• За мен

bozhidar ivkov

~ Социология на инвалидността

bozhidar ivkov

Архиви за етикет: артрит

КОГАТО РЕМИСИЯТА ПРИ АРТРИТ ПРЕМИНЕ И БОЛЕСТТА СЕ ЗАВЪРНЕ

15 понеделник авг. 2022

Posted by daroiw in Светът на хората с ревматични заболявания

≈ Вашият коментар

Етикети

артрит, идентичност, ревматоидни болести, ремисия, ювенилен артрит

След почти шест месечна ремисия, артритът на Карли Фокс се активизира отново. Възпалението по засегнатите стави отново е факт, а имунната й система е готова за атака. Карли споделя, че основното предизвикателство пред нея сега е „как да кажа на всички новината, без да бъда подложена на съжаление“.

Карли изпитва сериозни трудности да приеме отново болестта си, но още по-трудно й е да сподели тази новина с другите. Тя пише, че след тези шест месеца на спокойствие усеща, че е забравила, какво е да си човек с артрит и как се живее с това заболяване. Дори близките и приятелите й са забравили, че тя е човек с инвалидност.

В живота на Карли отново нахлува несигурността и неопределееността. Тя не е сигурна дали ще успее да се свърже със стария си ревматолог, ще може ли да продължи да учи и да работи със същото темпо, дали ще е в състояние да върши всички онези неща, които обича да прави. „Преди всичко не съм сигурна как да действам, как да кажа на другите и най-вече как да се справя с разочарованието на другите, че моята ремисия е приключила“. Най-близките й хора не я съжаляват. Тяхната емпатия „отразява моята несигурност“, тъй като и те, и аз „не сме сигурни какво предстои, но знаем, че трябва да се подготвим за най-лошото“. Хората, които не са толкова близо до Карли не са „толкова „наясно с артрита“ й, което означава, че те няма да знаят какво точно „означава това за мен (буквално – както, какво означава думата „ремисия“)“. Много от приятелите на Карли са „фантастични слушатели и правят всичко възможно, за да разберат“ проблемите и инвалидността й, но едновременно с това им липсват и много знания, като например, че „артритът може да премине в ремисия – да не говорим, че ремисията не е завинаги“. Нещо, което самата Карли е забравила.

Най-странният феномен, с който Карли се е сблъскала от мига, когато на 16 години е станала човек с инвалидност, е благодарността. Благодарност там, където тя не се приема за нещо традиционно. Карли се чувства претоварена от повторното планиране на собственото си „артритно бъдеще“, но на първо място е благодарна, че е била в ремисия. На 16 годишна възраст Карли е диагностицирана с ювенилен идиопатичен артрит, като възпалението е обхванало почти всичките й стави, а това означава болки навсякъде по тялото. Докато ревматологът я преглежда, а близнакът и майка й гледат, тя започнала да осъзнава мащабите на болестта и да се гневи на себе си и другите, че са позволили „болестта да прогресира толкова далеч. „На 16 години никога не съм вярвала, че ще вляза в ремисия“ – пише Карли.

Преди да продължи нататък, младата жена е убедена, че „ремисията не се печели. Можете да промените диетата, навиците и начина си на живот и пак да не влезете в ремисия. Ремисията не е ценностна преценка на вашата стойност като пациент, като човек с инвалидност или като човек – това просто се случва и никой не знае защо“. Карли споделя за влизането в ремисия, че когато е била на определени лекарства, все пак е имала далечна надежда за ремисия и това й е помагало да премине през някои наистина трудни моменти. „Загубих косата си, апетита си и личността си – но никога не съм губила надежда, че здравето ми може да се подобри“. И три години и половина по-късно това се случва.

„Ремисията беше фантастична. Няма нищо срамно да искаш да си в ремисия – или да скърбиш, когато я загубиш. Също така не е срамно да си човек с инвалидност, да се лекуваш и да търсиш помощ. Не вярвам, че тези неща трябва да се изключват взаимно“ – пише Карли. Тя е в ремисия, когато започва втората си година в университета, възобновява извънкласните си занимания „и се влюбих“. Имала енергия и оптимизъм по начини, както никога преди, а знанието, че временно е прекъснала лечението и че то работи за нея, е било достатъчно, „за да ме поддържа да правя неща, които смятах за невъзможни“. Става отлична студентка, не пропуска часове. Тя е отличен служител и никога не пропуска краен срок. Карли и днес прави всички тези неща, но сега артритът й е активен.

