Етикети

, , ,

Преди няколко години попаднах случайно на текста на Кати Сноу. Повърхностният преглед ме впечатли и го преведох. Свързах се с тази забележителна жена и майка и я помолих за разрешение да публикувам този кратък, но много силен и важен текст. Кати Сноу разбира се, се отзова положително. Оказа се обаче, че няма къде да публикувам подобен текст. И така си остана в личния ми архив. И преди няколко дни, докато търсех друг материал попаднах отново на „Живот отвъд етикета”. Редактирах го, отстраних правописните грешки доколкото мога и… ето, текстът е пред вас. Сигурен съм, че г-жа Сноу ще се зарадва, че текстът й „вижда бял свят” и в България.

Защо този текст е важен? Преди година-две разговарях с мои студенти (в един от българските Университети), преди да започне изпита им по социална работа с хора с увреждания. В хода на разговора на чаша кафе една от младите колежки неволно спомена, че в техния център за социални услуги наричали децата със синдром на Даун „Даунчета”. Бях потресен. В държавна институция, наименована „социална”, предоставяща социални услуги за хора с увреждания, самите социални работници, бяха натоварили децата с още един етикет. Едва ли тези хора си даваха сметка, че подобно етикетиране може да обезсмисли живота на тези деца, тяхната работа, както и въобще „социалното” на социалната институция – ако въобще при такъв подход беше останало нещо социално.

Текстът на Кати Сноу ни показва негативната сила на етикета и ужасните последици за човека с увреждане, които могат да имат етикетите. Но текстът разкрива и позитивите от премахването на етикетите и процеса на етикетиране. И всичко това поднесено на достъпен, разбираем и на моменти леко ироничен език. Убеден съм, че усилието да се прочете и помисли върху текста на Кати Сноу си заслужава.

доц. д-р Божидар Ивков

***

Ние толкова сме свикнали да използваме етикети за инвалидността, че рядко се сещаме да използваме всякакви други думи, за да опишем човека с увреждания. Колко е важен етикетът? Действително ли ни казва много за индивида с увреждания? И как би могъл да се промени живота, когато използваме други думи?

Преди да отговорим на тези въпроси, нека да си признаем, че в съвременната система, етикетите на инвaлидността са социално-политически паспорт за мнозинството услуги: няма етикет, няма услуги. Същевременно би ми се искало етикетите да изчезнат подобно на динозаврите, но те са необходимо зло в рамките на някаква обкръжаваща среда. Ние печално се заблуждаваме обаче при използването на тези етикети в общността на приятели и съседи; в църквата, в мрежите за трудова заетост, в интегрираните учебни стаи в масовите училища и в другите всекидневни мрежи. И така, преди да отговорим на въпросите, поставени в първия абзац, нека разгледаме грешките, които допускаме при равнодушното използване на етикети.

Преди синът ми Бенджамин да постъпи в първи клас в интегрирана класна стая, ми се искаше преподавателката да се чувства максимално удобно. В края на неговата година в детската градина, дадох на първата му преподавателка книга за децата с детска церебрална парализа (ДЦП) и я помолих да я прочете през лятото. Когато наближи септември аз я попитах дали е прочела книгата.

– Можете да се обзаложите! – отговори ми тя. Прочетох я два пъти!

– Имате ли някакви въпроси? – попитах я аз.

– Всъщност не. Знам, че Бенджамин ще…” (тя продължи да описва някои от признаците на ДЦП). Поправяйки я толкова деликатно, доколкото бе възможно, й казах:

– Не, Бенджамин не прави това.

Тогава тя прибави други характеристики, описани в книгата. Отново й дадох да разбере, че и те не се отнасят за Бенджамин. С голяма тревога разбрах, че учителката е научила много за ДЦП, докато всъщност нищо не знаеше за Бенджамин!

 Бъдете внимателни как интерпретирате света: това прилича на това.

