report on the Access to Healthcare Survey
• EPF position statement on Defining and Measuring Access to Healthcare, including a definition of Access and recommendations for indicators for access to healthcare, March 2016
• Sign EPF’s Petition calling for Universal Health Coverage for All by 2030 here!

Източник: Access to Healthcare Survey Report – What Patients Tell Us. http://www.eu-patient.eu/News/News/access-to-healthcare-survey-report–what-patients-tell-us/

доц. д-р Божидар Ивков

РЕВМАТЛОГИЯ, БИОЛОГИЧНО ЛЕЧЕНИЕ, КРИТЕРИИ

Етикети

биологична терапия, достъп, ревматични болести, rheumatic diseases, biological therapy, access

Какво се случва в ревматологията? Съществуват ли фактори-предикатори, които позволяват да се идентифицират пациентите, които биха имали най-голяма полза от биологичното лечение? Възможно ли е подобно лечение да се прекъсне? Според „Rynek zdrowia“ консенсус по тези въпроси е бил постигнат от специалистите, участвали в 35-та Конференция на ординаторите и ръководителите на ревматологични клиники в Полша.

 

В ревматологията биологичните лекарства все още се смятат за нова технология, а ревматолозите по цял свят са единодушни, че имат шанса да лекуват с тях хората с ревматични заболявания много по-успешно, отколкото досега. За съжаление в Полша с тези лекарства се лекуват твърде ограничен кръг нуждаещи се. Подобна е ситуацията и в България. Нещо повече, у нас непрекъснато се правят опити – най-вече успешни – да се ограничи достъпа на лицата с ревматични заболявания до биологично лечение. Основните механизми за това са въвеждане в практиката на различни административни по своя характер бариери и превръщането им в икономически инструмент за рестриктивна регулация.

В Полша, както смятат полските ревматолози, хората са включвани в подобно лечение средно след 15 години от началото на заболяването. Най-вероятно ситуацията у нас е твърде подобна на полската.

 При агресивно развитие на болестта, биологичните лекарства трябва да се включат по-бързо.

Все повече специалисти – и в Полша, и в много други страни – клонят към мнението, че при много агресивно протичане на ревматичното заболяване, биологичните лекарства трябва да се включат в терапевтичния план и действия на възможно най-ранен етап от развитие на болестта. С други думи, при някои хора с ревматични заболявания биологичното лечение трябва да се включи доста по-рано, отколкото предвиждат стандартите или препоръките на лечебните програми.

Според проф. Е. Кухаж, председател на полското сдружение на ревматолозите, разликата при предприемане на по-ранно лечение може да се види, когато се сравнят хора с АС и РА. Успехите при лечението на АС с биологични препарати са по-добри в сравнение с тези при РА, защото „пътя“ за достъп до лечението при АС е по-кратък.

По мое мнение възможно най-ранното включване на скъпите биологични препарати има най-голям смисъл тогава, когато уврежданията на ставите и съединителната тъкан все още е слаба и функционалните дефицити са малки. Тогава всеки човек, предварително много добре запознат до какво ще доведе болестта, ако не бъде лекувана по този начин, както и добре запознат с риска от поява на странични ефекти, има значително по-голям смисъл да поеме риска да започне този вид лечение.

За всеки е ясно, че лечебните програми, както и подбора на хората за биологична терапия, са създадени за да се помогнат най-нуждаещите се. Друг е въпроса в българските условия, за какво служат тези програми и критерии.

 Какво казват препоръките

В Препоръките на EULAR от 2013 г. са разписани подробно препоръки за включване на биологична терапия при лица, при които рискът от агресивно протичане на болестта е много висок, както и за лица при които този риск не е висок. Такива записи няма в препоръките на ACR (Американски колегиум по ревматология) от 2015 г. В тези препоръки наличието на РА вече е риск от агресивно протичане на болестта и лоша прогноза.

Днес в страни като Франция, Германия и САЩ ясно се вижда тенденцията да не се ограничава биологичното лечение при РА до наличие на активност на заболяването, когато DAS28 е по-висок от 5,1 (PW 2016). „Лекува се активна болест, когато DAS28 е по-висок от 3,2, т.е. умерена активност. И преди всичко се лекуват болни с кратка продължителност на заболяването“ – отбелязва проф. Филипович- Сосновска (пак там). Тя обяснява, че препоръките на ACR, отнасящи се до методиката за действие в ранния етап на РА, препоръчват такова агресивно лечение, защото се смята, че само то може да доведе до дълготраен ефект – възможност човек да се върне на работа и за дълъг период от време да се подобри неговото качество на живот..

Като говори за факторите-предикатори, които позволяват да се очаква, че лечението ще бъде успешно, проф. Филипович- Сосновска посочва като изключително важни за това: „младата възраст и краткото време на съществуване на болестта, умерената активност на болестта, отсъствие или слаби промени в ставите“ (PW 2016). Пред подобен подход в България все още съществуват множество административни бариери на различни нива. В резултат на това „изгубените в администтративния произвол“ хора с РА и други ревматични заболявания стигат бързо до необратими състояния на сериозен функционален дефицит и инвалидност, от което страда човекът с ревматично заболяване, неговото семейство, икономиката и цялото общество.

 Съответстват ли на наличното знание критериите за допустимост?

Ето мнението на трима от водещите ревматолози в Полша. Според проф. Б. Квиатковска „ако пациентът не реагира на традиционните лекарства, модифициращи протичането на болестта, то той трябва по най-бързия начин да получи биологично лечение“. Като потвърждава това проф. Е. Кухаж напомня, че „първата година от появата на болестта е ключова за провеждане на терапия, защото именно тогава се увеличава в най-голяма степен промяната в структурата на ставите“. И накрая проф. А. Филипович-Сосновска пояснява, че независимо „колко дълго продължава болестта, ако пациентът не се подобрява след 6 месеца прилагане на традиционни лекарства, според препоръките трябва да бъде въведено биологично лечение“ (PW 2016).