„Загубата на ремисия може да ви накара да се почувствате така, сякаш светът ви е спрял да се върти – сякаш всичко се срива. Но не е така – животът има начин (понякога неудобен) да продължи, независимо през какво преминавате“ – казва Карли.

Младата жена смята, че независимо, че ремисията й е приключила този факт няма да промени същността й, по същия начин, по който артритът не я е променил. Тя продължава да отдава силите си за учене, независимо, че понякога ще заспива в междучасията. Все още обича работата си и изпълнява задълженията си, макар, че понякога ще й се налага да си взема почивка по време на срещи. „Все още ще бъда „аз“ – по същия начин, по който бях „аз“ на 16 г. с активен артрит, на 20 в ремисия и на 20 отново с активен артрит“. Да, това ще е така, но никой не знае до кога ще успее да запази собствената си идентичност.

***

В този кратък разказ на младата американка се разкриват не един и два значими екзистенциални проблема, които са присъщи за всеки човек с ревматоидно заболяване. Но всеки човек ги преживява по различен начин. Сблъсъкът с неопределеността, с неизвестността по отношение на развитието на болестта, свързаните с това сериозни трудности да планира образованието, работата и личния си живот; опасенията дали ще бъде разбрана от социалната среда, в която живее, притесненията да не бъде съжалявана, са само част от тези проблеми на хората с ревматоидни заболявания. Тя е твърде млада още, болестта е в началото на развитието си и все още не представлява заплаха за нейната идентичност, но според мен зад нейната декларация във финалните й думи се крият и такива притеснения – дали ще съумее да запази собственото си Аз. Защото животът с ревматоидно заболяване е непрекъсната борба: за оцеляване, за самосъхранение, за опазване на постигнатия социален статус, за запазване на присъщите за дадена възраст социални роли, за съхраняване на собствената идентичност.

Източник: Fox, C. (2022) Arthritic Carly 2.0: How I Feel After Losing Remission With Arthritis. https://themighty.com/topic/arthritis/losing-remission-finding-gratitude-arthritis/

проф. дсн Божидар Ивков

НОВИ ПРЕПОРЪКИ ЗА ЛЕЧЕНИЕ И КОНТРОЛ НА БОЛКАТА ПРИ АРТРИТНИ ВЪЗПАЛЕНИЯ

16 неделя юни 2013

Posted by daroiw in Актуални информации

≈ Вашият коментар

Етикети

arthritis, control of pain, артрит, болка, контрол на болката; pain, лечение, treatment

Международна група от ревматолози е разработила единадесет, основани на доказателства, препоръки с цел по-добро лечение и контрол на болката, свързана с артритните възпаления, използвайки фармакотерапия и с цел повишаване на полезността на медикаментите в клиничната практика..

Над 450 ревматолози от 17 страни, включително Австралия, са участвали в систематичен преглед на литературата на над 160 изследвания, които са залегнали в основата на препоръките.

Мнозинството от участващите ревматолози, както съобщават ръководителите на проекта в Rheumatology, в своята практика са се ръководили от тези препоръки.

Всеки пети участник е заявил, че ще промени своята практика в съотвествие с препоръките, като обръща специално внимание на измерването на болката, прилагането на антидепресанти, невромодулатори и мускулни релаксанти.

Препоръки:

1.          Болката трябва да се измерва редовно, като се използват скалите VAS, NRS or VRS.

2.          Парацетамолът трябва да се използва при персистираща болка.

3.          Не се препоръчват за рутинно лечение и контрол на болката системни глюкокортикоиди при липса на признаци за възпаление.

4.          Могат да се считат като помощно лечение трицикличните антидепресанти и невромодулаторите, но мускулните релаксанти и бензодиазепините не се препоръчват.

5.          Слаби опиати могат да се използват за лечение на болката, когато други методи на лечение са били неуспешни или са противопоказани.

