31 събота юли 2021
Етикети
биологични лекарства, биологично лечение, митове, ремисия, факти
В ЕС около 25%-30% от пациентите използват биологични препарати. В Полша този относителен дял е едва 1-3%. За България нямам никакви данни, а и едва ли някой има. Причините за това са много и за тях пише проф. Витолд Овчарек.
29 понеделник юни 2020
Етикети
chronic pain, consequences of chronic disease, disability, Хронична болка, инвалидност, последици от хроничната болест;;, ревматоидни заболявания, rheumatic diseases
Международният ден за борба със склеродермията е добър повод отново да се погледне на ревматоидните заболявания от един по-различен, немедицински, ъгъл. Става дума за социалните измерения на ревматоидните болести, за които твърде често или не си даваме сметка, или ги пренебрегваме.
Всички ревматоидни заболявания са хронични, огромното мнозинство от тях са неизлечими, предизвикващи хронична физическа болка и страдание, водещи – рано или късно – до инвалидност.
Хроничното заболяване обхваща цялото човешко съществуване. Появява се и променя всяка част от социалния и личностния живот на човека. Дори много често започва да доминира отделните аспекти от него. Намесва се в социалните светове на човека, а не рядко ги и „затваря“ или направо унищожава.
Това е особено вярно при тези хронични заболявания, които пораждат хронична физическа болка и постепенно водят до инвалидност. Именно такива са ревматоидните заболявания. Те предизвикват не само физическо безсилие и ограничения, но и често са източник на психични проблеми и трудни екзистенциални преживявания (Dobrowolska 2018; Popielski).
В медицината, в т.ч. и в съвременната ревматология, все по-голямо значение придобиват понятията „качество на живота“ и „качество на живота, свързано със здравето“. Известно е, че тези понятия имат своя специфика, особено в сферата на ревматологията, защото обективното здравно състояние не е елементарен показател за задоволяване на потребности и изпитване чувство на щастие.
Известно е, също така, че хората с ревматоидни заболявания, дори и да са инвалидизирани, могат да имат субективно по-високо качество на живота в сравнение със здрави хора, които функционират без проблеми във физически и социален аспект (Trzebiatowski). „Реакцията спрямо болестта, както и при друга стресова ситуация, е възможно да бъде разглеждана като вреда, загуба, заплаха, но и предизвикателство“ (Heszen, Sęk 2008, цитат по Dobrowolska 2018).
Как ще бъде посрещната и оценена болестта от самия човек, зависи не само от вида на болестта и имплицитно съдържащата се в същността й заплаха за живота му. Тук влияние оказват и начините за справяне с последиците от болестта, оценката на възможностите за нормално функциониране, приетите методи за контрол над болестта. Например, при хората с болест на Бехтерев, лицата, които по-бързо се ориентират, какви помощни средства могат да използват за компенсиране на настъпилите функционални дефицити, болестта оказва по-слабо негативно влияние върху психиката им и качеството на живот като цяло.
Важно значение за цялостната житейска ситуация на човека с ревматоидно заболяване и редуцирането на негативните последици от болестта, имат и такива фактори, като личност на човека, възраст, образование, икономически и социален статуси, културни влияние (Turska Skowron), местожителството и потенциален достъп до здравни и социални услуги и др.
Много често идентификацията на ревматоидно заболяване означава и се свързва със страдание, с инвалидизация, със задължително намаляване на физическата активност и необходимостта от промяна на житейските планове (понякога кардинално). Ревматоидната болест може да доведе до загуба на работно място, социално обезценяване, пораждане на финансова зависимост или дори обедняване и/или трайна бедност.
Всички социални, психологически, професионални проблеми, породени от болестта и поставени в контекстта на трудните и комплицирани въпроси на лечението, могат да принудят и най-често принуждават човекът с ревматоидно заболяване, по същество сам да се справя с болестта, да изработва собствени начини за контрол над нея и възникващите проблеми, особено с тези, свързани с настъпващата или вече по същество налична инвалидност (Filipowicz-Sosnowska, Stanisławska-Biernat, Zubrzycka-Sienkiewicz 2004: 8).