За полските ревматолози е важен и въпросът за това дали биологичното лечение постига основната терапевтична цел: постигане на ремисия при всеки пациент, „независимо от това, каква е активността на болестта“, след като традиционната терапия не е дала резултати, както при ревматоидния артрит и анкилозиращия спондилит, така и при псориатичния артрит (пак там).

И ако в Полша критериите за достъп до лечебните програми са така създадени, че затрудняват достъпа на човека с ревматично заболяване до биологично лечение, то в България те са целево конструирани по начин, който силно редуцира броя на лицата, имащи потребност от такова лечение, което на практика представлява отказ на лечение и умишлена инвалидизация на хората с ревматични заболявания. Основание за подобно твърдение е фактът, че се създават административни и икономически механизми, които противоречат на медицинските показания и критерии за включване на биологичната терапия. Достатъчно е да се погледнат мненията на хората с ревматични заболявания във фейсбук групата на ОПРЗБ.

 Кога и при кого може да бъде спряна биологичната терапия?

Полските ревматолози припомнят, че те все още не са в състояние категорично да посочат пациентите, при които е възможно да бъде прекъсната терапията след постигане на ремисия или ниска активност на болестта (PW 2016).

Макар и не винаги, но твърде често, прекъсването на лечението се превръща в причина за активизация на болестта и последваща инвалидизация на пациента. Изследванията показват например, че в група от 130 човека с болест на Бехтерев са анализирани историите на заболяванията при 30 от тях, при които са се появили над 50 рецидиви на болестта. Оказало се, че рецидивите се проявяват средно след 8 седмици от прекъсване на биологичното лечение, а активизацията на болестта е била силна.

Полските специалисти „се опитали да разделят болните на такива, при които е установен ранен рецидив и такива, при които рецидива е  в по-късен период. Като граница между ранния и късния рецидив е приета да се смята 12-та седмица. Целта на така приетото разделение, е бил стремежът да се установи дали е възможно да се прогнозира при кои пациенти заслужава да се спре приема на скъпите биологични лекарства, за да се постигне по-висока финансова ефективност на лечението без да се нанасят вреди на пациента“ (PW 2016).

 Единственият предикатор това е…

Според данните от посоченото по-горе изследване в групата до 12 седмици средното време за проява на рецидив е било 5 седмици; в групата над 12 седмици средната е 28 седмици. Оказало се, обаче, че тези две групи не се различавали по стойностите на използваните в ревматологията показатели за определяне на състоянието на възпалителния процес. С други думи, лекарите не са в състояние да прогнозират при кои болни може да се спре биологичното лечение. На практика единствения сигурен фактор, на базата на който може да се предвиди настъпването на рецидив, е наличието на такъв в миналото.

Както са посочили полските специалисти лекарите са лекували пациенти, при които след постигане на ремисия, по административни критерии, са били принудени да спират биологичното лечение 4-5 пъти. И след всеки такъв случай се е стигало до бърз рецидив на болестта. Разбира се имало е и хора, при които постигнатата ремисия се е задържала доста дълго. Според д-р М. Стайшчик може би има група пациенти, при които „икономическата ефективност на лечението е по-голяма, а пациентът нищо не е загубил. Има обаче група пациенти, за които знаем, че ако се спре биологичното лечение само и изключително ги излагаме на страдание, а полза от това няма никаква“.

***

Ситуацията в Полша, макар и малко по-добра, е близка до тази в България. В нашата страна доминират само и единствено критериите за икономическа ефективност. Резултатите от лечението – в дългосрочен план – не са от съществено значение. Хората с ревматични заболявания често са оставени сами на себе си, без никаква грижа. Нещо повече, често са подлагани не само на административен произвол, но и на унижение от страна на администрацията на НЗОК.

Наскоро, в своя публикация на стената си във фейсбук, проф. С. Минева написа силни, справедливи и истинни слова, чиято същност изцяло може да се припише на политиците и подвластните им служители от НЗОК, както и на част от пациентите за тяхното бездействие:

„Набрала съм гняв, а където има гняв, има и мъст. Това е, което някои не проумяват и после се чудят, къде сбъркахме. Ами сбъркахте в това, че ПОСТОЯННО ПРЕНЕБРЕГВАТЕ НАЙ-ВАЖНОТО, заради което Сократ е изпил чашата с отрова. То не е нито истината, нито справедливостта, както си въобразяват мнозина, а Моралът, Етиката като битийност на човека, която Сократ извиква на помощ срещу самозабравилият се Рационализъм като негов единствен и спасителен коректив (курс.м.-Б.И.).

Загърбиш ли тях, все едно си загърбил живота и си погребал жив и себе си, и ближните. Стигне ли се дотам, човек да е готов да жертва живота си, значи е в опасност не човекът, а Животът (курс.м.-Б.И.).

И не е най-страшното да осъдиш човека на смърт, нито дори да убиеш човек. По-страшно от всичко това е да принудиш човека да не милее за живота, защото си го направил беден, нещастен, безнадежден, като го мамиш, плашиш, принуждаваш, унижаваш, правиш роб, т.е. този, който няма за губене нищо освен робството… това е същинското престъпление и най-голямото отрицание на живота“.

С други думи, политиците ни, здравната администрация и бюрокрация, кланяйки се на неолибералния Мамон и забравяйки Асклепий и Хипократ (най-вече основния принцип в неговата клетва „Не вреди!“), водят политика на отрицание на живота. За себе си нямам друго обяснение на това, което се случва в здравеопазването и в частност в ревматологията.

