Етикети

, ,

Известно е, че Световната здравна организация дефинира здравето не само като липса на болест, но и като наличие на пълно физическо, психическо и социално благополучие. Тази дефиниция често е подлагана на критика поради нейната абстрактност, а различни изследователи съсредоточават вниманието си върху един или друг аспект на здравето в зависимост от конкретните изследователски цели и потребности. В сферата на ревматологията нещата стоят по същия начин. Именно в ревматологията, както и в не малко други медицински и социални области, когато става дума за качество на живота, обусловено от здравето, се разграничават три основни течения при разбирането на качеството на живота: социално, медицинско и етично (Kulikowski 2014: 200). И всеки от тях приема за съществено за качеството на живот различни аспекти на действителността.

Както може да се предполага в социалните науки акцентът се поставя върху ситуацията на човека в обществото, докато за медицинските науки важни са физиологичните и биологичните аспекти. Етичното направление се концентрира върху философските и аксиологичните аспекти. През последните години популярност доби т.нар. холистично-популярен модел, който се позовава на хуманистичните тенденции в модерната медицина. В контекста на този модел здравето се разбира като система от релации между човека и неговото обкръжение, като под внимание се вземат физическите фактори, но с акцент върху техния социален и психологически контекст (Daszykowska 2006; Kulikowski 2014: 200).

Когато се разглежда и анализира житейската и социалната ситуация на лица с хронични заболявания акцентът все по-често се поставя не толкова върху показателите за биологична оценка на здравето на човека, колкото върху върху неговите „емоционални преживявания, самочувствие или възможности за функциониране в ежедневния живот“ (Kulikowski 2014: 201). И както отбелязва полската изследователка Беата Тобиаш-Адамчик, за да се извърши адекватна оценка на качеството на живот, обусловено от здравето, е важно да се анализират не само болестните симптоми и физическото състояние на човека, но и възможностите за функциониране и възприеманата от самия него собствена житейска ситуация (Tobiasz-Adamczyk 2006b, цитат по Kulikowski 2014: 201). Подобна комплексна оценка е необходима при ревматичните заболявания, защото те – както и всички хронични заболявания – оказват влияние върху живота на човека с ревматично заболяване не само в биологичен, но във всеки друг аспект. Например в социалното измерение ревматичните заболявания затрудняват и/или ограничават социалните контакти. Предизвикват емоционални и психологически проблеми. В сферата на професионалната заетост създават сериозни затруднения и ограничения, дори могат да доведат до загуба на работно място, а в духовен план променят – понякога драстично – начина на възприемане на света (Tobiasz-Adamczyk 2006а).

Почти всички автори, анализиращи качеството на живот, обусловено от здравето, посочват бинарния характер на понятието – то може да се разглежда от обективна и субективна гледна точка. Обективният подход се основава върху използването на параметри, които обективно могат да бъдат измерени, докато при субективния подход качеството на живота е това, което човек възприема, разбира и оценява. Например за Reaburn и Rootman (1996) същността на качеството на живота е субективното състояние на радост. Усещането на такова състояние е възможно благодарение на влиянието на следните фактори: „социална, локална и екологична принадлежност, физическа, психична и духовна егзистенция, личностно развитие, свободно време и продуктивност“ (Kulikowski 2014: 201). Тези детерминанти представляват условие за повишаване на личната независимост и осигуряват свобода на избора за начина на живот. Ревматичното заболяване, както и всяко друго хронично заболяване, ерозира или прави невъзможно изпитването на радост от това човек да бъде в добро психично, физическо и духовно състояние. Нещо повече, присъщата за мнозинството ревматични заболявания хронична физическа болка има „способността“ след определена граница на поносимост да „унищожава“ социалните светове на човека и да остава единствената реалност, която предизвиква едно единствено желание: болката да спре.

