КОГАТО РЕМИСИЯТА ПРИ АРТРИТ ПРЕМИНЕ И БОЛЕСТТА СЕ ЗАВЪРНЕ

Етикети

артрит, идентичност, ревматоидни болести, ремисия, ювенилен артрит

След почти шест месечна ремисия, артритът на Карли Фокс се активизира отново. Възпалението по засегнатите стави отново е факт, а имунната й система е готова за атака. Карли споделя, че основното предизвикателство пред нея сега е „как да кажа на всички новината, без да бъда подложена на съжаление“.

Карли изпитва сериозни трудности да приеме отново болестта си, но още по-трудно й е да сподели тази новина с другите. Тя пише, че след тези шест месеца на спокойствие усеща, че е забравила, какво е да си човек с артрит и как се живее с това заболяване. Дори близките и приятелите й са забравили, че тя е човек с инвалидност.

В живота на Карли отново нахлува несигурността и неопределееността. Тя не е сигурна дали ще успее да се свърже със стария си ревматолог, ще може ли да продължи да учи и да работи със същото темпо, дали ще е в състояние да върши всички онези неща, които обича да прави. „Преди всичко не съм сигурна как да действам, как да кажа на другите и най-вече как да се справя с разочарованието на другите, че моята ремисия е приключила“. Най-близките й хора не я съжаляват. Тяхната емпатия „отразява моята несигурност“, тъй като и те, и аз „не сме сигурни какво предстои, но знаем, че трябва да се подготвим за най-лошото“. Хората, които не са толкова близо до Карли не са „толкова „наясно с артрита“ й, което означава, че те няма да знаят какво точно „означава това за мен (буквално – както, какво означава думата „ремисия“)“. Много от приятелите на Карли са „фантастични слушатели и правят всичко възможно, за да разберат“ проблемите и инвалидността й, но едновременно с това им липсват и много знания, като например, че „артритът може да премине в ремисия – да не говорим, че ремисията не е завинаги“. Нещо, което самата Карли е забравила.

Най-странният феномен, с който Карли се е сблъскала от мига, когато на 16 години е станала човек с инвалидност, е благодарността. Благодарност там, където тя не се приема за нещо традиционно. Карли се чувства претоварена от повторното планиране на собственото си „артритно бъдеще“, но на първо място е благодарна, че е била в ремисия. На 16 годишна възраст Карли е диагностицирана с ювенилен идиопатичен артрит, като възпалението е обхванало почти всичките й стави, а това означава болки навсякъде по тялото. Докато ревматологът я преглежда, а близнакът и майка й гледат, тя започнала да осъзнава мащабите на болестта и да се гневи на себе си и другите, че са позволили „болестта да прогресира толкова далеч. „На 16 години никога не съм вярвала, че ще вляза в ремисия“ – пише Карли.

Преди да продължи нататък, младата жена е убедена, че „ремисията не се печели. Можете да промените диетата, навиците и начина си на живот и пак да не влезете в ремисия. Ремисията не е ценностна преценка на вашата стойност като пациент, като човек с инвалидност или като човек – това просто се случва и никой не знае защо“. Карли споделя за влизането в ремисия, че когато е била на определени лекарства, все пак е имала далечна надежда за ремисия и това й е помагало да премине през някои наистина трудни моменти. „Загубих косата си, апетита си и личността си – но никога не съм губила надежда, че здравето ми може да се подобри“. И три години и половина по-късно това се случва.

„Ремисията беше фантастична. Няма нищо срамно да искаш да си в ремисия – или да скърбиш, когато я загубиш. Също така не е срамно да си човек с инвалидност, да се лекуваш и да търсиш помощ. Не вярвам, че тези неща трябва да се изключват взаимно“ – пише Карли. Тя е в ремисия, когато започва втората си година в университета, възобновява извънкласните си занимания „и се влюбих“. Имала енергия и оптимизъм по начини, както никога преди, а знанието, че временно е прекъснала лечението и че то работи за нея, е било достатъчно, „за да ме поддържа да правя неща, които смятах за невъзможни“. Става отлична студентка, не пропуска часове. Тя е отличен служител и никога не пропуска краен срок. Карли и днес прави всички тези неща, но сега артритът й е активен.