6.          При пациенти, които не се повлияват добре от лечение с парацетамол или монотерапия с НСПВС, може да предприема лчение с лекарства с различен начин на действие.

7.          НСПВС трябва да се използват, като се прилага най-ниската ефективна доза, непрекъснато или при необходимост.

8.          Съществуващото ръководство за безопасност на медикаментозното лечение на болката по време на зачеване, беременност и кърмене трябва да се прилага.

9.          MTX може да се използва безопасно в комбинация със стандартни дози от парацетамол и/или нестероидни противовъзпалителни средства.

10.      Парацетамолът и неселективни НСПВС в комбинация с PPI се прилагат при пациенти с гастроинтестинални съпътстващи заболявания, СОХ-2 селективни инхибитори могат да се използват с повишено внимание.

11.      Парацетамолът трябва да се използва първо при пациенти с предшестваща хипертония, сърдечно-съдови и бъбречни заболявания, а НСПВС трябва да се прилагат с повишено внимание.

Източник:

New recommendations for pain management of inflammatory arthritis. http://www.rheumatologyupdate.com.au/latest-news/new-recommendations-for-pain-management-of-inflamm

Rheumatology, March 2012. doi:10.1093/rheumatology/kes032

Превод от английски

Божидар Ивков

 

Бележка на преводача

Не съм много сигурен, че разбирам докрай тези препоръки. Имам обаче, чувството, че с тях или без тях, не сме мръднали и на милиметър от максимите „Делото на давещите се, е в ръцете на самите давещи се” и „Да пази Бог да не те стига”.

Доколкото аз разбирам нещата и съм запознат с подходите за лечение на ревматичните (или ревматоидните) заболявания, в тези препоръки „новото” се губи, или поне аз не го откривам.

Възможно е да греша. И все пак, както понякога казвам, остава едно неприятно чувство…

А това са само част от медицинските – единствено и само медицинските – измерения на проблема ревматични заболявания. А социалните? А икономическите? А психологическите? Всички те са свързани и обвързани в една цялостна система, те са компонентите, основните подсистеми на системата. И когато се влияe дори само на един елемент в една подсистема, реагира цялата система.

Дано все пак има някакъв позитивен резултат от тези препоръки.

Божидар Ивков

Категории

  • Актуални информации (177)
  • Анотации (46)
  • Будилчета (130)
  • Велики Бехтеревци (4)
  • Гласове от фейсбук (20)
  • Инвалидността през вековете (история на инвалидността) (2)
  • Мъдростта на Библията (2)
  • Невросоциология (5)
  • Невросоциология, невроетика и други невронауки (1)
  • Опити (383)
  • Пациентски бисери (10)
  • Политически наброски (7)
  • Преводи (22)
  • Публикации (2)
  • Самопомощ и групи за самопомощ (6)
  • Световна социологическа класика (15)
  • Светът на хората с ревматични заболявания (114)
  • Светът на хората със загуба на слуха (1)
  • Свободна наука (45)
  • Социология на болката (19)
  • Социология на медицината и Социология на инвалидността (89)
  • Философия, социология и антропология на медицината (4)
  • доц. д-р Веселин Босаков (69)
  • Uncategorized (14)

Полезни връзки

  • БСБББ – АС
  • Градът и селото – предизвикателствата на 21 век. Библиотека Омда, 2014
  • Електронна страница в помощ на хората с увреждания
  • Ивков, Б. (2010) Социален контекст на видимата инвалидност. Изд. "Омда"
  • ОПРЗБ
  • Публикации в Портал за литературно общуване на хора с увреждания
  • Публикации на Б. Ивков в бр. 6 и бр. 7 на списание "Балкани'21"
  • Публикации на Б. Ивков в Liternet
  • Светът на хората с ревматични заболявания. Издателство "Омда", София.
  • Списание на институт за модерността
  • Oбществени нагласи към равнопоставеността и дискриминацията. Роля на медиите за тяхното формиране. Изд. "Омда"