 Източник: PW (2016) Leczenie biologiczne w reumatologii: jakie kryteria najlepsze dla pacjenta? W: Rynek Zdrowia z 6 czerwca

 доц. д-р Божидар Ивков

„БЯЛА КНИГА“ ЗА МЕДИЦИСНКИ ИЗДЕЛИЯ

Етикети

административни бариери; medical devices, access, persons with disability, administrative barriers, достъп, лица с инвалидност, медицински изделия

На 23 май 2016 година във Варшава се е състояла конференция, посветена на „категоризацията на медицинските изделия“. Конференцията е била организирана от Общополската търговска камара за медицински изделия „Полмед“ и в нея са взели участие представители на производителите и търговците на медицински изделия, както и организации на пациентите.

 Според различни оценки в Европа са допуснати за употреба около половин милион медицински изделия, мнозинството от които са предназначени за индивидуална употреба. Тук обаче възниква сериозен социален проблем. От една страна броят на тези изделия е огромен, а от друга страна в обществото съществува малко знание за вида и предназначението им, което всъщност сериозно затруднява употребата им. И вместо да изпълняват своите социални функции, като дават възможност на хората с инвалидност да компенсират – изцяло или частично – своите функционални дефицити и да бъдат самостоятелни в своето ежедневие, те остават непознати и неизползваеми.

Ето защо търговската камара Полмед възложила на експертен екип да разработи доклад, който да се опита да въведе ред на пазара на медицинските изделия и да създаде единна категоризация на индивидуалните медицински изделия. Подобен документ е уникален не само за Полша, но и за цяла Европа.

Медицинското изделие се дефинира така:

„медицинско изделие“ е всеки инструмент, апарат, принадлежност, софтуер, материал или друг продукт, използван сам или в комбинация, заедно с всички аксесоари, включително софтуера, предназначен от неговия производител да бъде използван специално за диагностика и/или терапевтични цели и необходими за неговото правилно прилагане, предвиден от производителите да бъде използван за хората със следните цели:

– диагностика, профилактика, мониторинг, лечение или облекчаване на заболяване,

– диагностика, мониторинг, лечение, облекчаване или компенсиране на нараняване или недъг,

– изследване, заместване или модифициране на анатомията или на физиологичен процес,

– контрола на раждаемостта,

и което не постига своето основно предназначение във или върху човешкото тяло чрез фармакологични, имунологични или метаболични средства, но което може да бъде подпомогнато в своята функция по такъв начин (Решение 2012).

Според Закона за медицинските изделия, „медицинско изделие е всеки инструмент, апарат, устройство, машина, уред, имплант, ин витро реагент, материал, вещество или друго изделие, използвано самостоятелно или в комбинация, предназначено да бъде прилагано върху хора за диагностика, профилактика, наблюдение, лечение или облекчаване на дадено заболяване“ (ЗМИ 2007).

Смята се, че като обхваща „широка гама от продукти, от превързочни материали до сложни животоподържащи средства, секторът на медицинските изделия играе важна роля за диагностиката, превенцията, проследяването и лечението на заболявания, както и за подобряването на качеството на живот на хората с увреждания“ (Савова, Стоименова, Манова, Петрова 2010).

Тук ще се интересувам само от онези медицински изделия, които са предназначени за индивудална употреба и за „облекчаване на дадено заболяване“, за „компенсиране на нараняване или недъг“, „заместване или модифициране на анатомията или на физиологичен процес“.

 Медицински и социални измерения

Медицински изделия са: всички протези на крайници, ортези, бастуни, канадки, патерици, инвалидни колички, слухови апарати, перуки, катетри, антидекубитални средства и материали и много други (виж напр. Ивков 2012). Те се използват не само в лечебния процес, но и в ежедневния живот на хората с инвалидност или хронични заболявания. Основната им цел е да заместят загубени органи, намалени, ограничени или загубени функционални възможности на тялото, както и да удовлетворяват социални потребности на хората с инвалидност.

Всеки вид инвалидност, в т.ч. и инвалидността като последица от ревматично заболяване, има биологическо, лично, обществено и икономическо измерение.

„Клиничната практика показва, че върху крайния резултат от лечението, влияе ранното започване на и правилно провежданата рехабилитация, чиято интегрална част са медицинските изделия“ (Janik 2016). Освен това е известно, че подходящо подбраните медицински изделия и своевременното им въвеждане в процеса на комплексна рехабилитация и в ежедневния живот на човека с инвалидност има огромно значение, както за социалното му включване в обществото, така и за цялостното подобряване на неговото качество на живот.

За никого не е тайна, че развитието на съвременните технологии и техника е в състояние все по-успешно да елиминира или сериозно да редуцира функционалните ограничения, предизвикани от даден вид инвалидност. Тук, разбира се, трябва да се отчитат и моралните, екзистенциалните и социалните проблеми, възникващи от взаимоотношенията човек-технологии. Именно това са едни от най-важните аргументи, обосноваващи необходимостта от нова категоризация на индивидуалните медицински изделия. Най-видимата черта на това, което са направили полските експерти, е „в сферата на асистиращата техника и премахването на остарелите регламенти, които днес имат по-съвременни двойници“ (Janik 2016).

Една подобна класификация (или категоризация) може да изпълнява организационни и информационни функции за хората с инвалидност, като не само улеснява достъпа им до необходимите медицински изделия, но и предоставя разнообразна и пълна информация. Подобна класификация може да служи на политиците при вземане на решения, както и на производителите и разпространителите на медицински изделия.

 „Бяла книга“ за медицинските изделия

За потребностите на Общополската търговска камара за медицински изделия „Полмед“ полските експерти са изготвили т.нар. Бяла книга, в която са анализирани сериозните проблеми на системата за предоставяне на лицата с инвалидност и пациентите на медицински изделия. Ако такъв документ се направи за България, то той би трябвало да се нарича „Черна книга“ за проблемите, бариерите в достъпа и липсата на медицински изделия.