„Загубата на ремисия може да ви накара да се почувствате така, сякаш светът ви е спрял да се върти – сякаш всичко се срива. Но не е така – животът има начин (понякога неудобен) да продължи, независимо през какво преминавате“ – казва Карли.

Младата жена смята, че независимо, че ремисията й е приключила този факт няма да промени същността й, по същия начин, по който артритът не я е променил. Тя продължава да отдава силите си за учене, независимо, че понякога ще заспива в междучасията. Все още обича работата си и изпълнява задълженията си, макар, че понякога ще й се налага да си взема почивка по време на срещи. „Все още ще бъда „аз“ – по същия начин, по който бях „аз“ на 16 г. с активен артрит, на 20 в ремисия и на 20 отново с активен артрит“. Да, това ще е така, но никой не знае до кога ще успее да запази собствената си идентичност.

***

В този кратък разказ на младата американка се разкриват не един и два значими екзистенциални проблема, които са присъщи за всеки човек с ревматоидно заболяване. Но всеки човек ги преживява по различен начин. Сблъсъкът с неопределеността, с неизвестността по отношение на развитието на болестта, свързаните с това сериозни трудности да планира образованието, работата и личния си живот; опасенията дали ще бъде разбрана от социалната среда, в която живее, притесненията да не бъде съжалявана, са само част от тези проблеми на хората с ревматоидни заболявания. Тя е твърде млада още, болестта е в началото на развитието си и все още не представлява заплаха за нейната идентичност, но според мен зад нейната декларация във финалните й думи се крият и такива притеснения – дали ще съумее да запази собственото си Аз. Защото животът с ревматоидно заболяване е непрекъсната борба: за оцеляване, за самосъхранение, за опазване на постигнатия социален статус, за запазване на присъщите за дадена възраст социални роли, за съхраняване на собствената идентичност.

Източник: Fox, C. (2022) Arthritic Carly 2.0: How I Feel After Losing Remission With Arthritis. https://themighty.com/topic/arthritis/losing-remission-finding-gratitude-arthritis/

проф. дсн Божидар Ивков

Реклама

ЛЕЧЕНИЕТО НА АВТОИМУННИТЕ ЗАБОЛЯВАНИЯ ИЗИСКВА КООРДИНИРАНА ИНТЕРДИСЦИПЛИНАРНА ГРИЖА

Етикети

автоимунно заболяване, болест, координирана медицинска грижа, ревматология

И днес автоимунните заболявания продължават да бъдат до голяма степен загадка за съвременната медицина, защото не се познават причините и механизмите за тяхното възникване. При тях не се наблюдава еднозначна органова локализация, което е причина често човек да не знае към какъв лекар трябва да се обърне, а лечението често изисква съвместната работа на различни специалисти.

ЛЕЧЕНИЕТО НА АВТОИМУННИТЕ ЗАБОЛЯВАНИЯ ИЗИСКВА КООРДИНИРАНА ИНТЕРДИСЦИПЛИНАРНА ГРИЖАИзтегляне

ХРОНИЧНАТА БОЛЕСТ КАТО КУЛТУРЕН АГРЕСОР

Етикети

култура, културна агресия, музика, опера, театър

На 10 януари в 17 часа, българската актриса Елена Бойчева публикува във ФБ профила си следната критична бележка: „Докато филм на Фелини е след 00:00, а турски сериал в 20:00, копаем дъното“.

Бях силно впечатлен от наблюдателността, извисения художествен усет и аналитично мислене на актрисата. Замислих се. Да пренебрегваш Фелини, да го поставяш на фона на някакви турски серияли… Това ми дойде твърде много. Дори само поради факта, че не понасям серияли, защото съм убеден, че ако една история не бъде разказана за 120, максимум за 15о минути, то нещата са силно разводнени, а логореята е неописуема. Спомнете си само филмът „Момчето си отива“. Една невероятна и невъзможна любов, пресъздадена без думи, само с езика на тялото на двама гениални актьори – Невена Коканова и Филип Трифонов. Ето защо написах кратък коментар под поста на Е. Бойчева: „Културната деградация е в пълен ход и – за съжаление – е всеобхватна.

