Етикети

,

Смята се, че аутизма е нарушение в развитието, което най-често се проявява през първите три години от живота на детето като последица от неврологично нарушение, което влияе върху функционалната дейност на мозъка.

Съвременната статистика е установила, че аутизма и неговите производни, се проявяват веднъж на всеки 500 лица, като проявата сред момчетата в сравнение с момичетата, е четири пъти по-честа. Доходите, жизненото равнище или образованието нямат никакво влияние върху появата на аутизма. Приема се, че аутизма е по-скоро състояние, отколкото болест. От гл.т. на социалните бариери и по-точно от гл.т. на т.нар. символни бариери, свързани с етикетирането и стигматизацията на хората с аутизъм, със съществуващите предразсъдъци, негативни стереотипи и социални представи – като генератори на символни бариери и символна принуда, това разграничение е много важно.

Известно е, че аутизма оказва влияние върху онези части от мозъка, които са отговорни за разбирането, социалната комуникация и социалните взаимоотношения. Децата и възрастните лица с аутизъм имат затруднения – в различна степен – с комуникацията в група и извършването на общи дейности. Нарушенията (и/или разстройствата – disorders) затрудняват разбирането с другите и отношението към заобикалящия (външния) свят. Човекът с аутизъм може да извършва непрекъснато едни и същи движения на тялото, да има нетипични (неочаквани) реакции спрямо хората – например историята за малката Кейт и непознатия Ерик, описана от ИА „ПИК“ на 6 април 2015 г., да се привързва към определени предмети или да се противопоставя на каквито и да било промени в рутинното си ежедневие (например филмът „Рейнмен“). В отделни случаи е възможно да възниква агресия или тенденция към самонараняване.

Един от сериозните социални парадокси, силно затрудняващи социалното включване на децата и хората с аутизъм, е свързан със следното. Макар че аутизма е на трето място по честота на нарушение на развитието – по-често се проявява от синдрома на Даун, мнозинството от здравните работници, учените, социалните работници, редовите граждани продължават да не знаят и да не разбират как влияе аутизмът върху човека и кой е най-добрия начин за работа – рехабилитационна, образователна, квалификационна, социална – с лицата с аутизъм.

***

Аутизмът често се нарича спектрално нарушение, което означава че характеристиката и проявите му са доста разнородни, от леки до тежки. Независимо, че аутизма се определя със специфичен вид поведение, то децата и възрастните с аутизъм могат да манифестират различни комбинации от поведения, имащи различна тежест – например две деца с аутизъм е възможно да имат изцяло различно поведение.

Лекарите си служат с три други групи – PDD-NOS, синдром на Аспергер и синдром на Рет, за да определят лицата, които демонстрират една или друга част или всички симптоми на аутизма. Поставянето на диагнозата „аутизъм“ е възможно тогава, когато се проявяват съответния брой неправилни поведенчески действия, неприсъщи за дадена възрастова група. Интересно е, че според мнозинството специалисти – струва ми се и според повечето родители на деца с аутизъм – не съществува типов вид и типова аутистична личност. И ако това е така, а няма причини да не се доверяваме на специалистите и родителите, то нашите представи за хората с аутизъм са твърде опростени, генерализирани и, в крайна сметка, негативно стереотипизирани, а не рядко и богато „гарнирани“ с предразсъдъци. Това стереотипизиране лесно може да се открие в социалната политика към хората с аутизъм – те са принудени да се адаптират към съществуващи и предлагани социални услуги и дейности в обществото, които изглеждат най-близо до тяхната актуална действителност, без да бъдат адаптирани към реалните им потребности.

Разликите в поведението на децата често са много финни и всяка диагноза се основава преди всичко на наблюдение на поведението на детето.

***

Макар да няма пълна яснота, съвременната наука свързва появата и развитието на аутизма с биологически и неврологични различия в мозъка. Смята се, че в някои случаи има и генетична предпоставка за появата на аутизма, макар до този момент да не е открит ген, отговорен за това състояние.

Днес със сигурност се знае, че:

Аутизмът не е психично заболяване.

Децата с аутизъм не са „груби“.

Аутизмът не се причинява от лошо възпитание.

Обратните твърдения са породени от използване на негативни стереотипи, а това означава етикетиране и стигматизация на децата с аутизъм, а в крайните си форми подобна вербална изява може да се превърна в основа на действителна изолация на тези деца.

***

Какви са едни от най-честите симптоми, подсказващи че вероятно става дума за аутизъм при детето?

