Етикети

, , , ,

Ревматичните заболявания имат много наименования и характеристики. Може би най-важните техни черти в социален план, са свързани с това, че те са:

(а) хронични заболявания, които могат да бъдат лекувани, но не могат да бъдат излекувани;

(б) мнозинството от тях протичат с хронична физическа болка;

(в) в рамките на 5 до 10 години, водят до една или друга степен на инвалидизация

(г) създават физически и функционални дефицити с различна форма и тежест, което е основна предпоставка за зависимост.

Близките хора на човека с ревматично заболяване често могат да забравят за болестта му, особено в периоди на ремисия, защото те го възприемат преди всичко като човек, а не изключително през призмата на болестта. Здравия човек често може да забравя за наличието на непрекъсната физическа болка и за страданието на човека до себе си, защото му е трудно да си представи страдание, което той не изпитва изобщо и което продължава непрекъснато.

***

Полската психоложка Dobruckа-Janeczek (2015) представя интересен пример за това, как здрави хора полагат големи усилия, за да опознаят максимално добре и да разберат преживяванията на хора с хронични заболявания и инвалидност, като за тази цел влизат изцяло в тяхната роля.

„Преди много години, по време на рехабилитационен курс за овладяване на техники за придвижване с инвалидна количка инструктурът, както се оказало накрая, бил напълно здрав физически човек. Неговите умения, които предал на хората с увреждания, били придобити благодарение това, че той искал да разбере чувствата и ситуациите, в които попада негов приятел, който се парализирал и се придвижвал единствено чрез инвалидната си количка. Инструктурът бил толкова отдаден на своята работа, че участниците в курса до края му не знаели, че ги обучава напълно здрав човек, без всякакви проблеми с подвижността, a той през цялото време се придвижвал изключително само с инвалидна количка“ (Dobruckа-Janeczek 2015).

Макар този пример да е единичен и в някаква степен краен, от него могат да се изведат поне два важни извода: (а) всеки човек оценява света с общи за всички хора категории, но влага в тях и свой собствен, субективен смисъл и значение; (б) за да разбере един „чужд“ за него свят здравият човек трябва да навлезе по-навътре в света на хроничната болест на другия, в света на неговото страдание, болка и борба за преодоляване на ежедневните бариери и проблеми.

Ако човек с ревматично заболяване или с някаква инвалидност има потребност от конкретна помощ, то той не трябва да очаква, че хората около него непременно ще се досетят за тази потребност. Същевременно много хора искат и с радост са готови да помогнат, но помощта която предоставят – ако не знаят как – може да се окаже неподходяща, понякога дори и вредна: например подавайки ръка на човек с ревматоиден артрит е възможно да му се причини болка ако са засегнати ставите на ръката.

Има не малко хора, които веднъж получили помощ от свои близки очакват от тях винаги да се досещат и да знаят кога и как да им помогнат (Dobruckа-Janeczek 2015).

За помощ трябва да се помоли конкретен човек (или хора), в конкретна ситуация, тук и сега, а не да се очаква, че той ще знае или ще се досети от какво има потребност човекът с инвалидност.

Когато човек с увреждане получава помощ от случаен човек – например в градския транспорт, с когото едва ли ще се срещне отново, помощта може да бъде приета без особени обяснения, но задължително с благодарност. Ако обаче помощта се оказва от човек, с когото човекът с увреждане понякога се среща и има голяма вероятност и в бъдеще да се наложи да получава помощ от него, то е добре да му се обясни каква точно помощ е потребна, дори как точно да се предоставя – ако това се налага.

Често в здравия човек видимата инвалидност може да породи силни емоции и той да се чувства задължен да помогне на човека с инвалидност. Здравият човек не е в състояние да си представи, че човекът с инвалидност е в състояние да извършва дейността, за която той се стреми да му помогне, но по начин, различен от неговия, изработен от самия човек с инвалидност. За да се избегне ненужното оказване на помощ човекът с инвалидност трябва да информира желаещия да помогне, че няма потребност от това (Dobruckа-Janeczek 2015). Големият проблем започва тогава, когато желаещият да помогне отказва да се съобрази с желанието на човека с инвалидност, приемайки, че той знае по-добре от какво има потребност другия и продължава да настоява да окаже помощ. Това особено често се случва, когато здрав човек отстъпва място на човек с инвалидност в градския транспорт, а последния отказва да седне.

Когато се предлага помощ и се получи отказ не трябва да се настоява. В тези случаи настоятелността означава грубо погазване правото на личен избор, грубо навлизане в чуждо пространство и е много обидно.

Никой не може да знае по-добре от човека с инвалидност, кое е най-добро за него и как е най-добре да се извърши дадено действие.

Вслушването в мнението и желанието на човека с инвалидност е признак на уважение на неговото достойнство и правото му на себеусещане като човек, със свои права и задължения, въпреки увреждането

Почти при всеки човек съществува – в една или друга степен – склонността да окаже помощ. Тази склонност обикновено се проявява към хора, които имат потребност от нея или страдат. Видимият белег на тази потребност за здравите хора са различните помощни средства, бастуни, бели бастуни, канадки, патерици, инвалидни колички и др. Или дори само някакви леки видими дефекти в тялото, движенията или походката. Често обаче се случва така, че желанието да се помогне не съответства на възможностите за предоставяне на определен вид помощ. В такива случаи човек не трябва да проявява инициатива да помага, нито човекът с увреждане да се обижда ако получи коректен отказ да се помогне.

Много е важно човекът с инвалидност да преценява хората, които потенциално могат да окажат помощ при необходимост и да не се срамува да помоли за такава помощ.