Интересното в Бялата книга е, че освен препоръки за бързи действия с цел подобряване на снабдяването, са направени предложения за трайни решения на проблемите, като мнозинството от тези решения не изискват нарастване на разходите.

Според Оскар Лути, представител на „DFL Legal“, „правните бариери в бранша за производство на медицински изделия се проявяват относително рядко и най-често произлизат от липсата на адаптация на регулациите към спецификата на изделията“. Те могат да бъдат отстранени лесно и бързо. За разлика от тях обаче „административните бариери и неадекватното тълкуване на предписанията, загърбващи целта на регулациите и контекста на системата, което е резултат от формалния подход“(Janik 2016), представляват сериозен проблем. Това е така, защото в „административните бариери и неадекватното тълкуване на предписанията“ са вградени – съзнателно или не – множество символни бариери, породени от отношението на държавната администрация към един или друг вид инвалидност и въобще към потребностите на хората.

Именно административните бариери затрудняват или отнемат достъпа на хората с инвалидност до здравни услуги.

В България съществуват множество проблеми и бариери, свързани с производството, разпространението и достъпа до медицински изделия. Един от основните такива е липсата на информация за видовете медицински изделия, за производители и разпространители, независимо, че на сайта на Агенцията за хора с увреждания е публикуван актуален списък на фирмите, които произвеждат и разпространяват помощни средства.

Системен проблем е факта, че в България множество медицински изделия (помощни средства), са предмет и обект на социално подпомагане, а не на здравноосигурителна система и потребности, породени от наличието на здравни проблеми.

Така или иначе много хора, в т.ч. и тези с ревматични заболявания, не знаят, че съществуват медицински изделия, които биха улеснили в много голяма степен тяхното ежедневно функциониране при извършване на присъщите за тях ежедневни дейности и изпълнението на социални роли. Още по-малко информация и знание съществуват за това, къде и как могат да получат/закупят даден вид медицинско изделие. Често придобиването на специфично медицинско изделие е въпрос на случайност, но не и на държавна политика в тази сфера. Проблемите са огромни и тяхното решаване най-сетне трябва да започне. Въпросът е, че няма никаква воля за това.

 Литература

ЗМИ (2007) Закон за медицинските изделия, обн. ДВ. бр.46 от 12 Юни 2007 г.

Решение (2012) Решение на Съда (трети състав) от 22 ноември 2012 г. http://eur-lex.europa.eu/legal-content/BG/TXT/?uri=CELEX%3A62011CJ0219

Ивков, Б. (2012) Кратък наръчник за технически помощни средства за хора с болест на Бехтерев. Или как да живеем самостоятелно, без да зависим от близките си. https://bojidarivkov.files.wordpress.com/2012/10/d182d0b5d185d0bdd0b8d187d0b5d181d0bad0b8-d0bfd0bed0bcd0bed189d0bdd0b8-d181d180d0b5d0b4d181d182d0b2d0b0.pdf

Савова, А., А. Стоименова, М. Манова, Г. Петрова (2010) Законодателно регламентиране на медицинските изделия в България. http://www.sustz.com/Proceeding10/Papers/Medical%20Biology%20Studies/A_Savova.pdf

 Източник: Janik, J. (2016) Przygotowali „Białą Księgę Wyrobów Medycznych“. Proszą ministra, by przeczytał. W: Rynek Zdrowia, 27 maja 2016 http://www.rynekzdrowia.pl/Finanse-i-zarzadzanie/Przygotowali-Biala-Ksiege-Wyrobow-Medycznych-Prosza-ministra-by-przeczytal,162205,1.html

доц. д-р Божидар Ивков

ДОСТЪП ДО БИОЛОГИЧНО ЛЕЧЕНИЕ В ЕВРОПА ПРИ РЕВМАТИЧНИ ЗАБОЛЯВАНИЯ

Етикети

access, biological medicine, биологични лекарства, достъп, inequality, ревматични заболявания, rheaumatic diseases

България, Великобритания, Естония, Кипър, Полша, Сърбия, Турция, Унгария, Хърватска и Черна гора са страните с най-голяма рестриктивност в достъпа на хората с ревматични заболявания до лечение с биологични лекарства в сферата на ревматологията. Това е един от основните изводи от сравнително изследване, проведено наскоро в 46 страни[1].

Експертите, които са попълвали анкетите, са предоставяли данни за величината на DAS28, който се смята за критерий, позволяващ включването на човека с ревматoиден артрит на биологична терапия, както и за броя на „класическите“ медикаменти, използвани за лечение, но без успех. Изследователите са се интересували и от такива подробности, като: критерии за прекъсване на лечението, изисквания за промяна и честота на употреба на биологичното лекарство, максимален брой биологични лекарства, позволени за прилагане при лечението на един човек с ревматично заболяване (RZ 2014).

Къде е по-скъпо, къде е по-евтино?

Трябва да се има предвид, че в изследването са усреднени оценките на всички критерии. По отношение на достъпността до лечение с биологични лекарства и Полша, и България са на дъното на таблицата. Подобно на Полша и в България хората с ревматични заболявания, лекуващи се с биологични медикаменти, не заплащат никаква част от стойността на употребяваното лекарство. Докато в Европа има страни, в които хората с ревматични заболявания заплащат някаква част от стойността на лекарството, с което се лекуват. Така от една страна има рестриктивни критерии при достъпа за лечение с биологични лекарства, а от друга, те са безплатни за самите хора с ревматични заболявания[2].