Ерих Хелър

 За щастие можех изцяло да променя погрешната информация, която тя бе придобила за сина ми. Но в твърде много случаи ние позволяваме на етикета „неспособен” да определя човека. Това рядко се случва на хора, които нямат този етикет. Независимо от товa, какво прави човек, къде живее, или всяка друга характеристика, ние знаем, че „Джо Блоу” е многообразен човек. Но много хора, които знаят какво е човек с етикета „неспособен”, вярват че „познават” този човек. На свой ред, човек обикновено се вижда като съвкупност от отрицателни проблеми, вместо от положителни възможности. Нашите предубеждения са загнездени дълбоко. Кога ще разберем, че хората с увреждания също са многообразни хора? И кога ще разберем, че не всяка лична характеристика е компонент на състоянието инвалидност, че човекът с аутизъм например може да обича да бъде сам, защото това е част от неговата индивидуалност, а не част от инвалидността?

Подобно на мнозинството майки, аз не знаех нищо за хората с инвалидност свързана с развитието (developmental disabilities DD), когато синът ми се роди с инвалидност. Когато лекарят произнесе думите „церебрална парализа”, представата ми за моя син като възрастен беше седящ в инвалидна количка, без да говори, с глава, висяща надолу, с проточени лиги от устата му, достигащи до хлътналите му гърди.

Откъде идваха тези представи? Имах само един съзнателен спомен за възрастен с церебрална парализа и това беше. С цялото си невежество мислех, че тази моя представа е характерна за всички хора с церебрална парализа. Ако не бях срещнала други възрастни с церебрална парализа през следващите няколко години – хора, чието подобие се свеждаше само до наименованието на медицинската им диагноза и които силно се различаваха един от друг – вероятно щях да продължа да вярвам на моята единствена представа за човека с церебрална парализа, прилагайки я върху всички хора с такава инвалидност.

Аз имах късмет. Партньорите ми от Центъра за политическо обучение (Policy making training) (програма за развитие на лидерски качества за хора с увреждания и за родители на деца с увреждания), които застанаха рамо до рамо с мен при срещата ми с възрастни хора с увреждания, имащи проблеми с развитието, ми помогнаха да разсея погрешните представи, които имах.

Този опит, натрупан покрай продължителната дружба с възрастни хора с DD и покрай ежедневните интеракции със сина ми, ми позволи да видя истината: тези мои представи бяха неправилни. Еднакво важно беше моето съзнателно решение да се разделя с идеята, че диагнозата за вида увреждания може да ми каже голяма част за човека, който е бил етикетиран с нея. Създадените на базата на прекия контакт, а не на базата на етикета представи, беше невероятно освобождаващ опит. Това действително ми позволи първо да виждам човека, а не инвалидността. Това също ми позволява да губя и мнозинството предварителни представи за „бездомните”, „възрастните”, „специалните главни редактори” и много други, които имат един или друг етикет.

Нека разгледаме няколко от начините, с които можем да навредим на хората с увреждания при небрежно използване на етикетите. Екипът IEP решава да настани дете, основавайки се изцяло на етикета „инвалидност” на детето. Родителят не предполага, че неговото дете може да е част от [съдържанието на бланка] поради уврежданията му. Класният ръководител казва: „Няма начин!”, когато го помолят да включи детето, етикетирано с [какъвто и да било вид увреждания], в неговия редовен клас. Преподавателят в неделното училище настоява, че детето със специфични увреждания трябва да си бъде в детската стая вместо в първоначалния клас. Възстановителните програми насочват човека с увреждания към „специална (сегрегирана) програма”. Предприемачът или професионалните консултанти, или адвоката по трудови дела, вярват, че човек с един или друг вид увреждания не може успешно да се труди.

