Етикети

,

Вчера, 29 февруари, публикувах Бележка във Фейсбук, със следното съдържание:

„Днес, 29 февруари, е международен ден на редките заболявания.

Прието е да се смята, че редки болести са тези заболявания, които засягат по-малко от 5 на 10 000 човека.

Над 7 000 са редките болести, като 80% от тях имат генетична основа.

6% от 7 милиардното население на света страда от някаква рядка болест.

30 милиона от 739 милиона европейци са с редки болести.

2 милиона от 38,5 милиона поляци също.

В България от 7 милиона население около 400 000 са хората с редки болести.

Диагнозата на дадено заболяване често отнема години. Хората се подлагат на излишни медицински тестове, което увеличава страданието им. Не рядко този тип болести водят до инвалидност.

Малцина от лекарите имат някаква теоретична подготовка в тази област и често са безсилни да помогнат на пациентите си“.

В материал на полското Министерство на здравето се казва: „Редките болести представляват цял спектър от различни, хронични заболявания, най-често с генетична основа (80%), чийто общ знаменател е тяхната ниска или много ниска честота на проява. Диагностицирането им е трудно и понякога продължава много години. Пациентите често са принудени да извършват множество процедури, неподходящи изследвания, което не само забавя поставянето на диагнозата, но е и финансово неефективно…“.

Ние, хората с хронични заболявания, често сме склонни съвсем неоснователно да обвиняваме лекарите във всевъзможни „грехове“, без да си даваме сметка, че генерализираме неистини (процес на стереотипизация), които волно или съзнателно и целенасочено налагаме в мнението на нашите близки, които съвсем без да разсъждават и да знаят умножават и разпространяват тези неистини.

Далеч съм от идеята и мисълта да се превръщам в адвокат на лекарското съсловие. Но нека се опитаме да разсъждаваме изключително опростено.

Казва се, че има над 7 000 редки болести. Само ако се опитаме да изпишем имената им, всяко заемащо един ред, ще са ни необходими 219 страници. Е, нека всеки „многознайко“ да се опита да усвои подобна информация. Ако към всяко име на рядко заболяване добавим кратки обяснения, симптоми, протичане на болестта, прогноза, последици, вероятно ще са ни нужни около 1,5-2 стр., т.е. между 10 500 и 14 000 страници информация, която трябва да бъде съхранена в мозъка на лекаря. И всичко това като реалност проявяваща се твърде рядко в клиничната практика. Със сигурност вероятността за грешка е твърде голяма и не опира само и единствено до познанията на конкретния лекар. А до организация и управление на здравеопазването и до редица други фактори.

Хората с редки заболявания, с право или без право, могат и се сърдят на лекарите, че те неглижират проблемите им, защото именно болният, а не лекарят страда. Дали това обаче, винаги е вярно?

Крайно време е да разберем – ние, хората с хронични заболявания (в т.ч. и редки болести), и самите лекари, че:

(1) сме човеци и носим всичко човешко със и в себе си и

(2) че имаме общ враг – болестта.

Съединението, а не разделението, взаимното уважение, а не „меренето на познавателни и мисловни бицепси“, са за предпочитане. Иначе ще продължим да падаме стремоглаво надолу, докато (само)унищожим себе си и потомците си.

Източници: MZ (2020) 29 lutego – Światowy Dzień Chorób Rzadkich. https://www.gov.pl/web/zdrowie/29-lutego–swiatowy-dzien-chorob-rzadkich?fbclid=IwAR1SP9rnwwNRMXlJS0iSEX5OzEL5PUt3zvX2YZPOA6wDlr6SL5Hr827vY5c

https://www.facebook.com/PTChNMLodz/photos/a.1329881803727797/2695660810483216/?type=3&theater

доц. дсн Божидар Ивков