За всички хора с ревматични заболявания в България е известно, че лечението с биологични лекарства е доста скъпо. Средната цена за едногодишно лечение в Европа е около 14 000 – 15 000 евро, докато лечението със синтетични препарати от този ранг излиза около 200 евро. Цените на биологичните лекарства са доста различни в различните страни и това, което е учудващо, е фактът, че в такива богати страни като Люксембург, Дания, Великобритания или Швеция тези лекарства са чувствително по-евтини в сравнение със страни със значително по-нисък брутен вътрешен продукт на глава от населението, като Полша, Румъния или Украйна (вероятно и България). Известно е също така, че именно цената е един от водещите – за България често най-важен и единствен – критерии за достъп до биологично лечение именно в страните с нисък БВП. За сравнение авторите на материала дават следния пример. Стойността на едномесечното лечение в Люксембург с биологично лекарство, се равнява на трудово възнаграждение, изработвано за 12 работни дни, докато в Румъния стойността на лечението е такава, че човек трябва да работи в продължение на 190 дни или над 6 месеца. Ситуацията в България не е по-различна.

В материалът на „Rynek zdrowia” се казва, че релативно много ниското равнище на брутния вътрешен продукт на глава от населението води до там, че поне в 10 европейски страни биологичните лекарства не се заплащат от осигурителните институции. Реинбурсация на биологични препарати например не е възможна в „Русия, Беларус, Украйна, Сърбия, Босна и Херцоговина“. На другия край на скалата за достъпност са т.нар. „стари“ страни-членки на ЕС, в които хората с ревматични заболявания имат значително по-лесен достъп до биологично лечение, макар и там да има критерии за достъп, както и бюрокрация. Има и такива страни, в които човекът с ревматично заболяване трябва да доплаща 30% или 70% от стойността на биологичния медикамент (RZ 2014).

Активност на заболяването или кога е възможно лечение с биологични средства

Един от най-важните критерии за започване на биологично лечение е величината на показателя DAS28 [3]. В Полша и в България [4], за да започне лечение на ревматоиден артрит например, този показател трябва да има стойности над 5,1. Така двете страни се нареждат сред тези, които имат рестриктивно определен показател за силата или активността на заболяването – този показател играе ролята на своеобразен „филтър“ пред достъпа до лечение с биологични продукти. Подобно е състоянието и в Унгария, Румъния, Литва.

В други страни – Великобритания, Дания, Италия и Турция, стойността на показателя DAS28, даваща възможност за започване на биологично лечение, е от около 4 до 4,5. В много други европейски страни стойностите на този показател за започване на лечение са още по-ниски и се движат в границите на около 3,5. Тук може да се приеме съществуването на следната закономерност: не здравето на човека диктува начина на лечение, а икономическата ефективност и печалбата. Защото силата на заболяването и респективно уврежданията на ставите при стойности на DAS28 от 3,5 е една, а при стойности от 5,1 – друга. През 2014 година минималните размери на стойността на DAS28 за равнището на активност на болестта е бил достатъчно основание за започване на лечение с биологични лекарства в 31 страни на Европа[5].

Друг важен показател за достъпа до лечение с биологични средства, е броя на използваните без успех „класически“ лекарства при лечението на дадено ревматично заболяване.

Най-напред „класически“ лекарства, но колко?

В Европа има страни, в които за да се започне лечение с биологични препарати, човекът с ревматично заболяване е трябвало да бъде лекуван – неуспешно – с повече от две синтетични модифициращи протичането на болестта лекарства (sLMPCh). Има и държави, в които е достатъчно прилагането на едно такова лекарство и при неуспех достъпа до биологично лечение е възможен. Такива са правилата в Дания, Естония, Норвегия, Португалия, Словакия, Чехия, Швеция.

Установените изисквания, които се срещат най-често и са в съответствие с препоръките на ЕУЛАР, могат да се открият в 18 европейски страни, сред които е и България. Става дума за изискването да е проведено лечение без резултат с две sLMPCh. Освен в България и в Полша, тази норма се прилага в Белгия, Великобритания, Гърция, Литва, Унгария, Холандия. Предварителна терапия с повече от две такива лекарства, се изисква в Литва, Турция, Финландия.

Интересно, или по-скоро е странно, че в мнозинството европейски страни (64%) не е въведен критерий, който определя времето на лечение с класически лекарства без ясно изразено подобрение, след което може да се започне лечение с биологични лекарства. В Полша изискването е да е провеждано лечение с sLMPCh повече от 6 месеца.

Организация, а не само критерии

Освен прилаганите критерии за достъп до лечение с биологични лекарства, ограничаващо влияние върху достъпа до този вид лечение има и самия процес на насочване на хората с ревматични заболявания към специализирано лечение, както и вероятно неспазването на препоръките на Еулар от страна на ревматолозите, смята полския ревматолог проф. Глушко.

Хората с ревматични заболявания са лекувани по-дълго от необходимото без да се насочват към биологично лечение с всички произтичащи от тук негативни последици за човека.

Заключителни бележки

Различните критерии за достъп до биологично лечение в отделните европейски страни поражда социални неравенства не само между хората с ревматични заболявания в отделните страни, но и вътре в тях. Може да се приеме за установена тенденцията, че колкото по-затруднен е достъпа до лечение с биологични средства, толкова е по-голяма вероятността за по-бърза и по-тежка инвалидизация – при равни други условия.

Трябва да се има предвид, разбира се, че този вид лечение не е нито панацея, нито е толкова безобидно ако се вземат предвид страничните ефекти на биологичните медикаменти.

Във всички случаи затруднения достъп до този вид лечение е фактор, който може да увеличава несигурността и неопределеността в живота на хората с ревматични заболявания, да съдейства за повишаване на психичното напрежение и да влияе върху влошаването на качеството на живота на хората с ревматични заболявания.