Колкото по-големи, адекватни на ситуацията и достоверни са интерпретативните възможности и колкото по-непримирима е личността на човека с ревматоидно заболяване, толкова по-задълбочена и всестранна е рефлексията за болестта и нейните реални последици за живота му и за наложителните решения, които трябва да взима. И обратното. Това често има и терапевтичен ефект, като го мотивира да подобрява комуникациите си с терапевтичния екип, със семейството си, с обществото като цяло.
Толкова по-висока е и вероятността неговото качество на живот да е по-високо.
Литература
Dobrowolska, H. (2018) Jakość życia pacjentów dotkniętych chorobami reumatycznymi. W: B. Kowalewska. B. Jankowiak, H. Rolka, E. Krajewska -Kułak (red-y) Jakość źycia w naukach medycznych i społecznych. Tom II, Uniwersytet Medyczny w Białymstoku, Białystok, s.s. 20-32.
Filipowicz-Sosnowska, A., E. Stanisławska-Biernat, A. Zubrzycka-Sienkiewicz (2004) Reumatoidalne zapalenie stawów. В: Reumatologia, Жол. 42 (supl.), с. 8.
Heszen, I., Н. Sęk (2008) Psychologia zdrowia. PWN, Warszawa.
Popielski, K. (2005) Psychologiczne aspekty doświadczania schorzeń reumatycznych. W: Reumatologia, Vol. 43, s.s. 160-165.
Trzebiatowski, J. (2011) Jakość w perspektywie nauk społecznych i medycznych –systematyzacja ujęć definicyjnych. W: Hygeia Public Health, Vol. 46, s.s 25-31.
Turska W., А. Skowron (2009) Metodyka oceny jakości życia. W: Farmakoekonomia, Vol. 8, s.s. 572-580.
проф. д.с.н. Божидар Ивков
17 понеделник февр. 2020
Етикети
Работя. ФБ грижливо ме уведомява, че съм получил покана за приятелство. Поглеждам – млада, красива и – най-важното – със сигурност интелигентна жена. Приемам приятелството и виждам, че е харесала едно мое писание в групата на Организацията на хората с ревматологични заболявания.
Написаното носи дата 4 октомври 2016 г. Изобщо съм забравил за него. Прочитам го и ми харесва. Казал съм важни неща – поне на мен така ми се струва.
Не го откривам и в двата тома на „Фейсбук дневник“. Ето защо реших да го публикувам в блога си. Да не се изгуби отново. Още повече, че за мислещите хора това може да се окаже „лекарство“ за тяхно моментно „емоционално възпаление“ – диагноза на новата ми фейсбук приятелка.
Внимание! Текстът не се препоръчва за лица с умствено възпаление и интелектуална и/или ментална ригидност!
Приятно четене.
***
Чета някои коментари в групата и не спирам да се чудя. Има хора, които толкова дълбоко са потънали в медицинската страна на страданието си, че ми изглеждат като „загубени души“. Подобна тотална (авто)медикализация само до преди 2-3 години смятах, че е невъзможна, или че е присъща само на най-възрастните хора – винаги, когато съм бил по санаториуми след приключване на процедурите „изчезвах“. Боли, не боли – вън. Скитах по книжарници, кина, опери, библиотеки, но не се заседявах на сладка раздумка за това, кой къде го боли и какви илачи са му помогнали. Нямах и досега нямам такава потребност. Давам си ясна сметка, че между ревматична болест и ревматична болест разлика от тука до Луната. Но никога не съм разбирал, не разбирам и не искам да разбера хората, които са свели живота си само и единствено до болестта. Но всеки сам избира как и защо да живее. Когато съм лежал по болници пак съм бягал от такъв начин на прекарване на времето. Предпочитах да флиртувам със сестрите или с някой набор (накрая дори господ се умори от мен и ме „наказа“ – ожених се за мед.сестра).
Не спирам да се възхищавам на Надя и нейните занимания с Читалището в с. Сладун, с осигуряване на книги за библиотеката, с фолклорната група… изобщо с изкуство. Когато в София, по време на конгреса на Еулар най-после се запознахме лице в лице, се оказа истинско удоволствие да се контактува с тази жена. Отворена към света на изкуството и изобщо към света, с чувство за хумор, с огромни надежди и планове.
