Етикети

, , , , , , , , , ,

В глобалното анонимно изследване са взели участие над 10 000 възрастни лица с ревматоиден артрит от 42 страни. От Полша анкетната карта е попълнена от 400 лица. Изследването е проведено в периода от 14 февруари до 11 април 2013 година от Harris Interactive.

Ключови резултати от глобалното изследване, проведено сред хора с РА

Респондентите

– Хората с РА: мнозинството са жени – 74%
– Средна възраст – 49,8 години
– Първи прояви на РА – започват средно преди 10,8 години
– Диагностицирани от лекар – средно преди 9 години
– Поява и усещане на симптомите – почти 2 години преди поставяне на диагнозата.

Живот с РА

– Според мнението на респондентите за правилното контролиране на болестта, те се делят почти на половина: 54% смятат, че болестта е контролирана „много добре или добре“, а 45% смятат, че тя е контролирана „средно или лошо“
– Нещо повече, почти половината хора с РА твърдят, че:
o В течение на последната седмица имат повече добри, отколкото лоши дни – 44%
o Могат да извършват мнозинството дейности самостоятелно, но при дейности, изискващи по-големи усилия се нуждаят от помощ от други хора – 45%
– Макар че 70% от хората с РА са съгласни с това, че тяхното заболяване в момента е под контрол (72%), повече от половината (57%) споделят за наличие на негативно влияние на РА върху техните възможности да извършват основни ежедневни дейности. Допълнително
o 51% твърдят, че РА има негативно влияние върху тяхното самочувствие
o 49% твърдят, че РА има негативно влияние върху тяхната работа/кариера и възможностите им да работят
o 40% твърдят, че РА има негативно влияние върху техните възможности да имат хоби
o 37% твърдят, че РА има негативно влияние върху техните отношения с други хора (съпрузи/партньори, членове на семейството и приятели)
– 2-а от 5 респонденти (41%), които твърдят, че РА има негативно влияние върху тяхната работа/кариера и възможностите им да работят:
o 52% описват това влияние като сериозно
o 33% казват, че са принудени да си взимат свободни дни
o 33% говорят за понижена работоспособност в работата
o 32% посочват необходимостта да прекъснат работата си изцяло за някакъв период от време
o 9% споделят, че са уволнени или преместени на по-нископлатено работно място

Знание за ревматоидния артрит

– Мнозинството хора с РА (74%) твърдят, че притежават много голямо или средно знание за РА, а почти 3-и от 4 лица (72%) са наясно, че увреждането на ставите може да прогресира, въпреки контрола над болковия синдром; все пак:
o Почти половината респонденти (46%) не си дават сметка, че предизвиканите от РА промени в ставите са неотвратими
o Повече от двама на всеки пет лица (38%) погрешно твърдят, че прогресирането на РА не може да бъде спряно, независимо от това, как и къде се лекува заболяването
– Мнозинството хора с РА (85%) осъзнават, че увреждането на ставите, предизвикано от РА, може да доведе до трайна инвалидност:
o Почти 9 от 10 респонденти (88%) знаят, че редовните изследвания (т.е. честите посещения при лекаря), са ключов елемент от контрола над болестта
o 73% от хората с РА знаят, че РА влияе не само на ставите, но може да повлияе и на други части на тялото
– На въпроса, какво според респондентите лекарите смятат за най-важна цел на лечението на РА, най-голямата група хора с РА (35%) посочва спирането на по-нататъшното увреждане на ставите
o На въпроса, кои симптоми е най-важно да бъдат контролирани при РА, трите най-често срещани отговора са: болка в ставите (87%), подуване на ставите (78%) и скованост на ставите (77%)

Ангажиране с дейности в обществото

– Близо 70% от хората с РА (69%) казват, че говорят за своята болест с други хора с РА, информират се за преживяванията на други хора, страдащи от РА от информационни материали, участват в срещи на групи за подкрепа за хора с РА и/или споделят собствените си преживявания в интернет форуми
– Все пак 88% от респондентите са съгласни с това, че хората извън общността на хората с РА няма понятие, как си живее с тази болест. Повече от половината (52%) са напълно съгласни с това твърдение
– Хората с РА, които са по-ангажирани с дейности в общността на хората с РА, в т.ч. членовете на пациентските организации и хората поддържащи контакти с други болни, често имат по-голямо знание за болестта и са по-активни в процеса на контролиране на протичането й:
o Лицата, които поддържат контакти с други хора с РА по-често твърдят, че тяхното заболяване е добре контролирано (55% – много добре и добре, срещу 52% сред хората неподържащи контакт с други лица с РА)
o Респондентите, членове на пациентски организации, по-често посочват задържането/предпазването от увреждане на други стави като най-важна цел на лечението на РА (24% спрямо 21%), докато лицата не членуващи в такива организации по-често за най-важно смятат овладяване на болката и отоците (28% спрямо 20%)
o Хората с РА, принадлежащи към пациентски групи и/или поддържащи контакт с други болни по-често твърдят, че тяхното знание за болестта е много голямо или умерено, при това по-често се оказва, че те наистина имат широки знания (например знанието, че уврежданията на ставите са необратими, могат да доведат до трайна инвалидност, че ставите могат да се увреждат и възпаляват и по-нататък, въпреки контрола над болката)
o Респондентите, поддържащи контакт с други хора с РА, посочват ревматологът като основен лекар, отговорен за лечението на болестта (77% спрямо 69%), по-често ходят регулярно на изследвания (74% спрямо 61%), а също и имат план за лечение на РА, разработен от лекаря (60% спрямо 47%)
o По-често са склонни също така да сътрудничат с лекаря при създаване на такъв план (60% спрямо 47%)
o Огромното мнозинство от респондентите с РА (96%) твърдят, че разговарят с други хора за своите преживявания, свързани с лечението на РА:
o Основно с ревматолога – 70%
o Но също и членове на семейството – 59%, и с приятели – 39%, но до известна степен
o Само 19% от респондентите разговарят с работодателя си и колегите от работата