Източник: RZ (2014) Dostępność leczenia biologicznego w Europie. Gdzie jesteśmy? http://www.rynekzdrowia.pl/Serwis-Reumatologia/Dostepnosc-leczenia-biologicznego-w-Europie-Gdzie-jestesmy,147765,1011.html

Бележки:

[1] Putrik, P., S. Ramiro, T. K. Kvien et al. (2014) Extended report: Inequities in access to biologic and synthetic DMARDs across 46 European countries. In: Annаls of the Rheumatic Diseases, Vol. 73, Iss. 1, pp. 198-206

[2] Известно е, че 75% от стойността на биологичното лекарство в България се поема от Здравната каса, а 25% от фирмата вносител в страната.

[3] DAS28 (Disease Activity Score) е показател, с помощта на който се измерва/определя активността на ревматоидния артрит, както и ефективността на прилаганата терапия. За измерване на болката се използва скалата VAS. Това е 10 степенна скала, при която с 1 се отбелязва състояние без болка, а с 10 състояние с много силни болки.

[4] В България, за да продължи лечението с биологични лекарства, показателят DAS28 трябва да достигне стойности под 3,9 след 6 месечно лечение, т.е. намаление с 1,2 пункта.

[5] Практиката в България показва, че икономическата ефективност стои над всичко, в т.ч. и над здравето на хората с ревматични заболявания. „Странното“ е, че когато става дума за лечение с биологични лекарства, лекарите изведнъж се превръщат в защитници на бюджета на НЗОК, „припяват мантрата“ за изключително скъпото лечение, че то „работи“ при една трета от пациентите и т.н. Здравето на човека с ревматично заболяване остава някъде там, зад гората икономически показатели и лични интереси. С други думи човек става свидетел на това, за което говори Алвин Тофлър в своята книга „Метаморфози на властта“ – подчинението на лекарите на осигурителните дружества, които всъщност ръководят съвременните здравеопазни системи.

доц. д-р Божидар Ивков

СОЦИАЛНИ ИЗМЕРЕНИЯ НА ПРОБЛЕМИТЕ НА ХОРАТА С БОЛЕСТТА НА БЕХТЕРЕВ

Етикети

access, dostęp, болест на Бехтерев, достъп, рехабилитация, социална политика; zesztywniające zapalenie stawów kręgosłupa, polityka społeczna; ankylosing spondylitis, rehabilitacja, rehabilitation, social policy

На сайта на Българско Сдружение на Болните от Болестта на Бехтерев (БСБББ) е публикуван анализа на данните, получени от проведеното през 2012 година проучване сред членовете на Сдружението.

Данните от проучването дават възможност да се направят следните  важни извода.

 

1. Наблюдаваната от и в БСБББ заболеваемост от болестта на Бехтерев показва процес на феминизация на болестта с всички произтичащи от тук негативни последици на личностно и социално равнище.

2. Болестта на Бехтерев, въпреки наличието на хронична физическа болка, постепенно настъпващите финкционални дефицити, относително враждебната към видимата инвалидност физическа и социална среда и ранното започване на заболяването, не е непреодолима бариера за хората с Бехтерев при постигането на високо образователно равнище, професионална квалификация и активен и ползотворен живот.

3. За голяма част от хората с Бехтерев една от основните жизнени стратегии за справяне с житейските трудности и проблеми е депривацията в една или няколко социални сфери. Това води до задълбочаване и ускоряване на заболяването и повишаване на риска от инвалидизация.

4. Макар и да се наблюдава слабо изразена тенденция на ускоряване на диагностицирането на болестта и започване на адекватно лечение, все още сериозен проблем остава времето (продължителността) между първите симптоми и окончателното поставена на диагнозата. Средно то надвишава 5 години, като в отделни случаи продължават да се наблюдават драстични отклониея.

5. Сериозен проблем остава снижаването силата, овладяването и контролът на хроничната физическа болка при хората с болестта на Бехтерев, което е оказва влияние върхи повишаването на риска от инвалидизация и снижаване на социално-икономическия статус на човека с Бехетерев, а от тук и до намаляване качеството на живот и влошаване начина на живот. При около три-четвърти от хората с болест на Бехтерев хроничната физическа болка е лошо контролирана.

6. Около една трета от респондентите имат и съпровождащи заболявания – също хронифицирани. Тази „вторична” хронична заболеваемост също повишава риска от пораждането и развитието на личностно-психологически и социално-икономически проблеми за хората с Бехтерев.

7. Повече от половината респонденти (56.3%) са получили статуса „лице с увреждане”, т.е. са инвалидизирани. Същевременно се наблюдава тенденция към задълбочаваща се инвалидизация, което е индикатор за неефективност на медицинското лечение и рехабилитация, както и за задълбочаване на социално-психологическите и социално-икономическите последици от болестта на Бехтерев.

8. Остава висок относителния дял на безработните хора с Бехтерев – почти една трета. Почти три четвърти от тях са лица, които са продължително безработни. Това се оказва сериозна и почти непреодолима социална бариера пред адекватното и ефективно лечение и медицинска рехабилитация.

9. Всеки трети респондент живее в състояние на бедност. Наблюдава се тенденцията колкото по-бедни са хората с болестта на Бехтерев, толкова по-изявени са симптомите й и по-дълбока е инвалидизацията на хората. Същевременно ресурсите на социалните мрежи (доходи на домакинствата), в които участват около една трета от респондентите са силно или средно ограничени, което означава, че бедните лица с Бехтерев са поставени в почти безизходна ситуация.

10. Ниските доходи, местоживеенето в по-малки градове и села на страната, трайната безработица и други фактори, са трудно преодолима бариера пред задоволяване на потребностите от посещение при ревматолог, или редовното посещаване на специалист кинезитерапевт. Повторните посещения при ревматолог или необходимостта от по-чести пътувания до областния град или столицата за допълнителни изследвания и др., често са непосилни за голяма част от хората с Бехетрев. Всичко това влошава качеството на живот и повишава риска от инвалидизация.