Посещения

  • 551 661 посетители

Архив

  • август 2022 (9)
  • юли 2022 (8)
  • юни 2022 (9)
  • май 2022 (9)
  • април 2022 (8)
  • март 2022 (8)
  • февруари 2022 (5)
  • януари 2022 (9)
  • декември 2021 (8)
  • ноември 2021 (5)
  • октомври 2021 (7)
  • септември 2021 (5)
  • август 2021 (4)
  • юли 2021 (7)
  • юни 2021 (10)
  • май 2021 (10)
  • април 2021 (10)
  • март 2021 (13)
  • февруари 2021 (11)
  • януари 2021 (9)
  • декември 2020 (11)
  • ноември 2020 (15)
  • октомври 2020 (15)
  • септември 2020 (7)
  • август 2020 (7)
  • юли 2020 (6)
  • юни 2020 (14)
  • май 2020 (8)
  • април 2020 (7)
  • март 2020 (10)
  • февруари 2020 (4)
  • януари 2020 (6)
  • декември 2019 (5)
  • ноември 2019 (3)
  • октомври 2019 (6)
  • септември 2019 (5)
  • август 2019 (4)
  • юли 2019 (12)
  • юни 2019 (9)
  • май 2019 (10)
  • април 2019 (11)
  • март 2019 (8)
  • февруари 2019 (6)
  • януари 2019 (13)
  • декември 2018 (9)
  • ноември 2018 (7)
  • октомври 2018 (13)
  • септември 2018 (9)
  • август 2018 (17)
  • юли 2018 (12)
  • юни 2018 (16)
  • май 2018 (16)
  • април 2018 (15)
  • март 2018 (14)
  • февруари 2018 (15)
  • януари 2018 (15)
  • декември 2017 (8)
  • ноември 2017 (9)
  • октомври 2017 (8)
  • септември 2017 (9)
  • август 2017 (11)
  • юли 2017 (11)
  • юни 2017 (8)
  • май 2017 (11)
  • април 2017 (9)
  • март 2017 (14)
  • февруари 2017 (9)
  • януари 2017 (14)
  • декември 2016 (6)
  • ноември 2016 (11)
  • октомври 2016 (6)
  • септември 2016 (11)
  • август 2016 (9)
  • юли 2016 (7)
  • юни 2016 (6)
  • май 2016 (6)
  • април 2016 (5)
  • март 2016 (4)
  • февруари 2016 (6)
  • януари 2016 (8)
  • декември 2015 (6)
  • ноември 2015 (4)
  • октомври 2015 (5)
  • септември 2015 (6)
  • август 2015 (5)
  • юли 2015 (9)
  • юни 2015 (5)
  • май 2015 (4)
  • април 2015 (5)
  • март 2015 (10)
  • февруари 2015 (7)
  • януари 2015 (7)
  • декември 2014 (8)
  • ноември 2014 (9)
  • октомври 2014 (8)
  • септември 2014 (8)
  • август 2014 (13)
  • юли 2014 (18)
  • юни 2014 (12)
  • май 2014 (10)
  • април 2014 (18)
  • март 2014 (22)
  • февруари 2014 (18)
  • януари 2014 (14)
  • декември 2013 (11)
  • ноември 2013 (20)
  • октомври 2013 (18)
  • септември 2013 (14)
  • август 2013 (9)
  • юли 2013 (9)
  • юни 2013 (9)
  • май 2013 (10)
  • април 2013 (7)
  • март 2013 (11)
  • февруари 2013 (8)
  • януари 2013 (8)
  • декември 2012 (11)
  • ноември 2012 (11)
  • октомври 2012 (16)
  • септември 2012 (13)
  • август 2012 (32)

Мета

  • Регистриране
  • Влизане
  • RSS фийд за записи
  • RSS фийд за коментари
  • WordPress.com

Създаване на безплатен сайт или блог с WordPress.com.

Privacy & Cookies: This site uses cookies. By continuing to use this website, you agree to their use.
To find out more, including how to control cookies, see here: Cookie Policy
  • Последване Последвано
    • bozhidar ivkov
    • Join 38 other followers
    • Already have a WordPress.com account? Log in now.
    • bozhidar ivkov
    • Настройки на изглед
    • Последване Последвано
    • Регистрация
    • Влизане
    • Report this content
    • View site in Reader
    • Manage subscriptions
    • Прибиране на прозореца