Етикети

, , ,

На 3 май 2012 година на сайта pils.bg е публикуван материал под наслов: Болестта на Бехтерев води до социална изолация(http://www.puls.bg/health/news/news_10150.html).

Категорично не мога да се съглася нито с изведеното заглавие, нито с категоричността на някои твърдения и изводи в публикацията. Ще се опитам да обясня за какво става въпрос.

Заглавието на публикацията – „Болестта на Бехтерев води до социална изолация”, звучи като присъда. Нещо повече, подобно заглавие – поне за мен – представлява етикет, стигма за хората с болестта на Бехтерев. Категоричността в заглавието означава, че наличието на болест на Бехтерев задължително – няма никакви условности или уговорки – води до социална изолация, следователно хората с тази болест са социално изолирани (стигма, етикет). Процесът на етикетиране и/или стигматизация е процес на затвърждаване на предразсъдъци, негативни стереотипи и негативни социални представи за хората с болестта на Бехтерев. Подобни социално-психологически нагласи са чудесна „хранителна среда” за пораждане, поддържане и развитие на процеса на дискриминация.

От 41 години съм с това заболяване. И само в продължение на около година съм се чувствал до известна степен изолиран поради много силните болки в тазобедрената става. През останалото време съм водил нормален, присъщ на всеки човек живот – училище и следване в Университета, работа, създаване на семейство, отглеждане на деца, научна кариера… Познавах и познавам десетки, може би стотици хора с болест на Бехтерев. Много рядко съм срещал наистина социално изолирани „бехтеревци”. И обикновено това са хора от по-затънтени села, хора, „робуващи” на социокултурни предразсъдъци, лица с по-слаба психика и най-вече в по-напреднала възраст и развитие на болестта. Мнозинството от хората с болест на Бехтерев бяха и са чудесни специалисти и експерти със средно специално и висше образование, а някои от тях уважавани и известни в страната и чужбина учени.

Апропо, давам си ясна сметка, че подобни разсъждения не са научно-обосновано доказателство, нито имат претенцията за представителност. Те са продукт на дългогодишни автоетнографски наблюдения и изследвания сред хората с Бехтерев, един от които съм и аз.

Освен това, категоричността на заглавието на публикацията е обвързано само и единствено с болестта на Бехтерев и няма и намек, че социалната изолация не е продукт толкова и единствено на самата болест, на уврежданията и функционалните дефицити, които поражда, колкото на социалната среда, на обществото и на многобройните и трудно преодолими социални бариери, които то е създало пред хората с болест на Бехтерев. И не само пред тях. Това ме навежда на мисълта, че тази публикация е поредния опит за медикализация[1] на живота на хората с увреждания. А медикализацията, както е добре известно, води не само до дискриминация, но и до пораждане и задълбочаване на социалните неравенства в здравеопазването.

***

В публикацията се твърди: „Заболяването засяга по-често мъжете – 2/3 от тях имат затруднения в работата, 1/3 имат социални проблеми и над 2/3 – нарушения в сексуалната активност”.

Това са твърдения тип „на ангро” ако използвам ежедневния разговорен език на улицата (жаргон), сиреч говорене на едро, изхвърляне, без познаване на детайлите. Няма как да не задам следните въпроси: На какви български и чуждестранни емпирични социологически – достоверни и представителни за съвкупността „болни от болестта на Бехтерев” – изследвания се основават подобни твърдения? (1/3, 2/3 от колко? 1/3 от 1000 изследвани лица при национално представително социологическо изследване, е едно, а от 27 (например) прегледани пациенти с това заболяване – съвсем друго).

Именно социологически, а не медико-клинични, защото става дума за социални проблеми. Поне на мен не са ми известни такива изследвания. И тук отново се сблъскваме с медикализация: тръгва се – вероятно – от клинични наблюдения и се налагат върху социални проблеми.

Кои 2/3 от мъжете с Бехтерев имат „затруднения в работата”? Младите или възрастните? Образованите или лицата с по-ниско образование? Живеещите в столицата, или в областните градове, или в селата? И какви са тези затруднения по своята същност? Доколко са пряк резултат от актуалните функционални дефицити на конкретния човек и доколко са последица от социалните бариери в обществото?