Във връзка с профилактичните дейности и необходимостта от извършване на комплексна оценка на здравето на човека, в медицинските науки нараства ролята на понятието „качество на живот“. В медицината доминира теоретичния модел, наричан качество на живота, обусловено от здравето – HRQOL (Health Related Quality Of Life). В него здравето е основен показател за качеството на живота, а влошеното здраве означава ниско качество на живота. За оценка на качеството на живот на хората с хронични заболявания изследователите използват няколко основни критерии, които детерминират качеството на живот:

– физическо състояние и подвижност,

– социална и икономическа ситуация,

– психическо състояние и соматични усещания,

– наличие на болка и ограничения в подвижността.

Обективно измерваното здравословно състояние не е показател за качество на живота и не може да бъде равнозначно с чувството на щастие или задоволеност поради това, че обективните фактори се интерпретират субективно от човека с хронично заболяване (Kulikowski 2014: 202; Zawisza i wsp. 2009).

Досега няма еднозначно определена дефиниция на качеството на живот. Това понятие е трудно за дефиниране и същевременно лесно разбираемо в ежедневието, което може да подведе, че е лесно да се прилага и в научните изследвания – нещо, което като че ли често се наблюдава в българската ревматология. Терминът е многозначен, с голямо интердисциплинарно значение и носи в себе си голяма сложност. Още Campbell (1976) отбелязва, че изследването на няколко различни външни обстоятелства на живота не може да даде прост отговор за качеството на живот. Влиянието на тези условия зависи от това по какъв начин те формират субективните преживявания на индивида (Campbell at al. 1976, цитат по Kulikowski 2014: 203).

Flanagan (1978) смята, че качеството на живот често се оценява на основата на предварително определени сфери на живот и функциониране на даден човек с хронично заболяване. Хората с хронични заболявания трябва да се питат не само за това, кои аспекти от тяхното функциониране са ограничени, но и какво значение има за тях това като се акцентира на тези области, които са важни за човека, а не само върху тези, които измерва ползвания въпросник. С други думи, в ревматологичната клинична практика вниманието трябва да се концентрира върху пациента, а не само върху болестта (Higginson, Carr 2001, цит. по Kulikowski 2014: 203) – поне аз съм с впечатлението, че в клиничната практика на българската ревматология човекът с ревматично заболяване най-често се разглежда като биологична машина, която трябва да бъде „ремонтирана“, а качеството на живот се отъждествява с добрите резултати на клиничните тестове, което –освен всичко друго – не е вярно.

В ревматологията е особено оправдано обръщането към немедицински показатели за качеството на живот, защото един от основните проблеми, с който се сблъскват хората с ревматични заболявания е свързан с проблеми в емоционалните състояния и склонността към депресия. Известно е, че депресивните състояния оказват влияние върху физическата и психологическата страна на качеството на живот, обусловено от здравето при ревматично болни лица. В лекарската практика често фактори като чувсто за кохерентност, възможности за справяне със стреса и/или страха не се дооценяват, а това променя оценката на качеството на живот (Hyphantis, Palieraki, Voulgari et al. 2011).

Bai (2009) и сътрудници обръщат внимание на един много важен факт – съществуването на взаимовръзка между медицинските измерители на качеството на живот и психичното състояние на човека с ревматично заболяване. Личностните черти определят как човекът с ревматично заболяване реагира на болка и оценява влиянието й върху физическите аспекти на качеството на живот. И ако ревматологът има по-широк поглед – не е концентриран единствено върху биологичните аспекти в ситуацията на болния, той е в състояние да оцени емоционалното състояние на човека и при необходимост да потърси помощ от психолог.