Това несъмнено са действия, нанасящи вреда: индивидите са изпитали последствията от предразсъдъчното мислене, основано на етикета „инвалидност”. По-лошо от предразсъдъчните вярвания на другите обаче, е явлението, когато детето или възрастния вярват в това, каквото другите говорят за него, основавайки се на поставения етикет. Дали, предварителните вярвания, например привидно по-омекотеното: „Момичетата с церебрална парализа не могат да играят балет” от по-твърдото: „Жените със синдорм на Даун никога няма да се омъжат”, могат да се превърнат в пророчества, изпълняващи се от самосебе си. В този процес те унищожават надеждите на човека, мечтите и увереността му в самия него. И тези вярвания представляват по-голяма бариера пред успеха, отколкото фактическата инвалидност!

Мнозинството от нас признават опасността от това да се каже на детето, че е глупаво, че то не може да се научи да прави това или онова, или някакво друго съкрушаващо душата му оскърбление. Можем ли, също така, да не признаем, че тези опасности са същите или по-лоши, когато са свързани или се предполага, че са свързани с етикета за инвалидност?

Бихте ли позволили да ви окачествят с някой от следните етикети?:

Блондинката… бедният селяк… дебеланата…

Англо-американецът… плешивецът…

Работещата маминка… посредникът при продажба на имоти… бейзболният играч…

Методистът… Защитникът… Главният редактор…

Съдомиялната машина… Вегетарианецът… Бебегледачката…

Координаторът по обслуживнето… или (попълва се в в бланка)…

Аз не правя извода, че ние се преструваме, че човекът няма инвалидност. Когато синът ми беше на три годинки, той се учеше да казва: „Аз имам церебрална парализа”, така че той можеше да говори за себе си, когато някой го попиташе защо използва проходилка. Предлагам, обаче, да отделим нашите лични предубеждения, основани на етикета „инвалидност”. Така, когато действаме никога няма да бъдем виновни за това, че нанасяме пожизнени увреждания на сърцето и ума на човека.

Съществуват много начини за движение отвъд етикета инвалидност. И действията, които извършваме, ще бъдат различни не само за живота на хората с увреждания, но също и за това, как те се възприемат от обществото. Ние действително можем – с малки и големи усилия да променим светът, помагайки да се изменят отношението и възприемането на хората с увреждания.

Първата крачка е да се ограничим в използването на етикети за инвалидността. Вземете предвид, че хората с друго здравослвоно състояние, обикновено ограничават използването на техните етикети. Жената с рак или диабет, например, обикновено не се чувства задължена да казва на всеки Том, Дик и Хари за нейното състояние! Това е лична информация, която не е чужда работа! Мери ограничива разговорите за собственото си здраве само до личния си лекар и до други лекари-специалисти, и само до много тесен кръг други хора, които имат основание да „изпитват необходимост да знаят”.

Мери прави това, за да защити личния си живот и достойнство, за да се предпази от другите, които изразяват съжаление или проявяват други отрицателни реакции. И ако здравословното състояние на Мери предизвиква различност във външността й, която предизвиква любопитството на други, тя въобще не е задължена да задоволи това любопитство. При определени обстоятелства тя може да избере да обучава любознателен човек, но тя може и да игнорира нечувствителните или груби коментари и погледи.

Бременните жени също много добре са запознати с този проблем. Сред нас има хора, които по някакъв начин чувстват, че бременната жена е обществена собственост! Тези непознати не изпитват никакво неудобство от желанието си да докоснат женския корем, коментират, без да са сигурни дали бебето ще се роди скоро или не, и изразяват други мнения.

На хората с увреждания често се гледа като на обществена собственост. И много от нас се чувстват задължени да „обяснят” инвалидността на хората на непознати или случайни познати в отговор на втренчен поглед или коментар. Нашите „обяснения” понякога издават много лични детайли. Освен че това не е необходимо, това е и унижаващо нахлуване в личния живот. Това не е работа на никой, защо или как изглежда човек, как се държи, как говори, или нещо друго! (Какво стана с добрите маниери?) Вие сте изцяло оправдани при игнорирането на любопитните хора. И обратния случай, непознатият може да зададе личен въпрос по много вежлив начин. При единия или другия случай – груб или вежлив въпрос – можете да поискате да обучавате или да използвате хумор. Ако решите да обучавате любопитния човек, направете така, че вниманието да се насочи към непосредственото состояние, а не върху лицето, с което сте. (Виж „Humor to the Rescue: What Do You Say When…?” – статия за хумористични стратегии, които могат да помогнат да се овладеят неудобните ситуации.)