11. Повече от половината респонденти не разполагат с информация за възможните и подходящи при болестта на Бехетерев помощни средства, чрез които те могат да възвърнат своята функционалност и да водят независим живот. Повечето от тези помощни средства липсват в България.

12. Всеки пети респондент изпитва осезаемо негативното влияние на съществуващите в страната архитектурни и транспортни бариери. И двата типа бариери ограничават или напълно заличават възможностите за пространствена мобилност. В резултат на това се редуцират осезаемо (заедно с влиянието и на други фактори) възможностите за социално включване, намиране и запазване на работно място и др.

13. Уврежданията и функционалните дефицити, предизвиквани от развитието на болестта, както и наличието на множество социални бариери затрудняват респондентите при извършване ежедневните им дейности и изпълнението на присъщите за тях социални роли. Необходимата им помощ в различни сфери от живота респондентите получават предимно от близки и приятели. Това говори за сериозни проблеми пред достъпа на хората с Бехтерев до социални услуги и липсата на диференцирана, съобразно конкретните потребности на клиентите социална политика.

14. Общото мнение и заключение, което се налага от анализа на събраната от прочуването информация е, че социалните и здравните политики не са насочени към адекватни лечение, медицинска рехабилитация и профилактика на инвалидността на хората с болест на Бехтерев, а тъкмо обратното. Основаната цел е да се пестят пари, без значение, какви са последиците от тези икономии за здравето на хората, а оттук и социално-икономическите последици на личностно и социално равнище.

Като цяло социалната политика, редуцираща възможностите за медицинска рехабилитация, всъщност не предпазва и не предотвратява инвалидизацията и социалното изключване на хората с болест на Бехтерев, а тъкмо обратното: задълбочава ги. През последните години това е трайна тенденция.

С други думи, социалните и здравните политики имат по-скоро сепариращ, сегрегиращ, изключващ и дискриминационен, отколкото проразвитиен и социално включващ характер.

Целият анализ може да се изтегли на адрес: http://bg.spondylitisbg.org/library-spondylitis/

доц. д-р Божидар Ивков

ВКЛЮЧЕНОТО ОБРАЗОВАНИЕ. СЪЩНОСТ И ПРИНЦИПИ

Етикети

включено образование, деца с увреждане, достъп, интеграция, социални бариери

„Образованието е право на всеки човек и има огромно значение и потенциал. Върху образованието се изграждат принципите на свободата, демокрацията и устойчивото развитие… няма нищо по-важно, никаква друга мисия, освен образование за всички…”

Кофи Анан. 1998

„Държавите трябва да признаят принципът на равните възможности в областта на началното, среднето и висшето образование за децата, младежите и възрасните с инвалидност в интегрираните структури. Те са задължени да осигуряват включено образование на инвалидите в качеството му на неотделима част в системата на общо образование”.

Правило 6 Стандартных правил ООН по обеспечению равных возможностей для людей с ограничениями

„Включеното образование е крачка по пътя на постигане на крайната цел – създаване на включващо общество, което ще позволи на всички деца и възрасни, независимо от пол, възраст, етническа принадлежност, способности, наличие или отсътствие на нарушения в развитието и ВИЧ-инфекции, да участват в живота на обществото и да имат своя ринос в него. В такова общество различията се уважават и ценят, а с дискриминацията и предразсъдъците в политиката, повседневния живот и дейността на институциите се води активна борба”

Питър Митлър, професор в Манчестерския университет

„Образованието на децата с особени потребности е една от основните задачи за страната. Това е необходимо условие за създаване на действително включено общество, където всеки ще може да чувства съпричастност и изисквания към действията си. Задължени сме да дадем възможност на всяко дете, независимо от неговите потребности и други обстоятелства, изцяло да реализира своя потенциал, да допринася полза за обществото и да стане пълноценен негов член”.

Дэвид Бланкет

Включеното образование дава възможност на всички учащи се да участват пълноценно в живота на колектива на детската градина, училищата, институтите, в предучилищния и училищен живот.

Включеното образование притежава ресурси, насочени към стимулиране на равноправието на обучаващите се и тяхното участие във всички дейности на колектива.

Включеното образование е насочено към развитие на способностите на всички хора, необходими за да общуват.

Включеното образование се основава върху осем принципа:

• Ценността на човека не зависи от неговите способности и постижения,
• Всеки човек е способен да чувства и да мисли,
• Всеки човек има право да общува и да бъде чут,
• Всички хора се нуждаят един от друг,
• Истинското образование може да се реализира само в контекстта на реални взаимоотношения,
• Всички хора се нуждаят от подкрепата и приятелството на своите връстници,
• За всички учещи прогресът се състои по-скоро в това, какво могат да правят, отколкото в това, което не могат,
• Разнообразието засилва всички страни на живота на човека.

Включването – това не e интеграция:

• Включването е повече от интеграцията,
• Младите хора учат заедно в обичайни училища,
• Специалистите идват да помагат на децата,
• Обичайните училища се променят,
• Вниманието е насочено към възможностите и силните страни на детето,
• Младите хора възприемат човешките различия като обичайни,
• Младите хора получават възможност да живеят заедно с родителите си,
• Младите хора птлноценно и ефективно образование, за да могат да живея пълноценно,
• Възгледи

  Включването е:

  • ОТСЪСТВИЕ на специализирани класове в обичайното средно училище,
  • ОТСЪСТВИЕ на обучение на детето в средно училище без необходимата поддръжка,
  • НЯМА присътствие на децата по 1-2 часа на ден в средното училище,

  НЯМА затворени институции от интернатен тип.те и мненията на младите хора са важни за обръжаващите ги.