Ето ви ярък пример за говорене „на ангро”, граничещо с логорея: „1/3 имат социални проблеми”. Няма човек, който в един или друг период от живота си, трайно или кратковременно, да не е имал „социални проблеми”. Тогава защо се прави такова пряко обвързване – болест на Бехтерев = на социални проблеми. Освен чисто медикалисткия си характер, това твърдение е невярно, неистинно. Да не говорим, че терминът „социални проблеми” е много разтеглив и с твърде широки граници и тук въобще не е изяснен. Но така поднесен текста, означава едно – 1/3 от мъжете с болест на Бехтерев имат всички (друго не се разбира и не е казано) социални проблеми.

Накрая на този текст се мъдри твърдение, което е доста спорно – за мен категорично невярно, а и откровено обидно. Да се твърди, че 2/3 от мъжете с болест на Бехтерев имат „нарушения в сексуалната активност” е странно. Първо не е изяснено, какви са проблемите: затихваща сексуална активност, смущения (временни или по-трайни) в сексуалната активност, хиперактивност. Второ, кои мъже попадат в тази група? Спирам дотук, защото се изкушавам да дам един доста еротичен съвет на жените, които са взели участие в написването на материала.

***

„Черешката на сладоледа” са следните редове: „При засегнатите от заболяването по-често се забелязват реактивна депресия и фрустрация, съчетани с нарушена оценка за собствената личност и социално вграждане”. И още: „Голяма част от тях коментират, че подбират местата, които посещават, в зависимост от толерантността, която срещат. Състоянието често е причина за напрежение и в семейството. Поради фрустрацията си, страдащите от болестта често се разгневяват на най-близките си. Всички тези особености свидетелствуват за значителния отпечатък, който болестта дава върху стила и качеството на живот”….

Единственото, с което съм съгласен, е че при хората с болестта на Бехтерев е възможно да се развие депресия. Дали е реактивна, активна или пасивна – не зная. Но тук също е необходимо пояснение. Депресия се развива в резултат на силните и продължителни хронични болки. Обикновено депресията се проявява (вероятно) по-често при жените, отколкото при мъжете. И за това има обяснение, свързано (вероятно) с особеностите на културните аспекти на джендър проблематиката и представите в масовото съзнание за двата пола. Освен това, хроничната физическа болка е изключителен феномен, чиято философска, социологическа, медицинско-антропологическа и социокултурна същност е изключително богата и разностранна и едва ли е позната на лекари, които не могат да излязат извън – макар и доста широките – биомедицинските граници на феномена. И за да бъда още по-ясен ще се позова на Дейвид Морис:

„Болката със сигурност е резултат от биохимичен процес. Но нервните пътища и телесните рефлекси не разказват цялата история. Болката е също така субективен опит, може би архетип на субективност, чувствана само в самотата на нашите индивидуални умове. Като допълнение това винаги е наситено с видим или невидим отпечатък на конкретни култури. Ние се учим как да усещаме болката и се учим какво означава това … Какво е значението, което се придава на болката – най-малко извън лабораторията – това може да са лични и социални значения, с които ние и заобикалящата ни култура й приписваме.” (Morris 1991, с. 14-15)

„По-често се забелязва…“ – по-често в сравнение с кой, кои, кого?

Да се говори, че при хората с болест на Бехтерев се наблюдава фрустрация, поне според мен е невярно, особено ако информацията се поднася по начина, използван в разглежданата тук публикация. Тук няма да питам отново на какви изследвания се основават подобни твърдения.

Твърдения от рода на „Голяма част от тях…” са – най-меко казано – несериозни. Първо, какъв е броя на хората, попадащи в съвкупността „тях”? Второ, какъв е относителния дял на термина „голяма част”? Трето, в какъв социален и изследователски контекст се оценява една цифра като голяма или малка? Подборът на местата, които посещават хората с болестта на Бехтерев със сигурност не е резултат само и единствено от „толерантността, която срещат”. Изборът в случая се диктува от множество фактори – личностни и социални. „Абсолютизирането” на един фактор в медицински контекст е отново проява на медикалистко мислене.