Kingsley и сътрудници (2011) посочват три причини, поради които „въпросът за качеството на живот има и ще продължи да има голямо значение в ревматологията“:

(1) лечението става все по-скъпо, което принуждава да се търси неговата ефективност – днес функцията на идикатори изпълняват различни измерители на биологичното качество на живота или физическото състояние на човека с ревматично заболяване;

(2) правителствените и неправителствените институции, заплащащи лечението искат да имат възможност за сравняване на резултатите, постигани в различните места за лечение, както и на основата на натрупаните данни да създават стандарти за действие;

(3) самите пациенти искат да бъдат третирани като клиенти. Те очакват да бъдат информирани за принципите, от които се води лекарят при вземане на решение и за последиците от това решение.

„Пациентите ще бъдат по-заинтересовани от данните за качеството на живот, които по-лесно могат да бъдат приложени към собствените ежедневни преживявания, отколкото трудно разбираемите мерки и клинични показатели. Затова е толкова важно да се вземе предвид в оценката на качеството на живот субективната перспектива на пациентите. За пациента-клиент подобряването на качеството на живота няма да бъде промяната в медицинските параметри, а подобрението в неговото усещане за функциониране в личния и социалния живот“ (Kulikowski 2014: 203).

В тази посока са и идеите на Р. Дербис (1998), според когото понятието „качество на живот“ е свързано с това, как човек възприема и интерпретира своята житейска и социална ситуация, как интерпретира обективно измерваните показатели за качеството на собствения си живот. Всеки човек с ревматично заболяване възприема и усеща своето заболяване и породените от него ограничения по различен начин. Така той създава свое вътрешно, уникално, присъщо само за него чувство за качество на живота, което се различава от външните, видими за ревматолога, обективирани показатели за качество на живота. „Обективните показатели могат да служат за оценка на напредъка на лечението, но не трябва да се прехвърлят върху задоволеността на пациента. При такъв подход болният с обективно ниско качество на живота (според икономическите, физиологичните и показателите за възможностите за движение) може да има субективно високо чувство на задоволеност от качеството на живота си…“, т.е. независимо от тежестта на своето заболяване той може да остава човек, който е доволен от своя живот (Kulikowski 2014: 203).

Куликовски, на основата на аналитичен преглед на литературата по въпроса, разглежда и други варианти на самооценка на качеството на живот при хора с хронични заболявания (Kulikowski 2014: 204). От гледна точка на ревматологията и хората с ревматични заболявания интерес представлява концептуализацията на проблематиката, направена от Cantor, Norem, Langston и др. (1991). Според тях за качеството на живот при хората с ревматични заболявания много важно е сравнението с други хора от гл.т. на постигнатия успех при реализиране на поставените цели. Така за качеството на живота на човека с ревматично заболяване е важно, какви обекти за сравнение избира. Смята се, че те трябва да бъдат адекватни, защото например възрастен човек, като се сравнява с млад човек, може да изпадне в състояние на фрустрация. Докато ако се сравнява с хора на неговата възраст той ще забележи, че те имат подобни на неговите проблеми. Тук е важно ревматологът да обясни на човека с ревматично заболяване, че поради спецификата на болестта проблемите при дадения пациент не са уникални, а често срещани.

За ревматолозите, в контекста на качеството на живот, е важно да си дават сметка, че то е динамична категория, която се променя с възрастта и под влиянието на множество други фактори. С други думи ревматолозите трябва да оценяват качеството на живот от гледна точка на перспективата за развитие на човека с ревматично заболяване.

Заключителни бележки

Става ясно, че качеството на живот, обусловено от здравето, е многоизмерно понятие и все още е далеч момента от създаването на единна дефиниция. За ревматолозите може би най-важно е да осъзнаят, че съсредоточаването само върху избрани аспекти от функционирането на човека – особено ако преобладават биомедицинските показатели, не позволява да се извършва адекватна оценка на качеството на живот.

Това е важно и за психолозите, които често, съсредоточавайки се единствено върху „psyche”, забравят останалите пластове на живота и качеството на живота на човека, и за ревматолозите, които отдават значение предимно (често единствено) на соматичната сфера.