Ограничаването на използването на етикети за инвалидността сред непознати, обаче, е само върха на айсберга. Не са ли също толкова вредни посочването и одумването на непознатите, както и на членовете на семействата и другите, които са близки за хората с увреждания.

Човекът с увреждане чува по различно време разговора на другите за него и диагнозата си. Твърде много от нас говорят за детето пред тях, което като че ли дори не е там! Родителите могат да започнат да правят това, когато детето е още много малко, преди то да може да разбира. Но ние не осъзнаваме, че в един момент детето действително разбира нашите думи (дори ако още не говори). Печално е, че това става толкова обичайно явление, че когато детето расте, то продолжава да понася това ужасяващо поведение от страна на неговите родители, преподаватели, социални работници и други.

Обикновено говорите ли с другите за частите на тялото на вашия партньор пред него или нея? Някога говорили ли сте с вашия съсед за гръдната обиколка на вашата 14-годишна дъщеря пред самата нея? Обсъждате ли редовно загубата на коса на вашия началник по време на сутрешните срещи в понеделник? Ако сте съгласни, че тези примери са груби и безчувствени, то не правете същите тези неща на хората с увреждания грубо и безчувствено? Решението на тази специфична дилема е лесно: само помнете добрите маниери, на които вашата майка Ви е научила, включително помнете максимата: „Отнасяйте се с другите така, както искате те да се отнасят с Вас”.

Ние мислим с думи: формата им изразява нашите чувства и вярвания. Така, както оскърбителните думи са били използвани обикновено, за да опишат човека (като глупав) и да се превърнат в пророчество за самоизява, по същия начин те могат и да затвърдят и циментират вярата в нашите собствени умове. По такъв начин, ако вие говорите достатъчно дълго на детето, че е глупаво, вашето схващане се фиксира и детето никога не може да се издигне над тази ваша представа.

Предполагам, че същото се случва с етикетите на инвалидността. Когато родителите и професионалистите постоянно използват етикета инвалидност, те маркират и/или обикновено вербално или мисловно съединяват етикета с човека, a възприетите ограничения и/или отрицателните признаци на инвалидността също се превръщат в затвърдени в нашите представи. Главното усилие трябва да бъде направено, за да се премахне този образ и то може да бъде направено.

Джени беше убедена в представите си за ограниченията (големи) и потенциала за успех (нищожен) на нейната 14-годишна дъщеря с аутизъм. След като посети една от моите презентации и след това в лични беседи между двете ни, Дженни започна да вижда дъщеря си в различна светлина. „За Бога”! – възкликна тя. „Разбирам, че всеки път аз съм я гледала през призмата на ограниченията, носени от думата „аутизъм”. Виждах я само по този начин”! Това е болезнено, но просвещаващото откритие накарало Джени отново да види Кейт така, както преди да стане 14-годишна млада жена. И с това откритие животът на Кейт (и Джени) внезапно се измени.

Джени започна да гледа на Кейт като на 14 годишна. В резултат на това, Кейт започнала да показва много „възрастни” характеристики (отговорност, възможност да стои сама в къщи за кратко време за пръв път в живота й и други неща). Кейт демонстрирала също някои типични за подрастващите черти (желание да проникне в ухото си, да изнесе на преден план косата си и т.н.). Джени решила да премахне думата „аутизъм” от речника и мисленето си!

Джени и много други откриват това, какво е важно за човека – не етикета, а какъв човек е в действителност! Веднъж изоставила мисълта за етикета на Кейт, Джени през цялото време била способна да вижда извън него „истинското момиче”.