Такова е и твърдението, че „Състоянието често е причина за напрежение и в семейството”. Отново говорене на ангро. Колко често? При кои субгрупи хора с болестта на Бехтерев? Дали това е единствената причина? За какви семейни проблеми става дума?

Ще се съглася с едно твърдение в публикацията, че болестта на Бехтерев поставя значителен отпечатък, „върху стила и качеството на живот” на хората с това заболяване. Но ще направя следната уговорка. Този отпечатък е свързан както с видимите изменения и затруднения, пораждани от болестта, така и (предимно) с реакцията на обществото спрямо тях, със смислите и значението, което социалното обкръжение придава на тези изменения и затруднения.

***

В заключение ще цитирам една мисъл на един от най-големите критици на съвременната медицина – Айвън Илич: „На трето равнище т.нар. професионалисти в областта на здравеопазването имат по-дълбок здраве-отричащ ефект, доколкото отричат потенциала на хората с техните собствени човешки слабости да живеят със своята уязвимост и със своята уникалност, да вървят по своя собствен път. Културната ятрогенеза е страничен ефект от медикализацията на обществото и се състои в парализата на здравословния отговор на страданието, болката и смъртта”

Източници и препоръчвана литература:

Плавинский, С. (2006) Осознала ли медицина свои пределы? К 30-летию „Медицинской немезиды” Айвана Иллича. В: Отечественные записки, № 1 (28).

Goffman, E. (1963) Stigma: Notes on the Management of Spoiled Identity. Prentice-Hall.

Illich, I.(1976) Limits to medicine. Medical Nemesis: The Expropriation of Health. Penguin Books, London

Morris, D. (1991) The Culture of Pain. University of California Press, Berkeley

Zola, Irving Kenneth (1972) Medicine as an institution of social control. In: Sociological Review. Vol. 20, 487–504

 Приложение.

В. Р. Шухатович. Медикализация. http://www.onlinedics.ru/slovar/soc/m/medikalizatsija.html

 Медикализацията е процес, в хода на който се извършва разпространение на влиянието на медицината върху все нови сфери от живота, за които медицината не е компетентна да дава решения. Медикализацията се характеризира и с това, че в масовото съзнание прониква медицинския език  и стил на мислене, на медицинските концепции и представи за причините, формите на протичане и лечение на болестите, с нарастване на зависимостта на ежедневния живот и дейността на хората от медицината, с утвърждаване на медицинските „етикети” за някои човешки свойства или типове поведение (инвалид, наркоман, алкохолик, пациент, болен и т.н.), които могат да съдействат за социалното им изключване от процеса на нормалното социално взаимодействие. Производството и използването на медицински „етикети” в социалната практика може да има и стратификационен характер поради възможността за приписване и присвояване на статус и определяне на принадлежност към група, имаща социални привилегии или социални ограничения (чак до изолация) – групи на диспансерен отчет, инвалиди и др. Терминът „медикализация” се използва от тези критици на съвременната медицина, които обръщат внимание на засилването на социалната власт в съвременното общество на представителите на медицинските професии, главно чрез властта на медицинското знание и компетенции. Медикализацията се проявява във възникването на нови проблеми в съвременнот общество, например зависимост от антибиотицив, амфетамини и барбитурати; етични проблеми въвъ връзка с прилагането на репродуктивни технологии, трансплантации на органи, клониране и евтаназия; в нарастване на ятрогенните рисков (т.е. на тези рискове, които са свързани със заплахата за човешкото здраве от вмешателства на медицината, например в резултат на небрежност на лекаря; в случаи на прилагане на радикални методи за лечение и диагностика на заболявания или негативни странични ефекти при използване на медицински препарати.


[1] Медикализацията представлява процес и посока, по която медицината се разпростира към нови сфери, които не са били предварително определени така, че да бъдат част от сферата на медицината. Медицината, според Ъ. Зола, се е превърнала в главния институт за социален контрол и е заменила традиционните институции на управление – религията и закона. (Zola 1972). Виж по-подробно приложението.

доц. д-р Божидар Ивков

 

Реклама