Името на Фелини ме върна в моите пред и студентски години. Тогава, макар и вече да страдах от болестта на Бехтерев, непрекъснато ходех на театър, на опера, посещавах симфонични концерти. Естрадата можех да слушам и по радиото, и по телевизията, или на касетофон. За мен това бяха златни години. Спомних си, че през 70-те години на ХХ век кино „Дружба“ бе превърнато в архивно кино, където освен кралете на нямата комедия, можеха да се видят страхотни филми, които иначе не стигаха до голям екран. Не знам защо съм запомнил филма „Голямото плюскане“ на Марко Ферери. Най-вероятно заради Марчело Матрояни, Мишел Пиколи, Уго Тониаци и Филип Ноаре – актъори легенди.

Спомних си предпремиерата (вероятно 1976 г.) на „Човекоядката“ на Иван Радоев, която имах щастието да посетя. В тази постановка играеха, ако не ме лъже паметта, Тодор Колев, Татяна Лолова, Георги Русев, Кирил Господинов, Доротея Тончева. И доколкото си спомням в тази пиеса имаше два диаманта – монолозите на героинята на Доротея Тончева и монолога на героя на Тодор Колева в края на пиесата.

Спомних си още много неща – една цяла райска градина с най-светли образи – литературни и на гениални български и чуждестранни актьори, оперни певци, музиканти.

След това радостта ми помръкна. Дадох си сметка, че болестта ми беше отнела всичката тази радост и тържество на интелекта и духа. Ограниченията в мобилността на тялото ми не ми позволяваха повече да седна в кино и в театралните салони. Не можех и да стоя прав. Не можех да поискам стол, за да седна отстрани на редиците места за публиката. Дадох си сметка, че болестта беше изиграла ролята на културен агресор и ме бе лишила от изживявания, които можеш да преживееш само на живо – в театъра, в операта, в залата за концерти.

С годините се бях научил да редуцирам тези културни опустошения. Но не изцяло и не до край. Живият контакт с твореца ми липсваше, макар и да свикнах с тази липса, тя все още е твърде болезнена.

Хроничната болка и болест, освен цялото страдание, което ни носят, ни ограбват. Грабят нашата духовност, грабят ценностите ни, грабят умовете и душите ни. Грабят и не питат.

Дадох си сметка, че една голяма част от живота ми е била борба срещу тази културна агресия на болестта. И днес съм горд, че все пак съм се опазил. Може би не изцяло, не във всичко, но съм се опазил. Защото съм запазил жаждата и усета за красивото, за възвишеното, за всичко онова, което през тези 65 години живот ме правеше и продължава да ме прави човек.

Написах тези няколко реда веднъж, за да благодаря на Елена Бойчева за провокираните прекрасни спомени. Втори път, за да благодаря на науката и изкуството, че ме опазиха като човек на духа, независимо от културните и политическите грабежи, на които бях подложен през живота си. И трети път, за да благодаря на себе си, че издържах, че останах Човек.

Божидар Ивков

П.П. Наскоро открих един много интересен и безценен албум. Споделям го с вас, защото той е история. История на духа български.

Б.И.

internet-album-2-2016Изтегляне

ТВЪРДЕ КЪСНО СЕ ДИАГНОСТИЦИРА ВЪЗПАЛЕНИЕТО НА СТАВИТЕ.

Етикети

РА, възпаление, диагностика, ефективност на лечението, късна диагностика, ревматоидни болести

Възпалителните ревматоидални заболявания, каквото е например ревматоидния артрит (РА), се установяват твърде късно. Поставянето на точната диагноза с голямо закъснение води до там, че успехът и ефективността на лечението са по-ниски. „Необходима е по-бърза диагностична „пътека“ и имаме такъв проект за такава програма“ – казва проф. Бригида Квиатковска, национален консултант по ревматология в Полша.