Знае се, че децата с аутизъм се развиват правилно и нормално (каквото и да означава терминът „нормално“) до 24-30 седмица от живота си. Едва след това родителите на детето могат да забележат известно закъснение в говора, в игрите или в контактите с детето. За родителите е много важно да разберат една проста истина, която съм установил и разбрал на базата на собствения си опит от контактите с родители на деца с различни проблеми и от многобройните примери в научната литература, с които съм имал възможност да се запозная. Става дума за това, че отричането на даден проблем не го заличава, не го прави несъществуващ, а по-скоро задълбочава негативните последици от него.

Аутизмът може да се прояви в следните сфери:

„- речта се развива слабо или никак, използване на думи без значение, разбиране с жестове вместо с думи, малки възможности за съсредоточаване на вниманието;

– детето предпочита да прекарва времето си само, а не с другите, не се интересува от прояви на нежност, слаб зрителен контакт, малко се усмихва;

– прекалена чувствителност при докосване или липса на реакция при болка, зрението, слухът, усещането за допир и болка, обонянието, вкусът могат да бъдат увредени в някаква степен;

– липса на спонтанност или креативност в игрите, не предлага действия, не измисля игри;

– хиперактивност или деменция, чести прояви на лош хумор без повод, упорита привързаност към един предмет или човек, проява на агресивност или автоагресивност“.

Съществуват и огромни разлики между децата с аутизъм. Например при по-леки форми на състоянието децата могат да демонстрират само слабо закъснение в развитието на говора и по-големи проблеми в контактите със социалната среда. Възможно е да има средно или над средното развитие на речта, но да имат проблеми с въображението или със сътрудничеството в игрите с връстниците. При децата с по-тежки степени на аутизъм е възможно да съществува потребност от оказване на помощ при извършване на ежедневни дейности – например преминаване през улицата или пазаруване.
„Противно на общото мнение, много деца и възрастни с аутизъм поддържат зрителен контакт, проявяват чувства, усмихват се и се смеят, както и са в състояние да проявяват цала гама от други емоции, но в различна степен“. Подобно на други деца с увреждания те реагират позитивно или негативно на средата.

Аутизмът влияе върху това как реагират децата и хората, както и е възможно да затруднява контролът им върху тялото и ума. Понякога аутизмът може да се промени, дори да отстъпи. Има хора с аутизъм, които живеят самостоятелно, има и такива, които за съжаление винаги ще бъдат зависими от грижите на специалистите и близките си, или специализирани заведения.

При хората с аутизъм могат да се изявяват и други, придружаващи заболявания – например епилепсия (при около 25%-30%), умствено изоставане (при около 2/3 от лицата с аутизъм), или някакви генетични заболявания. Напълно погрешно се смята, че всеки човек с аутизъм е гений в някаква област. Едва 15% от децата проявяват силно развити например математически или други способности.

***

Да излекуваш означава да възвърнеш физическото и психическото здраве на човека до нормалното за него състояние. В медицински смисъл не е изнамерено медикаментозно или друго лечение на промените в мозъка, които предизвикват аутизма. Но непрекъснато се подобрява разбирането на това състояние и се подобряват методите за приспособяване на хората с аутизъм към живота в обществото. С времето, при подходящи грижи, някои симптоми могат да се тушират или дори да изчезнат.

При аутизма, както и при много други състояния и заболявания, могат да се прилагат различни терапии в сферата речта, поведението, зрението, слуха, музикотерапия, фармацевтични средства или диетични препоръки. И нещо изключително важно, но чуждо на българската социална политика – всички терапии и социални услуги трябва да бъдат приспособени до индивидуалните потребности на човека с даден проблем.

Напоследък в публичното пространство започва да се налага нова идеологема, обясняваща (?!) безсилието и неефективността – това е същностната оценка на много хора с увреждания – на социалната политика в сферата на инвалидността: тя била хоризонтална, т.е. обхващала всичко и всички сфери. Още Сенека е казал, че „Който е навсякъде, никъде не е“. Затова родителите на децата и възрастните хора с аутизъм рядко срещат подкрепа от държавата и обществото.

***

Този материал е изграден изцяло върху текст, публикуван на сайта на родители, обединени около портала „Деца, можещи по друг начин“. Написах го не толкова за родителите, колкото за нас Другите, хората без аутизъм, за да се запознаем поне най-повърхностно с едно състояние, което съществува в обществото ни. За да се опитаме да градим адекватно, позитивно, не-изключващо отношение към човека с аутизъм.

Всеки човек, роден на тази Земя, има право на достоен живот като човек. Всичко останало – от отнемането на човешки живот (без значение какви са мотивите) до безразличието към Различния до нас, е варварство.

Източници: http://www.dzieci.bci.pl/strony/autism/index.html
http://www.autism-society.org
http://pik.bg/

доц. д-р Божидар Ивков