Сътрудничество с лекаря

– 85% от респондентите от цял свят споделят, че днес се обръщат към ревматолог, за да подпомогне контрола върху протичането на болестта
o Сред тези, които посещават различни специалисти около 3-а на всеки 4-а респонденти посочват, че ревматологът е главния лекар, помагащ им да контролират болестта
– Изследването показва, че хората с РА имат силни релации със своите лекари:
o 87% от изследваните споделят, че имат доверие на лекаря и предписания от него план за лечение на РА
o 75% от респондентите споделят, че сътрудничат на лекаря при изготвянето на плана за лечение на болестта
– Хората с РА, които редовно посещават лекар, по-често твърдят, че лечението на РА е на много добро или добро равнище в сравнение с тези, които посещават лекар само тогава, когато имат повод за това (62% срещу 36%)
– Хората с РА, които редовно посещават своя лекар твърдят, че тяхното знание за РА е много голямо или средно (78% срещу 64%) и по-често посочват спирането на по-нататъшните увреждания на ставите като своя основна цел на лечението на РА в сравнение с хората, които ходят на лекар само тогава, когато имат непосредствен повод за това (23% срещу 20%)
– Хората, посещаващи регулярно своя лекар по-често:
o Посочват ревматологът като основен източник на информация за лечението на РА (65% срещу 43%), както и като основния лекар, помагащ им с лечението на болестта (25% срещу 14%)
o Са членове на пациентски организации (25% срещу 14%)
o Имат план за лечението на болестта (68% срещу 30%)

План за лечение на болестта

– Повече от половината респонденти (56%) твърдят, че заедно с лекаря, са изработили план за лечение на РА, който трябва да помогне за контролиране на тяхното заболяване
o Притежаването на такъв план или неговото отсъствие не са еднакви за различните региони. 78% от изследваните в Централна Америка имат план за лечение на болестта, докато в Северна Америка този относителен дял е 38%
o В другите региони малко над половината респонденти твърдят, че имат такъв план
– Повече от 4-а на всеки 5 изследвани лица (84%) са напълно съгласни с твърдението, че лекарят им е изяснил, че болестта най-добре се лекува, когато е се диагностицира и лекува в ранния стадий, преди да се е стигнало до увреждания на ставите
– На въпроса, какво се съдържа в плана за лечение на РА, респондентите най-често посочват „облекчаване на ставната болка“ (79%), а на второ място посочват „предпазване от по-нататъшно увреждане на ставите“ (72)
o Централна Америка е единствения регион, където хората с РА, имащи план за лечение на РА, споменават „предпазването от по-нататъшно увреждане на ставите“ като първи елемент на плана – във всички други региони на първо място е „облекчаване на ставните болки“
– В сравнение с хората с РА, които нямат план за лечение на заболяването, тези, които имат такъв почти два пъти по-често изразяват надежда (39% срещу 23%) и позитивни нагласи (31% срещу 16%), отговаряйки на въпроса за своите чувства, свързани с живота с РА през изминалата седмица.

Преводът е направен по: RZS: Dołącz do działania aby lepiej zrozumieċ reumatoidalne zapalenie stawów. http://www.rzsdolaczdodzialania.pl/content/dam/rajf/document/Backgrounder_Globalne%20wyniki.pdf //
Виж също: http://poruszycswiat.pl/akcje-i-kampanie/kampania-rzs-dolacz-do-dzialania/rzs-na-swiecie/

Бележка на преводача. На основата на резултатите от това изследване, е създадена кампанията „Присъедини се към борбата“. Целта на кампанията е предоставяне на повече информация, както на хората с РА, така и на обществото, за същността на заболяването, неговите симптоми, влиянието на РА върху живота на хората с РА, социалните и икономическите последици от него за личността и обществото. Например в Полша, в резултат на тази кампания, лекари и хора с РА са създали наръчник (или пътеводител): „Как да разговарям с лекаря. Пътеводител за пациента“, който помага на човека с РА да максимализира ползите от посещението и срещата с ревматолога.

превод от полски език:
доц. д-р Божидар Ивков