ТВЪРДЕ КЪСНО СЕ ДИАГНОСТИЦИРА ВЪЗПАЛЕНИЕТО НА СТАВИТЕИзтегляне

СЪЗДАДЕНА Е ВАКСИНА ЗА РЕВМАТОИДНИЯ АРТРИТ (РА)

Етикети

ваксина, протеин, ревматоиден артрит

„Ако успеем да въведем нашата ваксина в клиничната практика, това би било революция в лечението на ревматоидния артрит“, казват учените

● Учени от Университета в Толедо са разработили експериментална ваксина против РА.

● Изследванията са показали, че ваксината предизвиква силен и незабавен, а едновременно с това дълготраен отговор на имунната система на организма, като осигурява защита срещу РА.

● Освен че инхибира развитието на РА, ваксината също подобрява значително качеството на костите.

СЪЗДАДЕНА Е ВАКСИНА ЗА РЕВМАТОИДНИЯ АРТРИТИзтегляне

ЗА БИОЛОГИЧНОТО ЛЕЧЕНИЕ: ФАКТИ И МИТОВЕ

Етикети

биологични лекарства, биологично лечение, митове, ремисия, факти

В ЕС около 25%-30% от пациентите използват биологични препарати. В Полша този относителен дял е едва 1-3%. За България нямам никакви данни, а и едва ли някой има. Причините за това са много и за тях пише проф. Витолд Овчарек.

ФАКТИ И МИТОВЕ ЗА БИОЛОГИЧНОТО ЛЕЧЕНИЕИзтегляне

ЗА НЯКОИ СОЦИАЛНИ АСПЕКТИ НА БИОМЕДИЦИНСКИЯ ПРОБЛЕМ РЕВМАТОИДНИ ЗАБОЛЯВАНИЯ

Етикети

chronic pain, consequences of chronic disease, disability, Хронична болка, инвалидност, последици от хроничната болест;;, ревматоидни заболявания, rheumatic diseases

Международният ден за борба със склеродермията е добър повод отново да се погледне на ревматоидните заболявания от един по-различен, немедицински, ъгъл. Става дума за социалните измерения на ревматоидните болести, за които твърде често или не си даваме сметка, или ги пренебрегваме.

Всички ревматоидни заболявания са хронични, огромното мнозинство от тях са неизлечими, предизвикващи хронична физическа болка и страдание, водещи – рано или късно – до инвалидност.

Хроничното заболяване обхваща цялото човешко съществуване. Появява се и променя всяка част от социалния и личностния живот на човека. Дори много често започва да доминира отделните аспекти от него. Намесва се в социалните светове на човека, а не рядко ги и „затваря“ или направо унищожава.

Това е особено вярно при тези хронични заболявания, които пораждат хронична физическа болка и постепенно водят до инвалидност. Именно такива са ревматоидните заболявания. Те предизвикват не само физическо безсилие и ограничения, но и често са източник на психични проблеми и трудни екзистенциални преживявания (Dobrowolska 2018; Popielski).

В медицината, в т.ч. и в съвременната ревматология, все по-голямо значение придобиват понятията „качество на живота“ и „качество на живота, свързано със здравето“. Известно е, че тези понятия имат своя специфика, особено в сферата на ревматологията, защото обективното здравно състояние не е елементарен показател за задоволяване на потребности и изпитване чувство на щастие.

Известно е, също така, че хората с ревматоидни заболявания, дори и да са инвалидизирани, могат да имат субективно по-високо качество на живота в сравнение със здрави хора, които функционират без проблеми във физически и социален аспект (Trzebiatowski). „Реакцията спрямо болестта, както и при друга стресова ситуация, е възможно да бъде разглеждана като вреда, загуба, заплаха, но и предизвикателство“ (Heszen, Sęk 2008, цитат по Dobrowolska 2018).