Основни принципи на включването

Включващи общности:

• Да бъдеш включен означава да се търсят пътища за всички деца да бъдат заедно по време на обучение (включително децата с трайни увреждания).
• Включеността е принадлежност к общност (група приятели, училище, мястото, където живеем)

Включването означава откривне на всеки ученик с помощта на образователната програма, която е достатъчно сложна, но съответства на неговите способности.

Включването отчита както потребностите, така и специалните условия и поддръжка, необходими на ученика и учителите за постигане на успех.

• Във включеното училище всеки се приема и се смята за важен член на колектива,

Ученикът със специални потребности се подкрепя връстниците си и от други членове на училищната общност за удовлетворяване на неговите специални образователни потребности.

Важни елементи на включването:

• Разработвайте философия, подкрепяща съответната включваща практика,
• Планирайте всестранно включването,
• В процеса на създаване на включени училища се включват учителите и администрацията на училищата,
• Включвайте родителите,
• Изградете разбиране на инвалидността в работещите (в училищата, детската градина) и учениците,
• Обучавайте целия персонал на училището (включително охранителите, готвачите и др.)

Неверни представи за включването:

• Представата, че присъствието в училище само по себе си е достатъчно,
• Представата, че е нормално да хвърлиш във водата този, който не умее да плува,
• Фокусирането не върху целите, а върху действията,
• Когато основната насоченост на услугите е обучение по програма, а не удовлетворяване на индивидуалните образователни потребности на детето,
• Представата, че мълчаливото присъствие е нормална алтернатива на участието.
• Архитектурна недостъпност на училищата,
• Децата с особени образователни потребности често се признават за необучаеми,
• Мнозинството учители и директори на масовите училища знаят малко за проблемите, свързани с инвалидността и не са готови за включване на децата с трайни увреждания в процеса на обучение в обикновените паралелки,

Существуващи бариери:

• Архитектурна недостъпност на училищата,
• Децата с особени образователни потребности често се признават за необучаеми,
• Мнозинството учители и директори на масовите училища знаят малко за проблемите, свързани с инвалидността и не са готови за включване на децата с трайни увреждания в процеса на обучение в обикновените паралелки,
• Родителите на деца с трайни увреждания не знаят, как да отстояват правата на децата си на образование и изпитват страх от системата на образование и социална подкрепа.

Законодателни ресурси:

• Конституция на Република България
• Закон за интеграция на хората с увреждания
• Протокол № 1 към Европейската Конвенция за защита правата на човека и основните свободи
• Конвенция ООН за правата детето,
• Конвенция за правата на хората с увреждания.

• Правила за включващо училище:

  • Всички ученици са равни в училищната общност,
  • Всички ученици имат равен достъп до процеса на обучение през деня,
  • Всички учници трябва да имат равни възможности за установяване и развитие на важните за тях социални връзки,
  • Планира се и се провежда ефективно обучение,
  • Специалистите, въвлечени е процеса на образование, трябва да бъдат обучени с стратегиите и процедурите, облекчаващи процеса на включване, т.е. социална интеграция сред връстниците,
  • Програмата и процесът на обучение отчитат потребностите на всеки ученик,
  • Семействата активно участват в живота на училището,
  • Специлистите са настроени позитивно и разбират своите задължения.нвенция за правата на хората с увреждания.

Принципи на формиране на индивидуалната програма за обучение:

• Тя е подходяща за всички ученици (не само за децата с трайни увреждания),
• Служи като средство за приспособяване към широкия кръг възможности на ученика,
• Тя е начин на изразяване, приемане и уважение на индивидуалните особености на обучението,
• Приложима е към всички съставни части на програмата и към обичайния маниер на поведение в клас,
• Тя е задължителна за всички специалисти, участващи в процеса на обучение,
• Съставена е с цел повишаване успешността на ученика.

Обичайният учител може да бъде успешен при условие, че:

• е достатъчно гъвкав,
• трудностите са му интересни и е готов да опитва разлчини подходи,
• уважава индивидуалните различия,
• умее да слуша и прилага препоръките на членовете на колектива,
• чувства се уверен в присъствието на друг възрастен в класа,
• е съгкласен да работи заедно други учители в един екип.

Резултати от включването:

• Учниците имат възможност активно постоянно да участват във всички мероприятия на общообразователния процес,
• Адаптацията е възможно най-натрапчива и не съдейства за изработване на стереотипи,
• Мероприятията са насочени към включване на ученика, но са достатъчно сложни за него,
• Индивидуалната помощ не отделя и не изолира ученика,
• Създават се възможности за обобщаване и предаване на навици,
• Педагозите от общото специалното преподаване споделят задълженията в планирането, провеждането и оценката на уроците,
• Существуват процедури за оценки на ефективността.

В заключение:

• Включващите общности включват:

1. Изменение на възгледите като цяло: „Разнообразието включва всеки”,
2. Необходимостта да се започне по-рано, за да се променят убежденията – колкото по-рано е усвоено поведението, толкова по-добре се запомня,
3. Возможността всеки да постигне успехи,

• Социални изменения:

1. Создаване на общности, в които всеки смята за своя принос за важен,
2. Създаване на общности, в коитом партньорите работят заедно.
3. Зпочнете с вашата малка общност и ще видите резултатите от вашите старания чрез разпространяването на опита,
4. Действието се различава от убеждението и теорията!

По материали от международната конференция „Развитие на включващите училища в Росия”, Москва, 19-20 ноември 2005: Д-р Джеймс Леско, водещ специалист в службата за ранно образование за деца със специални потребности и без тях (Делауер, САЩ), от доклада „Включващите училищни общности: стратегии и постижения”

Източник:http://www.zou.ru/doc/ikluz.doc

Превод от руски език: Бождар Ивков