Когато обикновено използваме етикет за даден човек, ние често правим това с намерението да съобщим, какви са потребностите на човека. Но това усилие може да има доста неприятни последици! Възможно е етикетът да произхожда от диапазона на непреднамереното и неуспешно включване на реакцията (но не на ограничение) на съжаление, предубеждение, дезинформация и/или обърканост.

Колко родители са чували „О, толкова съжалявам”, след като са казвали на някого за етикета на своето дете с увреждания? Колко деца с увреждания са било автоматично пренасочвани за настаняване в подходяща за тях класна стая поради етикета? И колко хора са приели (неправилно), че те са знаели, от какво просто се е нуждаел човекът, защото те познават етикета му? Съществуват дълбоко вкоренени митове, които съпровождат етикетите. И много родители и професионалисти, без да говорим за „обществото като цяло” им вярват. Ето само няколко от тези митове:

• Децата с аутизъм не могат да осъществят контакт с очи.

• Хората със синдром наДаун винаги са щастливи.

• Децата с етикет за умственото им здраве произхождат от дисфункционални семейства.

Описанието на фактическите и индивидуалните потребности на човека е далеч по-важно, по-точно и по-почтително, отколкото е етикета. И тези потребности могат само да бъдат определени, ако човека се познава добре и той се гледа през чисти очи, вместо да се наблюдава през призмата на етикета.

 Думите са заредени пистолети.

Жан-Пол Сартр

Вие можете да удряте хората с думи.

Франсис Скотт Фицджералд

 Как да променим нашето мислене и нашия език? Отначало, прекратете използването на етикети за човека, освен в много тесните граници на системата за социални услуги (включително специалните услуги). Дори там използването на етикет трябва да бъде само като първоначален пропуск до услугите. На срещата на IEP, например, се използва етикет само ако това е абсолютно необходимо за документите. Но в разговорите за настаняване или нещо друго, обсъждането трябва да се съсредоточи върху потребностите на човека. Това може да бъде полезно (при среща на екипа или при други обстоятелства), за да заявите намеренията си. Бих могла да кажа: „официалната диагноза на Бенджамин е церебрална парализа. Но от тук насетне дайте да се концентрираме върху неговите специфични потребности, а не върху етикета инвалидност”.

Ако някой упорства да използва етикета, като казва: „но ние познаваме деца с церебрална парализа [дрън, дрън, дрън]”? Бих могла приятелски да напомня, „че е важно да се помни, че Бенджамин има потребности, които са присъщи за него, независимо от общето познание за медицинската диагноза”. Ако вие сте човек с увреждания, правете подобно заявление за вас непосредствено, за да могат хората да виждат вашите потребности, вместо вашия етикет.

Ако сте професионалист, разгледайте какви изменения бихте могли да направите във формите, в срещите и как обслужвате хората, по такъв начин, че ударението да се постави върху потребностите на човека, а не върху инвалидизиращата диагноза. За да спазите правилата и инструкциите, вие сте длъжни да „категоризирате” човека с етикет в официалната документация, но след това можете да прекратите използването на диагнозата и да се концентрирате върху потребностите на човека. (Но как така длъжностно лице ще променя политиката, че хората да могат да се обслужват на базата на техните потребности, вместо на категорията инвалидност? Давайте по-живо на края!)

Промяната трябва първо да си направи място в нашите сърца и умове, както в ситуацията на Джени. Оставете мисленето за вашето дете или за човека и действайте без да използвате етикетиращи термини. Използвайте целият си речников фонд! Твърде много от нас са влезли в коловоза на негативите. Например, ние мислим за това, което детето никога няма да прави или ще прави, като се основаваме изключително върху етикета, като в: „Деца с [попълва се в бланката], никога няма да постъпят в институт”. Такова мислене не само замъглява умовете ни, но също и строго ограничава възможностите на човека за успех! Как смеем да правим това? И защо трябва да вярваме на страшните предсказания, които сме чули? Ако не вярвате в абсолютната точност на горещите линии за психологическа помощ, не трябва също да приемате професионалните предсказания като абсолютен факт!