Как ще бъде посрещната и оценена болестта от самия човек, зависи не само от вида на болестта и имплицитно съдържащата се в същността й заплаха за живота му. Тук влияние оказват и начините за справяне с последиците от болестта, оценката на възможностите за нормално функциониране, приетите методи за контрол над болестта. Например, при хората с болест на Бехтерев, лицата, които по-бързо се ориентират, какви помощни средства могат да използват за компенсиране на настъпилите функционални дефицити, болестта оказва по-слабо негативно влияние върху психиката им и качеството на живот като цяло.

Важно значение за цялостната житейска ситуация на човека с ревматоидно заболяване и редуцирането на негативните последици от болестта, имат и такива фактори, като личност на човека, възраст, образование, икономически и социален статуси, културни влияние (Turska Skowron), местожителството и потенциален достъп до здравни и социални услуги и др.

Много често идентификацията на ревматоидно заболяване означава и се свързва със страдание, с инвалидизация, със задължително намаляване на физическата активност и необходимостта от промяна на житейските планове (понякога кардинално). Ревматоидната болест може да доведе до загуба на работно място, социално обезценяване, пораждане на финансова зависимост или дори обедняване и/или трайна бедност.

Всички социални, психологически, професионални проблеми, породени от болестта и поставени в контекстта на трудните и комплицирани въпроси на лечението, могат да принудят и най-често принуждават човекът с ревматоидно заболяване, по същество сам да се справя с болестта, да изработва собствени начини за контрол над нея и възникващите проблеми, особено с тези, свързани с настъпващата или вече по същество налична инвалидност (Filipowicz-Sosnowska, Stanisławska-Biernat, Zubrzycka-Sienkiewicz 2004: 8).

Колкото по-големи, адекватни на ситуацията и достоверни са интерпретативните възможности и колкото по-непримирима е личността на човека с ревматоидно заболяване, толкова по-задълбочена и всестранна е рефлексията за болестта и нейните реални последици за живота му и за наложителните решения, които трябва да взима. И обратното. Това често има и терапевтичен ефект, като го мотивира да подобрява комуникациите си с терапевтичния екип, със семейството си, с обществото като цяло.

Толкова по-висока е и вероятността неговото качество на живот да е по-високо.

Литература

Dobrowolska, H. (2018) Jakość życia pacjentów dotkniętych chorobami reumatycznymi. W: B. Kowalewska. B. Jankowiak, H. Rolka, E. Krajewska -Kułak (red-y) Jakość źycia w naukach medycznych i społecznych. Tom II, Uniwersytet Medyczny w Białymstoku, Białystok, s.s. 20-32.

Filipowicz-Sosnowska, A., E. Stanisławska-Biernat, A. Zubrzycka-Sienkiewicz (2004) Reumatoidalne zapalenie stawów. В: Reumatologia, Жол. 42 (supl.), с. 8.

Heszen, I., Н. Sęk (2008) Psychologia zdrowia. PWN, Warszawa.

Popielski, K. (2005) Psychologiczne aspekty doświadczania schorzeń reumatycznych. W: Reumatologia, Vol. 43, s.s. 160-165.

Trzebiatowski, J. (2011) Jakość w perspektywie nauk społecznych i medycznych –systematyzacja ujęć definicyjnych. W: Hygeia Public Health, Vol. 46, s.s 25-31.

Turska W., А. Skowron (2009) Metodyka oceny jakości życia. W: Farmakoekonomia, Vol. 8, s.s. 572-580.

проф. д.с.н. Божидар Ивков

СВЕТЪТ Е ПЪЛЕН С ЧУДЕСА И ТЕ ДЕБНАТ ОТВСЯКЪДЕ (Фейсбук наративи)

Етикети

медикализация medikalization, пациент, роля на болен, социални роли, човек, patient, person, sick role, social roles

Работя. ФБ грижливо ме уведомява, че съм получил покана за приятелство. Поглеждам – млада, красива и – най-важното – със сигурност интелигентна жена. Приемам приятелството и виждам, че е харесала едно мое писание в групата на Организацията на хората с ревматологични заболявания.

Написаното носи дата 4 октомври 2016 г. Изобщо съм забравил за него. Прочитам го и ми харесва. Казал съм важни неща – поне на мен така ми се струва.