Оказването и получаването на помощ винаги трябва да се основава на партньорски начала. Това дали човек има потребност от помощ или е помолен за такава, не го прави нито по-добър, нито по-лош от другите. Инвалидността е само една от многото характеристики на човека и тя не би трябвало да се възприема като маркер за зависимост или незначителност на човека, от една страна, или за някаква изключителност, от друга страна.

„Най-важна в отношенията с друг човек е грижата за запазване на партньорството в тези отношения“ (Dobruckа-Janeczek 2015)

Ако човек не може да окаже помощта, за която е помолен, е добре накратко да обясни защо не може да помогне. Това е по-доброто и е за предпочитане, отколкото да позволи да се създадат условия за потенциален конфликт или за неприятни недомлъвки.

И сега нещо от голямо значение, особено за хората с хронични заболявания или инвалидност:

МИСЛЕТЕ ЗА СЕБЕ СИ С И ИЗТЛАСКВАЙТЕ ПО ПОДХОДЯЩ НАЧИН ИЗВЪН СЕБЕ СИ КАТЕГОРИИТЕ „АЗ СЪМ ЧОВЕК“ (АЗ СЪМ ЖЕНА, АЗ СЪМ МЪЖ“) (по Dobruckа-Janeczek 2015)

Мисленето с категориите: „аз съм болен от лупус“, „аз съм болен от ревматоиден артрит“, поставя на преден план болестта и именно болестта започва да решава живота на човека.

Болестта и инвалидността са допълнения към живота на всеки човек, негова неразделна част. От самите хора зависи как ще ги интерпретират, как ще си позволят да мислят за себе си, как ще се възприемат, а оттук ще получават реципрочно отношение от страна на другите. (по Dobruckа-Janeczek 2015)

Има, разбира се, ситуации, в които по една или друга причина се налага да се говори за хроничното заболяване и/или инвалидността. Тогава е важно да се използват такива категории, като „човек с Бехтерев“, „човек с лупус“, т.е. винаги на преден план да се изтласква Човекът, а след това болестта и инвалидността. „Аз имам 99 проблема и инвалидността е един от тях“, казва известна американска актриса с инвалидност.

***

Независимо какви са причините за това, факт е, че в нашето общество липсва толерантно отношение и отвореност към другостта, към различието, каквото може да се наблюдава в множество високоразвити общества. Болестта и инвалидността, особено видимите, се възприемат за съжаление все още като единствена характеристика за човека с хронично заболяване или инвалидност във всяка житейска ситуация.

Обикновено хората с хронични заболявания и/или инвалидност имат потребност от помощ, както в своето ежедневие, така и в своите публични изяви, мобилност и т.н. Именно затова те са хората, които трябва да определят каква помощ – като вид и количество, им е потребна и как тази помощ трябва да им се предоставя. Тук е изключително важно да не се злоупотребява с готовността на здравите хора да окажат помощ. И още, няма общество, което да е успяло да ликвидира всички бариери пред всички видове увреждания и функционални дефицити.

Ако човекът с хронично заболяване и/или инвалидност желае да функционира спокойно и без особени проблеми в обществото на здравите, то той не бива да се стреми агресивно и грубо да променя начина им на разбиране на инвалидността. Промяната в мисленето е бавен и мъчителен процес и не може да се ускорява със скандали, мрънкане или постоянно недоволство. Агресивността, грубостта, постоянното недоволство към и от здравите не решава проблеми, а ги задълбочава, затвърждавайки в здравите техните предразсъдъци, негативни стереотипи и социални представи за инвалидността.

Например, когато човек, който използва инвалидна количка, за да се придвижва, но може да прави това и с патерици, не бива да показва публично тези свои възможности. Вероятността да бъде възприет от здравите като симулант е много по-голяма, отколкото възможността те да се замислят защо това е възможно и се случва. За здравия човек човекът в инвалидна количка не може да ходи, дори с помощта на канадки или патерици – „светът е черно-бял“ (по Dobruckа-Janeczek 2015). Не е възможно и не трябва да се очаква от социалното обкръжение да проявява твърде широко и задълбочено разбиране на инвалидността, твърде голямо съчувствие и съпричастност към проблемите на хората с инвалидност – и това е нормално, дори само поради факта, че здравия човек до момента на срещата си с човека с инвалидност не е предполагал дори, че може да има такива хора с точно такива проблеми.

Трябва да се помни, че за да могат да съществуват във физическата и социалната среда хората непрекъснато правят – осъзнати или неосъзнати – категоризации, генерализации и поставят нещата в определени рамки. За добро или за лошо стереотипите и социалните представи много силно детерминират социалната действителност.

***

Искането и оказването на помощ е изкуство. И най-важно в упражняването на това изкуство е уважението и взаимното зачитане на човешкото достойнство, на опазването и развитието на партньорски отношения в процеса на това изкуство. Всеки човек е различен и е изключителна, несравнима ценност. Животът е най-висша, макар и мимолетна, ценност. Помагайки си, хората стават повече човеци, оценяват своята взаимна ценност и затвърждават правото си на живот, на лично достойнство и … правото си да се стремят да бъдат човеци.

Литература

Dobruckа-Janeczek, I. (2015) Sztuka proszenia o pomoc i odmawiania pomocy. [http://www.instytutreumatologii.pl/userfiles/Spotkania_czwartkowe/20150629pomoc.pdf]. (Материалът е подготвен в Отдела по епидемиология и промоцияна здравето в Института по ревматология на основата на доклада на д-р Ида Добруцка-Яначек, психолог и психотерапевт в Института по ревматология, изнесен в рамките на цикъла „Срещи с ревматолога в четвъртък“).

доц. д-р Божидар Ивков