Знам, колко е важно да сме добре, да не ни боли, да можем да си бъдем ние – това, което искаме да бъдем и което всъщност сме, а не това, което болестта и болката иска да ни направи. Не знам вълшебни рецепти за това. Но със сигурност знам, че само и единствено вглъбяването в медицината не е верния път.
Казвал съм го хиляди пъти, ще го повторя отново. Аз съм ЧОВЕК. И като човек имам стотици проблеми и само един от тях е болестта и инвалидността. Аз изпълнявам стотици социални роли (на баща, дядо, изследовател, учен, приятел, любовник, съсед, колега и т.н.) и между тях ролята на болен е една единствена. Не искам и оказвам най-яростната съпротива, когато някой ме приравнява само и единствено с болестта или социалната роля на болен.
Бъдете живи и здрави и живейте живота си така, както вие смятате, че е най-правилно. Моля ви само за едно: не забравяйте, че светът е пълен с чудеса и сетивата ни са затова: да им се възхищаваме и ако можем, самите ние да бъдем едно малко чудо и да създаваме малки и потребни за другите чудеса.
С най-добри чувства към всички вас.
доц. дсн Божидар Ивков
26 неделя ян. 2020
08 сряда ян. 2020
Етикети
болка, family, ревматоидни болести, семейство, pain, rheumatic disease
Получи се добър материал, който може да бъде полезен. Особено на хората, които са били диагностицирани наскоро с рематоидно заболяване и все още са в процес на адаптация към него и наложените им промени.
доц. дсн Божидар Ивков
20 неделя окт. 2019
Световният ден за борба с ревматоидните заболявания, честван на 12 октомври, е повод да се обърне внимание на факта, че вече съществуват все повече възможности за лечение на хора, с поставена диагноза ревматоиден артрит (РА), за да могат да живеят във възможно най-малка степен ограничени в болестта. Фармакотерапията е само част от успеха. Много важен е комплексния подход към пациента.
По този повод в Полша бе публикуван специален доклад „Ежедневие с РА“, в който са представени резултати от емпирично социално изследване сред хора с РА. Тук Ви представям някои по-важни резултати.
доц. дсн Божидар Ивков
01 събота юни 2019
Етикети
Behterev's disease, Choroba Behtereva, codzienne życie, болест на Бехтерев; ежедневие; проблеми;, everyday life, problems;, problemy
Знаете ли, какво представлява болестта на Бехтерев? Не знаете? Е, потърсете в мрежата. Там има огромна и медицинска, и псевдомедицинска информация. Тук няма да демонстрирам назубрени знания за същността на заболяването, медицински термини и други подобни. Ще се опитам да ви кажа, какво представлява болестта с прости думи. С онези думи, които използваме в ежедневието си.
Божидар Ивков
06 събота апр. 2019
Етикети
doctor-patient relations, здравеопазване, медицина, отношения лекар-пациент, health care, medicine, medycyna, opieka zdrowotna, relacje lekarz-pacjent
Още един материал за отношенията лекар-пациент в контекста на биомедицинския модел. Основната поанта на тези отношения в този модел може да се формулира така: „Пациентът започна да бъде третиран като случай на болест, като развален механизъм, с който лекарят трябва да се оправя“
ПАЦИЕНТЪТ КАТО РАЗВАЛЕН МЕХАНИЗЪМ
доц. д-р Божидар Ивков
05 петък апр. 2019
Етикети
знания за болестта;, лечение, knowledge of the disease, leczenie, ревматоиден артрит, reumatoidalne zapalenie stawów, rheumatoid arthritis, treatment, znajomość choroby;
Това е 101-та публикация в моя блог (https://bojidarivkov.wordpress.com/) на тема ревматоидни заболявания. Това е информация за социално-психологическите измерения на този вид болести и е създавана с грижа за нейната актуалност и достоверност. Тя, разбира се, не може да замести по никакъв начин контактите и сътрудничеството на човека с ревматоидно заболяване със специалиста ревматолог, но може да му помогне да управлява поведението си и да го направи по-адекватно в условията на живот с ревматоидно заболяване.
