Етикети

, , , ,

Ако обичате човек с лупус, то най-вероятно знаете, че заболяването е автоимунно. Това означава, че имунната система не работи правилно и атакува здрави тъкани на тялото.

Имунната система не може да разпознава заплахите и добрите елементи. Заболяването се нарича системен лупус ериматозис (СЛЕ) (Systemic Lupus Erythematosus – SLE) и може да се проявява по различни начини  – болка в ставите, хронична умора, кожни обриви, мигрена, рани, както може и да засяга вътрешни органи, например бъбреците и сърцето.

Ако имате любим човек с лупус, то е добре да знаете, че има няколко погрешни схващания, които трябва да имате предвид, когато го подкрепяте.

 1. Заболяването може лесно за се разбере

Въпреки факта, че 1 на 185 американци има лупус, мнозинството от хората в САЩ не знаят нищо за заболяването. Те дори смятат, че то е заразно, което не е истина, а също така продължават да мислят, че болестта се появява само при възрастните хора.

Истината е, че най-засегната е възрастовата група е между 15-45 г. Само 10 % от хората с лупус са мъже, ето защо той е предимно женско заболяване. Благодарение на певицата Тони Бракстън, която има лупус и която е разказвала за ежедневната си борба с болестта, информираността в САЩ се е повишила.

  1. Хората с лупус са много мързеливи

Много малко хора разбират хроничните страдания и фактът, че някои от тях са свързани с хронична умора и смятат, че хората с лупус са просто мързеливи и трябва да преодолеят това.

Това се отнася за много заболявания като напр. хронична физическа умора и лупусът не прави изключение. Тони Бракстън описва това, оприличавайки го на усещането всеки ден да си болен от грип.

Да споделиш с лекаря си за това не винаги е лесно, както можете да видите от коментарите във Фейсбук страницата на Фондацията на американците с лупус. Фактът, че този материал е харесан от повече от 1000 човека говори много.

Можете да подкрепите любимите си хора просто като не забравяте, че те често имат нужда от повече почивка, отколкото останалите от семейството или кръга от приятели ви.

 3. Те не могат да имат деца

Много хора погрешно мислят, че жените с лупус имат рискови бременности и че детето им може да се роди с увреждания. Това, разбира се, е мит, защото рискът от раждане на дете с увреждане при жените с лупус е същия, както и при жените без това заболяване.

Въпреки това, жените с лупс обикновено са съветвани от лекарите да планират забременяването си, когато са в ремисия. Това улеснява нещата за тях.

Жените с лупус трябва да бъдат наблюдавани внимателно по време на бременност, защото все пак има някои опасности, но въпреки всичко, те обикновено имат успешни бременности. Има много малка вероятност заболяването да се предаде на детето, но рискът тук е минимален.

 4. Диагнозата се поставя лесно

Диагнозата се поставя трудно и едно посещение при лекаря или няколко кръвни теста съвсем не са достатъчни. Ситуацията е доста по-комплицирана. Заболяването, често се нарича „великият имитатор“, тъй като симптомите му наподобяват симптомите на много други болести.

Болестта се характеризира с кризи, т.е с обостряне и затишие и се променя с времето. При съмнения за лупус лекарят назначава пълен набор от лабораторни изследвания, изследване на антитела, на функциите на бъбреците и белите дробове и др.

Да получиш лечение не е лесна задача, точният специалист е ревматолог, тъй като това е заболяване на съединителната тъкан. Порди тази причина лекарите използват препоръките на Американския колеж по ревматология, за да могат да поставят диагнозата.

Понякога наблизо няма ревматолог, а това означава загуба на време поради отсъствие на най-добрия специалист.

 5. Заболяването вероятно е наследено от родителите

Това е още един мит, тъй като генетичния фактор има много малка роля в действителност. Смята се, че само при около 5 % от родителите с лупус заболяването се предава на децата им. Досега учените не са идентифицирали ген или група гени, които да предизвикват развитие на заболяването.

Фактът, че американските индианци, хавайците, американците от африканските и азиатските етнически групи, са изложени на по-голям риск то поява на лупус, със сигурност предполага генетична връзка. Влияние има и околната среда, което засега не е проучено напълно и няма яснота по въпроса.

Говорейки за хората с лупус, за тях най-трудно е да накарат близките и приятелите си да разберат през какво преминават. Някои от симптомите са неясни и това е част от проблема.

Физическото и психологическото страдание понякога е прикривано от самите хора с лупус, тъй като не получават достатъчно състрадание и подкрепа. Често най-добрия начин да се помогне е да се говори открито и честно за заболяването и симптомите му и да се приемат промените в начина на живот на близките ни с лупус.

Това е голяма стъпка към приемане на промените в начина на живот за членовете на семейството, а също така помага да се отговори на потребностите на хората с лупус.

„Бях откровена за това, че имам лупус, но никога не допуснах да се прояви в шоуто. Аз не искам някой да си мисли, че съм имала предимство – има тънка линия между това, което ви кажа и това, което премълча“ – казва Лесли Хънт, участничка в шестия сезон на „American Idol“.

 Превод от английски език: Боряна Ботева

Преводът е направен по: 5 Misconceptions About Your Loved One Fighting Lupus. http://everydayhealths.info/5-misconceptions-about-your-loved-one-fighting-lupus/