Не го откривам и в двата тома на „Фейсбук дневник“. Ето защо реших да го публикувам в блога си. Да не се изгуби отново. Още повече, че за мислещите хора това може да се окаже „лекарство“ за тяхно моментно „емоционално възпаление“ – диагноза на новата ми фейсбук приятелка.

Внимание! Текстът не се препоръчва за лица с умствено възпаление и интелектуална и/или ментална ригидност!

Приятно четене.

***

Чета някои коментари в групата и не спирам да се чудя. Има хора, които толкова дълбоко са потънали в медицинската страна на страданието си, че ми изглеждат като „загубени души“. Подобна тотална (авто)медикализация само до преди 2-3 години смятах, че е невъзможна, или че е присъща само на най-възрастните хора – винаги, когато съм бил по санаториуми след приключване на процедурите „изчезвах“. Боли, не боли – вън. Скитах по книжарници, кина, опери, библиотеки, но не се заседявах на сладка раздумка за това, кой къде го боли и какви илачи са му помогнали. Нямах и досега нямам такава потребност. Давам си ясна сметка, че между ревматична болест и ревматична болест разлика от тука до Луната. Но никога не съм разбирал, не разбирам и не искам да разбера хората, които са свели живота си само и единствено до болестта. Но всеки сам избира как и защо да живее. Когато съм лежал по болници пак съм бягал от такъв начин на прекарване на времето. Предпочитах да флиртувам със сестрите или с някой набор (накрая дори господ се умори от мен и ме „наказа“ – ожених се за мед.сестра).

Не спирам да се възхищавам на Надя и нейните занимания с Читалището в с. Сладун, с осигуряване на книги за библиотеката, с фолклорната група… изобщо с изкуство. Когато в София, по време на конгреса на Еулар най-после се запознахме лице в лице, се оказа истинско удоволствие да се контактува с тази жена. Отворена към света на изкуството и изобщо към света, с чувство за хумор, с огромни надежди и планове.

Знам, колко е важно да сме добре, да не ни боли, да можем да си бъдем ние – това, което искаме да бъдем и което всъщност сме, а не това, което болестта и болката иска да ни направи. Не знам вълшебни рецепти за това. Но със сигурност знам, че само и единствено вглъбяването в медицината не е верния път.

Казвал съм го хиляди пъти, ще го повторя отново. Аз съм ЧОВЕК. И като човек имам стотици проблеми и само един от тях е болестта и инвалидността. Аз изпълнявам стотици социални роли (на баща, дядо, изследовател, учен, приятел, любовник, съсед, колега и т.н.) и между тях ролята на болен е една единствена. Не искам и оказвам най-яростната съпротива, когато някой ме приравнява само и единствено с болестта или социалната роля на болен.

Бъдете живи и здрави и живейте живота си така, както вие смятате, че е най-правилно. Моля ви само за едно: не забравяйте, че светът е пълен с чудеса и сетивата ни са затова: да им се възхищаваме и ако можем, самите ние да бъдем едно малко чудо и да създаваме малки и потребни за другите чудеса.

С най-добри чувства към всички вас.

доц. дсн Божидар Ивков

ЗА ХОРАТА С РЕВМАТОИДНИ ЗАБОЛЯВАНИЯ: ОСНОВНИ ВЪПРОСИ И ОТГОВОРИ

Етикети

ревматоидни заболявания; reumatic deseace

РЕВМАТОИДНИ БОЛЕСТИ-ВЪПРОСИ И ОТГОВОРИ

ХРОНИЧНО РЕВМАТОИДНО ЗАБОЛЯВАНЕ В СЕМЕЙСТВОТО

Етикети

болка, family, ревматоидни болести, семейство, pain, rheumatic disease

Получи се добър материал, който може да бъде полезен. Особено на хората, които са били диагностицирани наскоро с рематоидно заболяване и все още са в процес на адаптация към него и наложените им промени.

доц. дсн Божидар Ивков

РЕВМАТОИДНА БОЛЕСТ В СЕМЕЙСТВОТО