Смята се, че измерването и анализът на качеството на живота при хора с ревматични заболявания, е съществен елемент в процеса на лечение (Leon, Jover, Loza et al 2013). Задължително обаче трябва да се помни, че при хора с хронични заболявания надеждни изводи за качеството на живот могат да се правят само когато има цялостен подход към човека и неговата личност. Необходимо е да се вземат предвид не само биологичните и физиологичните показатели за здраве, но и множество субективни фактори.

Използвана литература

Bai, M., B. Tomenson, F. Creed et al. (2009) The role of psychological distress and personality variables in the disablement process in rheumatoid arthritis. Scandinavian Journal Rheumatology, Vol. 38, pp. 419-430.

Campbell, A., P. E. Converse, W. L. Rodgers (1976) The quality of American life: Perceptions, evaluations, and satisfactions. Russel Sage Foundation, New York.

Cantor, N., J. Norem, C. Langston et al. (1991) Life tasks and daily life experiences. In: Journal of Personality, Vol. 59, pp. 425-451.

Daszykowska, J. (2006) Jakość życia w koncepcjach związanych ze zdrowiem. W: Przegląd Medyczny Uniwersytetu Rzeszowskiego. 2, ss. 122-128.

Derbis, R. (1998) Poczucie jakości życia a swoboda działania i odpowiedzialność. Stowarzyszenie Psychologia i Architektura, Poznań.

Flanagan, J. C. (1978) A research approach to improving our quality of life. In: American Psychologist, Vol. 33, pp. 138-147.

Higginson, I. J., A. J. Carr (2001) Measuring quality of life: using quality of life measures in the clinical setting. In: British Medical Journal, Vol. 322, pp. 1297-1300.

Hyphantis, T., K. Palieraki, P. V.Voulgari, et al. (2011) Coping with health-stressors and defence styles associated with health-related quality of life in patients with systemic lupus erythematosus. In: Lupus, Vol. 20, pp. 893-903.

Kingsley, G., I. C. Scott, D. L. Scott (2011) Quality of life and the outcome of established rheumatoid arthritis. In: Best Practice & Research Clinical Rheumatology, Vol. 25, Iss. 4, pp. 585-606.

Kulikowski, K. (2014) Psychologiczny i medyczny kontekst jakości życia osób z chorobami reumatycznymi. W: Reumatologia, Tom 52, № 3, ss. 200–206
Leon, L., J. A. Jover, F. Loza et al. (2013) Health-related quality of life as a main determinant of access to rheumatologic care. In: Rheumatology International, Vol. 33, pp. 1797-1804.

Raeburn, J. M., I. Rootman (1996) Quality of life and health promotion. In: R. Renwick, I. Brown, M. Nagler (eds.) Quality of Life in Health Promotion and Rehabilitation: Conceptual approaches, issues, and applications. Sage, Thousand Oaks, pp. 75-88.

Tobiasz-Adamczyk, B. (2006a) Jakość życia uwarunkowana stanem zdrowia. Nowe spojrzenie na chorego. W: А. Ostrowska (red.) Socjologia medycyny. Podejmowane problemy, kategorie analizy. Wydawnictwo IFiS PAN, Warszawa, ss. 113-144.

Tobiasz-Adamczyk, B. (2006b) Geneza zdrowia, koncepcje i ewolucja pojęcia jakości życia. W: Jakość życia w chorobach układu sercowo-naczyniowego. W: K. Kawecka-Jaszcz, M. Klocek, B. Tobiasz-Adamczyk (red.). Metody pomiaru i znaczenie kliniczne. Wyd-wo Termedia, Poznań, ss. 9-42.

Zawisza, K., B. Tobiasz-Adamczyk, J. Zapała, T. Marecik (2009) Trafność i rzetelność kwestionariusza ogólnej oceny stanu zdrowia SF-36 w populacji chorych na nowotwory głowy i szyi. W: Czas Stomat, Vol. 62, pp. 751-763.

доц. д-р Божидар Ивков