Какво може да се случи, когато премахвате етикетите на инвалидността от вашето съзнание и се концентрирате върху потребностите на човека, както и върху неговите дарби, таланти и мечти? Ще освободите себе си и хората с увреждания от „негативите” и „проблемите”, а също и от виждането на ограниченията. Ще виждате реалния човек преди състоянието инвалидност.

Когато отварим умовете си ще виждате неограничени възможности, доколкото е възможно, а не съмнително бъдеще! Вместо да се мисли, че човекът с увреждания не може да направи това или нещо друго, вие ще го разглеждате като човек, който може да го направи [каквото и да е], стига потребностите му да са познати и необходимите му приспособления осигурени. Вместо да се съсредотачавате върху възприемането на „дефицитите” на човека, насочете се към неговите интереси, потребности и мечти. И това ново мислене ще доведе до достойнство, свобода и успех.

В нашия дом рядко споменаваме инвалидността на Бенджамин. Вместо това се съсредоточаваме върху неговата мечта да бъде актьор. Това накара Бенджи да започне да взима уроци и да участва в детския театър (беше страхотен като Вълшебникът в „Вълшебникът от Оз”)!

В реалния живот условията на общността са съсредоточени върху интересите и потребностите на човека, вместо върху етикета му и той може да се включи в живота на общността! Ако, например, ние оставим в миналото етикета на аутизма и признаем, че Тони има дарба за изкуство, повече няма да мислим, че той не може да участва в общите занятия по изкуство. Вместо етикета, по-добре е да изясним, как Тони може да участва и да направим това, което е необходимо, за да се гарантира неговия успех. И доколкото родителите на Тони са го записали в класа, те не трябва да казват на преподавателя или студентите: „Тони има аутизъм”, защото те ще знаят, че това би могло да доведе до проява на предразсъдъци и изключване. Вместо това те съчетават силите и интересите на Тони, наред с това, как неговите потребности могат да бъдат приспособени и поддържани. Ако някой пита „какво се е случило с него?” или „Защо той не говори?”, Тони или неговите родители могат да опишат някои от признаците на аутизма, като също покажат и приликите на Тони с другите талантливи художници.

Освен това, мислейки без етикети ще можем да се съсредоточаваме върху това, което действително е важно и нашата енергия ще бъде изразходвана за поддържане на интересите и потребностите на човека, вместо да се опитваме да запълним дефицита. Например, можем да решим, от какво Кристина действително се нуждае – инвалидна количка с акумулаторно задвижване, така че да може да играе с другите деца в междучасията и да създава приятелства – и да продължи да живее, вместо безкрайните часове терапия, съсредоточени върху създаването на възможност за разходка.

Невозможно е да се предскажат всички чудесни изменения, които могат да станат, когато се движим извън етикетите на инвалидността. (Съобщете ми за промените, които настъпват във вашия живот). Но това се случва – и всички по цялата страна, хората с увреждания и техните семейства живеят реален живот за първи път! Когато изхвърляме етикетите през прозореца (като ги използваме само в ограничени сфери, ако въобще ги използваме), и в центъра на внимание е човекът, желанията и потребностите му, ние действително ще знаем, че хората с увреждания наистина приличат повече на не-инвалидите, отколкото да се различават от тях. Нима не е време да прегърнем тази вяра? Нима не е време да започнем да се движим извън етикетите? Нима не е време да освободим хората с увреждания от оковите на предразсъдъците и дискриминацията? И нима не е време да признаем, че хората с инвалидност никога не са молили да бъдат етикетирани?

Какво бихте искали ако бяхте с етикета на инвалидността? Отговорът да се живее извън етикета е също толкова прост като това желание.

Източник: Snow, K. (2006) Life beyond the label. In: Disability is natural. September, <www.disabilityisnatural.com>

Превод от английски

доц. д-р Божидар Ивков