Етикети

, , , , ,

В масовото съзнание ревматичното заболяване обикновено се свързва с възрастта, когато ставите започват „да щракат“. А това е един от митовете, обгръщащи този клас болести. Възпалителните ставни и на съединителната тъкан болести засягат най-често младите хора на възраст 20-30 години, а не рядко и по-ранна възраст. Не малко хора мислят, че младежите се преструват, споделят млади поляци с РА и АС, членуващи в полското сдружение „Да бъдем заедно“ („3majmy się razem“).

Наскоро в youtube се появи филм с разказите на младежи от полското сдружение на младите хора с възпалителни заболявания на съединителната тъкан „Да бъдем заедно“. Наративите им са заснети по време на проведеното преди няколко месеца VII Събиране на младежите с ревматични заболявания в Краков.

Главните герои са лица с ревматични болести, които разказват как се живее ежедневно с ревматична болест.

„Много е важно ранното диагностициране на възпалителното ревматично заболяване, защото от това зависи състоянието и кондицията на младия човек, който ще бъде принуден да живее с тази болест дълги години. Ако не бъде разпозната навреме болестта, съществува голям риск от ранна инвалидизация, която вече не позволява самостоятелен живот“ – казва Моника, която е с ревматоиден артрит (РА).

При Мачиек болестта е довела до скованост в гръбначния стълб, като е атакувала също и периферни стави. Той е с АС от 30 години и твърде късното диагностициране е довело до ставни ерозии, дегенеративни ставни изменения, които са много болезнени и го принуждават ежедневен да се бори с болката. „Не можеш да съществуваш сам, дори прости житейски действия, като например обуване на чорапите, обувките, налагат помощ от някой член на семейството“ – казва Мачиек.

Разболял се още докато бил ученик. Неговите връстници, а и по-възрастните мислели, че е мързелив и не иска да ходи на училище, че симулира.

Той разказва тъжната истина за съдбата на хората с възпалителни ревматични болести: „Само две години след началото на болестта си изключен от обществото, губи се работата и източника на доходи, отиват си приятелите, познатите, остава само подкрепата на семейството. Необходима и психологическа помощ, защото попадаш в депресивно състояние“.

Обяснява, че в случаите с хора като него, които са с АС (Болест на Бехтерев), се налага да се планира деня. „За да може да функционира човек като мен са му необходими около два часа сутрин, за т.нар. раздвижване. За да мога да стана от леглото, да се раздвижа“ – обяснява той.

Случаят с Анета, която е с АС, е същия – очакването на диагнозата е продължило няколко години. Първоначално нейните оплаквания са били разглеждани като резултат от травма. „Всичко започна от коленете, най-напред не можех да тичам, след това не можех да ходя бързо, появи се оток, болка, скованост. Мислеха, че се преструвам, че си измислям“ – споделя за живота си с болестта, която се е появила, когато момичето е едва на 16 години.

„Тази болест ми отне младостта, възможностите за нормален живот – професионален и семеен. Понякога се чувствам отчуждена. Чувам, подобно на други млади хора с АС, че по мен не се вижда болест, че сме млади, за да бъдем болни; понякога чуваме, че е възможно да успеем, че можем да искаме да получим нещо по този път…“.

За да се подкрепят един друг, а и за да помагат на други млади хора да живеят с болестта, те създали Сдружението си. Според оценките в Полша само от АС страдат 380 хил. поляци. Болестта е неизлечима, но съвременните методи за лечение и медицинска рехабилитация са в състояние да спрат или да забавят чувствително развитието й. Болестта най-често се активизира и проявява при хора между 30 и 50 години, като случаите на поява в по-ранна възраст не са редки. Подобна е ситуацията и при РА. Симптомите в началото са подуване и болки в малките стави, а по-късно се включват колена, тазобедрени стави и др., появява се скованост, умора, болки в мускулите и т.н.

При напредване на ревматичната болест, поради хроничната физическа болка и сковаността в ставите, хората започват да изпитват сериозни проблеми при извършване дори на най-простите ежедневни дейности – писане на компютър, ползване на GSM, отваряне/затваряне на крана за вода, игра с децата, закопчаване на копчета или цип, връзване на връзките на обувките.

Когато ревматичните заболявания не бъдат лекувани навреме или са лошо лекувани, те бързо водят до необратимо увреждане на ставите и инвалидизация, а от тук и до непродуктивност. За не малка част от хората депресията е чест гост, а изследванията през изминалите 10 години са показали, че средно хората с РА живеят с 8 години по-кратко от средната продължителност на живота за дадена популация.

Днес хората с ревматични заболявания имат значително по-големи шансове да живеят живот без болка и да блокират развитието на болестта, благодарение на т.нар. биологични лекарства. По-големи възможности в България? Да, ако обаче не им бъдат отнети от НЗОК.

Организацията на пациентите с ревматологични заболявания в България има своята богата дейност и вече създадени традиции по посока на информиране на хората за същността на този клас болести; на оказване на взаимна подкрепа и помощ за самопомощ. Една част от дейността й е документирана и може да се види на ютуб канала на Организацията.

По: PWX/Rynek Zdrowia (2017) Młodzi ludzie opowiadają o życiu z chorobą reumatyczną. http://www.rynekzdrowia.pl/serwis-reumatologia/mlodzi-ludzie-opowiadaja-o-zyciu-z-choroba-reumatyczna,169204,1011.html

Филмът може да се види на адрес: https://www.youtube.com/watch?v=RKf-7N-5aWE

Ютуб адрес на ОПРЗБ: https://www.youtube.com/results?search_query=oprzb

доц. д-р Божидар Ивков