доц. д-р Божидар Ивков
22 петък мар. 2019
Нови данни от клинично изследване фаза I, са публикувани в списанието „The New England Journal of Medicine (NEJM)“. Те показват, че BI 655130, първото в своя клас експериментално лекарство, е довело до съществено подобрение при симптомите на рядка форма на псориазис, позната като генерализиран пустулозен псориазис (МКБ L40.1), на английски generalised pustular psoriasis (GPP). За това информира фирмата Boehringer Ingelheim в съобщение до медиите.
BI 655130 е моноклонално антитяло, което инхибира активността на рецептора интерлевкин-36 (IL-36R), т.е. сигналния път в имунната система, който може да играе роля при много възпалителни заболявания.
Новите данни от клиничното изследване са представени и на последната среща на Американската Академия по Дерматология (American Academy of Dermatology, AAD) във Вашингтон. Те сочат, че при 7 човека с GPP, при които е имало сериозно обостряне на болестта с умерено и тежко протичане, BI 655130 е довело до бързо подобрение на симптомите.
„При пет от 7-те човека, които са взели участие в 20-седмичното клинично изследване фаза I, след приемането на една доза от лекарството през първата седмица, са регистрирани места по кожата без или почти без болестни изменения. След 4 седмици този ефект е наблюдаван при всички пациенти. На 4-та седмица подобрението на симптомите по кожата е било 80% и се е задържало чак до завършване на изследването“, пише в информацията до медиите.
Според главния изследовател проф. Харви Бачелз (Hervé Bachelez) подходящо насоченото по посока на действие на IL-36 представлява една от най-интересните нови области на изследване в дерматологията, а научната общност с нетърпение е очаквала напредъка в изследванията върху този механизъм.
Изследването най-после е представило дългоочакваните клинични данни, потвърждаващи позитивните резултати от блокирането на активността на IL-36, като това се приема за потенциално нов метод на лечение. Бързото подобрение на пациентите още след първата доза, свидетелства, че BI 655130 има големи възможности като терапия, която в недалечно бъдеще ще може да се прилага при лечението на GPP, допълва изследователят.
GPP е рядко хронично заболяване на кожата, което се различава клинично от по-често срещания плакатен псориазис. Болестта оказва голямо влияние върху качеството на живот на пациентите. За разлика от най-често срещаните форми на псориазис, този вид обикновено обхваща цялото тяло и при него се появяват пълни с гной мехури вместо плаки. Заболяването може да бъде придружено с такива симптоми, като температура, втрисане и болезнени изменения по кожата.
GPP може да е свързано с проявата на опасна за живота органна недостатъчност и затова болестта трябва да се разглежда като изискваща бърза лекарска намеса. Днес достъпните методи за лечение на GPP са силно ограничени и не осигуряват голяма и/или продължителна ефективност.
„BI 655130 е ново антитяло, открито от фирмата Boehringer Ingelheim. То се изследва от гл.т. на използването му като терапия при много възпалителни заболявания с надеждата, че ще може да доведе до промяна в методите на лечение при хора, страдащи от тях“, казва д-р Ян Рот (Jan Poth) от фирмата.
Източници: MAK/RZ (2019) Badania kliniczne: eksperymentalny lek w rzadkiej postaci łuszczycy. W: Rynek Zdrowia z 19 marca. http://www.rynekzdrowia.pl/badania-i-rozwoj/badania-kliniczne-eksperymentalny-lek-w-rzadkiej-postaci-luszczycy,193080,11.html
Bachelez, H., Siew-Eng Choon, Sl. Marrakchi, A. D. Burden, Tsen-Fang Tsai, A. Morita, H. Turki, D. B. Hall, Ph.D. M. Shear, P. Baum, St. J. Padula, C. Thoma (2019) Inhibition of the Interleukin-36 Pathway for the Treatment of Generalized Pustular Psoriasis. In: New England Journal Medicine, 380:981-983. DOI: 10.1056/NEJMc1811317
доц. д-р Божидар Ивков
